Друзья-журналисты!
Мы любим всех, кто о нас пишет, и стараемся вам помогать: быть открытыми и доступными для общения. А чтобы материалы были еще лучше, на нашем форуме родилось небольшое пособие для вас;)

НЕПРАВИЛЬНО: Ребенок-аутист, ученик-аутист, аутенок (Не надо отождествлять человека с диагнозом, иначе мы с вами тоже превратимся в гипертоников, сколиотиков и ревматиков).
ПРАВИЛЬНО: Ребенок с аутизмом, ученик с аутизмом

СПОРНЫЙ ВАРИАНТ: Болен аутизмом, страдает аутизмом. Мир до сих пор не определился, является аутизм болезнью или нет. Во всяком случае, причины аутизма не изучены, лекарство от него не найдено.
Аутизм – он разный. Некоторые наши дети по-настоящему тяжелые, у них случаются откаты в развитии, они могут иметь сопутствующие соматические заболевания. Другие дети физически здоровые и крепкие, с высоким уровнем интеллекта, определение «больные» им совершенно не подходит.
ПРАВИЛЬНО: Прежде чем охарактеризовать какого-либо ребенка с аутизмом как больного или страдающего, поинтересуйтесь у его родителей, считают ли они его таковым.

НЕПРАВИЛЬНО: Убитые горем матери. Где вы видели «убитых матерей», которые не только вкладывают в своих детей с аутизмом много сил, любви и оптимизма, но и умеют радоваться жизни, создают общественную организацию ради будущего своих детей?
ПРАВИЛЬНО: Объединенные желанием подготовить общество к приходу своих детей матери. Ну, или что-то в этом роде;))

НЕПРАВИЛЬНО: «Большинство аутичных детей не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальном обучении". Это цитата из приказа Минздрава от 31.12.2010 года, списанного с приказа Минздрава от 19.08.2005, списанного, вероятно, с приказов доинтернетовских времен.
Данное умозаключение не подтверждено ни статистикой, ни научными исследованиями и противоречит мировому опыту. А также идет вразрез с Кодексом РБ об образовании, оставляющим право выбора учебного заведения для ребенка за родителями. И совершенно не вписывается в декларируемые Министерством образования Беларуси намерения переходить к инклюзивному обучению.
ПРАВИЛЬНО: Многие дети с аутизмом могут учиться в массовых школах и гимназиях, если создана адаптированная под их сенсорные особенности среда, подготовлены педагоги, а в школьный штат включены сопровождающие-тьюторы.

НЕПРАВИЛЬНО: слабоумный, умственно отсталый. Мое субъективное мнение: современный человек как-то слишком буквально отождествляет ум с интеллектом. Мне встречались «умные души», так и не освоившие таблицу умножения.
Что касается интеллекта детей с аутизмом, то им просто не подходят традиционные тесты Векслера, которыми оперируют наши психиатры. Это признают наши специалисты, однако иного инструмента оценки интеллекта у них нет.
Среди детей с аутизмом есть те, кто и «по Векслеру» демонстрирует высокий уровень интеллекта, обладает незаурядными способностями (к математике, рисованию, музыке и т. д.)
ОЧЕНЬ ЖЕЛАТЕЛЬНО: Человек с особыми потребностями, человек с иными возможностями, человек с альтернативной ментальностью.

НЕПРАВИЛЬНО: Распространенность аутизма составляет 5 детей на 10 000. Эти цифры также кочуют из документов Минздрава на сайты поликлиник и не имеют ничего общего с реальностью.
ПРАВИЛЬНО: По статистике международной организации Autism Speaks, один из каждых 88 людей на планете – аутист. Три года назад эта же организация приводила иное соотношение: 1 из 150.
Больше года назад Министерство здравоохранения Беларуси озвучило такую статистику: в стране 699 детей с выставленным официально диагнозом «аутизм». На самом деле детей с нарушениями аутистического спектра в десятки раз больше, просто не каждый родитель согласен принять психиатрический диагноз ребенка и все, что с ним связано. Поверьте, что ничего хорошего этот статус не сулит.

