Первое сообщение в теме :

Многим, если не всем, особым мамам задают часто задают вопрос: " А почему в интернат не отдашь?" Или по другому: "А чего в роддоме не отказалась?" Или ещё так: "А чего не определишь...ну туда...ну где таких берут?" Или:"Ну чего корячиться- они же нормальными не будут, а так они бы там были и ты иногда их навещала..." Или, со слов Андрея, на круглом столе кто-то из чиновников(по-моему глава департамента здравоохранения) пояснил, что мать может на год поместить новорожденного ребёнка в интернат без поражения в правах, а потом забрать, если захочет- это помощь мамам такая....

Когда мне это говорят, особенно педагоги или врачи, я просто не знаю какие слова найти... Особенно, когда вижу, что человек искренне не понимает...
А что говорите вы, девочки ?

Таня,браво-ты наш человек!Сбила стереотип у чиновницы, ,,под маской овцы скрывался лев,, ЕЙ подобного жизненного опыта хватило до пенсии.Реакция бойца,причем умного.Полководец Александр Македонский отбирал воинов-подходил и неожиданно бил по лицу.Если воин бледнел,он его выбраковывал,а если наливался кровью,то брал.У воина- бойца адреалин зашкаливал.Так и у меня,пока не добью врага,спать и есть не могу.Хотя тратить жизнь на подобное жалко.Хочеться решать все миром,но не всегда выходит.У Даши в карточке на Докучаева моя жалоба вклеена на первом листе.Надо отдать должное,очень помогает.Все читают,с любопытством смотрят на меня,я киваю ,,Да это я,,И встречаю самое любезное отношение.

Света, очень хочется увидеть текст жалобы.  Познавательная видимо бумага!

Наташа,история была 6 лет назад,первый раз оформляла Даши инвалидность.Участковая наша на учебе,декабрь -конец года.очереди сумашедшие,рецепты люди закрывают.И от безтолковости врачей,я ходила туда 4 раза ,по 2-3 часа в очереди.Все новые бумажки требовали.30 декабря сказали все есть,а в январе участковая говорит,,А где характеристика из дет.сада?,,.Спрашиваю ,,А если бы она не ходила?Вы же и раньше знали,что она ходит,почему не сказали о характеристике?,, Надо и все. Ладно. сейчас съезжу в сад,привезу до конца приема. Ответ .,,Не спишите,я сегодня ухожу на больничный, а оформлять будет, кто--то другой.Звоню с утра в регестратуру,,Кто на приеме?.,,А не кого....И тут меня взяло зло.....Анализы и специалисты действительны 2 месяца,из-за бестолклвости врачей они пропадают,а по новой сдавать -дурь.Я села и все расписала: СКОЛЬКО Я ЧАСОВ И КОГДА ПРОВЕЛА С РЕБЕНКОМ В ЦЕНТРЕ.О КАКИХ БУМАГАХ ОНИ ВСЕ ВРЕМЯ ВСПОМИНАЛИ.сКОЛЬКО Я ОТПРАШИВАЛАСЬ С РАБОТЫ.Жалобу к зав.отделением,а вторую держу в руках ,пойду в вышестоящую организацию.И тут началось: ..НУ что вы ,что вы,мы сами все решим.Не надо характеристики,принесете не комиссию,Документики мы сами отправим ,не волнуйтесь,и конвертики не надо,сами купим,,,С тех пор на Докучаева нас встречают с ласковой улыбкой,надеюсь,искреней.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Наташа, твой комментарий навёл на мысль...Ведь абсолютное большинство ТАК и считает.

Девочки, вот большинство из нас не новички, имеют опыт "инвалидной жизни"... А кому-то диагноз поставили сегодня и человек на распутье и пугают его, и пугают...те, кто ни нас, ни наших детей не знает.... и о нашей жизни малейшего представления не имеет...


Есть что-то, что хотели бы сказать вы...Что нужно знать тому, кто принимает решение сейчас - отказаться или забрать ребёнка домой... Вы бы что сказали такой маме?

Таня, как это еще живо в моей памяти и ощущениях... Еще совсем недавно, всего какой-то года назад, еще вчера по сути, я еще и не думала о том с чем и с кем сведет меня судьба... Когда я родила Егора, у меня просто 2-е суток беспрестанно лились слезы, градом просто....Я никого не хотела ни слышать, ни видеть... Тогда, еще не подтвержденный диагноз сына перевернул не то что всю мою жизнь, а всю меня, все мое нутро... Тогда мне казалось, что мир просто рухнул....

