Первое сообщение в теме :

Я тут вела переговоры с уполномоченным по правам ребёнка в Смоленской области. У Астахова, якобы, встречи с родителями запланированы не были, но я договорилась встретиться после отъезда Астахова с Михайловой Н.А.( она явл. представителем Астахова в Смоленска) В связи с чем хочу собрать полный список проблем наших деток. Особенно, конечно, детки с неврологией и психиатрией. Хочу услышать именно с чем сталкивается каждая семья адресно. А то чиновники постоянно пристают с вопросом:" А кого именно вы имеете в виду?"

Это_я, я отвечу по вашим пунктам.

1. Этого я не говорила. Я говорила о том, что идея каннис-терапии появилась конкретно в этой теме только потому, что уже неоднократно была обсуждена в других темах.
2. И о согласованиях с чиновниками я речи не вела. Мне хватило одного похода, чтобы сделать правильные выводы.
3. Организовать социальное такси за счет гранта можно, содержать - нет. Указывать на проблемы нужно, хотя бы потому, что многие наши проблемы становятся открытием для чиновников. Пример? Информация о том, что пенсию нельзя переводить на карту. Если бы мы об этом не сказали, соцзащата бы и не узнала. Не факт, что они что-то сделают, но вопрос сейчас в другом.
4. Давайте все вместе решать, что более существенно! Мне вот очень существена помощь для детей без инвалидности, а такси моему ребенку и даром не нужно, ведь им смогут пользоваться только инвалиды, а нам битва за инвалидность только предстоит. Но я понимаю, насколько это нужно для родителей с ДЦП, и если будет реальная возможность это сделать, я буду только за. Но пока каннис-терапия мне кажется более реальной для организации и осуществления. Ну как, будем жребий бросать? Я надеюсь, будем собираться и договариваться.
5. См. п. 4
6. А я говорю, потому что Лена хочет делать и, судя по ее настрою, будет делать. И организация может ей помочь. Опять же, если найдется еще кто-то с такой же степенью готовности (договоренность с "Солнечным псом", решение своих личных проблем, желание взять собаку и ухаживать за ней, в конце концов, постоянно работать с тяжелыми детьми и т.д.), я с большим удовольствием выслушаю его.
7. Идеи, конечно в воздухе. Вот скайп за 1,5 млн. делают... А если мы в этот воздух подбросим что-то более нужное и ценное для нас?
8. Опять же, давайте. Вот только давайте определим сначала порядок важности... См. п. 4
9. Естественно попилят. Я вам больше скажу, если организация не будет делиться в нужном месте и с нужными людьми, попилят организацию. Уверена, про систему откатов вы слышали (этот пунк потом удалю). Конечно, мы сделаем больше. Но, нас пятнадцать семей. Как вы думаете, даже если мы все бросим детей-мужей-работу, мы сможем сделать ВСЕ? Пусть и государство с нашей подсказкой хоть что-то делает. Надо больше верить в чиновников. Они тоже были когда-то людьми. Все гранты все равно не получим, более того, гранты с реальными деньгами нам просто не дадут получить.

Самое важное вы сейчас и произнесли - "Я надеюсь, будем собираться и договариваться". Смысл сказанного, что мной, что вами - надо собраться вместе, выбрать проект.... а потом только его начинать сводить к бизнес-плану. В нашей организации порядка 10 семей, и если большинство после обсуждения выберет каннис-терапию, то мы будем делать каннис-терапию, но это должно быть мнение большинства, а не 2-3 человек.... Поэтому прения по этому вопросу считаю закрытыми до встречи 17-го числа.

А почему бы не делать всё и сразу? Просто один будет отвечать за одно, другой- за что-то ещё. Надо чтобы каждый отвечал за что-то своё и соотв. это делал. Это было бы весьма эффективно.
Да и объявления грантов надо будет отслеживать самим. Вы придёте- я вам распишу всю схему.

