Первое сообщение в теме :

Всем привет!!! Я думаю, тема нужная, полезная. Мамам детей с аутизмом будет что обсудить!!! Так что приглашаю!!!
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Наши врачи отказываются. Либо уговаривайте ребенка, либо ваши проблемы. Да и муж в командировке вторую неделю, я одна его не удержу.

Нет, Лен, это уже их проблемы. Иди, как только тебя посылаюи нафиг, требуй ПИСЬМЕННОГО отказа и вежливо сообщай, что сходишь с эти отказом в горздрав (или что там у вас). Бери с собой диктофон и демонсиративно его включай.
Ппц! Я впечатлилась.

Ксюш, они говорят, что могут нанести ребенку вред, он же крутится/дергается, что только под общий наркоз. А с общим наркозом вообще весело, в обл. Стоматологии только с 10 лет, есть еще челюстно лицевая хирургия , это вообще госпитализация.

shev пишет:

Ксюш, они говорят, что могут нанести ребенку вред, он же крутится/дергается, что только под общий наркоз. А с общим наркозом вообще весело, в обл. Стоматологии только с 10 лет, есть еще челюстно лицевая хирургия , это вообще госпитализация.

Лена, что у тебя сейчас с дитёнком?

Послушай, не в своё дело не лезу, но что могу предложить - предложу.
Я лечила зубы под наркозом Сашуле своему в этот понедельник, 2 декабря - везу Наташу. Лечила в Минске. Я глянула Липецк - Смоленск примерно 650 км, Смоленск - Минск-300 км. Далеко... Но больше ничем не помогу...

1. Если у тебя в Липецке есть вариант по лечению - распиши подробнее. Может я что присоветую - где просить, где платить, а где требовать и стучать тапкой.
2. По Минску
- запись заранее на утро, приехать- полечить, переночевать в гостинице или я тебе координаты человека кину , у которого мы на сутки квартиру снимали
- или приехать в Смоленск, оставновишься у меня (не боись сильно))) не в моём цыганском вертепе)))- есть у меня пустующая временно жилплощадь), денег я с тебя не возьму, утром уедете лечиться, вечером вернётесь...побудете в Смоленске и поедете домой... Ну или приживетесь и останитесь)))

Леночка я месяц перерывала всю информацию по Москве, Питеру и Белоруссии... Думала рехнусь. Теперь вот пока остановилась на Минске. У меня выбора нет - ни уговорить, ни удержать - только общий наркоз.

В России недостаточно сирот.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Таня, спасибо!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Почему в мире становится все больше людей с аутизмом

Наташ, если есть возможность, дай текст статьи, там соцсеть только для врачей.