НЕПРАВИЛЬНО: Дети с аутизмом не нуждаются в обществе сверстников. Ни один ребенок с аутизмом и ни один родитель такого ребенка с этим не согласится. Наши дети тянутся к ровесникам.
ПРАВИЛЬНО: Детям с аутизмом общество сверстников еще нужнее, чем обычным. Только так они могут научиться играть, общаться, самостоятельно жить среди людей.

НЕПРАВИЛЬНО: «Нередко у таких детей наблюдаются беспричинный смех, плач или приступы злости».
С мифом о непредсказуемой агрессивности наших детей мы будем бороться, вплоть до судебных исков. Потому что причины «беспричинных» эмоций давно выяснены и изучены, и специалисты обязаны их знать, а не повторять дошедшее до нас со времен Каннера заблуждение.
ПРАВИЛЬНО: Сенсорные особенности детей с аутизмом делают их сверхчувствительными к одним раздражителям (звукам, запахам, свету, прикосновениям) и почти не чувствительными к другим (например, к боли). Причем у разных детей с аутизмом разные сенсорные особенности. Эмоциональные реакции таких детей на привычные нам явления могут выглядеть непредсказуемыми.

Дополнительная информация МТС (029) 709-47-84
VELCOM (044) 500-04-71
Пресс-секретарь МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Ирина ДЕРГАЧ

Отличное пособие. От себя лично: мне не нужна жалость общества, и даже помощь ( она нужна, но от соответствующих институтов), мне нужно понимание и приятие.

Уверена , что многие подпишутся под Вашими словами....

роза-мимоза, спасибо невероятное, мне так понравилось и прямо всё "в точку".Кстати, некоторые ваши советы касаются не только аутизма, но и других "наших" заболеваний. "Дети, страдающие синдромом Дауна" - это тоже нонсенс.
Заходите пожалуйста к нам в раздел "детки с особыми потребностями", может какие ваши советы и ваш опыт будет полезен мамам. Не все почему-то сюда заглядывают, да и живой разговор о конкретном случае или ребёнке будет полезен.

Спасибо ! Увы и я редко тут бываю. Сказывается бешенная занятость. :)

А мне не понравилось...
Тот, кто хоть раз видел тяжёлого аутиста- никогда не усомниться в том, что он "болен", "страдает" тяжёлым психическим расстройством. Причину многих заболеваний мы не знаем- онкология, гипертония, сахарный диабет... Да большинства хронических заболеваний. От этого они не перестали быть болезнями. И вылечить до конца мы не можем ни гипертонию, ни диабет, ни шизофрению. Нет лекарства от этих болезней. Есть поддерживающая терапия. Как и при аутизме. Облегчающая состояние.

"Объединенные желанием подготовить общество к приходу своих детей матери. Ну, или что-то в этом роде;))" Чувствую себя ну просто Сарой Коннор...

А мне кажется, что всё написано предельно чётко. Журналисты любят всякую чушь писать. Я уже по-моему всем рассказала, как была на конференции и там одна дама несла такую.... (типа, у наших детей - дрожащие ручонки и что-то там ещё, я даже где -то записывала за ней цитаты). Да есть тяжёлые и действительно страдающие, но каждый сам (или родитель) должен это определять. Например, мой Илья не страдает, он весёлый и довольный жизнью (на данный момент). Может, это я - страдаю, от того, что он не такой как все.
Или "болен синдромом Дауна" - тоже фигня полная, хотя и говорят.

Наталiа пишет:

А мне кажется, что всё написано предельно чётко. Журналисты любят всякую чушь писать. Я уже по-моему всем рассказала, как была на конференции и там одна дама несла такую.... (типа, у наших детей - дрожащие ручонки и что-то там ещё, я даже где -то записывала за ней цитаты). Да есть тяжёлые и действительно страдающие, но каждый сам (или родитель) должен это определять. Например, мой Илья не страдает, он весёлый и довольный жизнью (на данный момент). Может, это я - страдаю, от того, что он не такой как все.
Или "болен синдромом Дауна" - тоже фигня полная, хотя и говорят.

