Девочки,не воспринимайте, пожалуйста, вопрос как провокационный, но всё-таки спросить хочу: "Часто ли, приходя на консультацию к специалисту, вы сталкиваетесь с тем, что он излагает вам информацию, которой 10-20-30 лет, чаще всего то, чему учили его в учебном заведении. Как часто вы понимаете, что прочитали в несколько раз больше этого "специалиста" и помочь вам и вашему ребёнку он ничем не может?" Ни опыта, ни знаний...

Да,часто.Практически всегда.Вообще,психиатрия в Смоленске (и уровень профессионализма психиатров)-оставляет желать лучшего.Каждый раз пытаются "найти" у Максима шизофрению,прямо-таки с маниакально-советским упорством...

Угу. Значит у меня не мания величия. Слушаю другой раз бред, сказанный с умным видом и хочется "обуженного специалиста", как котёнка, тыркать носом в книгу и приговаривать:"Учись, дрянь такая, учись!!!"

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Угу. Значит у меня не мания величия. Слушаю другой раз бред, сказанный с умным видом и хочется "обуженного специалиста", как котёнка, тыркать носом в книгу и приговаривать:"Учись, дрянь такая, учись!!!"

Не-не,мы ,видимо,все,с такой "манией". Хотя,вот в НЦПЗ РАМН в Москве я была ооочень довольна "уровнем".. Но,"нашим" до такого ещё лет 50 ползти....

Ну вот, не дали порадоваться, что "здорова". Ну не вынести мне этого бреда...

Нет-нет у вас не аутизм, а какие-то общемозговые явления...(врач-психиатр) На этот момент у нас уже 2 года как была группа инвалидности.

Мамаша, если бы вы хотели накормить ребёнка вы бы накормили(врач-психиатр)((у ребёнка крайне выраженная пищевая стереотипия, вплоть до того, что йогурт должен быть в определённой баночке, с определённой этикеточкой, только клубничный, есть нужно строго чайной ложечкой только на табуретке за столом, на любую попытку чем-то прикормить- рвота фонтаном). Да если бы всё было так как я хочу, дорогой мой неуч, мы бы с вами никогда не познакомились.

Ну я не знаю, развивайте как-то, журналы подсовывайте...(Спасибо, уважаемый психолог. Я как раз судорожно, до полного отупения изучала системы реабилитации в Германии, Дании, США, медикаментозную коррекцию, диеты, БАДы, выведение тяжёлых металлов, терапию при помощи животных...и т.д. и т.п.)

Ну как я буду с ней заниматься, она в глаза не смотрит...и тестом не интересуется...(Спасибо госпожа логопед, ну вы же знали, что идёте на занятия к аутёнку...)

А эти судорожные попытки заглянуть ребёнку в глаза, дабы удостовериться, что он аутист, и абсолютное невнимание к тому, что дитё смотрит пальчики на просвет и крутит кистями, как будто закручивает лампочку, бегает по кругу, костяшки пальцев разгрызает в кровь, не отзывается на имя, хотя слышит, истерит, уходит от любого контакта, выстраивает игрушки длинными "линеечками"...

Знаете, что самое противное:натыкаешься на какой-то тяжёлый момент, осознаёшь, что очень нужен совет опытного спеца, а вокруг тишина... ну или поток бреда...

Бли-иииин,почти слово-в слово...про нас...

Угу. А теперь, в моём случае, помножим на три. Добавим потребность в сне у детей на грани физиологического минимума(я спала 8 часов ночью последний раз 8,5 лет назад), склонность к самоповреждению(у меня была ситуация, когда я первый раз оставила пятилетнее дитё на 2 часа с бабушкой и дедушкой, у них же нет как у мамы интуиции Шерлока Холмса, чтобы почувствовать припадок и хватки удава, чтобы припятствовать желанию ребёнка себя искалечить- дочка билась затылком, пока не пробила голову, кровью была залита вся прихожая- и это за 10 минут, пока я примчалась на такси), склонность к разрушению- рвём обои, занавески. Лена, и после изложения всего этого комментарии наших психиаторов и педиаторов: "Это у вас педагогическая запущенность!!!" Ребёнок сидит перед ними и не реагирует ни на что - зомби. Закрываем двери перед входящими людьми, идём по дороге, строго по линеечке, сшибая прохожих, отклонение от маршрута прогулки- припадок на улице и вычитывание меня каждой проходящей бабой за то, что я не умею воспитывать детей. Мне то в общем то плевать, но крики пугают ребёнка, усиливая истерику.

