Девочки, противные темы- это моё "всё". Но всё-таки спрошу, у нас в каждой семье ближайшие родственники стесняются таких детей как наши. У вас бывает, что кто-то из родных выдаёт: "Не ну я же не могла сказать соседям, что у тебя дети ТАКИЕ?" "Не, ну я на работе не говорю , что у нас в семье ТАКОЕ?" Девочки, у вас иногда возникает чувство, что больной ребёнок- это прямо то, чего надо стесняться, стыдиться и перед всеми извиняться, а лучше всего скрывать и нигде не показывать и не рассказывать? Или это только мне "повезло"?

Гы... Да не одна ты такая...Это одна из первых тем,которую я открыла на форуме Особые детки,1.5 года назад.

Моя мама,например,стыдится,что у неё "неполноценный" внук......

С этим наверно столкнулись все мамы особых деток. У меня свекровь не понимает...

Спасибо, что ответили, девочки.

Просто сейчас решаю, где крестить своих малышей- в церкви или дома, и не знаю как поступить: в церкви нравится малышам(естественно крестины будут не в общей толпе ), но они будут возможно бегать, вопить, естественно я постараюсь, чтобы всё было более или менее в рамках обряда. Священник человек понимающий и требовать от меня чуда не будет. Но родственники ТАКИХ детей стесняются и намекают, что лучше бы как то без свидетелей. А меня это бесит- почему я должна скрывать своих детей- ни я, ни они ни в чём не виноваты, это их праздник, пусть им будет светло в этот день. Девочки, я не права...

Мы крестили в церкви в конце Соболева, мне там понравилось. Она маленькая и уютная. Только предупреждать об особости ребенка надо заранее. Мы крестили со всеми детками, их там было очень много, когда очередь дошла до нас, священник очень удивился когда мы назвали возраст малыша: да?!? было неприятно. Потом срезал пучек волосиков и поскрябал ножнями голову, ребенок естественно все остальное время плакал, на что мне сказали что держу я его не на той руке..... В общем церковь нравится, священник- нет. Говорят на Соколовского хороший священник.

Да, девочки, расстроили. Редкость, когда родные поддерживают и помогают. В основном- не знаю, и знать не хочу...Хорошо, если хотя бы без негатива...

Пробило меня вчера на воспоминания. Наташа-первый ребёнок. Аутизм- сомнений в диагнозе- никаких. Думаю- как поговорить с мужем. Решилась.
- У Наташи аутизм, никаких сомнений в этом нет, степень тяжёлая. Говорю сразу- судя по тому, что я вижу сейчас- Натуля будет тяжёлым инвалидом. Я пойму, если ты уйдёшь...
- У тебя идиотское представление обо всём. Она не твоя дочка, она наша дочка. Давай будем узнавать- чем мы можем ей помочь.
- До тебя видно не совсем доходит. Это навсегда. Родственники свалят. Друзья испаряться. Не тыкать в тебя пальцами будет только слепой. Все знакомые будут перетирать твои кости, а от ребёнка будут шарахаться как от чумы. Это не душещипательное кино- где У КОНЦЕ все преодалеют все трудности и получат здорового ребёнка, поражающего весь мир своими способностями. Подумай хорошо, без эмоций. Я сама её не брошу- без мамы такому ребёнку у нас хана.
-Успокойся- мы вдвоём.Чтобы ни было дальше- мы её любим и будем любить.

Это было на 7-году нашей совместной жизни. Это был день, когда я поняла, что буду любить своего мужа всю жизнь.

Надо темку отдельную создать- о папах особых детей. И знаете, что удивительно девочки, вот когда сижу на комиссии с любым из своих детей, смотрю на пап- и всегда одна и та же мысль:"Бывают же такие мужики- опора, поддержка, защита, без этого проклятого инфантилизма- когда мужа воспитывают наравне с детьми..." И тут же вторая: "Как же трудно тем, кто бьётся один..."

Да-аааа..... И моему тоже-памятник....Его единственный кровный ребёнок-болен безнадёжно,я знаю,как он страдает,но-молчит,молчит....И работает,работает.
Тоже помню разговор.Мы тогда поссорились жутко.Он,в сердцах бросил мне:"Это неправда,что у него аутизм!Это ты плохо его воспитываешь!".
У меня тогда хватило только сил сказать:"Пошёл вон отсюда." Месяц мы не общались.Потом,на примирение пошёл он.А мне тогда было всё равно,я как будто умерла...Долго-долго разговаривал со мной,убеждал,что теперь-то мы должны ещё больше сплотиться и любить его всё равно,ведь он наш ребёнок (странно-как будто я могла перестать любить своего ребёнка,потому что он болен)...Что бывает намного-намного хуже:дети угасают от рака,а мамы ничего не могут сделать.Что есть мамы,прикованные к парализованному ребёнку десятилетиями.И что у наших соседей убили двух сыновей-24-х и 28 лет,с разницей в полгода,они работали в Отделе по борьбе с организованной преступностью....
Ну и всё,стали жить дальше...