Попробуем аргументированно поговорить. Может я чего-то не понимаю. Может быть вижу проблему не под тем углом. Может кто-то из девочек захочет присоединиться к разговору- выслушаем другие точки зрения.
Мне эта бумажка не понравилась. Давай попробую подобрать слова и объяснить собственно почему.

1.НЕПРАВИЛЬНО: Ребенок-аутист, ученик-аутист, аутенок (Не надо отождествлять человека с диагнозом, иначе мы с вами тоже превратимся в гипертоников, сколиотиков и ревматиков).
ПРАВИЛЬНО: Ребенок с аутизмом, ученик с аутизмом
Вот для меня это словоблудие и больше ничего. Ребёнок-аутист, ребёнок с аутизмом... А что здесь собственно такого-то. Когда я обсуждаю с девочками вопросы аутизации детей, и я использую выражение- "мой аутёнок","твой аутёнок". Нет в этом ничего оскорбительного. Если говорим о детям не в контексте аутизма- тогда по имени- Наташа, Максим, Настя, Ростислав...Нет ничего уничижительного в том, чтобы аутиста назвать аутистом. Говорят же люди- вот много лет у меня сахарный диабет, или стенокардия... Или аутизм...Не надо делать из мухи слона. Есть элементарные правила вежливости. Говорим о ребёнке в контексте аутизма- аутёнок, ребёнок-аутист, ребёнок с аутизмом- никакой разницы. Говорим не в ключе его заболевания- мальчик, девочка, дочь, сын, Вася или Маша. И это всё. Не надо создавать ситуацию-"а-ля не знаешь на какой козе к людям подъехать, обижаются на безобидные вещи."

Ну вот дополню. Общество ущербно и пытается искажением языка, закамуфлировать свою ущербность.  

Однажды Задорнов Михаил замечательно сказал:"Это до какой же степени надо ненавидеть и презирать негров, чтобы запретить слово негр и сделать его неприличным в обществе." Теперь это афроамериканец. Особенно тупо звучит, если этим словом называют негров, живущих в Европе и Африке. Это дурость. Ничего неприличного в слове негр нет. Я- русская, он-негр.  

Тоже можно сказать о запрете называть родителей папой и мамой,теперь это родитель номер один и родитель номер два. Но я не хочу, чтобы мои дети меня так звали, я не комплексую от того, что я мама)))

Тоже можно сказать о запрете например в  садах делить детей на мальчиков и девочек. Это якобы делается, чтобы не было комплексов. А кто должен комплексовать - мальчики потому что мальчики, или девочки потому что девочки? Или я, потому что женщина?

