— Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… — У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.

Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.

— Задержка в психическом развитии?

— Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст — года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию — припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…

— Я понимаю… Объем движений?

— Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая — хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.

— Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?

— Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…

Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело — мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался — шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…

— Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот — этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…

— Вы активный член этого родительского сообщества? — уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.

— Да-да, — закивала женщина. — Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…

— Виктор принимал участие во всем этом?

— Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины — уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…

— А что же случилось потом?

— Не знаю, в том-то и дело, — женщина устало потерла лицо ладонями. — Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…

— А это еще почему?! — изумилась я. — Сколько лет девочке?

— Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…

— Чем я могу вам помочь? — повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…

— Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…

«О Господи!» — мысленно воскликнула я и сказала вслух:

— Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?

— Да, конечно… Но если все-таки… — она понуро опустила голову. — Вы ведь не откажетесь?

— Разумеется, не откажусь! — энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.

* * *

Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.

Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?

— Вы, вероятно, полагаете, что я — слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? — начал, наконец, Виктор.

Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:

— От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…

— Устал, — кивнул мужчина. — Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.

— А от чего же?

— Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.

Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.

— Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…

— Да ни при чем здесь Сашкино состояние! — внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. — Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? — жили себе дальше!

— Виктор, объясните, — я действительно перестала понимать происходящее.

А у Виктора (я была уверена почему-то — или жена упоминала? — что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:

— Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И — безобразие! — кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка — неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь — только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже — умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка — просто эгоистка!

— Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?

— Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас — к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.

— Вы пробовали говорить об этом с женой?

— Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.

— Давайте попробуем поговорить еще раз.

— Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.

* * *

Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях — муж с женой, мать с дочерью, все трое.

Не получилось.

«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» — бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.

«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» — горько спросил Виктор.

Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Я взяла отсюда [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Поговорим, обсудим?

Танюш, интересно. Наверное, мужчины по другому устроены, мать - она с ребёнком одно целое, а отец - он связующее звено между миром внешним и семьёй. Даже жизнь у матери внутри, а у отца во вне, ему никак не погрузиться также только в семью. И прав по-своему этот папа, он и о стаошей думает, они с ней в одинаковом положении.

Помница через две недели после диагноза Ростькиного муж мне сказал: "Вырублю интернет на*ер (матом он не ругается почти никогда), Ростьке нужна нормальная мать, а не двинутая"... Мой муж сам по себе очень концентрирован на семье, ребенке. Я тут его на встречу с одноклассниками чуть ли не силой выпихивала. В кафе - бары - рестораны мы не ходим (ты лучше готовишь), в кино бываем раз в полгода (можно и дома посмотреть), в общем, дома ему лучше, чем где бы то ни было. Но дома он хочет комфорта, и имеет на это право. И если любимая жена будет говорить только о проблемах ребенка, скоро она станет "зацикленной дурой". Я рада, что вовремя это поняла. И подработке своей рада.
Кстати, если мужчина ушел из семьи, то он по определению "скотина". А есть такие жены, от которых нужно убегать, теряя тапки...

А я вот не согласна с этим папашкой. Это действительно некоторого рода предательство. Наши все мужья могут сказать, что им видите ли надоело всё и они хотят посидеть возле телевизора. И что? Мой муж перестанет бегать с бумажками "Детей- Ангелов", Танин Андрей перестанет ездить в Гедеоновку, Светин Миша тоже взбрыкнёт и будет вести себя как самовлюблённый эгоист? И что? Почему мы, женщины, в большинстве своём не позволяем вести себя так, а делаем то, что надо. Лучше б она предложила мужу взять себе ребёнка и попытаться позаниматься и пожить с ним одному хотя бы месяц. Я бы посмотрела, как бы он взвыл без общения, без работы, без друзей, без возможности быть нужной кому-то ещё, да просто без своей какой-то жизни. Просто мужчина начинает придираться и смотреть на женщину другими глазами, когда перестаёт любить что-ли. Им всё становиться не так - не так сидит, не так говорит, не так ведёт. Может мужчина испугался, устал, разлюбил, а причину ищет не в себе , а в жене, в больном ребёнке, да ещё и прикрывается благой целью "спасения" старшей дочери. От кого? От собственной матери, которой нужно помочь? Я - пример этой ситуации, и что мне теперь делать? Сесть дома и ни к кем с вами не общаться?(кстати, так делает большинство и их мужья всё равно бывают недовольны) Выкинуть "Детей -Ангелов" из своей жизни?
Да и по поводу старшей дочери у меня тоже есть некоторые сомнения. У меня такая же ситуация и что? Я должна целовать Ксюшу в попу и пусть она целый день балду гоняет и с девчонками тусуется, а мне не поможет. Да, у неё есть обязанности, а почему их не должно быть? Кто сказал, что она не может позаниматься с Илюхой, взять его с собой, иногда, и сама с нами съездить на встречи или занятия. Мне кажется ей это только пошло на пользу. Она меня больше жалеть стала, когда увидела, как это трудно. И она больше никогда не назовёт никого из наших детей "дурачком или недоумком", как могут другие на улице.

