Первое сообщение в теме :

Девочки,не воспринимайте, пожалуйста, вопрос как провокационный, но всё-таки спросить хочу: "Часто ли, приходя на консультацию к специалисту, вы сталкиваетесь с тем, что он излагает вам информацию, которой 10-20-30 лет, чаще всего то, чему учили его в учебном заведении. Как часто вы понимаете, что прочитали в несколько раз больше этого "специалиста" и помочь вам и вашему ребёнку он ничем не может?" Ни опыта, ни знаний...

Меня больше всего беспокоит, что малыши мои очень домашние, добрые, очень тянутся к людям, они всегда искренне уверены заранее, что к ним относятся хорошо. А люди вокруг...разные..
У одной моей знакомой дочка- 17 лет- олигофрения лёгкой степени. С ребёнка "добрые люди" сняли на улице куртку, сапоги, какие-то побрякушки- напугали просто жутко. Суд виновных полностью оправдал: "...она же у вас дурочка, скорее всего она сама им все вещи отдала..." Не защищены наши дети ни от кого и ни от чего.

А я рассматриваю свой дом с такой точки зрения.Во-первых,у меня дети будут гулять и я не буду бояться за них,как в городе.Особенно за Максима.Когда мы бывали в деревне,где живёт моя свекровь,к Максиму люди относились очень хорошо и приветливо,жалели.Да,конечно,они считали его неким "дурачком",но,именно из-за этого относились с пониманием.Помню,как он помогал одной бабульке-соседке кормить курочек и пасти коня. Деловой такой был.
В городе от посторонних я встречала только жестокость и непонимание,ну в 80 %.В деревне-ни разу! Даже алкоголику,живущему одному,люди "подкидывают" еду,дрова и.т.д.К парализованной,одинокой бабе Тоне ходит,по графику,вся деревня-помогать.Та даже в дом престарелых отказалась ехать.В деревне,где живёт моя подруга-отношения между людьми такие же.
Во-вторых.Это нужно мне.Иначе,я просто опупею (я уже опупела) от нахождения дома,в квартире.Хотя,казалось бы-трое детей,скучать некогда,но....В своём доме,в огороде,я не заскучаю.Плюс-детей привлекать к небольшой помощи.Того же Максима.Курочек бы обязательно завела-люблю я енто дело.
Одни мои знакомые,с очень тяжёлым мальчиком-аутистом так и сделали:продали квартиру и купили дом в пригороде,Печерске по-моему..Им просто надоел фашизм по отношению к мальчику во дворе и среди соседей.К 10 годам ребёнок просто стал заложником квартиры....Ну,по крайней мере,они не пожалели ни разу,что поменяли квартиру на дом.
Ой,нафлудила я в теме про специалистов...

В принципе, действительно, отвлеклись мы от темы. Но я надеюсь наши модераторы нас поймут и простят.

Честно говоря, особой разницы в отношении к "нашим" у сельских или городских жителей я не замечала. Просто для одних они "дурачки" , для других "психи". А так: тоже сплетни, тоже перемывание костей, куча предрассудков...

Заветную мечту вслух не говорят, но несбыточную почему не озвучить?! Хочу гражданство Дании для всей семьи+ собаки!!! Хочу, чтобы тот ужас, то отношение к инвалидам, которое есть в нашей стране никогда не коснулось моих детей!!! Голубая мечта с крылышками...

А в реале- пока мы живы- постараемся сделать всё, чтобы жизнь нашей малышни была максимально счастливой и защищённой. А дальше- взрослых аутистов в нашей стране нет, в 18 лет всем аутистам ставят диагноз- шизофрения, они попадают в наши, так сказать , учреждения социальной защиты и им начинают оказывать помощь спецы, уровень которых мы обсуждали выше...Один психолог мне сказала замечательные слова:"Мама, с такой степенью тяжести как у Ваших детей, Вам надо жить 100 лет, только тогда у них всё будет хорошо..." Малышня моя, я постараюсь...

Ну и я тоже,пока жива,никакого "учереждения" для Максима-НЕ БУДЕТ! Ну и,заодно думаю-думаю-думаю,как ему быть дальше,уже после меня...Надеюсь,что выход,к тому времени,будет найден. Я очень-очень-очень постараюсь.

Я сама раньше , скажем так, с осуждением относилась к мамам, которые определяют своих детей в интернат для инвалидов. Думала- ведь знают, что за условия, ну ведь понимают, что ребёнку нужен дом и мама, ну как можно вообще...Сейчас, никого никогда не сужу- такие случаи бывают...Дай Бог, чтобы мне хватило сил на всё и на всех...Бывают и у меня дни, когда хочется, чтобы этот ад наконец прекратился, нет, мыслей отдать и нет, и не было, а вот удавиться хочется...