С этой точки зрения посмотрим на слово "инвалид". Чем собственно уничижительно это слово? Чем оно плохо или неприлично? Да ничем! Оно всего лишь отражает тот факт, что человек имеет серьёзные проблемы со здоровьем. Оно не делает ни хуже, ни лучше. Кто-то здоров, кто-то болен. Кто-то рыжий, кто-то лысый. Кто-то негр, кто-то украинец.
Но мы изо всех сил пытаемся найти замену этому слову- "человек с ограниченными возможностями". А я вот не люблю это выражение. Посмотрите паралимпиаду. Разве язык повернётся об этих людях так сказать. Многие делают то, что людям с ничем не ограниченными возможностями не под силу.
Или -"люди с повышенными потребностями". Мне это тоже не нравиться. Какая-то позиция иждивенца. Она меня унижает. Мне не надо сверхопеки и милостыни, и ребёнкам моим тоже. Мне пожалуйста тоже, что и всем. Вот колясочник хочет иметь возможность свободно перемещаться по городу. Это что- "повышенные потребности"? Вы издеваетесь? Человек, которого ни за что наказали домашним арестом, хочет выходить из дома... Это он чего-то сверхестественного требует? Я дипломированный врач- я люблю свою работу- и хочу работать. Дайте мне такое право , так же как и всем. Как и всем- право на отдых и труд. Или что демократия и конституция она на мне и на моих детях закончилась? Мне не повышенные потребности, мне тоже, что и всем. Мой ребёнок- как и все дети имеет право на дошкольное, и школьное образование. Дайте ему такое же право как и всем. Имеем право быть членом этого общества, также как и все - жить самостоятельно и работать, ходить в кино, ездить в турпоездки и т.д. и т.п. Я ничего не хочу сверх того, что и всем. На всё сверх, что мне захочется, дайте мне возможность заработать самой. Я буду с радостью работать, и мой ребёнок тоже, уж как и кем сможет, и платить налоги, и приносить пользу обществу.
А мы пытаемся и так заменить слово инвалид, и эдак. А слово то тут не при чём. Отношение в обществе нужно менять к людям с проблемным здоровьем. А назови хоть горшком. Нужно доносить до людей- это не обуза  обществу. Это такой же человек как и ты. Только инвалид . И ты влёгкую на его месте окажешься. И стариком станешь с нищей пенсией, если, конечно повезёт и ты доживёшь. Мне очень нравиться выражение: "Не быть инвалидом-это не заслуга, это привилегия, которой можно лишиться в любой момент..."

Наташа, вот не буду о других, скажу о себе. Если бы не несколько операций на глазах, я бы сейчас имела инвалидность по зрению. Я никогда не чувствовала себя по этому поводу ущербной, не комплексовала. Ну да- я плохо вижу. Я не стала от этого хуже кого-то. А вот именно отноешние общества- это иногда тяжело. Для меня до сих пор(а я сейчас даже без очков вижу достаточно хорошо, чтобы самостоятельно ходить по улице!!!)очень бывает тяжело когда я вынуждена обратиться за помощью- попросить подсказать номер трамвая, или в магазине ценник прочитать((( Никогда не знаешь на кого нарвёшься(((
Тяжело от ощущения беспомощности без помощи окружающих. Зависимости от них. А ведь кто-то снизойдёт до помочь, а кто-то нет(((Если бы у меня на особо тяжёлое время был сопровождающий или народ вокруг поадекватнее- вообще проблем бы не было никаких.

Только заменой или подменой слов и понятий это не решается. Тут токо общество воспитывать всеми доступными методами.

2.СПОРНЫЙ ВАРИАНТ: Болен аутизмом, страдает аутизмом. Мир до сих пор не определился, является аутизм болезнью или нет. Во всяком случае, причины аутизма не изучены, лекарство от него не найдено.
Аутизм – он разный. Некоторые наши дети по-настоящему тяжелые, у них случаются откаты в развитии, они могут иметь сопутствующие соматические заболевания. Другие дети физически здоровые и крепкие, с высоким уровнем интеллекта, определение «больные» им совершенно не подходит.
ПРАВИЛЬНО: Прежде чем охарактеризовать какого-либо ребенка с аутизмом как больного или страдающего, поинтересуйтесь у его родителей, считают ли они его таковым.

