Многим, если не всем, особым мамам задают часто задают вопрос: " А почему в интернат не отдашь?" Или по другому: "А чего в роддоме не отказалась?" Или ещё так: "А чего не определишь...ну туда...ну где таких берут?" Или:"Ну чего корячиться- они же нормальными не будут, а так они бы там были и ты иногда их навещала..." Или, со слов Андрея, на круглом столе кто-то из чиновников(по-моему глава департамента здравоохранения) пояснил, что мать может на год поместить новорожденного ребёнка в интернат без поражения в правах, а потом забрать, если захочет- это помощь мамам такая....

Когда мне это говорят, особенно педагоги или врачи, я просто не знаю какие слова найти... Особенно, когда вижу, что человек искренне не понимает...
А что говорите вы, девочки ?

Девочки, простите, что спрашиваю.... Просто у меня все слова закончились и вежливые и нецензурные...А учитывая , что у меня инвалидов трое , спрашивают часто...

Даже как-то(уж не буду писать кто-лицо официальное) спросили: " Вы умышленно третьего родили?" Я всю жизнь считала, что умышленным бывает только убийство...

Таня,на подабных людей не реагирую.Более того-мне их ЖАЛКО.Ущербные они,однополушарный мозг,все что не укладывается в их убогонький мирок -паталогия.Если человек чего то не знает о синдроме Дауна и хочет узнать,я всегда доходчиво пытаюсь рассказать. А тратить свои жизненные силы на безнадежных не стоит!! очень тяжело когда не понимают тебя близкие люди (мама. муж.свекровь и т.д.)тут уже надо набраться терпения.Но если и со временем непринятия ребенка,надо плыть своим курсом.Знаю много случаев,когда имея ребенка инвалида,женщина счастливо выходила замуж и чужой человек принимал ребенка как своего.

21 числа на канале Россия была передача "Прямой эфир" с участием семьи Семиных (Эвелины Бледанс). Она и нам кидала приглашение приезжать туда, но не получилось, но следили за эфиром и комментариями. Так вот там выступал один дядечка-терапевт высшей категории, которому явно уже за 70... Он открыто в эфире говорил о том, что дети-даунята (ну и аутята и все остальные диагнозы по аналогиии я так понимаю тоже) по его мнению и по учебникам 37 года это-"выбраковывание людей" , что он СОВЕТУЕТ отказываться от таких деток. А обращаясь к Семену Семину сказал, что мама с папой родили его и оставили себе потому что слишком любят СЕБЯ. Это говорил именитый врач. Благо его позицию никто в студии не поддерживали, а наоборот называли фашистом. Но у меня возник и я написала такой комментарий, что с моей точки зрения и с т.з людей моего возраста этому дедушке слишком много лет и он "выбракованный и выработанный уже материал". И даже если бы у меня не было Егора, а мы были бы "обычной семьей" как раньше, то все равно в моем понимании такие как Эвелина, такие как наши мамочки "оставляют "деток не из-за любви к себе, а как раз из-за любви к СВОИМ ДЕТЯМ. И в моей голове не укладывается, насколько этот врач идиот, чтобы не понимать этого. Я всегда считала, а сейчас еще больше считаю, что отказаться от ребенка собственного независимо от его состояние это слабость и предательство.
И особенно удивляет, что этого не понимают врачи и педагоги... Это вообще нонсенс. Врач, казалось, бы должен и сама профессия предполагает, помогать, объяснять оставлять ребенка в семье, а делают совершенно обратное...

Ой, захлестнули эмоции.... Но я больше снисходительно отношусь, когда подобные вещи говорят сторонние люди. Но когда такое говорят врачи , педагоги и т.п. то это возмущает и вызывает во мне негативную реакцию...

Прямо мне еще никто не говорил - отдай (мы еще учиться не собрались), но если в разговоре тема затрагивается, я всегда вспоминаю чисто практический аспект. В интернате содержание ребенка-инвалида обходится в 60000 руб. Нам, с учетом пособия по уходу, перепадает 16000. Мы экономим государству бешеные деньги! Вообще, все развитые страны уже давно поняли, что содержать ребенка всемье дешевле, даже с учетом выплат.
Но у меня и ответ есть: а почему вы своего ребенка не отдаете?

Ладно это когда посторонние говорят.А мне моя родная тетя тоже самое заявила-отдай Дашу в интернат,ну не на совсем же ,по выходным забирать будешь.А сама едь с нами в Турцию отдыхать. Ну я и представила картину,моя малышка не понятно в каких условиях будет,с воспаленной задницей(т.к на горшок не ходит),а я по отдыхам с умной тетей рассекать.А главное она уже даже нашла куда отдать.Я на дежурстве была,так она мне телефон оборвала звонками.Сердобольная наша.Пока ее не послала в пешее эротическое путешествие.Почему то обиделась и теперь не общается с нами.И слава Богу.

