Я тут вела переговоры с уполномоченным по правам ребёнка в Смоленской области. У Астахова, якобы, встречи с родителями запланированы не были, но я договорилась встретиться после отъезда Астахова с Михайловой Н.А.( она явл. представителем Астахова в Смоленска) В связи с чем хочу собрать полный список проблем наших деток. Особенно, конечно, детки с неврологией и психиатрией. Хочу услышать именно с чем сталкивается каждая семья адресно. А то чиновники постоянно пристают с вопросом:" А кого именно вы имеете в виду?"

Я хочу начать список, поделив его на разделы:
1. МЕДИЦИНА:
-проблемы с ТСР
-лекарственное обеспечение( напишите пжлста свои проблемы в этом вопросе, кто получает бесплатно, насколько это реально)
-невозможность сделать нормально МРТ малому дитю (никто не хочет возиться с норм. наркозом)
-отсутствие системы реабилитации детей с неврологией с самого рождения ( не ждать инвалидности)
-нет бассейна для особых детей, нет иппотерапии, нет спортзала
-чаще приглашать специалистов из других городов и реаб. центров

2.ПЕДАГОГИКА
-необходимость создание Центра лечебной педагогики ( не только аутизм, но и вообще проблемные дети)
-организация образования детей с умственной отсталостью и ЗПРР
-организация лекотек

3.СОЦИАЛЬНАЯ ЖИЗНЬ
-необходимость введения статуса мать-сиделка и оформление по Трудовому кодексу со всем вытекающим-соц.пакет, зарплата и т. д.
-социальное такси
-вопрос с землёй
-смешное малое пособие по уходу за ребёнком-инвалидом
-полная или частичная денежная компенсация реаб. курсов для детей-инвалидав

1.Социальная жизнь.

-необходима приходящая няня и социальный работник. Бесплатно.
Няня могла бы подменить маму хотя бы на то время, когда мама болеет.
Соцработник- это покупки, оплата коммунальных услуг , хождение по инстанциям аптекам, соцзащитам, сберкассам- далеко не всегда состояние ребёнка позволяет оставить его дома или взять с собой, я уже не говорю, что отсидеть эти очереди и со здоровым ребёнком несьма непросто.
- http://mnogodetok.ru/viewtopic.php?f=218&t=20332
Вот такие вещи должны быть прекращены. Когда поощряется травля в СМИ- это вообще немыслимо.
- нужно организовать грамотно всю бумажную волокиту. Льготы часто "замалчивают". Нужно юридическую ответственности ввести за то, что бы меня соцработник уведомил обо всём, под мою подпись!

2. Педагогика.
- нет садов с группами аутисты+ норма. Для нас- это реабилитация ни с чем не сравнимая.


Дополню!Прости что сумбурно. Со всем написанным тобой согласна.

Всем привет! Команда Астахова "Детский спецназ" (из юристов и уполноменных) приезжает в наш город в понедельник - они будут проводить проверки по различным учреждениям, а Астахов приезжает 18-го числа, в т.ч. и в Вишенки - запланировано, что там он будет 20 минут (по времени пока неизвестно когда точно). Так вот моё предложение - ещё до приезда Астахова, выйти на этот спецназ с нашими проблемами, а потом ещё и в Вишенках заявиться (если удасться), а не ждать отъезда Астахова - Михайлова Н.А. ничего не решит - она просто перестраховывается от реакции начальства (ей же первым делом влетит)

