Девочки,хочу поговорить вот о чём. Посторонние люди очень часто, распрашивая маму больного ребёнка, а то и "умные"советы давая, не осознают какую боль они причиняют. Как говориться "не по злобе, а по незнанию". Например, в голове у большинства людей есть схема:ребёнок родился- сел-встал-пошёл-детский сад-школа-работа-семья и т.д. Ребёнок- инвалид из этой схемы выпадает после слова родился (конечно, не каждый- говорим о тяжёлых случаях). И начинаются дурацкие вопросы:"А когда в школу пойдёте?" Получив ответ:"Когда будем готовы или возможно никогда", люди этого не понимают. И начинается:"А как же тогда, а куда же вы тогда?" Девочки- как вы реагируете в таких ситуациях?

Ой,тяжело реагирую. Иногда-огрызнусь,потом-реву.Причём,"отрастить" броню и подготовиться к таким вопросам,каждый раз-ну никак не получается...Иногда-рассказываю,объясняю,думая,что человек интересуется по доброте душевной,но часто ошибаюсь-обычный,обывательский интерес "потрясти чужое грязное бельё" или:"слава Богу,в моей семье ТАКОГО быть не может"..Я тут выкладывала на одном форуме "Вопросы,которые делают нас сильнее.." Это жесть,из нашей с Максимом жизни..Продублирую тут.


А вы не хотите ребенка в интернат сдать?
А ваш ребенок что-нибудь понимает?
А что вы хотите ? (В смысле - в вашем положении надеяться не на что)

Жутко раздражает до сих пор:
"Ну и что, у моих знакомых ребенок не говорил, не играл,не общался) ВОТ ТАК ЖЕ лет до...(8,9,12), а теперь...".
Видимо,на ребёнка в 12 лет может снизойти прозрение и он,как Иванушка-Дурачок заговорит и резко начнёт со всеми общаться и играть...И смех и грех.блин...

"Любимые" вопросы ПМПК на Докучаева вспомнила:
"А как вы представляете себе будущее своего ребёнка?"
"А вы осознаёте всю тяжесть вашего положения?


Первый вопрос в Интитуте Коррекционной Педагогики г.Москва (после того,как рассказала весь анамнез Максима и объяснила,чего мы,собственно,к ним приехали:
"Что Вы хотите от нас услышать?"

С особым "душевным трепетом" вспоминаю постоянные "наставления" первого педиатра Максима":
"Распустила вконец!Как он ведёт себя? Нужно быть посуровее, пороть почаще, спрашивать построже"

Лена, огромное спасибо, что Вы мне ответили. Стало легче, как ни странно это звучит- просто мне казалось, что я объяснять не умею, а так люди вокруг неглупые.

Если позволите-дополню "коллекцию".

Я вчера передачу видела о лежачих детях-инвалидах, не понимаю- почему их усыплять нельзя? Не ну твоих-то не надо, они же очень красивые внешне, а так, с такими страхолюдными по улице ходят!!!
Если уж решили в интернат не отдавать, почему непонятно, обеспечьте, чтобы они не топали- соседи тоже люди!!!
А они нормальными никогда не станут?
А мне женщины на работе сказали, что это у невестки проблемы в роду-потому и дети такие!!! (я так понимаю- в каждой бугалтерии по генетику- просвещают народ.)

Докучаева, "с любовью":

Мамаша, вы осознаёте какую травму наносите неговорящему ребёнку, помещая его в детский сад, заберите немедленно!!! (при том, что отношение в саду прекрасное, воспитателю спасибо- детки чудно относились и самой дочке садик очень нравился).
Вы понимаете, что ваше нежелание поместить детей в Гедеоновку я могу предствить органам опеки как нерадивое исполнение родительских обязанностей по отношению к детям-инвалидам!!! (никогда не забуду-мразь)
Ну вы должны понимать, что дети-аутисты своих родителей любить не способны, да, вы для них обслуживающий персонал-не более...
Какие-то аутисты у вас неаутичные....(На мой вопрос- Вы в диагнозе сомневаетесь? Ответ:"Да нет, сомневаться не приходиться. Просто добрые они, "тёплые"- никакой агрессии-странные какие-то...)

Друзья, и люди неплохие:

Ты когда на работу собираешься, ну не всю же жизнь ты будешь с ними сидеть?!
Если бы ты от них отказалась- я бы тебя не осудила, за что судить- ты же в аду живёшь!