Тут проблема еще и в том, что большинство не представляет себе, что такое психо-неврологический интернат. Ведь тридцать человек в палате, писающих и какающих на клеенку по ОРТ не показывают. Людям кажется, что это что-то типа санатория, а не филиал ада...

Я стараюсь не реагировать, девочки. Правда стараюсь. Но я в стольких вариациях и столько раз это слышала...Тут и святого бы достало.
Ну вот после чего собственно тему завела. Как Ксюша говорит-экономический аспект... Душевно, проникновенно, с добрыми намерениями меня просветили, что то, что я не отдаю детей в интернат-это свинство с моей стороны, там такое финансирование, такое питание, такие одежки, такие специалисты денно и ноЩно работают, какие я им за свои средства никогда дать не смогу.Надо мол и о детях думать, а не только о себе...

Ну вот такой разговор периодически и у меня повторяется:

- Чего чвоих в интернат не отдашь?
-А ты своих чего дома держишь?
-Так мои же здоровые!
-И чё? Хлопот тоже хватает, деньги идут? Отдай...
-Не...Ну твоими там спецы бы занимались...Условия там вроде неплохие..
- Так и твои бы не в землянке жили и не травой бы питались... И специалисты там тоже есть... Отдай.
-Не..Ну как я без своих... Я же люблю их..
- А с чего ты взяла, что я своих не люблю?
-Не..ну они ж ...они же даже не говорят!
- А если твоему, не дай Бог, кирпич на голову упадёт и станет как мои...Что, сразу в интернат потащищь? Разлюбишь?


А дальше либо человек успевает заткнуться и тема закрывается. Либо, по дури своей, начинает мне втюхивать, что я дура.

Дикость, девчёнки, такое отношение у нас к больным детям...
Но я , наверное, сама тупая...Всё пытаюсь объяснять, рассказывать...Всё надеюсь, что люди просто по незнанию так относятся...

SvetikS пишет:

 Таня,на подабных людей не реагирую.Более того-мне их ЖАЛКО.Ущербные они,однополушарный мозг,все что не укладывается в их убогонький мирок -паталогия.Если человек чего то не знает о синдроме Дауна и хочет узнать,я всегда доходчиво пытаюсь рассказать. А тратить свои жизненные силы на безнадежных не стоит!! очень тяжело когда не понимают тебя близкие люди (мама. муж.свекровь и т.д.)тут уже надо набраться терпения.Но если и со временем  непринятия ребенка,надо плыть своим курсом.Знаю много случаев,когда имея ребенка инвалида,женщина счастливо выходила замуж и чужой человек принимал ребенка как своего.

Мне тоже жалко. Мне кажется такого человека никто никогда не любил. А значит нет в человеке ни тепла, ни добра, ни любви. Никто не заложил их в него, не дали ему этого. Вот и ненавидит он весь мир. Но с людьми такими тяжко.

А в семье...Я не представляю на кой мне нужна семья, в которой не принимают моего ребёнка. Я тоже думаю-если есть надежда, что со временем прозреют- то да нужно пытаться сохранить отношения с близкими. А если надежды нет-значит идём своей дорогой.

Больная для меня тема. Вот даже передачу, о которой Олеся писала смотреть не могу... Хочется не дискутировать или что-то доказывать, а драться...


Девочки , побросаю сюда материалы по интернатам.

Свет в конце тупика

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

«Детей тут воспринимают как диагноз»

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Интернат
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Да, меня тоже коробит страшно, но меня больше всего волнуют 2 пункта:
1. Почему люди думают, что больных нельзя любить? или относиться к ним как к страшной обузе и мечтать избавиться.
2. Почему люди думают, что семьи с больными детьми не могут быть счастливыми по определению. Если ребёнок больной, то вся семья всю жизнь сидит и рыдает.

Это какие-то дефекты в мозгах или дефекты в обществе. Ведь они же любят своих старых больных родителей? или старых или больных собак жалеют. Почему такое мнение о детях, как о бесчувственных, ничегонепонимающих растениях? Не укладывается у меня в голове.

Девченки,мы будем ломать стереотипы.Пока во всех сюжетах о ,,Детях -Ангелах,,мы все до неприличия счастливые и веселые.И это наше нормально состояние.Всё выплакали,приняли своих детей и порвём каждого кто обидит их.Я так своей Дашкой горжусь,горжусь результатами наших трудов.Уверена у неё все в жизни сложится,она личность!Собаки лают-караван идет!!!Как говорят в Одессе-,,НЕ БЕРИ ТЯЖЕЛОГО В РУКИ,А ДУРНОГО В ГОЛОВУ!,,

Я недавно поняла, что для меня самое страшное расплакаться при какой-нибудь равнодушной чиновнице или врачихе. История из серии "не дождетесь".