Лена, как тебе видится идеальная система помощи и нам, и нашим детям. Так сказать- по системе "всё включено"...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Я сама раньше , скажем так, с осуждением относилась к мамам, которые определяют своих детей в интернат для инвалидов. Думала- ведь знают, что за условия, ну ведь понимают, что ребёнку нужен дом и мама, ну как можно вообще...Сейчас, никого никогда не сужу- такие случаи бывают...Дай Бог, чтобы мне хватило сил на всё и на всех...Бывают и у меня дни, когда хочется, чтобы этот ад наконец прекратился, нет, мыслей отдать и нет, и не было, а вот удавиться хочется...

Лена, как тебе видится идеальная система помощи и нам, и нашим детям. Так сказать- по системе "всё включено"...

Нет,я тоже-не осуждаю.... Руки на себя наложить часто хочется,ага... Но,я не имею право-бросить его раньше,чем мне "отмеряно".Иначе,я на том свете себе места не найду.Недаром же,умные люди написали когда-то:"Каждому-по силам его"...Значит-смогу,а всякие мысли-это "жаление" себя,любимой.Ну,так я думаю о себе и ситуации своей...
Тань,насчёт "идеальная"-вот,пока не знаю...Наверное,интернат "семейного" типа,которые сейчас существуют в Европе.Они платные,но это не "богадельня",которую может предложить государство..Например,где "проживал" киношный персонаж "Человек Дождя",но интернат-то настоящий.Часто читаю вот это [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] -это рассказы родителей уже взрослых больных детей в России,мне так близки их мысли,переживания,эти рассказы очень заряжают меня.
Ещё,надеюсь на Пашу и Улю,что они не бросят его..Нет-нет,я совсем не хочу,чтобы они взяли такую заботу ежедневно,постоянно,ведь так можно и свою семью разрушить,но-сходить в магазин,оформить пенсию,проверить,что он ест и ест ли вообще,что он носит....надеюсь,это они сделают.Ну,постараюсь так воспитать,чтобы не забыли родного брата.Вот,в Паше,я уже уверена-надеюсь,он будет "приглядывать" за Максимом,пусть даже издалека...

Девочки-модераторы,предлагаю создать новую тему:Как жить с аутизмом? (ну,или как-нибудь по-другому) и перенести из этой темы сообщения,не относящиеся к теме.Я хочу продолжать дальше "мыслить" на эту тему.

Как я всегда говорю: "Надеюсь Господь в руках мой крест внимательно взвесил, прежде, чем в мои руки отдать.."

Здорово, что у Максима такой старший брат, по настоящему здорово, и на Улины фото смотрю -глаза у ребёнка поменялись- был взгляд взрослого много испытавшего человека, а сейчас маленькая капризная принцесса- ты очень хорошая мама, Лена, для каждого из своих малышей.

Стихи написаны мамой малыша с синдромом Дауна.


Я боюсь умереть. Мне нельзя умирать,

Я обязана жить, о, Всевышний!

Мне нельзя и болеть, мне нельзя и стареть -

Очень даже нужна я сынишке.

Он больной у меня, даунёнок родной,

Он, как солнышко, милый мальчишка.

Он - сама доброта, он такой заводной,

Хулиган мой, большой шалунишка.

Что ему без меня? Как ему без меня?

Ведь без мамы он просто погибнет.

Кто накормит его, приласкает любя!

Без меня его счастье покинет.

Я беречь его буду. Позабочусь всегда:

Мне нетрудно не спать ради сына.

Я любить его буду. А без мамы – беда.

Не позволь ему стать сиротинкой

Автор Сима Бакриева-Маргошвили

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Как я всегда говорю: "Надеюсь Господь в руках мой крест внимательно взвесил, прежде, чем в мои руки отдать.."

Здорово, что у Максима такой старший брат, по настоящему здорово, и на Улины фото смотрю -глаза у ребёнка поменялись- был взгляд взрослого много испытавшего человека, а сейчас маленькая капризная принцесса- ты очень хорошая мама, Лена, для каждого из своих малышей.

Спасибо-Танюш! А ты-самая-самая самоотверженная МАМА.Мне ооочень многому у тебя учиться и учиться.

lenlenka100 пишет:

Девочки-модераторы,предлагаю создать новую тему:Как жить с аутизмом? (ну,или как-нибудь по-другому) и перенести из этой темы сообщения,не относящиеся к теме.Я хочу продолжать дальше "мыслить" на эту тему.

lenlenka100, постараюсь...

Вот темы, которые уже есть [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] и [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку], может в какую-то из них, или всё-таки нужна отдельная тема?

Девочки, lenlenka, Кулёна, если хотите, можем сделать вам модераторские права в этом разделе, чтобы удобнее было создавать-переносить-удалять темы и сообщения?

Ой,точно,тут же есть такие,подходящие темы...Не,мне модераторские права не нужно,у меня есть в двух местах уже не успеваю По-моему,Самостоятельная жизнь-самое то...

Ушла в тему "Самостоятельная жизнь."