Просто знакомые:

Ну да, троих родила, когда ж тебе ими заниматься- хоть бы сготовить, убрать и обстирать, вот они и выросли ТАКИЕ...

Жутко раздражает до сих пор:
"Ну и что, у моих знакомых ребенок не говорил, не играл,не общался) ВОТ ТАК ЖЕ лет до...(8,9,12), а теперь...".
Видимо,на ребёнка в 12 лет может снизойти прозрение и он,как Иванушка-Дурачок заговорит и резко начнёт со всеми общаться и играть...И смех и грех.блин...

+миллион. Лежал Илья Муромец на печи 40 лет...


О педиаторах, после переезда-новый доктор на участке:

Мамаша вы понимаете, что перед вами крайняя степень педагогической запущенности- ребёнок в три года не говорит- вы что дома с ним вообще не общаетесь...
А у меня есть на участке мальчик, не знаю что у него, но он какие-то таблетки пьёт и как нормальный, может и вам попробовать.

Дорогие мамы особенных деток! Я даже не знаю, как правильно написать о том, что я почувствовала, прочитав ваши сообщения. Наверное, злость и обиду. Я не представляю, как вы выдерживаете подобное изо дня в день.
Я только хотела вас спросить, есть ли кто-то, кто оказывал бы психологическую помощь родителям особенных деток? Ведь у нас есть центр пограничных состояний, пробовали ли вы туда обратиться? Или просто нет времени на свое душевное состояние?
Знаете, "тактичность" наших людей не знает границ. Мою знакомую после замершей беременности родственница (милая, в общем-то, женщина) утешила так: "Ну и хорошо, что беременность замерла, а то родился бы урод какой-нибудь".
Мне кажется, лучшее, что можно было бы сделать для исправления ситуации - пустить особенных деток к обычным. В сады, по возможности в школы, чтобы обычные дети с рождения были приучены к мысли о том, что рядом есть "не такие" люди, и что это люди, в общем-то, такие же, как они.
Простите, что немного путано, но не буду переписывать.

Вот так проявляется внимание, участие, сочувствие нашего общества...
Понимаю, что не обращать внимания на такие вопросы просто не возможно, попробовать простить их, ведь так говорят потому, что сами не были на вашем месте и не прочувствовали на себе.

Девочки, мне приятно, что вы откликнулись. Поймите, пожалуйста, каждая из нас готова и понять и простить боль, причинённую случайно-что называется "ляпнул, не подумав", но очень часто сталкиваешься именно с негативом и святой и абсолютной убеждённостью- "у меня в жизни этого никогда не будет, я же нормальная". Наш менталитет-это просто нечто. На улице инвалидов вы практически не увидите:колясочники не могут выехать- вы часто у городских подъездов видите пандусы для съезда, а сколько пандусов, по которым реально может проехать инвалидная коляска вы видели перед магазинами, перед парикмахерскими, перед кинотеатрами- обратите внимание как -нибудь на угол наклона и наличие поручней, а городской транспорт-вы хоть раз человека в коляске в нём видели- или вы тоже свято убеждены , что в Смоленске колясочников нет? Девочки, попробуйти малыша с какими-либо внешними проявлениями болезни, назовём так, - перекошенным лицом, тиками, на костылях и т.д. и т.п привести на детскую площадку- вы думаете много найдётся людей, готовых подойти пообщаться, поиграть или хотя бы не демонстрировать негатив, и своих детей, готовых поиграть, не оттаскивать. Одно дело- дети в песочнице обсыпались песком, другое дело- сыпанул "наш." Заметьте, я говорю о детях неагрессивных, и с нормальным интелектуальным развитием. А как приятно шипение соседей в спину: "Нарожала калек, так ещё и дворня эта надо!" Один только вопрос: "Ну а вам-то что, с калеками моими не возитесь, дворня моя никого не беспокоит из вас- с чего злости-то сколько?!"
Меня только волнует- например в большинстве психиатрических клиник в России для пациентов нет прогулок, даже под присмотром, даже на огороженной территории, доступ родным ограничен- три свидания в неделю, родители дают взятки персоналу, чтобы лишний раз увидеть детей- это нормально!!!Люди не в тюрьме, они в больнице. А Достоевского Ф.М.никто перечитать не хочет,"Палату №6"?
Такое положение вещей порождает уверенность- инвалидов у нас мало, их практически совсем нет. Отсюда непонимание, неприятие и наивная уверенность- нас не коснётся...
На этом форуме много педагогов, если это школьные учителя- часто в классе числятся дети-инвалиды на домашнем обучении, скольких из них вы пригласили на школьные утренники и концерты, выезды в театр или кино, скольких сходили и поздравили с Днём рожденья,сами или с учениками, которые будут не против сходить? Ни разу, и даже в голову не пришло? Вашим детям и так уроков доброты и терпимости за глаза хватает? Уверены?
А в детских садах-от скольких проблемных "отбрыкались"? А на Новогодний утренник или День мам не позвали, а если напрячься? А если логопеду бесплатно проконсультировать? В голову не пришло?
Всевозможные преподаватели танцев, спортивных секций,пения, лепки и т.д. и т.п. отзовитесь- скольким вы отказали? А как было важно для нас, чтобы детей не "выставили" вы представляете? А если попробовать индивидуально, а если просто пожалеть и напрячься- помочь?

