Тяжелая тема. Но явно стоит обсудить, что будут делать "особенные" детки, повзрослев.

Девочки, поговорить хочу вот о чём, обычно такие мамы как мы этот вопрос как-то опускают, не до этого. Но всё-таки:"Какая именно помощь нужна вам самим, что вы хотите для себя?" В идеале ...

Хм..интересный вопрос... Задумалася я.....

То-то и оно. Помниться меня спросили, какой подарок я хочу на День рождения, а мне нечего было ответить- разучилась вообще чего-то хотеть. Только спать...

Девочки, для себя чего хочу:

1)Чтобы не я бегала в пенсионный, соцзащиту, инвапомощь и т.д. и т.п, а специально обученный человек, чтобы он везде разносил справки:"что я не верблюд, и дети не верблюды, и родители мои не были верблюдами..."Чтобы я не думала как с тремя инвалидами вовсюда добраться, отстоять очередь и что-то получить (ещё не факт, что получишь). Чтобы муж не думал, как отпрашиваться с работы, когда ты единственный, кто в семье работает. Чтобы не я изучала законодательство, льготы, списки лекарственных препаратов и выясняла о чём мне в очередной раз "детикатно промолчали..", а этот милый человек был заинтересован в том, чтобы максимально эффективно мне помочь...
2)Чтобы была няня со спецобразованием, хотя бы на несколько часов в день, или на прогулки, или хотя бы на то время, когда у меня самой 39,0- температура или перелом пяточных костей и два месяца ходьбы по дому на коленях (попробуйте , очень рекомендую), а готовить, убирать, подмывать, переодевать и т.п. никто не отменял. Пользуясь случаем- девчёнки, дорогие мои подруги- спасибо!!! и что за продуктами-лекарствами бегали, и что с детьми помогали.... Следующий памятник у нас в городе- моему мужу- заслуживает как никто!

Список дополню...

Девочки, просветите, может быть кто-то знает: "Каким образом осуществляется за рубежом контроль за работой частных пансионов для инвалидов?" За надлежащим уходом, получением нормального обеспечения лекарствами и т. п. Как-то я отвыкла полагаться на чужую совесть. Понимаю- хорошо, когда есть кому придти и проверить, а если некому?

Девочки, кто нибудь отдавал своих деток в садик в Садках? Или может отзывы слышали? Мне как то боязно оставлять ребенка.

Алёна. пишет:

Девочки, кто нибудь отдавал своих деток в садик в Садках? Или может отзывы слышали? Мне как то боязно оставлять ребенка.

Нам давали этот садик ровно за год до школы-мы не пошли,потому что...что уж тут-год.. Знаю многих,кто водит туда детей-очень довольны.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Девочки, просветите, может быть кто-то знает: "Каким образом осуществляется за рубежом контроль за работой частных пансионов для инвалидов?" За надлежащим уходом, получением нормального обеспечения лекарствами и т. п. Как-то я отвыкла полагаться на чужую совесть. Понимаю- хорошо, когда есть кому придти и проверить, а если некому?

Тань,я-не в курсе,увы... Попробую погуглить...

Алёна, я ездила в этот садик. Меня насторожило наличие немаленьких собак на территории. Для малышей с ДЦП садик очень хвалят- говорят неплохие спецы и отношение хорошее. Съездите, познакомтесь, попросите провести в группу, посмотрите сами и с другими мамами поговорите на месте.

Лена, я тоже ищу- найду, поделюсь информацией.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Алёна, я ездила в этот садик. Меня насторожило наличие немаленьких собак на территории. Для малышей с ДЦП садик очень хвалят- говорят неплохие спецы и отношение хорошее. Съездите, познакомтесь, попросите провести в группу, посмотрите сами и с другими мамами поговорите на месте.

Но,с малышами ДЦП,ведь 21-й садик,на Твардовского? У нас там логопед наша работала,которая с Максом занималась,дай Бог ей здоровья.

Тань,ну вот,я нашла кое-что. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Посмотри,у них есть Лицензия Министерства Здравоохранения Московской области,а значит,что,получая эту Лицензию,они должны придерживаться каких-то стандартов,правил,которые предусматриваются для учереждения,которое оказывает такие услуги.Соответственно,и контроль должен быть со стороны здравоохранения и лицензионного отдела,в противном случае-они этой лиценции лишатся и осуществлять эту деятельность не смогут.Ну,я так думаю.

Вот,ещё: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Алёна, я ездила в этот садик. Меня насторожило наличие немаленьких собак на территории. Для малышей с ДЦП садик очень хвалят- говорят неплохие спецы и отношение хорошее. Съездите, познакомтесь, попросите провести в группу, посмотрите сами и с другими мамами поговорите на месте.

Я была в этом садике,в группу меня не пустили, посмотреть садик не дали. На вопрос : какие дети будут в группе и чем заниматься? мне заведующая сказала: а, вот это, не ваше дело. Но потом предложила ребенка и на ночь оставлять и на выходные. т.е. сдать им полностью, поэтому я сбежала оттуда. Может там и хорошо, но встретили меня не очень. Про садик на Твардовского не знала. Каких деток туда берут?

Алёна. пишет:

. Про садик на Твардовского не знала. Каких деток туда берут?

С нарушениями опорно-двигательного аппарата,но,интеллектуально и умственно сохранными.Т.е.-строго опорники,без нарушений функций ГМ.

lenlenka100 спасибо, он наверно нам подойдет. У меня ребеночек умненький, но проблемы с равновесием, ножками... Туда надо на очередь становиться?