Так, теперь по самим вопросам (в части будет повтор вышенаписанного)
1. Медицинский
- "невозможность сделать нормально МРТ малому дитю" - я бы даже сказала не только МРТ, но вообще качественное обследование - необходимо ехать в Москву за свой счет - у нас, например, это было МРТ гол.мозга и МРТ шейного отдела, ЭНМГ (маленькому ребенку её не делают вообще, а когда мы настояли - сделали так, что она... полностью бесполезна и неинформативна - специалисты московские, когда на неё смотрели, просто плакали - могу в кач-ве доказательной базы предоставить заключения смоленских и московских врачей, так сказать почувствовать разницу), ЭЭГ, доплер и т.д.
-отсутствие системы реабилитации детей с неврологией с самого рождения ( не ждать инвалидности) - тут бы я добавила, что нет не только самой системы реабилитации, которая бы поставила на ноги на первом году жизни, а, наоборот, делается всё, чтобы подольше не лечить и не обследовать, главным образом, ссылаясть на ныне модную генетику. У нас уже поменяли 4 генетических синдрома, и ни один бесплатный врач ни разу не указал нам, какое обследование пройти и как и где лечиться - всё лечение ребенка сводится к прокалыванию ноотропов. Сюда же бы добавила отсутствие информации о возможностях лечения ребенка (я даже сейчас не о бесплатных участках, а именно о том, например, что 4 раза в год можно пролечивать ребенка в учреждениях, которые наиболее полно соответствуют профилю заболевания. На данном этапе мы с Лизкой в России бесплатного учреждения для нашего лечения не видим - есть один бесплатный центр, но нас туда не берут, потому что мы слишком сложные - видимо, статистику испортить боятся).
- отдельным вопросом, задать, почему квоты в эти лечебные учреждения (и санатории) - надо выбивать-выгрызать со скандалами - мало того, что никто не знает о квотах (информация врачами не доводится), так и делают всё (начиная от педиатра-невролога и кончая начальником департамента) чтобы ребенок никуда не выехал на лечение.
-"нет бассейна для особых детей, нет иппотерапии, нет спортзала", это при том, что есть специалисты, готовые заниматься с нашими детьми. Добавлю также, что нет детского иглорефлексотерапевта - я думаю, он бы многим не помешал - у нас толчки в развитии были от иголок.
- про ТСР - касаться не буду, потому как в полной мере эту проблему не ощущаю (не потому что её нет, а потому,что для нас она неактуальна).

2. Педагогика
- сейчас модно говорить об инклюзивном образовании - в Смоленске его нет - родителям предлагают либо общий детский сад (с группой 30-35 человек, где и речи про специальные занятия (коррекционные) и быть не может), либо один (!!!!) специализированный сад в Садках, который многим не подходит по профилю заболевания.
- лично наше: вот, обследовались мы в москве - диагноз поставлен, план лечения расписан - у нас это логопед, дефектолог, логопедический массаж, психолог, физиотерапия - и вот мы уже два года бьемся, чтобы с нами начали заниматься необходимые бесплатные специалисты - что в поликлинике, что в детском саду предлагают подождать до 5 лет (!!!!!!!!!!!!!!!!!!). Да, вроде есть речевой детский сад, но почему берут в него только с 5 лет, когда в нашем случае уже будет поздно что-то предпринимать. получается по схеме "рано-рано-рано - а где ж вы раньше были - сами виноваты").
- дальше, что касается школ - почему у нас коррекционная школа только одна и та 8-го вида???? Где школы 5-го и 6-го вида? Почему дети сразу отсекаются от хорошего образования? Почему московские и питерские дети после коррекционных школ поступают в высшие учебные учреждения, а наши идут дворниками работать? Ну можно, не целые специализированные школы, а хотя бы специализированные классы - как это сделано в 12 школе по зрению - детям выделено специальное крыло, классы формируются по 5-10 человек (в зависимости от состояния), соблюдены все нормы (освещения и т.д.) - там они получают общее образование, проходят специализированные занятия, и не являются изгоями в классе. Почму речевики, дцп, слабослышащие отрезаны от такой возможности?
-при отсутствии специализированных садов и школ, очень бы помогли заняти в лекотеке - но и о ней можно только мечтать.

1. МЕДИЦИНА:
-проблемы с ТСР

из свежего наболевшего: компенсация по коляске для детей с ДЦП у нас в регионе около 17933 руб. (именно такие закупали в прошлом году), по Москве и МО - цифры большие в разы! Коляска для ДЦП-шки - удобная, маневренная и эстетичная за 51 тыщу оплачивается по Москве полностью!!! Я же, богачка из Смоленска должна добавить своих 30 тыщ+доставка+пересылка денег

Так,Наталья,я подписываюсь под каждым пунктом,чтобы не повторяться...Ну,про ТСР ты знаешь-для нас не столь актуально,как для вас.А вот по лекарственному обеспечению хочу от себя написать...Дженерики...На фиг надо эти дешёвые заменители нормальных лекарств.У моего Максима прошлым летом.от очередной подделки Рисполепта (выдаваемой бесплатно в 115 аптеке) пошёл синдром отмены препарата! Т.е.,по сути-это был мел.
Теперь ноотропы.Почему-то,кроме Пантогама (вернее,его,опять же,его дешёвой подделки-гепантеновой кислоты) мне не могут по бесплатному списку вообще ничего выписать.Кортексин (который,по-хорошему,прокалывается раз в 3 месяца),Се-Макс,Церепро и иже с ними-только за свой счёт.