Почему в мире становится все больше людей с аутизмом

Аутизм — страшное слово, которое боятся услышать все родители. В последнее время этот диагноз встречается все чаще — по крайней мере, такое создается впечатление. «Чердак» разобрался, действительно ли в мире становится больше людей с аутизмом или эту болезнь стали чаще диагностировать по другим причинам.
Аутизм, точнее расстройства аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых больные не могут нормально взаимодействовать с окружающими. Еще совсем недавно аутизм считался крайне редким расстройством: его диагностировали у одного ребенка из 20 тысяч. Однако с середины 1990-х число больных стало стремительно увеличиваться, и сегодня частота РАС приближается к 1,5%, а главный рупор американского (и не только) здравоохранения CDC (Center for Disease Control and Prevention — Центр по контролю заболеваемости) приводит еще более пугающие цифры: в 2010 году диагноз был поставлен 1 из 68 детей. Появился даже пугающий термин «эпидемия аутизма», но есть ли основания всерьез использовать его?
Что искать?
Из-за того, что критерии, по которым врачи ставят диагноз РАС, сильно изменились за последние годы, определить, действительно ли людей с аутизмом стало больше, очень сложно. «Критерии диагностики аутизма, которые были в 70—80-е годы гораздо уже тех, которые сейчас используются в Европе, — объясняет врач-психиатр Елисей Осин. — Например, там есть категории «атипичного аутизма», в которые попадают дети, у которых не очень много симптомов аутизма». Из-за того что дизайн исследований по подсчету распространенности аутизма очень разный, возникает довольно заметный разброс в полученных цифрах. Например, исследования, проводимые американским CDC, не предполагают встречи с ребенком — диагноз устанавливается на основании анализа личных дел детей из школ. В других исследованиях обязательны встреча с ребенком и проведение развернутой диагностики, поясняет Осин.
Несмотря на все различия в подходах, сегодня РАС «ловят» гораздо лучше, чем раньше. Люди, которым сейчас диагностируют аутизм, 20 лет назад получили бы другой диагноз. «Британскийлогопед Дороти Бишоп (Dorothy Bishop) нашла взрослых людей, которым в детстве диагностировали расстройства речи и провела повторное исследование по современным стандартам. Оказалось, что 20% этих пациентов сегодня получили бы диагноз «аутизм»», — рассказывает Осин.
Более того, сразу в нескольких работах (например, в этой) было показано, что аутизм все чаще диагностируют у так называемых высоко функциональных детей. Канцелярский термин означает, что у таких людей не очень серьезные проблемы с общением, а многие при правильном лечении и вовсе не будут отличаться от остальных. В недавнем прошлом, когда у врачей и ученых не было так много информации о РАС, подобных детей попросту считали «странными», но вполне обычными. Теперь, когда родители знают об аутизме, они чаще начинают беспокоиться, замечая нетипичное поведение ребенка.
Косвенно в пользу «перетекания» аутизма из других диагнозов свидетельствует статистика из американских школ. В 90-е годы специалисты все чаще стали ставить детям аутизм, и одновременно падало число детей с умственной отсталостью. «По правилам, в США ребенок может получать помощь в обучении, если у него есть одно из нескольких специально отобранных заболеваний, например аутизм или умственная отсталость. Но диагноз должен быть только один. Дети с умственной отсталостью могут получать несколько меньше дополнительных образовательных услуг, чем дети с аутизмом. Поэтому родители всерьез сражаются за то, чтобы их ребенку поставили этот диагноз», — говорит Осин. Вырастая, люди с подобными расстройствами остаются под защитой законодательства, которое оберегает их от дискриминации.
В России ситуация совершенно иная: взрослого диагноза «аутизм» не существует, и когда ребенок с РАС становится подростком, ему вместо аутизма ставят что-то, не имеющее к РАС никакого отношения: шизофрению, расстройство личности, умственную отсталость. Такая запись в карте очень сильно затрудняет жизнь: с «нехорошим» диагнозом почти наверняка не возьмут на хорошую работу, а с недавнего времени, например, нельзя получить водительские права. Детям с аутизмом тоже непросто: в обычных школах нет условий, чтобы они могли полноценно учиться, а после спецшкол даже дети с нормальным интеллектом вряд ли смогут поступить в ВУЗ или найти приличную работу. Поэтому многие родители избегают официального диагноза.
Из-за невозможности прямо сравнивать современные данные и статистику прошлых лет специалисты не могут однозначно сказать, стал ли аутизм более распространенным заболеванием, чем раньше, или изменение стандартов диагностики — единственная причина роста числа больных с диагнозом. «В 2007 году ученые из Великобритании пытались определить частоту аутизма у взрослых и получили цифру в 1%. В исследовании участвовали только люди, которые живут самостоятельно, то есть люди с высокофункциональным аутизмом. Если учесть тех, кто не может существовать без посторонней помощи, цифра окажется чуть больше и будет сопоставима с теми данными, которые приводят ВОЗ и CDC», — рассуждает Осин.
Генетика и среда
Исследователи до конца не знают, почему у некоторых детей развиваются РАС. Аутизм — это не определенное заболевание с конкретной причиной, а целая группа нарушений, итогом которых становятся проблемы во взаимодействии с другими людьми. «Здесь та же ситуация, что с пневмонией, — объясняет Осин. — Она может быть вирусной, бактериальной, грибковой, и везде будет в чем-то схожая клиническая картина. Но сходство внешнее, а причины и механизмы заболевания совершенно различные».
Иногда причины РАС известны: например, так называемый синдром Мартина—Белла, он же синдром ломкой Х-хромосомы, дает примерно 5% всех случаев аутизма. Эта патология возникает из-за мутации в гене FMR1, который важен для нормального развития нервной системы. Когда FMR1 работает неправильно, у человека нарушаются связи между нейронами. Практически у всех больных с синдромом Мартина—Белла есть те или иные психиатрические нарушения, например синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или тревожные расстройства. Примерно у половины есть симптомы РАС, причем они могут быть как слабыми, так и очень ярко выраженными.
Еще примерно 10% случаев аутизма возникает, когда довольно крупные участки хромосом многократно копируются и переносятся в другие места генома или, наоборот, вырезаются из ДНК. В геноме становится больше или меньше определенных генов (ученые говорят: «Происходит вариация числа копий генов»), и это может приводить к серьезным сбоям в организме. Но чаще всего — в 85—90% случаев — врачи не знают, что именно стало причиной аутизма.
Исследователи склоняются к точке зрения, что РАС — это в основном комплексные расстройства, такие же как гипертоническая болезнь, диабет или аллергия. Как именно будут развиваться подобные патологии — и разовьются ли вообще — определяется сразу множеством разных факторов. Наследственная предрасположенность вносит очень существенный вклад (по некоторым оценкам ее вклад от 70 до 90%), но кроме нее важны образ жизни, питание, экология и еще много чего.
«Например, наблюдение за монозиготными близнецами, у каждого из которых есть аутизм, говорит, что дело не только в генах. Порой один из близнецов будет человеком с очень сложными интересами, хорошо развитой речью, а другой может оказаться человеком с тем, что называется низкофункциональный аутизм, то есть с большим количеством проблем, отсутствием речи. Гены у них одинаковые, а внешние проявления очень разные», — поясняет Осин. Внешние факторы усиливают или ослабляют эффект «испорченных» генов: под их влиянием они могут заработать в полную силу или вовсе не включиться.
«Исследования показывают, что в развитии аутизма, по всей видимости, играет роль состояние организма матери перед и во время беременности. У матерей с гипертонической болезнью и сахарным диабетом несколько чаще рождаются дети с РАС и вообще с нарушениями. Есть исследования, которые показывают, что в семьях, которые живут очень близко к шоссе, чаще бывают дети с аутизмом. Некоторые работы связывают аутизм с пестицидами — в первую очередь, это касается семей, чьи дома находятся рядом с обрабатываемыми полями», — рассказывает Осин.
«Зато наука выяснила, какие факторы на развитие аутизма, похоже, не влияют: это воспитание и прививки», — добавляет эксперт. Прививки почему-то особенно беспокоят родителей, но множество исследований (например, это, это, это и вот это) доказывают, что подобные опасения беспочвенны.
Большинство специалистов склоняются к тому, что РАС имеют генетическую природу, но ученые не исключают, что какие-то новые факторы окружающей среды также могут способствовать развитию болезни. Когда причины аутизма станут яснее, можно будет понять, действительно ли в современном мире есть что-то, что провоцирует распространение болезни, или же повышение частоты диагностируемых случаев связано с тем, что люди наконец «заметили» эту болезнь.
Автор: Ирина Якутенко