Но вот прошел год.... И сейчас я понимаю, что не было бы этих слез, переживаний (по крайней мере не так сильно) и горестных ощущений при другой реакции и поведении врачей.. Именно стороння реакция заводит в заблуждение. У меня не было ни мысли отказаться. Но крутилась мысль-как теперь жить?
И вот оказывается, что жизнь то продолжается, да еще как... Что ребенок, он и есть ребенок не зависимо от его состояния и мнения других, посторонних людей (тем более врачей, и прочих подобных специалистов).

КсенияР пишет:

Я бы ничего не говорила. Я бы привела за руку на свою хореографию, показала бы шикарных женщин: уверенных в себе, ухоженных, красивых - типичных мам детей-инвалидов. Показала бы довольных собой и жизнью детей. Показала бы, в конце концов, наши фотографии из путешествий. Для кого-то жизнь заканчивается с рождением обычного ребенка. А для кого-то с рождением особого только начинается.

Это наверное самое правильное. Лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать.   

SvetikS пишет:

Таня,браво-ты наш человек!Сбила стереотип у чиновницы, ,,под маской овцы скрывался лев,, ЕЙ подобного жизненного опыта хватило до пенсии.Реакция бойца,причем умного.Полководец Александр Македонский отбирал воинов-подходил и неожиданно бил по лицу.Если воин бледнел,он его выбраковывал,а если наливался кровью,то брал.У воина-  бойца адреалин зашкаливал.Так и у меня,пока не добью врага,спать и есть не могу.Хотя тратить жизнь на подобное жалко.Хочеться решать все миром,но не всегда выходит.У Даши в карточке на Докучаева моя жалоба вклеена на первом листе.Надо отдать должное,очень помогает.Все читают,с любопытством смотрят на меня,я киваю ,,Да это я,,И встречаю самое любезное отношение.

С посредником мы побеседовали. Человеку год оставался до пенсии. Я пожалела. Не стала доводить дело до суда. Основания были. Она доработала, на её место пришёл другой человек, который не единого раза не отказал в помощи моей семье. И ни разу не взял денег.

Ещё замечательно было в этой истории то, что мне предложили взятку, только бы я прекратила это дело. Денег я не взяла.


С "докучаевкой" мы тоже не сразу нашли общий язык, было самое серьёзное моё разбирательство. Дошли мы аж до прокурора. Подтвердили в прокуратуре законность моих требований.

И всё это при том, что я вообще человек мирный, скандалов не переношу...

Больше всего я не люблю, когда на смену старым кадрам, с которыми мы уже всё выяснили, приходят новые, и часто всё приходиться начинать сначала.

ОлесяТ пишет:

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Наташа, твой комментарий навёл на мысль...Ведь абсолютное большинство ТАК и считает.

Девочки, вот большинство из нас не новички, имеют опыт "инвалидной жизни"... А кому-то диагноз поставили сегодня и человек на распутье и пугают его, и пугают...те, кто ни нас, ни наших детей не знает.... и о нашей жизни малейшего представления не имеет...


Есть что-то, что хотели бы сказать вы...Что нужно знать тому, кто принимает решение сейчас - отказаться или забрать ребёнка домой... Вы бы что сказали такой маме?

Таня, как это еще живо в моей памяти и ощущениях... Еще совсем недавно, всего какой-то года назад, еще вчера по сути, я еще и не думала о том с чем и с кем сведет меня судьба... Когда я родила Егора, у меня просто 2-е суток беспрестанно лились слезы, градом просто....Я никого не хотела ни слышать, ни видеть... Тогда, еще не подтвержденный диагноз сына перевернул не то что всю мою жизнь, а всю меня, все мое нутро... Тогда мне казалось, что мир просто рухнул....

Но вот прошел год.... И сейчас я понимаю, что не было бы этих слез, переживаний (по крайней мере не так сильно) и горестных ощущений при другой реакции и поведении врачей.. Именно стороння реакция заводит в заблуждение. У меня не было ни мысли отказаться. Но крутилась мысль-как теперь жить?
И вот оказывается, что жизнь то продолжается, да еще как... Что ребенок, он и есть ребенок не зависимо от его состояния и мнения других, посторонних людей (тем более врачей, и прочих подобных специалистов).