Не буду отвечать никому конкретно,но всё же хочется объясниться..не оправдаться-нет.Я обсуждаю и "болею" за то,что я могу организовать собственными силами,желанием,умением,опытом,знаниями.Если это не получится-я буду делать это в частном порядке,за свои (вернее,мужа) средства.Про то,что не актуальна нынче (и для кого-то) канис-терапия,ну,дык,мне,например,не актуальны ТСР и социальное такси,но у меня и мысли не мелькнёт,что всё это в первоочередном порядке не нужно детям-опорникам,а значит всем НАМ,потому что мы ВМЕСТЕ.По поводу бизнес-плана,я всё же не составляю его втихаря и от имени организации и не бегу закупать за государственный счёт собаку и "приблуды" для неё,а просто обсуждаю здесь,на форуме и лично,с кем встречаюсь,пока только КОНЦЕПЦИЮ канис-терапии.Так же,как я списалась с Таней Любимовой пока только для того,чтобы узнать,попросить совета по зарождению канис-терапии в Смоленске.Потому что от появления щенка,его дрессировкой,подготовкой,тестированием и получением диплома "Собака-терапевт" пройдёт года полтора,минимум.

Я просто не знала,что для именно обсуждения и каждого моего "вяка" про канис-терапию нужен кворум.
И у меня даже ни разу мысли не мелькнуло,что канис-терапия нужна в первоочередном порядке.
Извините за беспокойство и наглость,в общем.

Ксюня,дружище Наташ,

Может хватить скандалить и бодаться. ВАЖНО ВСЁ!!!!! И никто не может сказать, что важнее. Просто надо выкладывать все идеи, обсудить, а потом договориться, кто это возьмёт на себя, от начала до конца. А все остальные помогут, кто делом, кто советом.

Дык,я жеж...в шоке,в общем,от того,что сегодня прочитала..Не ожидала такого пинка под зад.Ладно,замяли.
Мир-дружба-жевачка!

А шок в чем? В том что не закричали "ура" на идею с каннис-терипией, а предложили десяток других ДЛЯ ОБСУЖДЕНИЯ?

Это_я пишет:

А шок в чем? В том что не закричали "ура" на идею с каннис-терипией, а предложили десяток других ДЛЯ ОБСУЖДЕНИЯ?

Лично я обсуждала неоднократно вопросы более нужные и первостепенные,чем канис-терапия.Если я не обсуждала их лично с Вами,это не значит,что этого не было и я ни с кем больше не встречалась.То,что Вы упорно пытаетесь ткнуть меня носом,чтобы я уяснила "кто в доме хозяин" и что всяческая инициатива с "низов"-наказуема.Я поняла это,спасибо.И крики ура мне тоже,вообще-то,не нужны были,не пойму,с чего Вы это взяли.Мне хотелось просто пообщаться на эту тему (так как я немного в ней компетентна) с людьми,которым важна реабилитация,социализация и здоровье наших особых детей.Мне показалось,что я нашла единомышленников,которые понимают меня и поддержат мои идеи,просто-морально.

В любом случае,в данном ключе и таком тоне я общаться далее не желаю,поэтому оставляю все дальнейшие и,несомненно,важные обсуждения в этой теме Вам.

Я обеими руками ЗА каннис-терапию!!!! У многих просто нет возможности держать дома собаку или кота,т.к мы постоянно на лечении и реабилитации. Я замечаю за своим ребенком оживление и желание общаться с котом, к которому мы ооочень редко ездим в деревню к прабабушке. Я бы с удовольствием водила своего ребенка в клуб с животными (коты тоже не помешают, их и обучать то не надо), даже если он будет платный.

"То,что Вы упорно пытаетесь ткнуть меня носом,чтобы я уяснила "кто в доме хозяин" и что всяческая инициатива с "низов"-наказуема.Я поняла это,спасибо." Вот это вообще бред. Перечитайте ещё раз мои сообщения и увидите, что я уже писала, что решение надо принимать сообща (а не воображаемые "верхи"), но сообща - это вместе. А так получается, как в басне Крылова, "лебедь, рак и щука"...

Мы эту ситуацию обсуждали с Натальей, вот к чему пришли: надо было в данной теме написать "есть идея создать то-то... так-то... хочу взять на себя... кто за? кто против? какие пожелания?". И весь вопрос был бы исчерпан. Потому как есть идея для организации (в данном случае ваша) - должно быть обсуждение организацией.