Наташа, спасибо за статью!

То чему научил меня Аутизм.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Девчонки, не могла пройти мимо статьи. Ниже перепечатываю статью с профессионального медицинского сайта. Это к вопросу о назначении нейролептиков.



Врачи часто назначают нейролептики без оснований.



Широко применяется лечение антипсихотическими препаратами пациентов с умственной отсталостью и деструктивным и агрессивным поведением, но не имеющих клинического психоза.

Анализ был выполнен Рори Шиханом (Rory Sheehan) и коллегами из Университетского колледжа Лондона (University College London). Ученые изучили данные 33016 человек с умственной отсталостью из учреждений общей практики Великобритании. В течение 15 лет 9135 человек получили антипсихотики в отсутствие серьезных психических заболеваний. Это более двух третей (71%) от общего числа прошедших лечение.

Чаще всего препараты этого класса назначали пациентам с расстройствами поведения.
Речь идет о большом количестве пациентов. Разумеется, в некоторых случаях эксперты согласятся с назначением. Особенно, если это было в ситуации, когда другие варианты отсутствовали. В некоторых случаях это может быть оправданно, если с помощью антипсихотиков удалось снизить агрессию и начать рекомендованное лечение.

Однако были исследования, в которых установлено, что при умственной отсталости, но без психического расстройства антипсихотики оказывались ничем не лучше, чем плацебо, при попытках контролировать поведенческие проблемы. Это было справедливо для таких зарекомендовавших себя препаратов, как галоперидол и рисперидон.