С разных планет...На разных языках...

Таня, ты всё правильно говоришь, но общество не переделаешь. И, хотя, большинство таких, но есть же и добрые, отзывчивые люди, готовые помочь, искренне посочувствовать, с ними и старайтесь больше общаться.
Мне вот ваша семья очень симпатична, и детки у вас добрые, улыбчивые, светлые!
Приходите к нам, покормите лошадок, развеетесь. Катать пока не на ком, прогуляетесь, смените обстановку.

Кулёна Наипушистейшая, абсолютно согласна!
Мой папа после операции по поводу рака получает инвалидность, не факт, что через год инвалидность ему оставят. Т.е. он достаточно здоров, но на прежней работе пахать не сможет (тяжести поднимать, голос повышать). Для него это как конец жизни. Нет реально действующих программ реабилитации, нет программ по внедрению в социум. Ничего нет. Такое ощущение, что если ты инвалид, да еще и с ограничением подвижности, лучше бы тебе сразу удавиться.
Наверное, стоит начинать с совсем малышей. Взрослым мозги уже не вставить. Позиция: если я этого не вижу, этого нет, очень удобна. До поры до времени...

В Смоленске есть клуб "субботняя академия" для мам деток инвалидов, там детки общаются между собой и на каждое собрание приходит какой нибудь специалист, психолог, логопед и т.д....

Алёна. пишет:

В Смоленске есть клуб "субботняя академия" для мам деток инвалидов, там детки общаются между собой и на каждое собрание приходит какой нибудь специалист, психолог, логопед и т.д....

Да,это в наших Вишенках,клуб организовала бывшая воспитательница Максима-Ирина Александровна.

Вот сегодня,из этой же "оперы"... Не пишу даже в нашу историю о Уле,ибо...

Мы собираем документы на усыновление нашей дочки,для суда.Пришли к специалисту,она нас сориентировала,начали собирать справки...Сегодня звонок из опеки.Разговор,примерно,следующий:
"Здравствуйте,а Вы уже начали собирать документы?"
-"Да,муж заказал справку с работы НДФЛ-2 и в УВД (об отсутствии судимости)
"Подождите-подождите,не собирайте пока! Мне нужно,чтобы Вы принесли 2 справки-заключения от психиатра:первая-о характере заболевания Вашего сына и способности контролировать себя,например,в гневе" (то бишь-читай:адекватен ли он?)
"Вторая-о том,не будет ли приёмный ребёнок отрицательно влиять на Вашего ребёнка-инвалида и ущемлять его жизненное пространство?"....

Господи,смотрю я на своих детей,как они играют,возятся,смотрят мультики,гуляют на улице...Так обидно мне за Максима..Да и за Улю обидно..Ребёнок дома 4 месяца,уже такая наша родная,любимая маленькая девочка...Если бы я её родила,допустим,её,что,у меня изъяли бы,пока я не докажу,что у меня ребёнок не опасен для общества?
Ещё и на суде по усыновлению Максима будут склонять по всякому....Или..откажут Уле в возможности иметь полноценную семью,анам-в возможности стать её НАСТОЯЩИМИ родителями,а не опекунами...В общем,печалька у меня..Даже всплакнула я...