Алёна. пишет:

lenlenka100 спасибо, он наверно нам подойдет. У меня ребеночек умненький, но проблемы с равновесием, ножками... Туда надо на очередь становиться?

Ой,надо в ИПР по-моему,вписывать.И,чтобы исполняли.Отказать-права не имеют.Единственное,знаю,что "тяжёлых" не берут.А какова у них степень "тяжести"-понятия не имею...

На след. неделе поедем на разведку. Если понравится садик, пойдем требовать записи в ипр.

Лена, я просмотрела ссылочки. Немножко наверное подробнее сформулирую вопрос. Понимаешь, основное, что меня волнует- мои малыши без меня остаются совсем одни. Меня бы устроил пансион с хорошими условиями проживания, чтобы я могла заключить договор на их прибывание там на всю жизнь, после моей смерти, заранее решила бы материальные вопросы и была бы спокойна за их будущее. Мошенничество вещь серьёзная- как за рубежом решается вопрос, чтобы не получилось- "хорошие люди" организовали пансион- собрали деньги с бедолаг-родителей- не стали продлевать лицензию- объявили себя банкротами- закрыли пансион и всех в нём пребывающих на гособеспечяение. Как у них не допускают подобной ситуации?

Алёна, я была в обоих этих садиках, 21- перегружен и отношение мне там не понравилось, там очень хорошо понимают, что маме с ребёнком-инвалидом податься в нашем городе некуда (нет для нас мест в садиках).Сходите-посмотрите, возможно что-то изменилось за почти 2 года.
В Садки мне предлагали отдать мою младшую дочку- мы туда не попали потому как моя Настёна умудрилась за один год 2 раза сломать ногу. Мне не понравилось- наличие собак( мне было сказано, что это их собачки, они их в терапии используют- я просто обалдела- собак готовят полтора года для работы с инвалидами, это целая наука, а тут грязные, с кожными паразитами крупные псы... ), насторожило, что деток с ДЦП у нас в городе очень много, а у них группы недоукомплектованы были- открещиваются от тяжёлых видимо?, а резкость со стороны заведующей (может мне не везло- но я лишь один раз в жизни столкнулась с заведующей, которая не хамила мне )-это обычная практика, Алёна. Детки на круглосуточном пребывании- это только по Вашему желанию-это удобно для мам, которые растят дитёнка в одиночку- они могут работать.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Лена, я просмотрела ссылочки. Немножко наверное подробнее сформулирую вопрос. Понимаешь, основное, что меня волнует- мои малыши без меня остаются совсем одни. Меня бы устроил пансион с хорошими условиями проживания, чтобы я могла заключить договор на их прибывание там на всю жизнь, после моей смерти, заранее решила бы материальные вопросы и была бы спокойна за их будущее. Мошенничество вещь серьёзная- как за рубежом решается вопрос, чтобы не получилось- "хорошие люди" организовали пансион- собрали деньги с бедолаг-родителей- не стали продлевать лицензию- объявили себя банкротами- закрыли пансион и всех в нём пребывающих на гособеспечяение. Как у них не допускают подобной ситуации?

Да,я понимаю,Тань,что я так и не нашла ответа на твой вопрос,кроме этих лицензий,которые,в общем-то,гарантий никаких не дают и даются на 3 (по-моему),года.Ну и договоры с "клиентами".Теоретически-да,через 3 года "предприятие" может просто не продлевать лицензию,закрыться от нерентабельности,обанкротиться...В том числе и во время действия лицензии.И никакие контрольные органы,увы,тут не помогут.Печально,мдя....

Я вот посмотрела,на сайтах некоторых пансионов есть гостевые книги....Попробовать-спросить их напрямую?

Девочки, никто не слышал про компенсацию за непосещение садика? В других городах дают.

Алёна, хотела бы поговорить с Вами, не воспринимайте, пожалуйста, мои слова, как попытку сунуть нос не в свои дела. Просто хочется поделиться опытом, ну вдруг пригодиться.
Алёна, если ребёнка-инвалида берут в садик- нужно идти. На заведующую Вам смотреть полчаса, пока оформят документы, вдруг там хорошие воспитатели, вдруг ребёнку понравится в садике, вдруг подберётся компания друзей- и малыш не будет одинок, вдруг с кем-то из спецов сложаться хорошие отношения- с логопедом, с дефектологом, преподавателем музыки и т.д., вдруг родители попадутся неравнодушные и с кем-то подружитесь- поддержка- это бесценно. Для нас важен любой шанс. Учитывая, что у Вашего дитёнка сохранный интелект важно и то, что(я краем уха слышала)возможно при этом садике будет открыта начальная школа. Алёна я постаралась искренне написать, что мне в садике не понравилось, но я никогда не скажу- не отдавайте ребёнка в сад.На сутки, конечно, с самого начала оставлять не нужно, побудите с малышом в группе присмотритесь- на это Вы имеете право. Забрать очень легко. Но не забывайте, что часто наши малыши всю жизнь проводят дома. Может попытаться? Не понравится в одном , пойдёте в другой.

Алёна, ещё раз прошу прощения, если была не тактична.Ни одним словом не пыталась обидеть.

О компенсации ничего не слышала.

Лена, а может действительно спросить в лоб? Что мы теряем?