А в завершении хочу сказать, что очень горжусь нашими папами, которые не скулят, не ноют, а просто правильно живут, даже не считая, что они делают что-то из ряда вон выходящее.

Не знаю девочки, может Вы меня и заплюете сейчас, но мужиков я понимаю с одной стороны, все зависит от атмосферы в доме, которую в первую очередь создает женщина. Если в семье создавать "культ особого ребенка" (как я поняла из статьи), то остальные члены ячейки в последствии начнут сопротивляться "диктатору". Когда я узнала что мой ребенок не такой как все, моя память вдруг, мне напомнила одну пару пред пенсионного возраста которая имеет дачный участок по соседству с моим. У них был сын, здоровенный такой детина 180 см., 90- 100кг, физически здоровый, но психически-увы, развитие у него было года на 3-4. Кроме всего, мог проявлять агрессию, его матери частенько попадало. Они были очень любящими родителями, заботливыми и терпеливыми, вся их жизнь крутилась вокруг сына. Детей они больше так и не завели- себя отдали своему первенцу. Сын их умер в возрасте 35 лет. Они остались одни. Если бы в свое время, кто нибудь из них остановился и одернул другого:"Хватит жить сыном, нужно жить ДЛЯ сына!!!" Родили бы еще ляльку, глядишь и старший по адаптированней стал. А младший вырос бы любящим и понимающим, знал бы все трудности людей с особыми потребностями, а возможно из него получился активный защитник их прав. Надо сказать что люди они интеллигентные и образованные, она -преподаватель в тех. вузе, он дирижер в нашем областном оркестре. И семья не распалась за столько лет, ни кто не испугался трудностей, но и не оставили они ни чего после себя... Малодушный и слабый мужчина уйдет и от здорового ребенка, а если "особого" ребенка дорастить до 6 лет (как герои статьи) и вдруг принять решение все бросить-здесь причина внутри семьи и она ни чего общего не имеет с "разлюбил". Героиня- женщина властная и сильная, судя по всему, и все вопросы касающиеся выхаживания и адаптации сына принимала сама, а муж только ее команды выполнял. Не давала она ему "права голоса", а мужикам тоже нужно творчески дать проявиться, увидеть свои достижения. У нас с мужем обязанности поделены, грубо если выразиться, он "коррекцией" занимается, а я "педагогикой" т. к у меня нервы не выдерживают все "закидоны" сына терпеть (мне легче уступить), а у него терпения- внимание его удерживать и что-то объяснять (очень часто в пустоту). Нужно как-то все превращать не в обязанности, а в увлечение, в соревнование что ли.

Наталiа пишет:

А я вот не согласна с этим папашкой. Это действительно некоторого рода предательство. Наши все мужья могут сказать, что им видите ли надоело всё и они хотят посидеть возле телевизора. И что? Мой муж перестанет бегать с бумажками "Детей- Ангелов", Танин Андрей перестанет ездить в Гедеоновку, Светин Миша тоже взбрыкнёт и будет вести себя как самовлюблённый эгоист? И что? Почему мы, женщины, в большинстве своём не позволяем вести себя так, а делаем то, что надо. Лучше б она предложила мужу взять себе ребёнка и попытаться позаниматься и пожить с ним одному хотя бы месяц. Я бы посмотрела, как бы он взвыл без общения, без работы, без друзей, без возможности быть нужной кому-то ещё, да просто без своей какой-то жизни. Просто мужчина начинает придираться и смотреть на женщину другими глазами, когда перестаёт любить что-ли. Им всё становиться не так - не так сидит, не так говорит, не так ведёт. Может мужчина испугался, устал, разлюбил, а причину ищет не в себе , а в жене, в больном ребёнке, да ещё и прикрывается благой целью "спасения" старшей дочери. От кого? От собственной матери, которой нужно помочь? Я - пример этой ситуации, и что мне теперь делать? Сесть дома и ни к кем с вами не общаться?(кстати, так делает большинство и их мужья всё равно бывают недовольны) Выкинуть "Детей -Ангелов" из своей жизни?
Да и по поводу старшей дочери у меня тоже есть некоторые сомнения. У меня такая же ситуация и что? Я должна целовать Ксюшу в попу и пусть она целый день балду гоняет и с девчонками тусуется, а мне не поможет. Да, у неё есть обязанности, а почему их не должно быть? Кто сказал, что она не может позаниматься с Илюхой, взять его с собой, иногда, и сама с нами съездить на встречи или занятия. Мне кажется ей это только пошло на пользу. Она меня больше жалеть стала, когда увидела, как это трудно. И она больше никогда не назовёт никого из наших детей "дурачком или недоумком", как могут другие на улице.