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Докучаева, с неизменной "сердечной привязанностью..." Девочки, возможно я придираюсь, но пройти мимо и не щёлкнуть на мобильник эту дверь просто не могла. Учитывая общий тон написанного и количество восклицательных знаков, у вас нет ощущения, что этому "специалисту" самому нужна помощь профессионалов. Напомню, это адресовано мамам , которые сидят в коридоре с детьми, и подавляющее большинство малышей имеет серьёзный психиатрический диагноз. Простите, если дитё в коридоре вопит- это значит мама его специально не унимает, так сказать с целью всех достать...Развлекаемся мы так...

Очень надеюсь, что хоть до кого-то там дойдёт, что нужно не глупости писать, а организовывать нормально работу этого "учреждения": талончики по времени на приём, гардероб и комнату игровую, да хотя бы урны поставьте, за образец можно взять МСЭК. Поздравляем посетителей- хоть туалеты открыли на всех этажах и они работают, и таблички соответствующие имеют- ремонт сделали!!!

Да-да,меня всегда эта "петиция" убивала наповал! А ничё,что мы,приходя к НАЗНАЧЕНННОМУ (!!!) времени-ждали по 1.5-2 часа с дитём в коридоре? Тут и сама на стенку полезешь,а не только больной гиперактивный ребёнок!

Вчера были с мужем на Докучаева,у "взрослых" психО-проходили комиссию на усыновление...Перлы:
-"А Вы кого усыновлять будете?"....
(внутри,тихо писая от смеха,отвечаю-"Ребёнка"...Уля сидит рядом,я на всякий случай показываю на неё и говорю:"Вот этого"..)
-"Понятно,сколько лет ребёнку?Девочка? Мальчик?"

Муж,на приёме у Кадилина:
-"Где работаете?"
-"Русские Окна".
-"Кем?"
-"Монажник"
-"Ой,мне так нужна моски-ииитная сетка-аа...Ну,принесёте характеристику с работы-я Вам подпишу"...
(ну,читай-"сделаешь мне москитку-подпишу"....)
Ненавижу просто!
.

lenlenka100 пишет:

Муж,на приёме у Кадилина:
-"Где работаете?"
-"Русские Окна".
-"Кем?"
-"Монажник"
-"Ой,мне так нужна моски-ииитная сетка-аа...Ну,принесёте характеристику с работы-я Вам подпишу"...
(ну,читай-"сделаешь мне москитку-подпишу"....)
Ненавижу просто!
.

Прочитала. Первая мысль: "Не говори все люди- суки, не надо обижать собак..." Я эти разговоры больше всего "люблю":"А где муж работает.... а финансово вообще как..." И дальше обоснование, что перед нами царь и бог, и без денег никак нам проблему не решить...
Помню как из меня вытряхнули первую взятку- за то, чтобы мне маму мою без вскрытия отдали...Скоты...

Девочки, опять я наверное не в ту тему. Есть проблема- нужен, очень нужен, опытный, толковый, грамотный ортопед в Смоленске. Проблемка у меня с младшей дочкой- нужен спец, который сможет поставить диагноз неговорящему дитёнку. На помощь, девочки!

У нас проблема с ортопедией. Мы не нашли в Смоленске толкового ортопеда, если проблемы слишком серьезные, едьте в Москву. С чем у вас конкретно проблема? Может это неврология?

Алёна, проблема в следующем- у меня Настёна дважды за год ломала ногу- правую, в коленном и в голеностопном суставе, есть плоскостопие. Сейчас дитё опять хромает и наотрез отказывается ходить по лестнице. Есть у меня подозрение опять на травму коленного сустава - хотя ребёнок и первый раз, и второй, и сейчас ни откуда не падал, ни откуда не прыгал. Думаю, что либо какая-то патология костной ткани- отсюда такое количество травм, либо что-то со связками- излишне растяжимы, если можно так выразиться. Вот сейчас и собираю информацию среди колег и мам- к кому пойти...

Да, проблема есть... У вас есть возможность съездить в Москву на консультацию? В Смоленске нет настолько хороших специалистов. Я у многих была, если бы мы прислушались к их совету, то ребенок был бы с укороченной ножкой.

В Смоленске хвалят ортопеда Котован Ирину Мариновну, она в областной принимает. Нам она не очень понравилась, хотите, можете для начала к ней сходить.

Алёна, спасибо! Если можно, поясни, что именно в спеце не понравилось- одно дело недостаток знаний, другое дело- хамоватая манера общения (можно- в личку)...И в Москву- куда и к кому...Спасибо!!!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Я бы сюда поехала с такими проблемами. В спеце не понравилась "хамоватая манера общения " и никаких рекомендаций по лечению. Единственное за что ей плюс, что поставила нам диагноз, который остальные врачи подтвердили.

В областной есть еще Елагин Лев Никитич,400р прием. Многие хвалят, но в плане лечения ничего сказать не может, любимое его занятие- гипсование в случае искривлений. Перелопатив весь интернет, я начинаю понимать больше, чем некоторые врачи. Многие даже не знают всех методов лечения той или иной проблемы и назначают все по старинке, хотя есть новые более безвредные способы лечения. Я считаю, нужно посетить нескольких врачей, прежде чем делать какие то выводы в плане лечения.