У меня муж не верил диагнозу- ДЦП. Я и не разубеждала его, мы пришли к мнению, что нам дали инвалидность, что бы мы могли лечиться в Вишенках, спустя пару лет пришло осознание. Мой муж всегда поддерживает нас и я даже ругаюсь на него за гиперопеку ребенка, он боится что он упадет и поэтому многое не дает ему самому делать.

Девочки, нам, на наше счастье, повезло с мужиками, каждой из нас. У них не возникло желания- "сбежать подальше, забыть побыстрее". Они рядом с нами и нашими детьми.

А первая реакция, она и у пап разная, и у мам- и неверие, и отрицание, и страх..Шок...Каждый по-своему это переосмысливает и принимает...
Пробило меня что-то на "душевный стриптиз"... Помню себя в роддоме, в реанимации, когда я уже знала, что у моих девчёнок-аутизм, и мне в "довесок"- "Мальчишка у тебя, порок сердца у него!" Первая мысль: "Только бы выползти отсюда- дойду до реки и утоплюсь! Мне не вынести столько горя! За что! Где я так нагрешила, чтобы так карать моих детей! Я не алкоголичка, не наркоманка! За что! Ну почему, не дать людям счастья большим куском!" Мне хотелось просто орать в небо! К утру следующего дня меня "расклинило"- я не знаю почему мне такой ребёнок, но он мой, если я "свалю"(и здесь неважно- на тот свет, или просто в другой город), у него вообще не останется надежды- маме не надо, никому не надо! Перевели меня из реанимации- дитё на руки и на УЗИ сердца...

Гиперопека, если честно, мне очень импонирует- это чисто мужское качество- защищать, опекать..Здорово, когда в мужчине это есть...
Лена, мой тоже молчун, но я этого не выношу- мне кажется, если то, что болит не выговорить, не пережить это вслух, не поделиться ни с кем- это как бы разъедает изнутри, мучает человека, не отпускает, не даёт пережить и идти дальше...Женщине ведь проще- мы найдём возможность и выплакаться, а другой раз и проораться...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Гиперопека, если честно, мне очень импонирует- это чисто мужское качество- защищать, опекать..Здорово, когда в мужчине это есть...
Лена, мой тоже молчун, но я этого не выношу- мне кажется, если то, что болит не выговорить, не пережить это вслух, не поделиться ни с кем- это как бы разъедает изнутри, мучает человека, не отпускает, не даёт пережить и идти дальше...Женщине ведь проще- мы найдём возможность и выплакаться, а другой раз и проораться...

Ага Но,несмотря на то,что мой молчит,он очень даже "в теме".Достаточно было мне послушать,как он "профессионально" рассказывает о Максиме своей матери и лучшему другу....

Я тоже молчать не могу.Мне кажется-я сошла бы с ума,если бы держала всё в себе.

Девочки, ещё такой момент- часто вижу, что в семьях с особыми малышами родители как-то разделяются что ли: мама с ребёнком, муж постоянно работает, содержать наши семьи- дело тяжкое. Каждый многое переживает в себе, старается , так сказать, супругу своими переживаниями "мозг не выносить", поберечь. И в конечном итоге получается, что каждый переваривает это в себе, а поделиться, пожаловаться, погоревать, поделиться сомнениями, болью, легче как-то даже на форуме, чем друг с другом.
Что вы об этом думаете?

Да,я обязательно делюсь и дружу с мамами особых деток на форумах и в жизни.Это очень помогает морально.
По моим наблюдениям-самые открытые,добрые и солнечные-это мамы детишек с синдромом Дауна.Мы,мамы аутят,увы-более закрыты,задёрганы...Я думаю,заболевание ребёнка накладывает некий отпечаток на семью и характер мамы,в частности...Я уже писала об этом раньше..Сейчас пороюсь....