А занятия, с тремя каждый день и не переложить хоть немного нагрузки, не на кого, нет спецов, нет просто пусть не имеющих опыта людей, но готовых работать. Вы ведь представляете, сколько это нужно времени и сил, а где их взять- бытовуху никто не отменял, я уже не говорю, когда болеют...У Саши были проявления бронхиальной астмы до трёх лет, я полгода под кроваткой на одеяле проспала с ингалятором в руках, после первого ложного крупа...

А в ответ тишина...Или такая чушь, что становится стыдно, что одно учебное заведение заканчивали.
Лена, не воспринимайте, пожалуйста, мои слова, как желание "поплакаться в жилетку", речь о другом - спецы нужны, это просто вопрос жизни и смерти, не справится без них никому из нас. Я представляю, как приходится мамам, которые одни и помочь некому вообще, героини...

Нет-нет,Таня,я ни в коем случае так не воспринимаю,тем более,кому,как не мне,это понять-сами прошли..Я видела твоих деток-на приёме у Климовой пару раз,знаю,что с девочками занималась наша логопед-Виктория Георгиевна.Плюс-твой муж,по-моему,в нашей школе учился,в 34-й. И,мы почти соседи-мы живём на Соколовского.Я прекрасно тебя понимаю,всё было так же,когда Максим был маленький-бились во все двери в Смоленске,но,реально,помогла только Москва..Но,постоянно туда не наездишься,поэтому и "варимся",всё равно,тут...Нейролептики и их дозу подобрали сами,с помощью психиатра из Вишенок (он уже там не работает),ноотропы-даём и колем,опять же,по самостоятельно подобранной и,годами проверенной схеме.На правильно подобранных нейролептиках-ушла аутоагрессия,перестал себя избивать и калечить.Детсад,школа-тут даже вспоминать тяжко,сколько всего пришлось пережить,выслушать,унижаться,отчаиваться,давать взятки..Одних ПМПК за эти годы-штук 12 насчитала (может,даже забыла пару-тройку)...Ну и Вишенки,реально помогают в плане социализации,общения,коллективного взаимодействия.Логопед наша года за 2 добилась огромных успехов,восстановила речь заново,после того,как он её потерял опять в 6 лет (МРТ делали под наркозом).Сейчас-всё,с речью уже прогресса нет,закрепилось только всё,что было год назад,дальше-никак,нет у него осознавания собственного "я",отсюда и пробелы такие.Логопед больше ничего сделать не может.Ну ладно,спасибо и за это-главное,объясниться он,хоть немного,но-может.

А бытовуха-да,Тань,это жо.... У меня один аутист,и то-последние годы жизнь,как в тумане,только помнится:занятия,занятия,занятия,постоянный поиск и подбор лекарств,поиск врачей,специалистов,проблемы с детсадом,сейчас-школой...Работа,профессия-всё,забыто,никогда уже не пригодиться,жаль,а что делать-то? Как вырос старший-я даже не помню,всё вертелось только вокруг Максима,его заболевания,всё казалось,что что-то упустим,не сделаем вовремя,не догоним...