3.Социальная жизнь.
- Начнем с безбарьерной среды - почему до сих пор в городе в нарушение всех принятых законов отсутствует возможность беспрепятственного перемещения - начиная с тротуаров, автобусов, пандусов (там где они есть), которые не приспособлены для передвижения на инвалидной коляске, и заканчивая тем, что во многие помещения, призванных заботиться и помогать в решении наших проблем, инвалидам-то и не попасть - где надо подниматься по узкой крутой лестнице на второй этаж (ест-но, о подъемниках там ничего не слышали), а где и охрана-бугаи сидят, и не дают пройти, если ты предварительно не выпишешь пропуск (а выписывать тебе никто и не собирается, потому что будут тебя футболить по различным номерам телефонов, но только не помогать в решении твоей проблемы).
- с социальным такси вопрос надо поднимать - предлагать схемы других городов - мне, например, понравилось в питере - там соц. такси ездит не только по гос. больницам-поликлиникам, но и по специализированным коммерческим реабилитационным центрам - стоимость 10% от поездки - мы потратили больше, перемещаясь на автобусе.
- Мизерные пособия по уходы за ребенком и статус "мать-сиделка" - полностью за
- по земле писать не хочу, потому как это больше халява, чем действительно необходимость (по крайней мере, мне так кажется). Опять же, даже если добиться их выделения, то столько категорий, получающих участки, что опять всех сгонят в общую очередь, и будем мы ждать этих участков десятки лет. А ещё многие получают, чтобы потом перепродать - тут надо практика других городов - в собственность тебе отдадут только после того, как ты что-то начал строить (хотя бы фундамент).

Отдельно хочется поднять вопрос про зар.плату специалистов реаб.центра - почему люди вынуждены там только учиться работать с нашими детьми, а потом обученные уходят на вольные хлеба - потому что иначе им никак не выжить.... ???? Почему нельзя достойно оплачивать их труд, чтобы наши дети в рамках бесплатного реабилитационного центра ("Вишенки") могли получить качественную реабилитацию?

Считаю, что кому есть, что сказать, надо собраться и составить письмо на имя Астахова до его приезда, а не скидывать все пожелания на одного человека. Писать всем вместе о всех проблемах сразу - а у нас они у всех разные. Да и относить письмо надо тоже не одному, а группе.
р.s. продублирую данную информацию на наших "детях-ангелах" - может ещё кто подтянется.

С полной уверенностью могу сказать, что до Астахова нас не допустят, нечего даже и мечтать. Михайлова меня чуть не сожрала, когда услышала, чего я хочу. А устраивать пикеты- это не наши методы, да и не реально. Хотя я бы с удовольствием поучаствовала. Единственное, что меня утешает-это возможность потом послать Астахову на сайт наше послание( и не только ему). Но если у кого будут идеи -я "за". Чиновники все бояться ославиться, поэтому всячески причёсывают действительность. И Вишенки я думаю будут не особо рада нашим военным действиям.
По поводу того что ходить нужно командой-это однозначно. Когда что наметиться, я тут же оповещу всех.
А письмо можно составить и на сайте( у нас неплохо получается)

Так мы и будем действовать не поодиночке,а от нашей общественной организации "Дети-Ангелы.А это уже...серьёзно.

Девчонки, у меня есть предложение написать письмо Астахову и скинуть ему на сайт до того как он приедет. Если-ЗА- пишите свои фамилии в личку,надо же подписаться.
Детский спецназ приезжает во вторник, а сам Астахов-18., поэтому завтра надо уже всё накатать.

Девочки перечитала то, что написали вы. Думаю каждый согласиться, что это только малая толика проблем. На самом деле- проблемы во всём и каждый Божий день.

Девочки, поделюсь мыслями- неправа- поправьте и объясните в чем неправа.

По моему писать на сайт и пытаться отловить и поговорить- безсмысленно- никого и ни к чему это не обязывает. Простите меня, девочки- это как "броситься в ноги барину". Может быть действовать по другому:
1. Написать письмо на имя Михайловой с изложением проблем, нашими подписями или от официальной организации "Дети-ангелы. Смоленск",если она уже будет зарегистрирована.
2. Написать официальное письмо Астахову с изложением проблем и т.п.Кроме прочего уведомить, что местное руководство не позволило встретиться лично.

Девочки по-моему толку будет больше, чем сейчас наскоро что-то писать и достаточное количество подписей за столь короткий срок мы не соберём. Ошибаюсь?