По поводу страданий детей-аутистов. Я наверное как-то не раскрыла свою точку зрения. Я понимаю, что ты вкладываешь в свои слова. Мой ребёнок счастлив, для него жизнь не мука. Это так, и я согласна с тобой.
Но я этот вопрос рассматриваю так. В обществе духовно не убогом ценна любая жизнь. Там даже и вопроса бы не возникло: "А почему помогают детям-инвалидам, вот здоровыми бы занялись?" В таком обществе ставится вопрос- ага, здесь уже помогают, молодцы, гляну -ка я где востребована будет моя помощь. Понимаешь, Наташ, для меня жизнь- не результат. Вот счастливая, вот несчастная. Это процесс. Горе, радость, счастье, уныние, усталость , подъём, праздник, будни...У каждого ребёнка так, и у здорового, и у больного... У каждого взрослого так, и у здорового, и у больного...Понимаешь утверждать, что аутизм не причиняет страданий ребёнку может только полный дурак. У моей Наташи были разгрызены в кровь руки, разбита однажды в кровь голова, а какие бывают истероидные припадки...Один раз бы этому умнику посмотреть, а лучше несколько ночей отдежурить и отдержать...Заткнулся бы сразу...Просмотри тему по аутизму- обсуждаем страхи, нарушения сна и т.д. Но ведь жизнь моих детей- это не только их болезнь. Совсем нет. У них есть мы, мама и папа, которые их очень любят. Есть дом, который они любят. Есть прогулки, игрушки, вкусняшки, поездки... По нашим возможностям мы стараемся, чтобы их жизнь была счастливой, насыщенной, спокойной...Счастливы то в этой жизни не только здоровые, но и больные...Может их счастье ещё острее, на контрасте...А постоянно, беспробудно счастливых не бывает, даже в психиатрии таких диагнозов нет))))

Страдающий от проявлений своего заболевания...А почему неприлично это сказать?

Кстати кину сюда.http://www.pravmir.ru/zakrytaya-tema/

3.НЕПРАВИЛЬНО: Убитые горем матери. Где вы видели «убитых матерей», которые не только вкладывают в своих детей с аутизмом много сил, любви и оптимизма, но и умеют радоваться жизни, создают общественную организацию ради будущего своих детей?
ПРАВИЛЬНО: Объединенные желанием подготовить общество к приходу своих детей матери. Ну, или что-то в этом роде;))

О матерях...Наташа, меня взбесила эта формулировка. Да я почувствовала себя одновременно и религиозным фанатиком, и Саррой Конор. Да обычные мы матери. И у нас и горе и радость, и боль, и счастье. И ощущение, что горе тебя задавило тоже бывает. Я себя в это время чувствую жабой под асфальтовым катком. Бывает. Да каждая насмерть бьётся за своего ребёнка. Как и любая другая мать билась бы, увидев угрозу своему, здоровому. Мне не нравиться, когда нас пытаются представить такими крепкими бабами, которые прямо круглосуточно счастливы, веселы, талантливы, прямо стальную рельсу двумя пальцами завязываем. Угу. Так и есть. Бантиком. Если это моему, или такому как мой надо. Завяжу. Но! Умираем мы раньше других матерей...Это статистика. Ничего не даётся даром. Ничего,  в том числе и того, что всем остальным просто положено. И нет нам никакого кайфа для каждого ребёнка все выбивать, вышибать, просить. Мы и врачи, и педагоги, и юристы. А что делать-то?! Мы бы с удовольствием, я уверена, просто встречались бы поболтать за чашкой чаю. Но в стране отсутствует помощь нашим детям вообще. А помощь нам нужна. Да, мы бойцы. Но каждая победа оплачена-здоровьем, деньгами и продолжительностью жизни.

Формулировка тупая. Такая же жизнь как у всех-радость, горе, усталость, успехи и победы... Процесс... Только тяжелее и острее....

Я так понимаю, Тань, что мы с тобой говорим об одном и том же. Но дай расскажу, что и почему  цепляет меня. Я как-то в Центре всем рассказывала, что практически конспектировала доклад одной важной чиновницы и послушай выражения, которые она использовала, рассказывая про свой опыт общения с детьми - инвалидами и их семьями (специально нашла конспект   )
- исстрадавшиеся дети
- дрожат ручонки, глаза не поднимаются
- у детей нарушены все связи с миром
- дети разведены условиями жизни
- дети с социальной настороженностью
- несчастные жалкие

