Первое сообщение в теме :

Я тут вела переговоры с уполномоченным по правам ребёнка в Смоленской области. У Астахова, якобы, встречи с родителями запланированы не были, но я договорилась встретиться после отъезда Астахова с Михайловой Н.А.( она явл. представителем Астахова в Смоленска) В связи с чем хочу собрать полный список проблем наших деток. Особенно, конечно, детки с неврологией и психиатрией. Хочу услышать именно с чем сталкивается каждая семья адресно. А то чиновники постоянно пристают с вопросом:" А кого именно вы имеете в виду?"

А вы к Горюнову куда ходили? Он на Багратиона на остановке в здании сидит? Там еще такой клевый заездик на крыльцо? Потом в здание попадаешь и оп! лестница!!! Надо бы его пригласить беседовать у буфета

Теперь по делу: а можно мы попробуем сайт сделать? НУ я сама могу не справиться, но у меня муж с руками

Svita пишет:

Теперь по делу: а можно мы попробуем сайт сделать? НУ я сама могу не справиться, но у меня муж с руками

Так это было бы просто...замечательно!

Наталiа пишет:

А сайт нужен обязательно , это условие многих мероприятий. Надо подумать.
А заинтересованные люди появятся обязательно. Ведь в октябре когда начинали нас было всего 4 семьи, а сейчас уже 14.

Девочки, можем вам выделить отдельный раздел для вашей организации, совершенно безвозмездно, в качестве посильной помощи

Miss_Kapriss пишет:

Девочки, можем вам выделить отдельный раздел для вашей организации, совершенно безвозмездно, в качестве посильной помощи

Оооо,это было бы просто замечательно,огромное-огромное спасибо!!! Правда,чем "заводить" отдельный форум,можно же сделать тут раздел,тем более этот форум,как бы это сказать...немного профильный... А форум нужен тоже для организации,обязательно-обсуждалки и говорилки всякие...мыслЯ коллективная и тэпэ...
И,чисто информационную страничку сайта если бы Светин муж сделал-было бы ва-аааще-еее!

а чёй-то сразу муж?
я без форума и сама че-нить попробую состряпать

Svita пишет:

а чёй-то сразу муж?
я без форума и сама че-нить попробую состряпать

Да ты чё? Ну,ета ж...ресспектищще!

lenlenka100 пишет:

Miss_Kapriss пишет:

Девочки, можем вам выделить отдельный раздел для вашей организации, совершенно безвозмездно, в качестве посильной помощи

Оооо,это было бы просто замечательно,огромное-огромное спасибо!!! Правда,чем "заводить" отдельный форум,можно же сделать тут раздел,тем более этот форум,как бы это сказать...немного профильный... А форум нужен тоже для организации,обязательно-обсуждалки и говорилки всякие...мыслЯ коллективная и тэпэ...
И,чисто информационную страничку сайта если бы Светин муж сделал-было бы ва-аааще-еее!

Девчонки, вы как все посоветуетесь-определитесь, напишите или здесь, или лучше мне в личку - что делать раздел/подраздел и т.д. и Название. Сделаем
Если моё личное мнение, то в спец.разделе про Особых деток вас найдут быстрее, чем в отдельном разделе.Можно там сделать просто подраздел (типа как у нас сделано "Детки-аутята" "Детки с ДЦП" и т.д.) В этом подразделе можно будет разные темы открывать. Но как решите сами, можно вообще отдельным разделом

Сайт нужен обязательно!!! Многие интернет шерстят в поисках информации, а учитывая информационный вакуум в Смоленске, сайт "Детей-ангелов" будет легко находиться. И здесь нужен отдельный раздельчик. Не всякая мама аутенка, эпилептика или дауненка догадается в раздел "ДЦП" зайти...

КсенияР пишет:

Сайт нужен обязательно!!! Многие интернет шерстят в поисках информации, а учитывая информационный вакуум в Смоленске, сайт "Детей-ангелов" будет легко находиться. И здесь нужен отдельный раздельчик. Не всякая мама аутенка, эпилептика или дауненка догадается в раздел "ДЦП" зайти...

Да-да,именно страничка сайта со всей инфой и со ссылью на форум,где идёт обсуждение.. Было бы просто замечательно! Помню,у меня интернет появился в 2004 году.По Смоленску вообще ничего найти нельзя было,ни слова не то,что про аутизм,а про детей-инвалидов! АВА скачивала с американского сайта и по-тарабарски,переводчиком переводила,потом переписывала в тетрадку уже "начисто".Ето просто жесть была!

