Первое сообщение в теме :

Известно, что у деток эпилепсия встречается гораздо чаще, чем у взрослых и имеет свои особенности.
Мамочки деток с эпилепсией, поделитесь, как и когда у малыша обнаружили это заболевание, как растет и развивается малыш, посещаете ли вы с ним занятия, как занимаетесь дома.... Любая ваша информация может очень помочь многим другим родителям!

Оксана, а как обстоят дела с приступами? ЭЭГ давно делали? Что там? Если я не ошибаюсь вы на депакине+топомакс? Как давно это сочетание? Это я к тому спрашиваю, что мы то же сидели на этих двух препаратах в течении 8ми месяцев, по началу состояние ребёнка улучшилось, даже немного речь пробилась, но потом ( примерно 6мес спустя) ребёнок стал понемногу деградировать , появился негатив, занятия шли под лозунгом "смотрю в книгу вижу фигу" (уж простите, но реально отупел), стереотипные игры занимали до 90% бодрствования. Сделали мониторинг, а там разряд за разрядом, раньше на одном депакине и то лучше было. Побочки дело серьёзное. Если есть возможность, то лучше в Институт мозга, может нужна смена препарата. Упрямство ребёнка-это не характер, а следствие либо эпилепсии либо препаратов, вы же читали побочки, видели как часто они проявляются. Тяжело ей сконцентрировать своё внимание,для неё это адский труд, вот она и психует.
Мы сейчас на депакин+ кеппра, всё потихоньку восстановилось, по крайней мере не истерит и занимается охотно. Боюсь делать ЭЭГ , так надоело разочаровываться...

Аля,на ЭЭГ у нас без эпиактивности,есть снижение мозговой активности.У нас тоже были разряды по всему мозгу.А сейчас уже 2года без эпиочагов(тьфу,тьфу)уже боюсь об этом говорить.ЭЭГ повторяли в начале июня.В сентябре пойдем опять на контрольное.А проблемы с концентрацией внимания,и т.д.у нас из-за тупого врача Ефременковой,которая по своей самовлюбленности и я не знаю еще по чему,во время не сняла клонозепам и не снизила депакин.И в результате сильно повредила мозг ребенка.Когда почти в 7месяцев ребенок перестает держать голову,почти не просыпается,не реагирует ни на что,а врач(чёрт ее дери)на это ни как не реагирует,хотя я ей сказала сразу же об этом!!!!Аля,а вы в институте мозга сами были?Если были или знаете о нем напишите пожалуйста.Самое трудное что нельзя никакие ноотропы применять.У нас на пантогам даже была реакция,поэтому сейчас провожу курсы глицина и фенибута.Я уже не знаю как быть с дочкой,руки реально опускаются.Видеть ее в таком растительном состоянии я уже не могу.

Оксана, тогда зачем вам топомакс назначили? У девочки очаги пропали после его назначения? Сами мы в институте не были. Только слышала отзывы третьих лиц, по большей части положительные, хотя были и те кто почитал что потратили время. Про ноотропы- на их счет у меня двоякое мнение, мы принимали, никто нам почему то не запрещал... Помогли они нам или нет- трудно сказать, сын потихоньку развивается, врядли это таблетки ,хотя кто знает что было бы без них. В последний год стала замечать, что без них ребёнок спокойнее , в итоге пришла к тому , что больше ничего применять не будем.

Топамакс назначили,т.к.судороги на других п\суд.не купировались.А с введением топамакса сразу после 1го приема прошли и на ЭЭГ.

И опять о нашей медицине.Теперь,чтобы получить препарат,нужно бежать к главному специалисту,чтобы он сделал отметку.И повесили всё на родителей,а то что бывают матери одиночки,им на это...Зато когда поругалась с заведущей,оказывается это легко сделатьи без родителей.Как же всё это дорого.Мало того что по их вине ребенок на инвалидности,так все равно не помогают восстанавливать детенка,а только усложняют всё.

Люди,кто из Питера,посоветуйте клиники для обследования ребенка с ЗПРР!?

Девочки посоветуйте как быть.Дочь нуждается в регулярном контроле специалистами(не смоленскими).Куда обратиться здесь мы все ресурсы исчерпали,нужно в Москву в РАМН.В какие благотворительные организации обратиться за мат.помощью.Просто сама не потяну.Здесь проходим реабилитацию с психологами,логопедом,но во многие центры не берут из-за эпилепсии.

