Хочу предложить вам интересную статью, автор которой Lisa Daxer, сама страдающая аутизмом. Возможно кто-то сможет лучше понять людей с аутизмом и принять их.

10 фактов про аутизм, которые стоит знать каждому

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: «Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека»? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как «Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием». И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде «Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять». Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде «Не допустила ли я орфографическую ошибку?» Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а «аутизм» - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети «выздоровели». Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это «гены ботаников», которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. «Аутизм» часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать «что-то не то» и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой «эпидемии аутизма». Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов «умственная отсталость» снизилось, а число диагнозов «аутизм», соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про «эпидемию аутизма» имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу «лучше что-то, чем ничего». Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к «мужеству» или «преодолению». Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные разумы, и кто-нибудь из них найдет решение.

Источник: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Спасибо за статью. " Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни... " Очень мудро. Мы все разные и , наверное, поэтому жизнь такая интересная. А аутичные люди - это даже не диагноз , а сама жизнь во всех вариантах ее разнообразия.

А ещё говорят (и я с этим абсолютно согласна),что в аутистах нет ничего такого,чего нет в обычных людях...Просто,они более ранимы,менее могут приспособиться к окружающим раздражителям,сильнее,чем мы,боятся обратиться к незнакомому человеку....Всё это есть и у нас,только не так сильно выражено.Например,у нас тоже есть стереотипные движения,которые нас успокаивают в какой-то ситуации,либо они проявляются в состоянии глубокой задумчивости....У аутистов же это более выражено,поэтому так и бросается в глаза.

Лидия Браун «15 вещей, которые лучше не говорить аутисту»

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Таких вещей можно набрать сотни или даже тысячи, но я остановилась лишь на пятнадцати из жалости к чужим браузерам. Во всех случаях это фразы, которые действительно произносились в адрес аутистов – детей или взрослых людей, и некоторые из них, к сожалению, встречаются очень часто. Некоторые то и дело попадаются в Интернете, некоторые чаще говорятся очно, но во всех без исключения случаях эти фразы и вопросы очень обидны и вредны. Иногда люди говорят эти вещи из лучших побуждений, что делает их последствия еще хуже. В этих случаях люди искренне не понимают, почему сказанное ими оскорбительно и обидно, и поэтому они могут настаивать, что сказали комплимент, даже если это совершенно не так.


Лидия Браун. Автор закона об обязательном изучении аутизма полицейскими, студентка факультета арабского языка, автор проекта по аутизму в системе образования, активист Сети самоадвокации аутистов.

1. «Ну и каково быть умственно отсталым?»

На самом деле большинство аутистов не имеют интеллектуальной или когнитивной инвалидности, а большинство людей с интеллектуальной или когнитивной инвалидностью не являются аутистами. У некоторых аутистов действительно есть интеллектуальная инвалидность. Независимо от этого слово «отсталый» очень оскорбительно для аутистов, поскольку это слово часто используется для оскорблений и дегуманизации людей с особенностями развития и интеллектуальной инвалидностью. Такие слова являются выражением ненависти к людям с инвалидностью. Пожалуйста, не пользуйтесь ими.

2. «Вы должны собой гордиться. Вы кажетесь такой нормальной. По вам и не скажешь, что у вас аутизм.»

Подобное редко говорится аутистам, чья инвалидность является очень видимой, но это очень часто говорят аутистам с невидимой инвалидностью. Это оскорбительно, поскольку это предполагает, что если человек не кажется инвалидом внешне, то у него нет инвалидности или аутизма. Такая фраза также подразумевает, что все должны мечтать о «нормальном» внешнем виде и стремиться к нему (и что единственная цель терапий и лечения аутизма – это именно внешняя «нормализация», а не развитие практичных и полезных жизненных навыков). Это автоматически подразумевает, что особенности поведения или речи, связанные с аутизмом, являются «плохими», даже если они совершенно безвредны. Это говорит об игнорировании инвалидности и жизненного опыта человека.

3. «Наверное, вы очень высокофункциональный.»