Вот что значит коллективная мысль!!! Методом мозгового штурма сразу появились разумные идеи. Я- интернетовский Чайник Чайниковский, поэтому советы давать не смею. Но здоровую критику гарантирую.

Девочки а я вобще чайник в кубе ничем помочь не смогу. .

Алла67 пишет:

Девочки а я вобще чайник в кубе ничем помочь не смогу. .

АналАгичнА....

вы думайте про наполнение. я сегодня в мелкой сон полфильма по html уже посмотрела. Усе будет!!!

Девочки, я еще подумала, что можно на Чудо-Форуме сделать особые значки для членов вашей организации, чтобы сразу было видно (можно в виде картинки под аватаркой или подписи)

Miss_Kapriss пишет:

Девочки, я еще подумала, что можно на Чудо-Форуме сделать особые значки для членов вашей организации, чтобы сразу было видно (можно в виде картинки под аватаркой или подписи)

Ага,я такое на Многодетках.ру видела.Там,если родители состоят в какой-либо многодетной организации (оказывается,их по России с десяток),у них подпись стоит с названием организации.Ну,там,где кол-во сообщений,статус....

девочки, я практически созрела для создания собственного сайта
вдохновители-старички (это я любя) думайте, чем его наполнять

Svita пишет:

девочки, я практически созрела для создания собственного сайта
вдохновители-старички (это я любя) думайте, чем его наполнять

Предлагаю содрать структуру сайта и подфорума здесь,на Чудо-форуме с "Особого детства"....

Форум
Сайт

Девочки, сегодня мне позвонила девушка Ольга из Москвы. Она представитель благотворительного фонда "Дорога жизни" . Она вообще хотела узнать про детские дома для деток-инвалидов, чтобы оказывать им помощь. Но мы разговорились о том, что надо не только помогать деткам, но и решать на уровне города проблемы инвалидов. Я ей сказала про вашу организацию, может быть вы могли бы сотрудничать с этим фондом, они тоже хотят обращаться к властям Смоленска. Я очень просила её зайти на форум, чтобы с вами связаться. Так что если она появится, принимайте гостеприимно Вместе будет проще решать проблемы, касающиеся детишек!!!!

Наташа, спасибо за участие! Примем обязательно! Хотя бы ради опыта.

И не только ради опыта. Сейчас фонды хотят оказывать адресную помощь, а не какую-то мифическую.( если только это не пиар-акция) Например, москвичи, которые курируют Вишенки, приезжают и привозят то, что надо какому-то определённому ребёнку и я думаю, что в каждой семье есть что-то, что они не могут себе позволить для ребёнка. У меня и моего Илюхи голубая мечта-это спец. велосипед для ребёнка с ДЦП. Мы были в реаб. центре и попробовали прокатиться. Это было какое-то чудо!!!! Ребёнок, который не сидит, катался на велосипеде сам и визжал от удовольствия. Но цена в 20 тысяч совершенно неподъёмна для нас.

Наташа,огромное спасибо!
Конечно,было бы интересно и полезно встретиться.

Люди-иии! Мне нужен пиарный текстик про нашу организацию! Накропайте,пжл,а?

Я выложила очередное обращение к зам. губернотора. Прием 21.06 в 14.00. Принимается критика и пожелания.

"лекарственное обеспечение оставляет желать лучшего. Рецепты с боем выписываются только на дешёвые дженерики, в большинстве своём не оказывающие должного эффекта. Получение ботокса или диспорта затягивается на месяцы."

предлагаю дополнить: Но даже получив рецепт в поликлинике,
получить в аптеке назначенное лекарство не так просто: лекарств в наличии нет практически никогда, справочной аптеки больше не существует, вот и "футболят" нас с этими рецептами по всему городу...
Нет четкой, рабочей системы выдачи лекарств по бесплатным рецептам.

Столкнулись на практике с этим буквально только что: выписанный рецепт есть, лекарства в ближайших аптеках нет, предлагают замену, я не согласна, переписываем рецепт, обзваниваем снова все аптеки, предлагают ехать на Попова или Кирова (мы в КОролевке живем), приезжаешь - там уже нет, и так по замкнутому кругу

а еще где-то встретила предложение по прокату ТСР, может, нам пока попробовать у кого что есть (и не нужно пока) друг другу давать? Создадим соответствующую темку