Цитата :

Но прежде всего нужно психологически поддержать именно маму аутичного ребёнка, потому что её характер и эмоциональное состояние имеет ряд особенностей и отличий от матерей детей-инвалидов с заболеваниями, не имеющими отношение к РАС.
Сравним, для примера, матерей детей с синдромом Дауна, ДЦП, глухонемого ребёночка с мамой аутичного ребёнка. Первые три, несмотря на выраженные особенности своих детей, получают от них важнейшее для любой матери чувство-любовь своих детей, эмоциональную отдачу, особую чувственную связь, которая усиливает и «подпитывает» то самое «материнское чувство» и стремление заботиться, чувственно нуждаться в своём ребёнке.
Мать ребёнка-аутиста, зачастую лишена всех таких естественных и элементарных вещей. Её ребёнок может вообще не выделять её из массы других лиц, не улыбается, не льнет к ней, не просится на ручки и часто не выносит даже прикосновения к себе. Это очень психологически угнетает маму, она не чувствует взаимной любви, связи со своим ребёнком, не находит подтверждения своему материнскому инстинкту и поэтому у неё появляется неуверенность в своей материнской полноценности. Помимо этого, на её плечи ложится вся тяжесть бытовых, социальных проблем, как правило, ей приходится бросить работу. Все эти факторы отнюдь не способствуют эмоциональному подъёму и уверенности в завтрашнем дне.
Если же,в силу каких-либо обстоятельств, мама ребёнка-аутиста не может обратиться для получения психологической помощи к специалисту, то неоценимую помощь ей могут оказать специальные форумы и сайты, созданные специально для общения, взаимной поддержки и обмена опытом родителей детей-инвалидов.
Для этих же целей создаются и существуют родительские кружки, ассоциации, общественные организации, они есть почти в каждом крупном городе. В процессе общения, более опытные родители дают бесценные советы «начинающим» по лечению, реабилитации, воспитанию, обучению детей-аутистов, совместно решают правовые и юридические вопросы. Кстати, среди родителей детей-инвалидов много специалистов разных отраслей ,которые всегда профессионально помогут и поддержат человека, который имеет схожие с ними проблемы .

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Согласна с написанным. Здесь ведь есть ещё один момент, который все почему-то упускают. Ни в коем случае никому не хочу сделать больно. Но в голове у человека сочувствующего таким мамам, как мы, но незнакомого с проблемой, всегда ребёнок-инвалид рисуется этаким ангелом, сочувствующим, поддерживающим, благодарным...Если бы...

Я помню как моя Настёна кинулась на меня на улице с кулаками- я то понимаю причину- жарко, +30 "за бортом", хочет пить, мы по этой жаре тащимся домой и я проволакиваю её мимо всех ларьков, где мы можем купить попить, я не могу объяснить ей- что у меня из кармана вытащили деньги- мне нечем заплатить- нужно потерпеть до дома. Блин, с такой ненавистью! Как же меня вычитывали прохожие...

Был очень тяжёлый момент с Наташей, аутята ведь любят демонстрацию сильных эмоций- она залила ванну, я на неё накричала, ей понравилось, что я плачу- скандал с соседями и т.д. Она старалась это шоу устроить постоянно- любым способом довести меня до слёз- для неё это что-то нестандартное, я практически не плачу. Руки мои сколько раз прокусывала, пока стала человеком. А на занятиях- ведь всё время заставляешь- это рождает нехилый протест. А запреты- пока научишь...

И ты ведь знаешь , Лена, это мелочи из мелочей, цветочки, будут и ягодки...

Помню переписывалась с мамой, у которой сын болен шизофренией. Если коротко- у неё два ножевых ранения, с трудом спасли...Конечно, он в лечебнице, никогда он оттуда не выйдет. Она возит продукты, одежду и т.д. Она любит своего ребёнка, и он её, но болезнь- это страшно...
Помню, на этом же форуме, по-моему в теме о ДЦП, она дама написала, что чтобы не было ДЦП- надо просто любить своих детей, надо, чтобы ребёнок был желанным...Счасливая тупенькая дурочка, которая,дай Бог, никогда не узнает, до какого безумия надо любить своего малыша, чтобы всю свою жизнь отдать ребёнку-инвалиду...Знала бы она как с этим жить каждый день, и каждую ночь...всю жизнь...Легче не будет. Это мамы здоровых малышей ждут пока дитёнок подрастёт, мы этого боимся- боли в его жизни станет больше...

Обратила внимание- захожу в эту тему, когда тяжело на душе- надо выговориться, вот и написан от моего имени-только негатив. Сразу вспомнила слова своей сестрёнки: "Если у тебя всё "путём"- ты можешь ни разу не позвонить за месяц, если плохо - звонишь часто...молчишь или ругаешься.."