Девочки, дорогие! Самое главное, что у ваших деток есть любящие родители! А вы, просто, самые верные и преданные мамочки! Дай Бог вам здоровья, сил, терпения и много понимающих и добрых людей на пути! Очень грустно читать, какие вам приходится слышать слова. Не грустите,пожалуйста! Всё у вас должно быть хорошо, ведь не зря же есть в ваших семьях любовь и доброта!

Жанночка,спасибо за добрые слова!!!
Мы не будем грустить!

Жанна, спасибо, большое спасибо и за приглашение, и за то, что вы для нас уже сделали. Обязательно встретимся, при первой возможности. Сейчас проходим переосвидетельствование с Сашей, проболели- так что теперь всё в пожарном порядке.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Лена, понимаю как трудно, и как это всё выматывает. Прочувствовано на своей во многих местах заштопанной шкуре.
Когда у меня настают такие тяжёлые времена, я всегда вспоминаю притчу, которую мне рассказывала моя мама, уже мамы нет очень давно, а помню почти дословно.
Старик оставил сыну богатое наследство и предупредил, что главная ценность наследуемого в трёх шкатулках- одну нужно открыть-когда человек будет абсолютно счастлив, и не будет знать, что еще хотеть от жизни; вторую, когда человек будет в абсолютной нищете, третью- если одолевает отчаяние и не хочется больше жить.И вот, после смерти родителя, человек зажил в своё удовольствие, наслаждался и не думал о будущем, настало время первой шкатулки- открыл- шкатулка пуста- на дне надпись:"Всё пройдёт, и это пройдёт!"Не понял человек к чему это и продолжал кутить, быстро промотал наследство и оказался голодным на улице, настало время второй шкатулки-открыл, шкатулка пуста- на дне надпись:"Всё пройдёт, и это пройдёт!"И вот голодая, болея и замерзая человек стал просить о смерти, открыл третью шкатулку- пуста, на дне: "Всё пройдет, и это пройдёт!"
Поэтому, когда перепадают мне незапланированные деньги- делаю заначку, потому как "Всё пройдет-изобилие тоже пройдёт!";когда наступает"финансовый криз"-достаю заначку: "Всё пройдет, но это время нужно пережить!"; когда сталкиваюсь с непониманием, жестокостью, злобой, когда мне кажется, что стенка, в которую я бьюсь крепче моей головы, я вспоминаю: "Всё пройдет-это тоже пройдёт!"

Терпения и сил, Лена, Вам и всем Вашим близким.

Спасибо,Таня! И Вам тоже сил и терпения,вдвойне!
Замечательная притча!

Девочки, Алёна и Лена, если будет возможность расскажите, пожалуйста, поподробнее о субботних встречах, я не была. Что-то я последнее время вообще как-то замкнулась, мало общаюсь...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Девочки, Алёна и Лена, если будет возможность расскажите, пожалуйста, поподробнее о субботних встречах, я не была. Что-то я последнее время вообще как-то замкнулась, мало общаюсь...

Тань,а я была только,когда Максим в Вишенках находился на реабилитации.А,когда мы дома-не получается:то-школа,то-Улю некуда девать (сад же не дают нам).Хотя,Ирина Александровна звонила-приглашала...
А особенного там такого ничего нет-мамочки общаются,чаи гоняют,детишки играют,там игровая ооочень хорошо "укомплектована".Каждый раз бывает кто-то из спецов.Как-то,в прошлом году,я пыталась "собрать" на встречу именно родителей детей-аутистов (познакомиться,поделиться,пообщаться),ничего не получилось.Тот не может,тому неудобно в такое время,в такой день,далеко ехать и.т.д...

Девочки, простите, дополню коллекцию "перлов." Ну не могу...

А почему от тебя муж не ушёл? Здоровые не надо, а тут трёх инвалидов растит....

Ну чего вам расстраиваться- деньги за детей платят...(девочки, что бы вы отдали, чтобы вам эти деньги не полагались!!!!)

Первый вопрос не задают только не умеющие говорить.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Ну чего вам расстраиваться- деньги за детей платят...(девочки, что бы вы отдали, чтобы вам эти деньги не полагались!!!!)[/i]

Ох,всё бы отдала... Квартиру бы продала,машину...Если бы руку надо было отрубить-отрубила бы себе-только,чтобы он здоров был....

Вот и я о том: всё, что у нас есть, всё что у нас когда-нибудь будет и жизнь впридачу...

