В последнее время наблюдается хорошая тенденция по интеграции деток с ДЦП, всё чаще можно увидеть таких малышей в детских садиках, школах, а потом и в ВУЗах. Но насколько сложно попасть в общие образовательные учреждения деткам с диагнозом ДЦП? С какими еще трудностями приходится сталкиваться семьям, имеющим деток с ДЦП?

Трудностей очень много. Первая трудность это материальная. Бесплатные лекарства мы не получаем, один раз выписали ненужные перед самым переосвидетельствованием, приходится все покупать. Нанимать специалистов по массажу, лфк и других спецов, всесторонне развивать ребенка- это не прихоть, а необходимость. Пособие по уходу за ребенком просто смешные, а ведь мать не может выйти на работу. Вторая трудность это психологическая. Тяжело осознать, почему именно у твоего ребенка проблемы со здоровьем. Непонимаение окружающих, глупые вопросы типа : Когда он пойдет, когда побежит, а когда он говорить научится??? А вот мой в вашем возрасте умел......

Я бы даже сказала, что не непонимание, а невежество окружающих... [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] Ведь никто не застрахован, с ребенком каждого может случится такое. "А вот мой в вашем возрасте умел..." вообще в крайней степени некорректно...
Алена, все будет хорошо! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] Не расстраивайтесь. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

На форуме больше нет мам деток с дцп? мне заведующая нашей поликлиники сказала, что только у них на участке 150 деток...

Алёна, возможно они стесняются, а может просто не знают про форум. Попробуйте оставить врачу адрес форума smol.forum2x2.com, если врач хорошая, то она расскажет мамочкам. Это ведь нужное дело, когда есть с кем обсудить проблемы, спросить совета и т.д.

Miss_Kapriss пишет:

В последнее время наблюдается хорошая тенденция по интеграции деток с ДЦП, всё чаще можно увидеть таких малышей в детских садиках, школах, а потом и в ВУЗах. Но насколько сложно попасть в общие образовательные учреждения деткам с диагнозом ДЦП? С какими еще трудностями приходится сталкиваться семьям, имеющим деток с ДЦП?

Даа тенденция замечательная. Жаль что наша система детских садов и школ не готова к этому да и принятая программа дистанционного образования сильно печалит, т.к снова загоняет детей обратно в квартиру, а им так нужно общение со здоровыми детьми и причем обязательно реальное общение а не виртуальное.
Да и здоровым детям общение с особенными детьми очень полезно, оно их делает добрее и внимательными к проблемам окружающих.
Инклюзивное образование и социализация детей с ДЦП это замечательно только вот ни учителей ни школ готовых к принятию таких детей почти нет в городе (раньше вроде было несколько классов в Смоленске, но последнее время про них ни чего не слышно, хотя результаты там были замечательные)

Пока у родителей материальная основа будет основной, проблема выздоровления детей с ДЦП не будет решена. Да детей с ДЦП можно вылечить, в плоть до того, что врачи снимают диагноз и говорят что он был не правильно поставлен :-) , но только к сожалению это ни кому не нужно, ни врачам, ни родителям. Врачам это не нужно т.к лишает их превосходного экспериментального материала на основании которого можно писать докторские и делать эксперименты ведь ответственности они ни какой не несут.
А родителям как ни страшно это звучит выздоровление тоже особо не нужно т.к после снятия диагноза забирают и те не многие привилегии, что были типа поездок на юг в санатории и материальная помощь (к стати очень часто дети с ДЦП появляются в достаточно состоятельных семьях). К сожалению последнее время наблюдается очень не приятная тенденция когда родители собирают деньги на лечение детей типа на проведение лечения (гипсования, операций на сухожилиях, на массажи, дельфинотерапию) и просто используют деньги в своих целях. Хотя тут есть и положительная сторона – т.к все эти манипуляции точно не помогают детям, а только еще сильнее усугубляют их состояние.

Да кстати ни лекарства, ни массаж ни ЛФК не помогают в лечении, просто наша медицина ни чего другого не может предложить т.к тут проблема не медикаментозная, а психологическая.