Смоленск тесен... Как-то раньше не задумывалась: А как мы со своим "табором" смотримся, пытаясь всех собрать в кучу, и огрызаясь на персонал, который привык, что мамы в это учреждение приходят без детей?
Мне приятно, Лена, что Вы меня поняли. Очень мало с кем можно поговорить, рассчитывая на понимание. Виктория Георгиевна с нами не занималась, она один раз нас консультировала. Спасибо ей.
А жизнь, когда в семье трое детей-инвалидов- это да, как в тумане... Помню мой муж однажды, на вопрос: "Как дела?" Ответил:"А как может быть в аду?! В аду жарко!" Всё крутится действительно вокруг них, и вряд ли что-то можно с этим сделать. Плохо то, что реальной помощи, даже от тех, от кого вправе её требовать, никакой.
Расскажу, история примерно трёхлетней давности.
Итак, на двух моих девчёнок мне дали инвалидность. Мне неудобно было получать пенсию в сберкассе, муж не успевает, а я с детьми в очереди не отстою. И мы решили- пусть приносят на дом, в доме много пенсионеров, мы никого не обременим, просто зайти в ещё одну квартиру. Занимается этим- Инвапомощь. Знала бы я чем кончиться?! У меня был сломан дверной звонок, человек пришёл , позвонил, ему никто не ответил, поскольку был он сильно пьян, хотелось ему поговорить- позвонил соседям и изложил всё, что думает о дурах, которым пенсия на детей не надо. Соседка, встрепенувшись , спросила:"А что у неё с детьми?" Мужик отмахнулся:"Не знаю, психи какие-то..." Соседку тут же понесло вниз на лавку- "бабам рассказать". Народ долго смаковал новость, потом одна бабуля вспомнила, что у неё сестра работает в поликлинике врачом. Сбегала (не поленилась же). В карточке практически ничего нет, позвонили на Докучаева (низкий вам поклон). Тут же просветили, нашу бабулю об аутизме, что дети-аутисты все агрессивные, людей ненавидящие," в общем "больные на всю голову". Вот так. Теперь к нам других детей не подпускают, а кости у меня наверное "белее сахара".

Докучаева, с неизменной "любовью"..

Я написала заявление с просьбой обследовать моих детей амбулаторно, не помещая в Гедеоновку. По закону имею право. Именно тогда мне бывшая заведующая выдала:"Ваше нежелание помещать детей в Гедеоновку я представлю органам опеки, как плохое исполнение родительских обязанностей по отношению к детям-инвалидам! Вы представляете, чем это для Вас и для них может кончится!" Я представляю... Так я их туда отдам на три недели, а по другому- они там окажутся навсегда. Я тогда впервые почувствовала, что, если эта сволочь будет ещё им угрожать, я её просто придушу, и это я , которая за всю жизнь не ударила даже кошку. До сих пор горжусь, что не разрыдалась, просто сказала, что я не возражаю против любой проверки, и что мне абсолютно нечего скрывать. Лена, ну не могла я их туда отдать!!!Потом мы ехали на машине домой и я чувствовала как слёзы по щекам текут и знаешь, вспоминала старый, ещё советский фильм о войне, там у матерей отбирают детей , их развозят по разным концлагерям, и мама одна, понимая, что сын у неё маленький и не запомнит, ни фамилии, ни своего города, кричит ему:"Запомни , тебя зовут Алёшка, ты из Советского Союза!" А мои и этого не запомнят... Такая ненависть...Заходить к этим гадам не могу...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Смоленск тесен... Как-то раньше не задумывалась: А как мы со своим "табором" смотримся, пытаясь всех собрать в кучу, и огрызаясь на персонал, который привык, что мамы в это учреждение приходят без детей?

Нормально смотритесь. Очень красивая семья Мальчишка ваш тогда ещё маленький был,а девочки.... Через 15 минут "сидения" в коридоре я поняла,ЧТО это..Так знакомо всё..до боли...Защемило так,стало жалко..родителей.И деток.Ну и мысли,такие обывательски-продажные (ты уж прости,Тань ): "Боже мой,у меня один такой,а я ещё что-то вякаю и плачусь и на судьбу ропщу...".Ну и вторая:"Всё,я больше не рожаю,ибо,если у меня будет ещё один аутист-я руки на себя наложу"...