Девочки, знаете, что ещё ненавижу- рецепты "чудесного исцеления"- а-ля "обратитесь к этому экстрасенсу, съездите в эту церковь, а вот у нас диагноз почти снят" и т.п. И , кроме прочего, обещания- "результат мы гарантируем".

Девочки, и всё-таки какая же пропасть между мамами детей-инвалидов и теми, кто никогда с этим не сталкивался. "...не всякая птица долетит..."

Прочла тут на досуге.

Становится ясно, что рассуждения о социальном статусе семьи ребенка-инвалида далеко не всегда безобидны. Но есть ли более приемлемые варианты улучшения имиджа семьи ребенка-инвалида? Да, есть. Попробуем их перечислить.

1) Не стесняйтесь своего ребенка.

Родители часто стесняются своего ребенка-инвалида, особенно если у него поведенческие проблемы. Некоторые доходят до того, что годами не выпускают ребенка на улицу (я слышал о девочке, которую до 15 лет не выводили на улицу по этой причине). Естественно, это не выход ни с точки зрения коррекционной работы, ни с точки зрения самочувствия родителей. А главное, такое поведение катастрофически портит имидж семьи. Родители думают, что если никто не видит особенностей поведения их ребенка, то все в порядке. На самом деле ничто так не насторожит соседей и знакомых, как то, что родители никогда не показываются на людях вместе с ребенком. Это непонятно, а к непонятным явлениям люди всегда относятся настороженно. Совсем другое дело, когда родители всегда вместе с ребенком. Это понятно, это естественно - а значит, рождает подсознательное доверие.

"А главное, такое поведение катастрофически портит имидж семьи."- это главное!!!


2) Любите своего ребенка таким, какой он есть.

"А как быть, если у ребенка поведенческие проблемы?" - спросите Вы. Если проблемы серьезные, например гиперагрессивность, то необходимо проконсультироваться с врачом. Если же особенности поведения не сильно мешают окружающим людям - не берите в голову. Смотрите на своего ребенка влюбленными глазами и не давайте ему сильно чудить - и все будет в порядке. Если же Вы будете нервничать и постоянно одергивать ребенка, это насторожит окружающих людей, они будут обращать на него пристальное внимание и, естественно, заметят странности в его поведении. Если поведение ребенка не нравится его родителям, почему оно должно нравиться окружающим?

"...не давайте ему сильно чудить... "- да это нам раз плюнуть, всё же от нас зависит, и в наших руках.


3) Следите за собой, выглядите лучше.

Некоторые родители детей-инвалидов перестают следить за собой, меньше уделяют внимания своей внешности, чем до рождения ребенка. Это плохо не только с точки зрения имиджа семьи, но и имеет негативный педагогический эффект. Каждый ребенок мечтает гордиться своими родителями, быть похожим на них. Некоторые люди считают, что если мать ребенка-инвалида уделяет внимание своей внешности, то это за счет ребенка. Но возможна и другая точка зрения - если мать не следит за собой, сможет ли она хорошо ухаживать за ребенком?

4) Одевайте своего ребенка как можно лучше.

И чем сильнее у него поведенческие проблемы, тем ярче должны быть его вещи. Помимо эстетической стороны, это имеет и практический смысл - если Вы потеряли ребенка в толпе, Вам будет легче найти его по яркой одежде. Некоторые люди одевают своего ребенка в дешевую или поношенную одежду - мол, все равно испачкает. С одной стороны, это снижает самооценку ребенка. С другой стороны, если Вы одеты неопрятно или не по сезону, даже если при этом у Вас полные карманы денег, к Вам все равно будут относиться как к малообеспеченному.

Я думаю, каждый сможет продолжить этот список. Советы просты, но тем удивительнее эффект, который производит их выполнение.

Дмитрий ЛЕОНОВ
Дата публикации: 19.03.2010

Девочки , не понимаю, почему он не подсказал как на 8 тысяч пенсии на ребёнка и маму можно самой одеться, обуться, питаться, малыша одеть, обуть, накормить, я не говорю о квартплате, не говорю о средствах на лечение и реабилитацию, игрушки, вкусняшки..Чёрт бы побрал этих советчиков...

С другой стороны, если Вы одеты неопрятно или не по сезону, даже если при этом у Вас полные карманы денег, к Вам все равно будут относиться как к малообеспеченному.
А полные карманы денег от пособий? Кто будет относиться как к малообеспеченным? И чем это отношение будет отличаться от отношений к средне обеспеченным? Непонятно.