Проблема детей с ДЦП это проблема родителей во всех смыслах. ДЦП это не генетическое заболевание, а приобретенное, и приобретено оно благодаря родителям. Ребенка с ДЦП можно вылечить – он будет ходить и вполне нормально разговаривать, а вот что делать с родителем и как их вылечить, как их вывести из этого состояния – ведь они уже взрослые и их психика уже сформировалась - это сложный вопрос и требующий очень много усилий.

Филина Светлана пишет:

Я бы даже сказала, что не непонимание, а невежество окружающих... [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] Ведь никто не застрахован, с ребенком каждого может случится такое. "А вот мой в вашем возрасте умел..." вообще в крайней степени некорректно...
Алена, все будет хорошо! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] Не расстраивайтесь. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Вообще то страховка от ДЦП (как и от многих других осложнений) есть – это любовь
Да-да как ни банально это звучит – это любовь к своему ребенку.
Ребенок должен быть желанный, а не потому что так случайно получилось и мама залетела
И он должен быть желанный у обоих родителей обязательно т.к находясь в утробе он все чувствует и весь негатив в отношениях родителей потом проявляется в его здоровье.

Маша-12, немного странно и колко "звучат" ваши слова относительно родителей и врачей. Если вы знаете особый действенный метод, то поделитесь им ,думаю, многие родители готовы вас услышать, только обвинительный тон не настраивает, а расстраивает. Поверьте, что иногда у самых замечательных, добрых, любящих родителей рождается ребёнок - инвалид. И ,наверное, не в наших силах понять Божий промысел, и судить о вине мамы и папы не совсем правильно. Дай Бог Вам милосердия в таких вопросах!
А родителям таких детишек больше понимания, хорошего отношения и помощи от окружающих людей! Храни вас Бог!

От ДЦП нет страховки!!! Маша, вы были хоть раз в Вишенках??? Там все любящие родители! Я не видела там ни разу ни наркоманов, ни алкоголиков, все благополучные семьи. В большинстве случаев травмы родовые, это не зависит от любви родителей все в кривеньких ручках акушерки, которые не принимают роды должным образом. Вы бы согласились стать инвалидом, взамен на мнимые блага? Мнимые, потому что лекарства бесплатные мы за 3 года не получили ни разу, на юг ездят очень в редких случаях. Многие мамы с удовольствием свозили бы деток за границу на лечение, но средства не позволяют. Кстати, на пособия ребенка приходится жить и маме, которая не может пойти на работу, вы пробовали прожить в месяц на 8000 из них покупая лекарства и средства реабилитации. Маша, я так понимаю, к проблеме ДЦП вы не имеете никакого отношения, поэтому с вашей стороны, по меньшей мере не корректно обсуждать эту тему.

Девочки, к 12-й Маше обращаться не буду- человек убеждённо пишет о вещах, о которых не имеет ни малейшего представления. Обращусь к мамам, у которых малыши с ДЦП- девочки, на форуме хватает здравомыслящих людей, готовых и понять, и поддержать, и, если сможем, помочь. Заходите- вместе легче справиться с любой бедой.

Кулёна Наипушистейшая, обидно, что в реальности хватает таких неадекватов, еще и в виртуальном мире лезут не в свои темы.

Алёна, солнышко, боюсь с этим ничего поделать нельзя. Если человек очень далёк от всех этих проблем, он убеждён в том бреде, который пишет, и готов отстаивать эту ахинею до последней капли крови. Не нужно принимать всё это близко к сердцу, как я всегда говорю:"Собаки лают, а караван идёт.." Объяснять что-то таким людям бесполезно, на наше счастье вокруг есть и другие люди...

Алёна, мне трудно найти нужные слова. Вот, что написала Любовь Максимова, мама ребёнка с ДЦП.