Вот он классический пример, когда недопонимание и затронутое ненароком самолюбие могут испортить всё дело. Вы, как дети малые,хотите, чтобы последнее слово было за вами. Хотя бы в интересах детей, будьте благоразумны.
И уважьте что ли меня. Потому как я, несмотря ни на что , буду работать в любых направлениях( и больших и маленьких). Да,если надо и буду ходить и просить и унижаться и обращаться куда только можно и вас мирить и всё сделаю для дела.
Неужели вы не видите, что никому, кроме нас, ничего не надо. Нас всего 14 семей, которые чем то занимаются, а вы хотите и это разрушить, так ничего и не начав.
Ну и что , не все на форумы выходят. Несмотря на это, перед тем, как что-то написать, я обзваниваю всех и спрашиваю разрешение на подпись и ставлю всех в известность о происходящем. В рамках форума не запрещено обсуждение по теме.
И давайте засунем своё самолюбие куда-нибудь и будем наконец-то работать, а не трындеть. Так что предлагайте идеи и возможные методы их решения.
Из всего, что я услышала есть только 3 идеи:
1. Служба ранней помощи и поддержки, связанно с центром на Неверовского.( предложено СмоЛенкой)
2. Канис-терапия, можно завязываться с Вишенками. Новикова была не против предоставить помещение, а всё остальное по этой теме надо обдумывать.( предложено Леной, Ксюша, Я-тоже за)
3.Аквареабилитация( предложено Это_я)Здесь надо разговор вести с Горюновым.

Это_я пишет:

Мои предложения по проектам:
1) Программа, направленная на физическую и социальную реабилитацию детей-инвалидов через регулярные занятия спортом (плавание, туризм, конный спорт и т.д.). Здесь поле непаханое – можно идти в любом направлении….
2) Оздоровительно-развивающие программы: летняя программа. Проведение спортивно-экологического лагеря для детей-инвалидов и их друзей в природном парке (напр, Пржевальское).
3) Организация социального такси.
4) Прокат ТСР.
5) Методика музыкальной терапии для детей с аутизмом.
6) Разработка информационного сайта с поддержкой родителей, как в плане их прав, так и возможности реабилитации в Смоленске (опыт смоленских мам).
7) Организация курсов реабилитации.
8) Обучение родителей методикам реабилитации детей-инвалидов.
9) Социализация детей-инвалидов через досуговую деятельность
10) И ест ещё пара-тройка идей, которые я здесь освещать не буду, абы идеи эти не ушли на сторону. Да и вышеперечисленные могу развить.

Хочу поныть-посоветоваться по выделенному пункту. Года три назад мною был неоднократно кинут "клич" родителям детей-аутистов,на тему:"Давайте встретимся в Вишенках,пообщаемся,более опытные подскажут-расскажут о методиках,занятиях с детьми аутистами,покажут непосредственно на собственных детях и.т.д.".Я,до опупения ксерила и распечатывала методику АБА,холдинг-терапию,записывала на диски самые лучшие книги и пособия по аутизму с тем,чтобы раздать их родителям.
И что вы думаете? Никто ни разу не пришёл! Но! Ко мне домой за неделю пришло 5 мам,которым,собственно всё это всё равно пригодилось.Также были звонки из других городов Смоленской области,мы подолгу общались,я скидывала им инфу по интернету.Вот вопрос-КАК их организовать,"свести" воедино,для какого-то такого "централизованного" общения и поддержки? Есть малюсенькая надежда,что в рамках именно Организации такие "сборы" будут более организованными...
Ну,то же самое можно,естественно,сказать и про ДЦП-шек,обучение мам Войта-терапии и.т.д.,это я просто со своей "колокольни" пример привела..

Абсолютно верно. С ДЦП тоже самое. Поэтому надо собираться и вырабатывать общую стратегию поведения и развития. А в Вишенках мамы на 99% пассивные...