Ксюша,а чего плакать-то?Если ты уверена в своей правоте-доказывай.А потом есть много способов,чтобы чиновница расплакалась.Вообще у них звериное чутье, с кем стоит связываться,а с кем нет .Одно дело когда глупости говорят бабушки на скамейке,а другое человек облаченный властью.Тут за базар надо отвечать.Как один депутат ляпнул о узниках конц.лагерей и ,,получай фашист гранату!!!,,

SvetikS пишет:

Вообще у них звериное чутье, с кем стоит связываться,а с кем нет .

Вот это золотые слова!   

Таня, спасибо за ссылки. Знаете, о чем я мечтаю? Чтоьы в системе рвботали родители детей-инвалидов. Понятно, что не на всех постах, но хоть сколько-то! А общественные советы вообще мечта. Но они могут появиться только рядом с адекватным руководством ДД, а адекватному руководству надзирающий орган ни к чему.

За чертой беспросветности

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Алла Главатских — многодетная мама детей-инвалидов

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

КсенияР пишет:

Я недавно поняла, что для меня самое страшное расплакаться при какой-нибудь равнодушной чиновнице или врачихе. История из серии "не дождетесь".

ИМХО

Я тоже стараюсь сдержать себя при таких товарищах...Меня очень унижает, если я в такой ситуации оказываюсь...Ты знаешь, я для себя только один вывод сделала- я никогда этого никому не спускаю. Никогда. Иначе это грызёт потом изнутри- обидели, оскорбили твоего ребёнка, а ты защитить не смогла. Это всегда помнишь...

Мне несколько лет назаад Андрей сказал:

- Ты- страшный человек...
-Я...Почему?!
-Вот ты разговариваешь с чиновниками, педагогами, врачами...Чего-то добиваешься для детей...Просишь, требуешь, ищешь подход... И они видят перед собой милого интеллигентного замкнутого человека..
- И что...Ты со мной много лет живёшь. Знаешь, что я не играю. Я и правда такая.
-Правда. Но не вся. Если обижают твоих детей - там такие зубы. В куски порвёшь.Ты умная- ты додумаешься- как, но человек за свои действия ответит...

Ты помнишь скандал, когда Настёну не взяли в садик, хоть и очередь наша бвла.

- Помню, конечно.
- Ты сутки отплакала, потом двое суток отсидела за компьютером и на телефоне. Нашла законные основания для разбирательства и накатала два официальных документа. Сказала:"Я шкурой этой сволочи дверь обобью!"Ты эту чинушу так загнала в угол, что она к нам домой прислала посредника, умоляла её в покое оставить и дать до пенсии доработать. Гонор слетел в момент, как его и не было. Человек уже на пенсию отбыл давно, а нам в этой организации до сих пор помогают.
Люди от тебя такого не ждут...Да ты вообще не мстительная. Но когда дело касается детей...У тебя аж блеск в глазах волчий...Никаких скандалов...Тихо убьёшь и закопаешь...


Не бойся. Просто сразу расставляй всё по местам. Чтобы человек в следующий раз очень хорошо думал. Или в следующий раз ты будешь выяснять отношения с другим человеком. Незаменимвх нет. Любить тебя не будут))) Но эта жертва, на которую тебе придётся пойти))))

lenlenka100 пишет:

SvetikS пишет:

Вообще у них звериное чутье, с кем стоит связываться,а с кем нет .

Вот это золотые слова!   

И я под этим подпишусь. Не знаю каким местом чувствуют, но чувствуют безошибочно.)))

Наталiа пишет:

Да, меня тоже коробит страшно, но меня больше всего волнуют 2 пункта:
1. Почему люди думают, что больных нельзя любить? или относиться к ним как к страшной обузе и мечтать избавиться.
2. Почему люди думают, что семьи с больными детьми не могут быть счастливыми по определению. Если ребёнок больной, то вся семья всю жизнь сидит и рыдает.

Это какие-то дефекты в мозгах или дефекты в обществе. Ведь они же любят своих старых больных родителей? или старых или больных собак жалеют. Почему такое мнение о детях, как о бесчувственных, ничегонепонимающих растениях? Не укладывается у меня в голове.

Наташа, твой комментарий навёл на мысль...Ведь абсолютное большинство ТАК и считает.

Девочки, вот большинство из нас не новички, имеют опыт "инвалидной жизни"... А кому-то диагноз поставили сегодня и человек на распутье и пугают его, и пугают...те, кто ни нас, ни наших детей не знает.... и о нашей жизни малейшего представления не имеет...


Есть что-то, что хотели бы сказать вы...Что нужно знать тому, кто принимает решение сейчас - отказаться или забрать ребёнка домой... Вы бы что сказали такой маме?

Я бы ничего не говорила. Я бы привела за руку на свою хореографию, показала бы шикарных женщин: уверенных в себе, ухоженных, красивых - типичных мам детей-инвалидов. Показала бы довольных собой и жизнью детей. Показала бы, в конце концов, наши фотографии из путешествий. Для кого-то жизнь заканчивается с рождением обычного ребенка. А для кого-то с рождением особого только начинается.