По просьбе таких же матерей как и я,воспитавших,или воспитывающих детей с ДЦП,на себе испытавших весь этот укор равнодушия со стороны общества ,я написала эти стихи.
Но всё равно ,как бы ни было нам трудно родные,верьте и надейтесь,что добро победит и добрых людей в мире больше,любите своих деток,любите себя,живите не оглядываясь ни на кого.И дай вам Бог ,здоровья ,терпения и сил.Вы лучшие матери.
***
« ОТРАЖЕНИЕ БОЛИ »
***
Болезнь жестока и страшна
Не выбирает нас она…
1
Смотрят они нам в глаза
Боль в них,... лицо искажённое
Прочь убежать вдруг спешим…
Словно они прокажённые
Кто они дети чей взгляд нас заставляет бежать
Кто они ? И почему ?
Мы не хотим их принять?
Может быть просто боимся
Взгляд их поймать на мгновение
И в этих взрослых ,недетских глазах
Поймать вдруг своё отражение?...
2
И вопрошают в ночи ,они... тихо рыдая
Матери , видя как дети страдают
Ведь наши дети такие же люди
И каждый взгляд добрый …
Счастьем нам будет
Может быть Господом дети в награду
Посланы сверху , как знак
Чтобы смогли они снять с нас преграду
Дать нам понять ,что вдруг с нами не так ?
И почему равнодушие
Часто граничит с жестокостью
И почему вдруг бездушие
Может считать кто -то гордостью…
3
Матери нежные плача ночами
Один, на один со своими слезами
Господа молят о детях больных
Молят и просят спасенья для них
Не инвалиды они наши дети
Ангелы Божьи живущие в свете
Господи ,просим Тебя защити
К нам равнодушие ты не впусти…
***

Кулёна Наипушистейшая, спасибо за поддержку.

Всем привет!! Я - мама ребёнка с ДЦП, и да, хочу сказать , что жизнь у нас не сахар. Наши семьи практически выживают. И все эти разговоры о помощи государства детям-инвалидам я воспринимаю как насмешку. Все статьи и передачи о безбарьерной среде пишут и делают люди , у которых нет таких проблем и они ничего в этом не смыслят.

Как то все навалилось и не было времени сразу ответить.

Все написано из собвстенного опыта и опыта людей занимающихся этой проблемой уже более 20ти лет, как в России так и на западе и как не странно люди проводящие независимо исследование и решающие проблему с ДЦП пришли к одним и тем же выводам в благополучной во всех смыслах семье не рождаются дети в ДЦП. Тут дело не в наркомании и алкоголизме а в психическом благополучии все семьи и мамы, и папы и даже родителей мамы и папы если они имеют постоянно общение с ребенком.


Чуть моей истории :

Моему ребенку поставили диагноз ДЦП в 3 годика, но мне повезло и я попала в хорошие руки и спустя 3 года нам сняли полностью диагноз. Врачи сказали, что не правильно его поставили, хотя опытный врач до сих пор видит признаки ДЦП, но они такие не значительные что ни кто это не замечает. И все это мы добились без медицинского вмешательства – ни каких операций не делали т.к теперь уже точно знаем что они не помогают. Еще раз скажу нам просто повезло мы попали в хорошие руки людей занимающихся дефектологией детей и они организовали в детском саду группу куда брали в здоровую группу пару особенных детей и ставили их на ноги (сын не ходил, а только ползал), но уже через пол года он начал ходить. Но основная работа была с семьями таких детей с их родителями т.к проблема как оказывается в ДЦП больше психологическая чем медицинская и родителям нужно полностью пересмотреть свои взгляды на ребенка и его статус и само отношение к жизни и её ценностях
Щас сыну уже 11 лет и он ходит в обычную школу и учится в обычном классе.

Так что к сожалению я имею отношение к проблеме к ДЦП.

Да конечно я была в Вишенках и это печальное зрелище – нельзя в одном месте собирать только больных детей так они ни когда не увидят как быть здоровыми и это не создаст им мотивации на выздоровление.

Про льготы в каждом регионе они разные – точно знаю что в некоторых регионах люди получают даже машины и улучшают квартирные вопросы, некоторые собирают деньги через благотворительные фонды на операционное лечение и посте операционное восстановление ребенка и как это не кощунственно звучит тратят их уже по своему усмотрению - сталкивалась с такими родителями к сожалению их достаточно много.

По поводу лекарств - мы тоже их использовали но после серьезного общения со знакомыми из Мед. Академии пришли к выводу, что они имеют слишком много побочных эффектов и очень часто приводят к торможению развития ребенка.

Всеми любимый врачами депакин – приводит к торможению развития у ребенка, ребенок становится заторможенным, не активным и может привести к развитию эпилепсии.