А у меня Максим лежит на Рыленкова,раз в 2 года (как раз-когда переосвидетельствование,хотя в ИПР написано "ежегодно",но плювала я на них..).Правда,я его всегда к 9-и приводила,а в 2 часа дня забирала домой,ну и выходные тоже-дома.Тоже хочу сделать амбулаторное обследование-ни пользы,ни лечения он там не получает,а Рисполепт я ему и сама даю.А ещё,туда учителя не приходят и мы в этом году 1.5 месяца школы пропустили.

За мысли прощаю, они у каждого, кто нас видит... Я на форумах часто встречаю рекомендации- рожать второго и убедительные разъяснения, что аутизм не наследуется. Я тоже свято в это верила и думала- я всегда хотела троих, кроме всего прочего- надеялась, что будет кому защитить мою Натулю, когда меня не будет... О том, что Настёна аутист, я узнала за два месяца до рождения третьего ребёнка, а потом-кесарево-кровотечение-реанимация- и голос оперирующего хирурга:"Татьяна, ты сама врач и знаешь, что о проблемах с ребёнком мы обязаны сообщать матери сразу!" "Знаю!Что случилось?" "Мальчишка у тебя, порок сердца у него. Какой именно пока не знаем..." Тогда я ещё не знала, что Сашуля тоже аутёнок...

Лена, я тогда добилась для детей амбулаторного обследования. Я никуда их не отдаю, никогда. На Рыленкова нас не брали, на тот момент у нас были не сформированы навыки опрятности- такие там не нужны, только Гедеоновка. Дом для аутёнка ничто не заменит. Так что пока я жива будет так.

Наверное я не совсем понятно написала. Я с радость и , уж честно, благодарностью вожу детей в садик, в развивающие центры, кружки- всюду, где нас не гонят. Это неоценимый опыт для аутёнка. Таскаю как мул на любые расстояния. Сейчас вот очень хочу найти для Настюши кружок, чтобы можно было учиться танцевать. Это непросто, не каждому преподавателю можно объяснить, что для нас, в нашей работе не важно танцевальное направление, правильная постановка ног и т.д. Важно, чтобы ребёнок повторял не только за мамой, но и за преподавателем, чтобы взаимодействовал с нами, а не прыгал в "свободном полёте" перед зеркалами... Можно будет попробовать индивидуально, если потянем- то в группе...Очень хотела бы водить в бассейн- великолепно снимает у моих гиперактивность и перевозбуждение. Летом ездим купаться каждый день- лучше любых успокоительных.

А вот в наши больницы нет, нет и нет. Мои очень тяжело переносят любое пребывание вне дома. Что будет в больнице, за месяц, мне даже подумать страшно, зная и уровень наших спецов, и отношение к таким как мои... Скандал был огромный, но прокуратура подтвердила законность моих требований - от моих детей отстали, любви ко мне не прибавилось, но я, абсолютно точно, это переживу. Всё равно денег на взятки всем желающим у меня никогда не хватит.

Лена, прости если вопрос некорректен, а как Максим переносит госпитализацию? Нет ощущения, что глубже уходит в себя после возвращения?

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Лена, прости если вопрос некорректен, а как Максим переносит госпитализацию? Нет ощущения, что глубже уходит в себя после возвращения?