Многие взрослые аутисты не любят деления на «высокофунциональных» и «низкофункциональных» по множеству разных причин. Многих людей обозначали обоими ярлыками в разные периоды их жизни. У многих аутистов есть большой разрыв, «неровность» в навыках. Например, есть люди, которые могут выступить на научной конференции с интересным докладом, но при этом они не могут путешествовать в одиночестве или готовить себе еду. Другие же люди не могут пользоваться устной речью, но при этом могут жить самостоятельно. С другой стороны, это может прозвучать как игнорирование опыта человека с инвалидностью. Если вы не знаете этого человека очень-очень близко, то вы не можете знать, насколько у него развиты адаптивные и жизненные навыки, и какие у него есть потребности и проблемы. Вы не можете получить подобную информацию, просто глядя на другого человека.

4. «Вы не такой, как мой ребенок, вы можете написать пост в блоге. Мой ребенок никогда не сможет писать в блоге».

Не все люди, которые могут вести блог, могут жить самостоятельно, решать простые бытовые проблемы, устроиться на работу и сохранить ее, получить высшее образование, путешествовать самостоятельно, общаться с помощью устной речи или самостоятельно распоряжаться деньгами. Способность вести блог вообще ничего не говорит об остальных потребностях и проблемах и о том, как инвалидность влияет на данного конкретного человека. Такие люди как Эми Секвензия, Ларри Бисонет, Аманда Беггс, Трейси Трешер, Хоуп Блок, Сью Робин и Карли Флейшман являются не говорящими аутистами или людьми с аутизмом, которые при этом выступают на конференциях, ведут блоги, пишут и публикуют статьи в журналах и газетах, посещают кабинеты законодателей. Других людей, например, Кассиан Сибли и Кэтрин Бьорнстад, часто называют «очень высокофункциональными» только из-за содержания их блогов, но на самом деле их адаптивные навыки являются очень непостоянными.

5. «Я знаю ребенка с очень тяжелым аутизмом. Вы на него совсем не похожи».

Каждый аутист отличается от других аутистов. Среди аутистов можно встретить огромный разброс в личных способностях, навыках, потребностях и проблемах. Невозможно узнать о способностях и навыках аутиста после беглой беседы или вообще по комментариям в Интернете. Существуют общие черты всех аутистов, которые и делают их одной группой с общим диагнозом. Все без исключения аутисты разделяют эти ключевые характеристики аутизма – серьезные отличия в работе нервной системы, сенсорном восприятии и когнитивных навыках, а также в способности к коммуникации, которые часто приводят к инвалидности. Если квалифицированный врач, специализирующийся на аутизме, диагностировал у данного человека аутизм, то это аутист, независимо от того, как он выглядит, говорит или ведет себя по сравнению с другим аутистом.

6. «Вы можете заниматься сексом?»

Да, аутисты могут заниматься сексом. Некоторые из них вступают в брак и заводят детей. У некоторых из них есть дети-аутисты. С некоторыми аутистами вообще никогда не говорят о сексе по разным причинам. Аутисты, как и все люди с особенностями развития, являются группой, подверженной повышенному риску сексуального насилия и эксплуатации. Однако это не значит, что аутисты обязательно ничего не знают о сексе или не думают о нем.

7. «Наверное, вы очень хорошо разбираетесь в математике/компьютерах/числах?»

Верный способ оскорбить аутиста – это воспринимать его или ее исключительно через линзу расхожих стереотипов об аутизме. Лишь меньшинство аутистов обладают необычными способностями. У многих аутистов высокий или средний уровень интеллекта, у некоторых есть интеллектуальная инвалидность или трудности в обучении. У некоторых аутистов есть дискалькулия или похожие расстройства, так что у них, наоборот, есть огромные проблемы с математикой. Другие аутисты могут быть обладать способностями к математике, но она им просто не интересна. И да, есть аутисты с необычными способностями к математике, и они получают огромное удовольствие от работы или учебы в этой области. Есть аутисты с компьютерной безграмотностью, и есть те, кто процветает в мире IT. Спросить аутиста, любит ли он математику, компьютеры или числа, это все равно, что спросить незнакомого афроамериканца, любит ли он рэп.

8. «Но вы же женаты/работаете/учитесь в колледже. Вы не можете быть настоящим аутистом».

Да, не все аутисты вступят в брак, будут работать или получат профессиональное образование. Но многие аутисты женятся, работают или учатся в колледже. Подобное утверждение является оскорбительным и дискриминационным. Если вы подразумеваете, что ни один аутист на это не способен или что делающий это аутист «не настоящий» — это дискриминация по признаку инвалидности.

9. «Вы принимаете от этого какие-то лекарства?»