Оксаночка, для твоего вопроса нет однозначного ответа.
1. Благотворительные фонды дают очень плохо, т.к. наши заболевания не являются срочными и всегда находятся детки с лейкозом, раком и т. д., которые требуют более срочного вмешательства.
2. Поиски по интернету тоже дают небольшие сборы, можешь поспрашивать у наших девчонок, мам деток с ДЦП.
3. Третий вариант - официальный. Если учреждение, куда ты хочешь попасть, входит в перечень для квоты, то добивайся официально.

Кстати о старой теме об МРТ в Смоленске.Оказывается у нас детям МРТ делают под дроперидолом!!!!

Про дроперидол и реланиум я в курсе. только ради Бога никто не делайте. Если вам кому-то такое предлагают - сразу пишите и говорите - будем разборки устраивать громко, надо их учить сразу по горячим следам. Нам 1 марта с полной уверенностью доказывали, что есть анестизиолог и всё делается под наркозом.

Нат,знаю.Мы числились в неврологии.Если бы мне предложили бы сделать МРТ под этими препаратами,я бы их послала бы прямым адресом.Это только у нас интересно,не могут нормальные препараты,врачей найти?Достало,блин,я уже не знаю об какую стенку головой биться,чтобы помочь дочке,которая инвалид по вине дебильных наших врачей.

Привет Оксан! как ваши дела? Прости меня, но напомни -где и у кого вы с Дашкой лечитесь?
Мне, например, очень нравиться Институт Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки и сам профессор Мухин. Прекрасно консультирует и ищет методы и возможности. Девчонки ездят в Невромед в Москву и тоже довольны. Надо выбрать кого-то одного и наблюдаться у него, а то рвёшься из стороны в сторону. Эпилепсию надо лечить, сама знаешь, долго, нудно и постоянно. Да и социализировать надо Дарью больше, а то она совсем мало общается с людьми и детьми. Нужно как-то искать стимулы - мотивации для неё. Ни один специалист, даже самый лучший не сотворит чудо, а ты пропала совсем, замкнулась на работе. Вылазь скорее из норы!

Привет,Наташа.Наши дела пока терпимо,поболели.Завтра пойду договариваться насчет ЭЭГ.А насчет лечения пока нигде не наблюдаемся,кроме поликлиники.Т.к.НПЦ в котором наблюдались перекрыли для региона.Теперь думаю у кого наблюдаться.Спасибо за информацию,попробую обратиться в этот институт.А насчет социализации мы ходим на занятия ежедневно,сейчас больше на улице гуляем.Нат,я не замыкаюсь.У меня просто не хватает на все времени,я дежурю чуть ли не через ночь,я на 1,5ставки работаю плюс занятия с утра и вечером.А насчет чудес,я в них давно не верю,розовые очки посеяла очень давно.Даша понемногу развивается.Я знаю,что всем с такими детьми сложно,но я уже просто устала,т.к.все на моих руках только,мама с Дашей остается пока на моих дежурствах и регулярно на пару с Дашей закатывают мне истерики.

Оксана, нам на встрече 1 марта главный педиатр Нестеров Евгений Гайфанович сказал, что у нас в областной больнице есть видеомониторинг ЭЭГ, он слёзно доказывал, что в поликлиниках об этом знают. Испытай-ка это дело. Надо пойти в поликлинику по м/жительства к неврологу и попросить записать на видеомониторинг. Говори, что тебе надо на консультацию в Москву, да и по правилам при таком диагнозе это обследование надо делать регулярно.Заодно и нам потом расскажешь. Скажи, что ты член организации "Дети - Ангелы" и нам было обещано. Если нет, сразу говори мне, а я уж Гайфаныча помучаю.(с особой жестокостью, у меня к нему -личная вендетта).  

Наташа,я не хочу мучить свою дочь.Т.к.видео ЭЭГ проводится длительно,а нормально расшифровать врят ли смогут,ты же сама понимаешь что этому нужно длительно учиться и специалист должен быть квалифицированый.А у нас начинается так ой ваш ребенок не сидит нормально,тогда не пошли бы вы... .Я завтра иду на ЭЭГ обычное,потом буду сотреть что дальше.

Мы при видеомониторинге ходили-сидели- играли -спали- рисовали-читали , конечно я из-за всех сил старалась, чтобы он поменьше головой мотал, но нам никто ни слова не сказал, что бы мы куда то шли. Если бы мы были здоровы , то сидели бы дома. Кривые с расшифровкой можно забрать и показать тому кому вы доверяете. А сделать нужно вам ночной, т.к. если я правильно поняла всё веселье у вас ночью начинается. А ЭЭГ 15 мин малоинформативно. У нас на 15 минутке только готовность ( она годами может не реализоваться) , а сон весь в разрядах.