Олеся, милая, прости...Я как-то не сообразила, что для вашей семьи прошло слишком мало времени и я всё это пережитое подняла в твоей душе. Прости меня. Это огромная боль.

Я, когда себя вспонимаю, у меня сразу перед глазами реанимация кировского роддома, и голос моего оперирующего хирурга:"Мальчик у тебя, порок сердца у него...Какой именно пока не знаем..." А у меня уже у Наташи-диагноз аутизм, за месяц до рождения Сашки, у Насти-диагноз аутизм... Я ещё тогда не знала, что Сашок- тоже тяжёлый аутист... Я где-то писала об этом...надо мне было выговориться...Спасибо, девочкам-выслушали...Я свои мысли помню тоже, мне в небо орать хотелось:"За что?!" Много воды утекло с тех пор...Многое переосмыслилось...Да я мама трёх тяжёлых аутистов. Я очень люблю своих детей. Да, я знаю, что такое горе, хуже которого, наверное, только смерть ребёнка, но я знаю и что такое счастье, такой высоты, что многим и не увидеть никогда в жизни.
ИМХО Мне всегда жалко тех, кто от особых детей отказался или принять их в свою душу не смог... Они у себя украли...

А медики...Даже слов приличных нет...
Насколько было бы проще, если бы можно было в роддоме ещё поговорить с мамами, которые уже растят таких малышей, получить полную информацию о заболевании, о тех кто поможет, получить на руик сразу гармотно составленный список реабилитационных мероприятий...Помощь и понимание- это главное.

Было бы несравнимо легче...А сейчас...      


 Но!  Жизнь продолжается.      

Таня, не смотря на то, что прошел всего год, мы полностью оклемались достаточно быстро  , тебе совершенно не за что извиняться   Некоторые мамы даже удивлялись, как так ребенку еще 3 месяца, а я уже вовсю искала-спрашивала-трезво оценивала вещи. У нас и инвалидность была оформлена уже в 3,5 месяца. Быстро прийти в себя и не раскисать мне муж помог. Если бы не он и не его поддержка, я не знаю как бы было. Пока мы месяц лежали в патологии и еще не знали подтвердиться или нет СД, он каждый день мне приносил статьи, рассказывал, что нашел информацию, скачивал клипы о детках с СД . Из всего потока информации выбирали самые оптимистичные, чтобы знать к чему стремиться. У меня по жизни так, мне нужно знать максимум чего можно достичь  в любом деле или вопросе и еще чуть-чуть)))  Вот, кстати, позиция моей мамы была неоднозначной в тот момент: она была настроена писсимистично, пыталась винить мужа и т.д. Об отказе, конечно, она не говорила. Поэтому именно муж и добытая им информация привели меня в чувство.
А потом судьба и интернет свели меня с Дети-Ангелы)))) Все таки великое дело-интернет!!   И с этого момента мы с мужем совсем стали уверенны в том, что у нас все получится.
И теперь Егор обожаемый всей семьей ребенок... Мы говорили некоторым знакомым прямо, что у него СД, но все реагировали на мое удивление, адекватно и говорили-Ну и что! ( и почти у каждого была история из жизни, что у родственников, друзей., соседей.. тоже есть ребенок с СД и живет нормально).Потом никому  не говорили, даже некоторые родственники дол сих пор не знают и не догадываются, видя Егора.

В общем, если бы не угрозы и ужасы самих же врачей, все с самого начала было бы гораздо проще и веселее

Это замечательно, когда с мужем на одной волне. Любовь, взаимопонимание и умение поддержать друг друга в нужный момент. Когда такой тыл можно горы свернуть.

Старшее поколение... По-моему у большинства так, а то и хуже... Наших родных я не видела где-то с августа...Живём на одной улице, через два дома...

А Егор обожаемый ребёнок не только в семье)))) Никого не оставили равнодушным щёчки пухлянские))) 

Дети вне закона

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

«Отдала ребенка и живи своей жизнью, работай, рожай других»

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Я с удовольствием прочитала предыдущий сюжет, а потом вышла на этот и была покорена этим мальчиком - аутистом. Внушает надежду.

Наталiа пишет:

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Я с удовольствием прочитала предыдущий сюжет, а потом вышла на этот и была покорена этим мальчиком - аутистом. Внушает надежду.

А я уже много лет "слежу" за ними. Меня ещё очень вдохновляет мама....Светлана Бейлезон-такая целеустремлённая и несгибаемая женщина