И по аква-реабилитации.Мне,субьективно,кажется,что для наших чиновников именно этот наш "пункт" можно решить оперативно и "меньшей кровью" (читай-финансами и тэпэ).Для начала-да,выделить час в неделю в каком-либо бассейне для наших детей.Как раз,чтобы наши дети пока привыкли,"поплескались" в водичке с мамами,это тоже имеет ооой какой положительный эффект.И постепенно (хотелось бы сразу,но...) "дожимать" на аквареабилитолога и занятия с ним уже не раз в неделю,а раза 2.Ну,мне так кажется...

Вот-вот-вот, вы поймали мою мысль. Это действительно будет "бой малой кровью" - это легче всего организовать, и сразу большой плюс в зачет организации.....

Это_я пишет:

Вот-вот-вот, вы поймали мою мысль. Это действительно будет "бой малой кровью" - это легче всего организовать, и сразу большой плюс в зачет организации.....

Да,хотелось бы "дожать" что-то более-менее "лёгкое" (хотя,по-моему,в нашем "деле" всё-всё такое важное),а потом уже,окрылёнными,продолжать бороться за более трудные проекты.Самое главное,меня добивает то,что без кучи чиновников и без "кивка" и дачи ими "добра",мы вообще ничего сделать не можем,меня прямо это убивает...

По поводу сайта.Нужен не сайт,а именно форум,ИМХО.Интересно,среди наших родителей есть умельцы? Ну,на оплату хостинга и.т.д.-будем скидываться.

А сайт нужен обязательно , это условие многих мероприятий. Надо подумать.
А заинтересованные люди появятся обязательно. Ведь в октябре когда начинали нас было всего 4 семьи, а сейчас уже 14.

Ура, установился мир и порядок. Наташа права: мне за Лену обидно
стало и я в бой. Давайте мою энергию на чиновников направлять)))))))))

Я тоже согласна, что бассейн нам пробить будет проще всего. Поэтому и к Горюнову предлагаю с бассейном идти. Будем давить, пока не подавится. Пусть решит, что заткнет нам рот этим куском.

Я вот только не знаю, смогу ли к Горюнову с вами пойти: папу в Минске на операцию кладут 19-го, мама с ним едет, а деть в саду с 9 до 12, все от времени приема зависит. А то могу с дитем-инвалидом припереться ))))))))))))

Мы сегодня с Аллой разговаривали, она как коляску увидела нашу, так охренела просто. А как свою Юльку прокатила, так я предложила с этой коляской заявиться к Горюнову и попросить показать как можно с этой коляской куда-нить проехать.Её катишь, как машину толкаешь. ( это к слову о том, как надо ходить к начальникам). Может правда , детей по очереди брать. Помнится Максим весьма смущал свом видом защитницу прав ребёнка.

Наталiа пишет:

Мы сегодня с Аллой разговаривали, она как коляску увидела нашу, так охренела просто. А как свою Юльку прокатила, так я предложила с этой коляской заявиться к Горюнову и попросить показать как можно с этой коляской куда-нить проехать.Её катишь, как машину толкаешь. ( это к слову о том, как надо ходить к начальникам). Может правда , детей по очереди брать. Помнится Максим весьма смущал свом видом защитницу прав ребёнка.

Да-аа,колясочку было бы взять очень даже! Хотя,понимаю,что геморно,но нам же предлагают с этим ЖИТЬ,везде передвигаться,посещать поликлиники,всяко-разные "присутственные" места и даже (о боже!) ходить в мифически-инклюзивную школу!
А Максим-да,смущал,я тоже заметила...

Всёт-ки мне кажеццо,приоритетно и бассейн и соцтакси,хотя второе ооочень сложно,но очень-очень важно.Ибо многие мамашки с детьми сидят в четырёх стенах и не могут выехать даже на какие-либо лечебно-реабилитационные мероприятия,не говоря уже о встречах с нами,"себе подобными".Это очень-очень важно,к.м.к.,надо "давить" официально на 2 этих пункта,как-то усиленно (не знаю как).

Понимаете. такси важно для всех. Мы как зимой в Вишенки на встречи поездили, так это поняли.Даже со здоровым ребёнком проблематично туда добраться. А вот дали бы газельку, мы бы все впёрлись туда и весело-весело доехали. Мечта!