Это всё цитаты, тебя не зацепило? Вот о чём я говорю, и я не хочу такого слышать.
Сейчас какая-то мода на инвалидную тему, все признаются в своей любви и сострадании. Ни мне, ни моему ребёнку не нужна их (чиновничья любовь и жалость), у нас любви своей хватает. Нам нужна профессиональная помощь и соблюдение законов.
Страдание - понятие очень индивидуальное. Кто-то страдает от несчастной любви (не меньше), а кто-то от рака. Мне просто хочется, чтобы к нам  и детям относились так же как к обычным людям. Да, есть проблемы - помогите решить, но не надо выдавать свои заключения, делать выводы и сочувственно кивать. Мы уже столько раз об этом говорили. А статья - это просто для журналистов, чтобы не делали уже совсем глупых ляпов, а сначала бы спросили у родителей.
Я где -то писала про журналистку, которая, расспрашивая про нашу организацию, меня спросила на камеру: "Не планируете ли вы расширяться?"  Я даже опешила, сначала думала пошутить и пригласить её вступить к нам, но потом не стала связываться.
Где-то наша Ксюха сказала, что "я хочу, что бы меня просто не замечали". Вот и я об этом мечтаю.

А давайте создадим тему "Искренние пожелания и вопросы". Журналистка меня убила наповал  
Танюш, вы с Наташей говорите реально об одном и том же. Даже с одной и той же точки зрения. Просто ты читаешь эту статью, как будто вокруг тебя социальное государство и социальное общество. И тогда да, не супер-бабы мы (хотя можно и поспорить  ), обычные семьи с повышенными потребностями (а не с ограниченными возможностями). Сейчас при слове "ребенок-инвалид" появляется траурная ленточка. А статья о том, что в гроб никто не собирается, что рождение ребенка-инвалида - не конец жизни. Именно этим она важна и ценна. И то, что во всех статьях и репортажах наши мамочки - жизнерадостные красавицы, на данном этапе воспитания общества - прекрасно! Инвалидов нужно не жалеть, сопли слюни у нас свои имеются в достатке, их нужно уважать. Мы говорим о тех самых высших гуманистических ценностях. Автор статьи попыталась донести эту мысль.
Конечно, я не считаю Ростьку счастливым мальчиком, точнее не так, блин, вот как сказать? У него есть масса проблем, которые мешают ему жить, но когда папка целует ему пузо, он реально счастлив. Или колбасы выпросил... Он просто ребенок. А далее читаем конвенцию о правах детей.
Написала, перечитала, решила не править. Поток сознания.

КсенияР пишет:

Конечно, я не считаю Ростьку счастливым мальчиком, точнее не так, блин, вот как сказать? У него есть масса проблем, которые мешают ему жить, но когда папка целует ему пузо, он реально счастлив. Или колбасы выпросил... Он просто ребенок.

Да я сегодня свою Ксюшу спросила, счастлива ли она? и она нашла массу доводов, чтобы доказать как она несчастна (5 пунктов).(вот такая она у меня зануда - совсем на меня не похожа).  

Нашла кого спрашивать! Подростки несчастны по определению  

Как-то всё равно думается об этой теме...
Поняла я, как мне кажется, что именно цепляет... Ну вот мне так думается...
Понимаете, девочки, вот скажу я любому из вас: " Жалко, что малыши наши болеют. Жалко, что именно это свело вместе таких людей как мы. Лучше бы другой повод...Ну вот в одну секцию оригами мы бы ходили..."
Ведь это тоже по сути- жалость... У меня к вам... У вас-ко мне. Ну не верю я , что большинство никогда не думало- ну жалко Татьяну, и детей жалко... Ну надо ж так- трое, и все инвалиды...

Но ведь эта жалость не цепляет, не оскорбляет. Почему?... Да потому что мы - равные, потому что она искренняя, с желанием помочь и пониманием проблем...

Как я и говорю, не хватает нам именно равенства. Не надо ни больше, ни меньше. Надо как всем, и отношение как ко всем. Как к равным.
Оскорбляет ведь жалость...ну такая свысока, с элементом превосходства что ли... Ну как снизошли до убогих... Вот что противно.
-а чего инвалидам, тут здоровые никому не нужны...
- голосует народ за постнатальный аборт только в отношении детей-инвалидов...