Наталiа пишет:

Оксана, нам на встрече 1 марта главный педиатр Нестеров Евгений Гайфанович сказал, что у нас в областной больнице есть видеомониторинг ЭЭГ, он слёзно доказывал, что в поликлиниках об этом знают. Испытай-ка это дело. Надо пойти в поликлинику по м/жительства к неврологу и попросить записать на видеомониторинг. Говори, что тебе надо на консультацию в Москву, да и по правилам при таком диагнозе это обследование надо делать регулярно.Заодно и нам потом расскажешь. Скажи, что ты член организации "Дети - Ангелы" и нам было обещано. Если нет, сразу говори мне, а я уж Гайфаныча помучаю.(с особой жестокостью, у меня к нему -личная вендетта).  

точно мне сказали (Дехнич Г.С.), что он НЕ видео, он просто мониторинг  

Сделали ЭЭГ,Даша первый раз так спокойно провела время в шапочке.На ЭЭГ без эпиактивности,даже небольшое улучшение.Вот именно,я понимаю что 15минут малоинформативно,поэтому сегодня перелопачиваю инет в поиске где в Москве сделать видео ЭЭГ и проконсультироваться сразу со специалистом.

Оксан,а к Климовой на Докучаева вы не ходили? Она на данный момент самый классный эпилептолог в Смоленске.И ну и психиатр,само собой (она неск. лет была у нас участковым психиатром,вела Максима.А сейчас у нас чёрти-что,меняются участковые раз в 2 мес..я даже фамилии их запоминать не успеваю   ).

оксана75 пишет:

Сделали ЭЭГ,Даша первый раз так спокойно провела время в шапочке.На ЭЭГ без эпиактивности,даже небольшое улучшение.Вот именно,я понимаю что 15минут малоинформативно,поэтому сегодня перелопачиваю инет в поиске где в Москве сделать видео ЭЭГ и проконсультироваться сразу со специалистом.

Оксана, я же говорю, что в Москве все мы ездим либо к Мухину, либо в Невромед (там принимают и специалисты из Солнцево), там же всюду и делают видеомониторинг, только сразу никто не проконсультирует, т.к. требуется сначала расшифровать ЭЭГ, а потом уже отдельно записаться к врачу, да и стоит это немало. В Витебске есть мониторинг, но там очередь месяца 2-3, но стоит дешевле значительно.
В Смоленске ходить к эпилептологу я вообще не вижу никакого смысла. Они даже не поняли диагноза, который нам поставил Мухин.  

вот и мы тоже будем записываться к Мухину или Невромед.С графиком разберусь и вперед.А на Докучаево я точно не пойду,после Лебедевой....я им никому дочь не доверю.Выписать на то время 8ми мес.ребенку дозу препарата ,на 2ед,меньше чем мы сейчас принимаем...,нет,уж спасибо

Наташ,по поводу МРТ детям-не стоит,может кому по-старше и можно,но нашим малым:1-наркоз дроперидолом(не пойдет) 2-расшифровывать особо не умеют.про видео ээг уже писала.Так что может лучше съездить куда либо,чем мучить на месте ребенка.

Сегодня 26 марта Международный день поддержки людей с эпилепсией.Вот крик о помощи мамы мальчика [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Ну ну,день поддержки.Интересно чем и как поддерживают?Мамы сами должны все выбивать,искать специалистов,которые "помогут"твоему ребенку загнуться.Фонды помощи выделяют деньги в лучшем случае на операции,а на реабилитацию не добьешся .Крик души по-моему у каждого из нас!Я тоже уже временами теряю и надежду и руки опускаются после"отличных"специалистов.Нам нужно ложиться в клинику,а Смоленск отправляет только в РДКБ.А нужно в другие места чтобы и психологи помогли составить программу занятий с ребенком,с нашими ограничениями.Так что днем "поддержки" всех

Натуля,а Видео ЭЭГ в детской областной? Все же мы будем пробовать попасть на Видео ЭЭГ в Смоленске. Посмотрела в Москве дороговато и расшифровка даже платно день два ,а я хочу в один день на консультацию съездить. Решила ехать к нашей заведующей у которой лечились в невромед.