Это очень личный вопрос. Некоторые аутисты принимают лекарства по разным причинам, некоторые полностью обходятся без лекарств. Вы не подойдете к незнакомому человеку, чтобы спросить, что он принимает, и аутисту тоже не стоит задавать такой личный вопрос. Это очень грубый вопрос, особенно если речь идет о малознакомом человеке. Единственная ситуация, когда такой вопрос незнакомцу уместен – это если аутист выступает на конференции или какой-то встрече с докладом о своем личном опыте.

10. «У вас нет права говорить от лица аутистов, которые сами не могут говорить за себя.»

Во-первых, аутисты могут не говорить, но при этом высказываться. Такие люди как Эми Секвензия, Ларри Бисонет, Аманда Беггс, Трейси Трешер, Хоуп Блок, Сью Робин и Карли Флейшман не говорят устно, но при этом способны выразить свои мысли. Во-вторых, хотя способности и потребности аутистов очень различаются, это не значит, что хорошо говорящие аутисты без видимой инвалидности не имеют ничего общего с более очевидными аутистами. Более того, любой аутист, вероятно, может лучше понять опыт другого аутиста, чем не аутичный человек. Это не значит, что это я должна отстаивать права вашего ребенка в его школе (если, конечно, вы сами меня об этом не попросите, а так это не мое дело), или что я знаю особенности личности вашего ребенка лучше вас, ведь я не провожу с вашим ребенком столько же времени каждый день. Это лишь значит, что я разделяю пусть и не весь, но хотя бы часть опыта жизни вашего ребенка, и об этом я могу говорить.

11. «Ты можешь перестать трясти руками/качаться/кружиться/подпрыгивать на людях? На тебя же все смотрят.»

Тряска руками, раскачивание, кружение на месте, подпрыгивание и другие виды стимминга (самоуспокаивающего поведения) в большинстве случаев совершенно безобидны для самого человека и окружающих. Нет ничего плохого в стимминге, и такие фразы сообщают аутичному человеку, что ему нельзя быть собой, что он должен отказаться от естественных и инстинктивных движений. Это все равно, что спросить христианина, обязательно ли ему носить крестик на публике, или попросить латиноамериканца не говорить по-испански в присутствии других людей. Это очень оскорбительно, а у некоторых людей такие замечания вызывают эмоциональные страдания, так как они напоминают о былых психологических травмах.

12. «То есть, вы человек с аутизмом, а не аутист. Вы в первую очередь человек, а не инвалидность или расстройство.”

Некоторые люди в спектре аутизма действительно предпочитают, чтобы их называли людьми с аутизмом, и если это так, то вы можете называть его или ее только человеком с аутизмом и никак иначе. Тем не менее, многие из нас предпочитают называться аутистами или аутичными людьми, и если вы говорите с человеком, который предпочитает называться аутистом, вы должны уважать его или ее предпочтения в самоназвании. У каждого есть право решать, как лучше себя описывать, и вы должны уважать это право.

13. «Каково быть аутистом?»

Вы не станете спрашивать, каково быть африканцем, евреем, мусульманином или пожилым человеком… Вы не должны спрашивать, каково быть аутистом, если это не доклад о личном опыте человека, хотя даже в этом случае уместнее задать более специфический вопрос. Кроме того, опыт каждого аутиста уникален, и такой вопрос несправедлив, поскольку он подразумевает, что жизнь любого аутиста однообразна. Хотя у нас есть определенные особенности и общий опыт жизни в этом мире, наши истории жизни и личный опыт отношений с людьми и дискриминации не похожи друг на друга.

14. «Вы слышали про Темпл Грандин? У нее потрясающие книги!»

Скорее всего, ответом будет «да». Но для аутистов очень утомительно день за днем слышать только про Темпл Грандин. Есть множество выдающихся аутистов с достижениями в самых разных областях, и когда тебя все время сравнивают с одним и тем же человеком, это начинает раздражать.

15. (Вопрос задается не аутичному человеку, а родителю, помощнику, специалисту, брату, сестре или другу, который стоит или сидит рядом с аутистом)

Пожалуйста, не говорите о нас, как будто нас здесь нет, когда мы сидим или стоим прямо рядом с вами. Вот, просто, не надо так делать. Таким образом, вы говорите нам, что мы не имеем значения, и что нам нечего сообщить.

По 11 пункту я очень-очень сильно грешу в отношении своего ребёнка...