По поводу как же справится с ДЦП и свести его последствия к минимуму – тут все не так просто т.к специалистов очень мало, а спрос очень большой да и эмоциональная нагрузка специалиста очень большая и нет возможности поставить процесс на поток, но в Смоленске раньше были детские сады и классы в школах куда брали детей с ДЦП и эпилепсией и дети учились с обычными детьми, но я уехала из Смоленска и нет информации где остались еще такие классы и группы . Думаю найти их будет не сложно т.к город не большой и многие знают про эту методику. Тем более сам идеолог этой системы живет в Смоленске - зовут Степанова Валентина Васильевна – нашла и Интернете блог на котором она бывает - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] и много интересного пишет про детское воспитание.
Занимается ли она еще с детьми у которых ДЦП не могу точно сказать т.к она уже в возрасте и давно с ней не общалась.

З.ы Вы уж извините за прямоту но так приучена вещи называть своими именами

Miss_Kapriss пишет:

В последнее время наблюдается хорошая тенденция по интеграции деток с ДЦП, всё чаще можно увидеть таких малышей в детских садиках, школах, а потом и в ВУЗах. Но насколько сложно попасть в общие образовательные учреждения деткам с диагнозом ДЦП? С какими еще трудностями приходится сталкиваться семьям, имеющим деток с ДЦП?

Вот пример занятия 2 го класса в котором несколько особенных детей ( в том числе с ДСП и аутизмом).
Интересно сможет хоть кто то их вычленить? Дети с ДЦС были со справками по которым их не брали ни в какую школу и предлогами только домашнее дистанционное обучение

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Я даже не хочу комментировать речи Маши-12, по меньшей мере это просто глупо и оскорбительно, а скорее всего просто Маша сама является пропагандистом метода некоей чудесницы. Если бы всё было так просто в проблеме лечения ДЦП, то я думаю и самой проблемы не существовало.
Большинство наших детей-это не грех родителей, а скорее всего-грех современной медицины. Агрессивное родовспоможение, кот. до сих пор практикуется в нашей стране. Если ребёнку в родах свернули шею, если вызвали кровоизлияния и т.д, то чем же виноваты родители? И в дальнейшем состояние ребёнка коррелируется с объемом и местом повреждения, а не с отношениями в семье.С тем же успехом можно обвинить любого человека в болезнях его родственников.
У меня прекрасная любящая семья, в течении беременности я делала всё что нужно, и совсем не ожидала что со мной может случиться нечто подобное. А вот случилось, и я делаю всё возможное для реабилитации и адаптации своего ребёнка. И это не моя вина, что у меня нет денег на поездки за границу. И это не моя вина, что родители здоровых детей говорят им отойти от моего ребёнка, потому что он не такой как все.
А вы говорите какие-то смешные и глупые вещи о вине и нелюбви родителей. Мне страшно вас слушать. Чего можно ждать от других людей, от государства, от чиновников, если мы же сами начинаем так относиться к семьям с такой же бедой. Надо объединяться, поддерживать друг друга,А не унижать и обвинять. Слава Богу, что ваш ребёнок так легко восстановился, но это не значит , что все мы мало любим своих детей, А вы одна своей любовью смогли сдвинуть горы.

Наталiа, хочу поддержать вас. Ни в коем случае не принимайте слова о "нелюбви" на свой счет!!! Я знаю много мамочек, у которых детки с проблемами в здоровье, причем по большей части из-за родовых травм и ошибок врачей. И с уверенностью могу сказать, что эти мамочки любят своих малышей больше всего на свете, и делают всё что могут и даже то, что порой кажется невозможным. Поэтому я тоже не могу согласиться с тем, что ТОЛЬКО от любви родителей зависит выздоровление ребенка. Да, любовь семьи творит чудеса, но не сама по себе, а в сочетании с медициной и специальным образованием (при условии хороших специалистов). Надеюсь, что у вас всё будет хорошо, и ваш ребеночек обязательно восстановится! А то, что мамы отгоняют своих детей от "не таких" малышей - вот это действительно показатель беспредельной глупости и неотесанности! Вот с чем нужно бороться! Чем мы в принципе и стараемся заниматься на форуме.
Именно в детстве закладывается отношение человечка к миру и окружающим, именно в детстве малыши должны видеть, что люди бывают разные: без слуха, без зрения, с нарушениями двигательной системы - но при этом они ТАКИЕ ЖЕ, РАВНЫЕ им люди... А это должны объяснять и прививать родители.