А в завершении хочу сказать, что очень горжусь нашими папами, которые не скулят, не ноют, а просто правильно живут, даже не считая, что они делают что-то из ряда вон выходящее.

Дорогая ты моя, я сижу и реву над твоим постом. Что ж за день-то сегодня такой?
Но все же, пожалуй, не такие, как героиня. Совсем чуть-чуть. Но все же не такие...

Девочки, я обычно никогда не обсуждаю отношения в конкретной семье. Это потёмки. То, что там реально знают только муж и жена и то бывает с разных точек зрения смотрят... Что мы можем знать...???

Но есть всё-таки одна вещь, которая меня насторожила- это реакция старшей дочки. Папа забери меня отсюда, куда угодно, на любых условиях, только забери. Мне кажется это неслабый звоночек за то, что мама "перегнула палку", и здесь уже даже не гипертрофированное желание заботиттся и всеми силами помогать больному сыну, а возможность реализовать себя, найти своё место в жизни. Поясню- каждая особая мама очень боиться того, что станет с её ребёнком после её смерти, очень боиться и очень хочет, чтобы братья, сёстры, родственники позаботились о нём, если мамы не будет... А здесь мама не идёт ни на какие компромисы- не пытается ни сохранить семью(девочки, я бы поверила, что папа просто ищёт повод "свалить", но шесть лет- это срок немалый- и пахал, и работал, и заботился, и , учитывая что старшая дочка хочет остаться с ним, отец он неплохой), ни наладить отношения со старшей дочкой(а она единственная на кого может рассчитывать брат!)Мама себя реализовала и поглощена этим- остальные члены семьи не существуют, даже больной сын, даже его интересы...Не знаю, конечно, правды...Но ощущение такое есть.

Девочки, конечно, мы зациклены на болезни наших детей. А как иначе?! Никак!Скажу за себя- весь дом обустроен так как удобно моим детям, весь распорядок дня подстроен под особенности их заболевания, меню, особенности одежды, игрушки и т.д. и т.п.
Но!!!
Я живая. Я не черновик пишу- я живу сейчас.
Посему- у нас с мужем есть договорённость- если случается так, что родители берут детей на какое-то время- это время только наше, мы не говорим о детях и проблемах!

Тань, и я про то! Нельзя жить для детей, нужно жить для семьи! Если один член семьи счастлив в ущерб всем остальным, это не правильно! Возможно, есть ситуации, когда нельзя сделать так, чтобы счастливы были все, но всегда можно сделать так, чтобы всем было хорошо.

Наталiа пишет:

А я вот не согласна с этим папашкой. Это действительно некоторого рода предательство. Наши все мужья могут сказать, что им видите ли надоело всё и они хотят посидеть возле телевизора. И что? Мой муж перестанет бегать с бумажками "Детей- Ангелов", Танин Андрей перестанет ездить в Гедеоновку, Светин Миша тоже взбрыкнёт и будет вести себя как самовлюблённый эгоист? И что? Почему мы, женщины, в большинстве своём не позволяем вести себя так, а делаем то, что надо. Лучше б она предложила мужу взять себе ребёнка и попытаться позаниматься и пожить с ним одному хотя бы месяц. Я бы посмотрела, как бы он взвыл без общения, без работы, без друзей, без возможности быть нужной кому-то ещё, да просто без своей какой-то жизни. Просто мужчина начинает придираться и смотреть на женщину другими глазами, когда перестаёт любить что-ли. Им всё становиться не так - не так сидит, не так говорит, не так ведёт. Может мужчина испугался, устал, разлюбил, а причину ищет не в себе , а в жене, в больном ребёнке, да ещё и прикрывается благой целью "спасения" старшей дочери. От кого? От собственной матери, которой нужно помочь? Я - пример этой ситуации, и что мне теперь делать? Сесть дома и ни к кем с вами не общаться?(кстати, так делает большинство и их мужья всё равно бывают недовольны) Выкинуть "Детей -Ангелов" из своей жизни?
Да и по поводу старшей дочери у меня тоже есть некоторые сомнения. У меня такая же ситуация и что? Я должна целовать Ксюшу в попу и пусть она целый день балду гоняет и с девчонками тусуется, а мне не поможет. Да, у неё есть обязанности, а почему их не должно быть? Кто сказал, что она не может позаниматься с Илюхой, взять его с собой, иногда, и сама с нами съездить на встречи или занятия. Мне кажется ей это только пошло на пользу. Она меня больше жалеть стала, когда увидела, как это трудно. И она больше никогда не назовёт никого из наших детей "дурачком или недоумком", как могут другие на улице.

А в завершении хочу сказать, что очень горжусь нашими папами, которые не скулят, не ноют, а просто правильно живут, даже не считая, что они делают что-то из ряда вон выходящее.

Наташа, солнце, не проводи аналогии. Нет её здесь.
Со Светой я согласна. Все мы такие, но всё-таки немножко-то отличаемся... Стараемся помнить, что все остальные члены семьи тоже в нас нуждаются.

Да причём тогда здесь особый ребёнок! Это просто отношения между людьми, у одних в семье-одни тараканы, у других -другие. Насколько мужчина и женщина научились решать свои проблемы между собой, от этого и зависит семейное счастье, а не от того есть у тебя ребёнок - инвалид или нет. Это всего лишь повод. У кого-то муж-алкоголик, дочь - проститутка. сын - наркоман и т. д. и т.п. Причин стать женщине невыносимой, а мужчине уйти из семьи -предостаточно. Надо искать компромиссы обоим, а не обвинять друг друга. Правы -все и все -виноваты.

Пы. Сы. Но вы меня никогда не убедите, что бросить ребёнка - инвалида- это единственный выход из сложившейся ситуации.

Так проблема ситуации в том, что МАТЬ ребенка должна была пойти навстречу. А она не захотела выслушать, понять. Ну и потом, я так поняла из поста, что мужчина материально "остается" в семье...

Наташа, солнце. Ты не замечаешь, что мы спорим, соглашаясь друг с другом.
Выражение есть замечательное : " Чтобы получилась счастливая семья, мало найти подходящего человека, нужно ещё и самому быть подходящим человеком."

Что сделала эта мама, чтобы сохранить семью- дочку и мужа? Никто неприязни к ребёнку-инвалиду не выказывал, никто её перед выбором не ставил- или мы, или он...

А знаете почему меня "заела" эта история? Я только сейчас поняла. Потому как весь сюжет пронизан сочувствием к отцу. Но ведь основа любой семьи -это женщина. Почему мы ей не посочувствовали? Почему она не может быть слабой, капризной, упёртой? Почему она обязана "сохранять" семью, понимать и принимать мужа и дочь, а не они пойти навстречу матери, которая всё на себе везёт. Причём я ни в коем случае не оправдываю её истеричность и категоричность.
Я уже давно поняла, что всё в семье стоит на женщине. Если женщина имеет хороший характер, чувство юмора, какой-никакой интеллект, если она здорОва, то и мужчина как бы подлаживается под неё. И болезненных состояний женщины мужик долго не выдерживает. А вот женщина способна годами нести на себе ношу- будь то болезнь ребёнка, алкоголизм мужа, безденежье.
Почему у нас в стране какое-то снисходительное отношение к мужчинам. Им можно быть капризными, мы сочувствуем алкоголикам, оправдываем их загулы. Почему изменившую женщину называют б...ю, а мужчину "красивым" словом бабник.

Пы. Сы. Наверное я в душе -феминистка. Да и как глубоко мы "раскрыли" тему.

Наташа, ты сама себе ответила.
Я уже давно поняла, что всё в семье стоит на женщине. Вот поэтому она не может быть "слабой, капризной, упёртой",поэтому " она обязана "сохранять" семью, понимать и принимать мужа и дочь..."

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Пятеро настоящих мужчин.