Да нет,ты знаешь,у него вообще развитие лучше идёт почему-то "на стороне"... Вот,замечаю,если я его куда отпускаю из-под своей "юбки",то он и общается лучше и навыками всякими овладевал,почему-то быстрее и лучше,чем дома.Вообще,ему жутко не хватает общения.Но и от общения он быстро устаёт,ему надо его "выдавать" порционно.Пробовали ходить на гимнастику (платно)-выперли нас через месяц.Ну,обидно,хотя я тренера понимаю-инструкции ребь не выполняет,держится сам по себе,вне группы...Единственная наша отдушина-это Вишенки,там он и на оригами ходит и на шахматы.Очень любит тренажёры,"пальчики" и ЛФК-это для него,скорее,развлечение,нежели занятия.Ну и он,всё-таки,до школы,ходил в обычный детский садик-это тоже большое дело.Хотя,что нам стоило остаться там-это отдельная поэма! Но,спасибо неравнодушному коллективу! Моего мальчика там очень любили и всегда делали "скидку" на его состояние.Сейчас,конечно,мы изолированы от общества-на дом.обучении,но в классе он заниматься не может-полностью "отрубает" себя от внешнего мира и,конечно,ничего не усваивает.Ну а в больнице...там,конечно,полезного такого и развивающего ничего нет,но с ребятами он общается,гуляет на улице-для нас это большое дело,так как дома у нас такого,увы,нет. Не хотят с нами дружить местные ребята...И у знакомых,так получилось,нет детишек такого возраста...

Слушай,Тань,а про бассейн,кстати... Я бы тоже,с удовольствием,Максима поводила.Говорят,что на Шевченко берут деток-инвалидов.Но,вот,где он конкретно находится и их координаты я что-то найти никак не могу...

Извините, что влезаю, посмотрите телефон вот здесь, внизу странички [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
А находится на Шевченко, там где ресторан Дружба. Если стать к Дружбе лицом, то слева от нее стоит 5-этажка, нужно пройти вдоль этого дома и как раз выйдете к Профилакторию, в нем бассейн

Miss_Kapriss пишет:

Извините, что влезаю, посмотрите вот здесь, внизу странички [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

оооо,спасибо огромное Miss_Kapriss!

Нормально смотритесь. Очень красивая семья Мальчишка ваш тогда ещё маленький был,а девочки.... Через 15 минут "сидения" в коридоре я поняла,ЧТО это..Так знакомо всё..до боли...Защемило так,стало жалко..родителей.И деток.Ну и мысли,такие обывательски-продажные (ты уж прости,Тань ): "Боже мой,у меня один такой,а я ещё что-то вякаю и плачусь и на судьбу ропщу...".Ну и вторая:"Всё,я больше не рожаю,ибо,если у меня будет ещё один аутист-я руки на себя наложу"...[/quote]

И опять таки , Лена, об уровне наших спецов!!! Ты видела меня мельком в коридоре, не зная нас, не задав не единого вопроса, не тестируя детей и пытаясь как то спровоцировать их на контакт, и за 15 минут ты поняла, что с ними, не имея специализации- детская психиатрия. Согласись, степень тяжести такова, что сомнений в диагнозе никаких- тут не нюансы, тут диагноз выбит на лбу аршинными буквами!!! А нашим медикам и педагогам я 2, 5 года доказать ничего не могла, для них ЭТО- "педагогическая запущенность+ отставание в речевом развитии"!!! Дремучесть смоленская!!!

Miss_Kapriss! Спасибо большое за информацию. Посмотрю с какой патологией малышей туда принимают, как отношение, насколько чисто. Поищу в инете отзывы других мам. Девочки, если кто-то ходил-поделитесь впечатлениями.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

И опять таки , Лена, об уровне наших спецов!!! Ты видела меня мельком в коридоре, не зная нас, не задав не единого вопроса, не тестируя детей и пытаясь как то спровоцировать их на контакт, и за 15 минут ты поняла, что с ними, не имея специализации- детская психиатрия. Согласись, степень тяжести такова, что сомнений в диагнозе никаких- тут не нюансы, тут диагноз выбит на лбу аршинными буквами!!! А нашим медикам и педагогам я 2, 5 года доказать ничего не могла, для них ЭТО- "педагогическая запущенность+ отставание в речевом развитии"!!! Дремучесть смоленская!!!