Наталiа пишет:

Девчонки, у меня есть предложение написать письмо Астахову и скинуть ему на сайт до того как он приедет. Если-ЗА- пишите свои фамилии в личку,надо же подписаться.
Детский спецназ приезжает во вторник, а сам Астахов-18., поэтому завтра надо уже всё накатать.

Это все звуки пустого таза, по которому тарабанят деревянной ложкой. Очень много лжи с телевидения и поэтому современный человек, живущий в телевизоре, не способен отличить ложь от правды, это раз. Второе - сердца современных людей настолько ожесточились, что 99% зрителей в конце передачи покачают головой и скажут "ох бедняжки", на этом все и кончится.
Надо брать законодательные акты, т.е. приказы и законы, как всероссийские так и местные и отстаивать свои права в соответствии с законом, а по другому бюрократы Вас услышать не захотят, иногда даже через суды требуется пройти.
Надо заканчивать с пустословицей.

Наталiа пишет:

Я тут вела переговоры с уполномоченным по правам ребёнка в Смоленской области. У Астахова, якобы, встречи с родителями запланированы не были, но я договорилась встретиться после отъезда Астахова с Михайловой Н.А.( она явл. представителем Астахова в Смоленска) В связи с чем хочу собрать полный список проблем наших деток. Особенно, конечно, детки с неврологией и психиатрией. Хочу услышать именно с чем сталкивается каждая семья адресно. А то чиновники постоянно пристают с вопросом:" А кого именно вы имеете в виду?"

Да, идея отличная, но не астахову отсылать, а помочь семьям отстоять свои права в соответствии с законом.
На передаче астахова делают или так , или так , а человек остается со своей проблемой дальше
А когда местные бюрократы отказываются в соответствии с законом исполнять свои обязанности, можно со всей кипой документов смело обращаться в приемную президента.
Сам работал в бюрократической структуре, знаю. Особенно когда письмо приходит из приемной президента по нету в организацию, начальник сразу , а у исполнителей и сразу все находится и выделяется.

Осенью 2011 года мы уже писали в департамент соц. развития, приёмную ЕД РОССии, оттуда были разосланы запросы во все департаменты, которых это касалось. И как положено я получила через месяц отовсюду грамотные отписки( не придраться). Единственное, что мы выходили-это Субботнюю Академию- и то благодаря Новиковой С.А. А всё остальное-просто лажа. А чиновники бояться только своё начальство, поэтому "дорога ложка к обеду". Что мы теряем? ничего. А приобрести можем что-то. А хуже, чем есть уже не сделают.

Наталiа пишет:

Осенью 2011 года мы уже писали в департамент соц. развития, приёмную ЕД РОССии, оттуда были разосланы запросы во все департаменты, которых это касалось. И как положено я получила через месяц отовсюду грамотные отписки( не придраться). Единственное, что мы выходили-это Субботнюю Академию- и то благодаря Новиковой С.А. А всё остальное-просто лажа. А чиновники бояться только своё начальство, поэтому "дорога ложка к обеду". Что мы теряем? ничего. А приобрести можем что-то. А хуже, чем есть уже не сделают.

А соц защита, контора по правам ребенка и прочее, там что не помогают?

Отписки и очковтирательство полное! Нам сказали, что у нас в городе всё есть, а что хотим мы-на это нет закона.

Неужели мы так многое хотим с нашими детьми? А вообще какие у нас есть права? где про них можно почитать? Дайте ссыль, если можно.

Тоже все прочитала, подо всем подписываюсь.

От себя добавлю: нужно сделать серьезный акцент на проблеме ранней помощи детям. Все понимают, что реально вытащить ребенка можно до пяти - ну семи лет. Дальше уже так... А мне психиатр после постановки диагноза сказала: "ну понаблюдаемся до четырех". Непонятна позиция "партии и правительства". Вложите деньги в наших детей сейчас, с самого рождения, и к совершеннолетию вы получите дееспособных граждан. Да, не все, но многие!!! - в общем, это тоже указать в письме.

Далее, Астахов, канешна, хорошо, но жить нам с нашими правозащитничками. Нужно налаживать связи с ними.

Наташ, если еще не поздно, в личку отправлю наши данные.

Про создание нашей организации и наше письмо-обращение к Астахову написали в "МК". В двух словах, но всё же...

Если уж за неделю наше обращение каким-то образом просочилось в прессу, может быть ещё не всё потеряно? Поздравляю вас, "боевые" подруги! С почином!!!

Хотите анекдот про прессу? Я - первый выпуск отделения журналистики наших педов. И НИКОГО из выпуска нет в смоленской прессе, чтоб связями воспользоваться
А публикации - это хорошо.