Простите за резкость высказываний. Обычно я уже не реагирую на провокационные речи и действия. Видимо меня зацепило то, что всё это я прочитала, якобы, от такой же мамы как и я.
А все эти речи об интеграции и инклюзивном образовании просто смешны. У меня есть масса примеров, когда медики и педагоги просто прикрепляют ярлык ребёнку и практически закрывают путь к этому пресловутому инклюзивному образованию. На следующий год меня ждёт подобная процедура. Если мой ребёнок не сидит, не ходит, плохо говорит, на него что не распространяется конституция. Хотя интеллектуально он практически сохранен.

Маша-12 просто прелесть как хороша! Я со своей колокольни вспомню о том, что причиной аутизма довольно долго считала холодность матери. Угу...

Теперь серьезно. Инклюзивное образование необходимо ВСЕМ. Пока общество не примет инвалидов как равных, ни о какой полноценной реабилитации речи быть не может. А те подачки, которые бросает государство... ну мне бы было просто стыдно. С мужем "веселились", что если Ростька не компенсируется до уровня, с которым можно спокойно жить в России, придется имигрировать в Скандинавию. Потому что в России у особенных детей будущего нет (оно и у здоровых весьма призрачно и туманно). Что могут сейчас сделать родители? Бороться за права своего ребенка. Моего ребенка уже пытались сначала не взять в садик, а потом выпереть. Знаете из-за чего? Из-за аллергии!

Самое печальное, что мамы особых деток многого и не требуют. Ну смешно требовать, чтобы аутист читал со сцены стихи. Дайте возможность ходить в сад-школу, настройте других детей, чтобы не заклевали, а большего и не нужно.

"Всеми любимый врачами депакин – приводит к торможению развития у ребенка, ребенок становится заторможенным, не активным и может привести к развитию эпилепсии."


Ой,блин...,чуть со стула не рухнула!Депакин,вобще-то,противоэпелептический препарат.По-моему Маша-12 представитель какой то секты..

Раз уж тема про трудности ДЦПусек, хочу прежде всего разделить наши проблемы. Они есть у всех семей с ДЦП в большей или меньшей степени.
1. Медицинские - доктора, ведущего ДЦП днём с огнём не сыщешь.А если и найдётся "смельчак". то дальше когитума, мемантина и других лекарств никто не идёт. Никто не может посоветовать ни реаб. центров,ни методик других. Я. например, занимаюсь с ДЦПешками Войта-терапией, так меня в Вишенках прям всеобщей обструкции предали( когда я захотела поговорить с родителями) Понятия об оперативном лечении у медиков на уровне "программы время" Технические средства реабилитации приходиться из глотки вырывать.
2. Педагогические-про сады я не буду говорить( хоть что-то есть), а со школами полный завал!!! Одна школа 8 типа и та почти развалилась. А где 7 вид, или 6 вид для ДЦПешек, где оборудованные классы, пандусы, подготовленные педагоги? Что мне делать через 2 года ума не приложу.
3.Социальные-денег катастрофически не хватает ни на что. Слава Богу землю выбили и построили хоть что-то. А так старшая спала в кладовке без окон, а Илюха в ходунках не мог развернуться. Народ смотрит искоса, дурацкими и тупыми вопросами уже достали. Соц. органы ведут себя так, как будто их создали, что бы они почуствовали собственную значимость.
Так что проблем немерено, только решать их никто не спешит.

Маленькие детки-маленькие бедки,я вот часто задумываюсь,а что после школы???!"Еть ли жизнь на Марсе?"Как мы бдем дальше..?Эх..
Пыталась на работу устроиться,прошла собеседование,проводимое мэрией,о ребёнке предупредила сразу.Меня отправили в одно МУП как молодого спец-та,побеседовала с директором,она сказала что я им подхожу,я в конце возьми да ей про ребёнка ляпни,она в лице поменялась.Короче мне отказали на след. день,по причине нехватки рабочего места в кабинете.Теперь я "умная" ,в след. раз пока договор не подпишу о сыне не гу-гу.))