К слову, при подобных расстройствах плацебо нельзя сбрасывать со счетов. В контролируемых испытаниях применение плацебо снизило агрессивность на 79%. Возможно, популярность антипсихотиков этим и объясняется: врачи и пациенты верят, что эти средства помогают. Кроме того, эти препараты могут быть назначены в ситуациях, когда нет доступа к квалифицированному психиатру, и этим они привлекают персонал ночных смен и организаций неотложной помощи.

Также нельзя отрицать, что агрессивные маркетинговые кампании фармацевтических гигантов способствуют широкому применению антипсихотиков. Нельзя не вспомнить в этой связи сумму в 2,2 млрд долларов, выплаченную компанией Джонсон и Джонсон при досудебном урегулировании претензий по поводу ненадлежащей промоции рисперидона для лечения детей и взрослых с поведенческими проблемами.

Тут как то привычней писать. Сегодня прочитывала карточку сына. Нужно было к ПМПК составить карту развития. Я увидела, где у нас заканчивается жизнь до... До 1,5 лет каждое посещение специалиста, у невролога у ортопеда, педиатра... ребенок развит по возрасту. В 11 месяцев запись ребенок ходит, говорит двусложные слова. В 1,3 фразовая речь. Затем прививки, прививки, прививки. (до этого делали только в роддоме) В 2,5 диагноз невролога ММД и ЗПРР, ребенок не говорит, на имя не реагирует.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Оказывается, что даже в Америке не знают что делать со взрослыми аутистами. Что уж говорить про нас.

Девочки, кто сталкивался? Может что слышали? Чем поможите?
Почему папе нельзя лечь с ребенком в больницу? Сегодня нам сказали, что правило у них такое, мама или бабушка пожалуйста. Это они чудят или правда есть причины почему в психиатрическое отделени пап не кладут? С одной стороны чем папа хуже, а с другой заведение всё же специфичное....

Ерунда! Просто, если в палате папа, другие мамы ощущают дискомфорт и капают на мозг заведующему. Отец и мать перед законом совершенно равны, оба являются представителем ребенка. Наши соседи по НЦПЗ у себя в Туле лежат с папой. Спокойно изложить заведующему отделением, почему ребенок ложится с папой, и готовить папе справки.

Ксюш, там палаты индивидуальные, т.е. соседям он бы точно не помешал. Если только в душе... У них ведь ничего не закрывается.

Вывод: перетопчутся. Но для начала спокойно поговорить, не спрашивать разрешения, а обозначить ситуацию и поинтересоваться, какие могут возникнуть сложности. Чего это вы в больничку собрались (отвечать не обязательно)

ну в основном для мсэ

Опять же, стационар вовсе не обязателен. Но это - война. В общем, нужно решить, на каком фронте вы хотите воевать. Удачи!

Ксюш, я понимаю, но на нужна инвалидность. в следующем году Роме в первый класс. у нас есть хороший вариант. Не коррекционка!!!! но туда нужна инвалидность, просто диагноза недостаточно(((((

Ксюш, а что у вас со школой? какие успехи?

Лена, Ксюша права. Ты имеешь полное право не ложиться, а пройти всё амбулаторно. Это вполне реально. И папа может ложиться, если надо. Мы когда в РДКБ лежали, там пол-отделения пап лежит. Мамы то с детьми маленькими, то беременные. Так что это ваши медики что-то мутят. Просто причину узнай.

Да, забыла статью выложить. Правду что ль пишут? Не вериться.



[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Ой, блин, хорошо бы включили, че-та мне шизофрения совсем никак не нравится...
Лен, делайте так, как удобно и хочется ВАМ. У тебя грудничок на руках, какая больница? Мы уже второе МСЭ без стационара проходим. Не поверишь, все живы :-) настраивайся на то, что должны тебе (освидетельствовать, составить ипр и т.п.), а не ты пришла просить. Есть ребенок с настолько ограниченными возможностями здоровья, что без специальной помощи государства его реабилитация невозможна. Вот пусть и помогают. Все товарисчи при власти очень хорошо интуичат, когда человек знает свои права, их обязанности и не боится отстаивать одно и требовать другого. Удачи!