Да лан,моего Максима так до 6 лет почти "определялись"-метались между гидроцефалией (которой у него в помине никогда не было) и шизофренией.Хотя,ещё в 2.5 года я уже знала,что это классический аутизм Каннера,все симптомы-как с книжки списаны.Вообще,конечно,уровень специалистов-это что-то... Наш невролог,на Соколовского,с каким-то ишачьим упорством ставила Максиму органическое поражение ГМ и гидроцефалию.Результаты РЭГ,энцефаллография,МРТ-всё свидетельствовало о том,что ничего нет и в помине.Ну,нет же,она,закатив глаза,вещала мне про какие-то там "очень скрытые" гидроцефалию и органику.Настолько скрытые,что их не показывает даже томограф! И упорно "лечила" нас от того,что "видела" только она.В результате,я перестала просто ходить к ней.
На первом МСЭ,когда только устанавливали инвалидность,их психиатр заявила,что у Максима...синдром Аспергера..
Блин,человек даже не знает элементарных вещей-что при синдроме Аспергера у детей речь присутствует всегда,у них нет "периода молчания",а у Максима её на тот момент (почти 6 лет)-её почти не было.Что при синдроме Аспергера не бывает таких,почти непрерывных,эхолалий и стереотипий.Ну и тэдэ...Специалисты...мамо,упаси меня от них и моих детей...

И, опять таки, ну не могу удержаться. Часто мамы, давая описание своих малышей, подозревая у них аутизацию , описывают следующую ситуацию- ребёнок начинает говорить и первые слова у него не "мама, баба, бяка", а например "поезд, урюпинск" или крик "отстать, не тронь, отпусти", если их взяли на руки- это типичные признаки аутизма, поскольку в первом случае первыми ребёнок употребляет слова, которые ему не нужны в повседневном общении (речь у аутят не несёт коммуникативной функции), во-втором по сути моделируется ситуация холдинга. Но "спецы-консультанты" не видят этого, и не слышат, и выдают: "Нет, нет, у вас не аутизм- видите, уже говорить начинает..."

Да- специалисты что надо. Было бы смешно...Да уже смех сквозь слёзы...

Честно говоря, я уже ни на кого, кроме себя не рассчитываю ни в одном вопросе. Возникает проблема- читаем, изучаем -решаем. Посоветоваться не с кем. Радуюсь, что в своё время стала врачом- профиль не мой, но всё равно намного легче. Малыши мои , правда, тяжеловатые, причём каждый посвоему, вроде бы от одних родителей- а совершенно разные.

Единственное, я взяла для себя за основу:"Работа с аутизмом-это не "рванём стометровку-напряжёмся, а потом отдохнём", а "марафон длинною в жизнь". Я вижу по своей малышне, что они никогда не смогут достигнуть уровня, необходимого для самостоятельной жизни- не будет этого...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Единственное, я взяла для себя за основу:"Работа с аутизмом-это не "рванём стометровку-напряжёмся, а потом отдохнём", а "марафон длинною в жизнь". Я вижу по своей малышне, что они никогда не смогут достигнуть уровня, необходимого для самостоятельной жизни- не будет этого...

Вот,это-то меня и "грызёт" очень...Не знаю,что делать...Пока-первый "мысль" такой:нужен частный дом,для проживания.Единственно-чтобы был в пределах города.Чтобы была доступность школы,магазина,почты,Сбербанка.Это решит оочень многие проблемы у нас.Не все,но многие.

Идея отличная. Можно сказать мечта. Я тоже иногда думаю- классно было бы- свой дом, детская площадка для малышей, банька(ну люблю я это дело), сад с гамаком, какой- нибудь чистенький водоёмчик рядом, не в городе, но чтобы на машине до города недалеко было. Без соседей, которые не выносят детей, собак, котов, шум-гам и вообще любые проявления жизни...
Эх, помечтали, а теперь с небес на землю- купить дом у меня не хватит финансов- муж работает один, а семья пять человек. Построить- на это жизнь нужно положить. Этой нагрузки-перегрузки я уже не тяну...Во всяком случае не сейчас...Землю "выбить" можно, обращаю внимание не "получить" и что на ней делать на наши деньги -колорадского жука разводить..

Только если дачу, да где-нибудь в Богом забытой деревне. А вот это уже можно подумать...