Девочки, очень нужно обсудить одну проблему. Не знаю как быть.
Итак суть, ребёнку 4-х лет предлагают применить рисполепт. Читаю об аутизме я давно и много, сложилось у меня следующее мнение:
1. Рисполепт разрешён к применению в России с 15 лет(сейчас вроде бы с 12- по непроверенным данным), но никак не с 4-х.
2.После применения рисполепта улучшение наблюдается меньше, чем у половины детей, у остальных- или хуже, или никакой реакции. У той части малышей, у которых наступило улучшение, на фоне применения препарата в 10-12 лет(период полового созревания)наступает ярко выраженная агрессия, начинается увеличение дозы, потом комбинации с другими препаратами(типа циклодола), дальше больше, ребёнок попадает в лечебницу на время приступов, в домашних условиях справится не получается, потом проводит в лечебнице больше времени, чем дома, и в конечном итоге переезжает навсегда...
3.Препарат очень часто используется пациентами, страдающими шизофренией. Не поленилась я полазить по спецфорумам и попросила (люди подозрительные, не особо хотят общатся,но спасибо им , меня поняли и постарались быть откровенными)рассказать об ощущениях во время применения этого препарата, в отличие от аутистов, эти больные умеют выражать себя. И суть сказанного ими сводится к одному- во время применения препарата ты- "зомбоовощ", ты угнетён, раздавлен, "жить не хочется", постоянно ощущение, что вообще всё плохо. Но если отменить, или доза маловата- такая агрессия, что просто немыслимо, направлена преимущественно против своих близких и врача. Необходимость применения лекарств эти люди осознают, что нездоровы понимают, но всеми силами стараются перейти на другие препараты.Конечно прямую аналогию проводить нельзя- заболевания разные, но...


В голове у меня "каша", с одной стороны страшно не дать своему ребнку возможности достигнуть более высокого уровня развития, с другой- если он этот уровень будет демонстрировать только в больнице, я наверное с ума сойду. Сейчас, да заниматься тяжело, но они не проявляют ни малейшей агрессии ни к друг другу, ни к животным, ни к нам.

Лена, в первую очередь, конечно, прошу отозваться тебя- что ты знаешь, думаешь, предполагаешь и т.д, пожалуйста!!! Если у других мам есть какая-то информация- буду очень благодарна.

Кулена,я не мама ребенка-аутиста,но зная,что вы врач и человек все проверяющий,обстоятельный...скажу следующее- будь я на вашем месте,этот препарат бы не дала.... Секйчас ведь многшо всяких новых препаратов наверняка...неужели нет??? А не хотите ННПЦТО попробовать-БАДЫ? Оксана Куркова о них писала, Светлана Филина видела ее сына (т.е. это была информация только отчасти рекламная,но правдивая),тел. Оксаны могу узнать, с ней можно пообщаться на эту тему.

Мы пьём Рисполепт уже 4.5 года.Ребёнок до и после-это 2 разных ребёнка.Благодаря Рисполепту,у меня,реально,закончился ад.
Да,я знаю,что пожизненно,вредно и.т.д.Но...мне лично-ничего другого не остаётся.Рисполепт снял аутоагрессию,вполовину-вокализацию и стереотипии (с ним невозможно было ездить в общественном транспорте,например).Мы смогли заниматься,развиваться,пропали страшные,откатывающие нас назад,истерики и психозы,у него пошла речь,почти сошла на нет убивающая меня пищевая стереотипия.Я ни разу не пожалела.ИМХО.
Замечу,что мой ребёнок-не тяжёлый,скорее-"средний".Но,видеть бесконечно кусающее себя,не дающее притронуться к себе визжащее,ни на что не реагирующее,пьющее только воду и сок жёлтого цвета из определённого цвета коробочки и евшее одни макароны с чёрным хлебом и огурцом, существо-я не могла.Поэтому,рискнула.Не жалею ни разу.Агрессии у него не было,но была аутоагрессия,состояние кататонического возбуждения-большую часть времени.Внимания,реакций на целенаправленную деятельность,имитацию,овладение навыками,речью-ноль.Через 2 дня после приёма,я почувствовала разницу.

Пы.сы.БАДы пили.Много и разных.Результат...(извините за сравнение)...ну,то же самое,если больному раком человеку давать витамины или делать припарки.Опять же ИМХО и мой личный опыт и ребёнок.

Из побочек было:заметно поправился в первые 2 месяца приёма.Потом-ушло,"схуднул" до прежнего состояния.
Отменять-НЕЛЬЗЯ.Я попробовала-мало мне не показалось.Не пили 6 дней.Пропала речь,появилась аутоагрессия,истерики не прекращались.

Таня,а ты на форуме "Шизофрения.Лечение-общением",была? Я там ооочень давно зарегистрирована и мне даже модератором Главный Шизофреник-Денис предлагал быть.Я отказалась. Про Рисполепт отзывы,естественно,читала.Собственно,они меня туда и привели.Очень много информации находится в закрытом разделе,только для зарегистрированных.
Так вот-"угнетённое состояние"-это,господам,больным шизофренией,нужно пить ещё и антидепрессанты,ибо от желания "умереть и не встать" их Рисполепт не спасёт.Не думаю,что при аутизме бывают такие же,"угнетающие" симптомы,не чувствуют наши дети себя так,не идентифицирут,чтобы "угнетаться".По крайней мере,при аутизме Каннера.При Аспергере (ауистической психопатии)-вполне.

Сакура, во-первых я хочу вас поблагодарить, что вы зашли в эту тему, мне всегда очень приятно, когда в любую из "наших" тем заходят мамы здоровых малышей. Это для меня всегда значит только одно- люди хотят знать, испытывают желание помочь- это очень ценно. Наверное именно поэтому я предпочитаю общаться именно на таких форумах-"смешанных"- где есть разные люди- и спецы, и такие мамы , как я, и мамы здоровых детей- основная беда нашего общества- это изоляция "не таких как мы", именно это порождает нелепые легенды, предубеждения и страх.
По поводу БАДов... Давайте начну немножко издалека:на любом форуме по любому хроническому заболеванию у ребёнка всегда есть две группы родителей:
1.Те, кто узнал о диагнозе недавно.
2. Те, кто "живёт"с диагнозом очень давно.
Первая группа активно "ведётся "на всевозможные новейшие методы излечения, на глупости о снятых диагнозах и прочее. Эта группа- лёгкая добыча для шарлатанов всех мастей. В случае аутизма- предлагают- очищение организма от тяжёлых металлов(ртуть), очистку кишечника от каких-нибудь микроорганизмов, БАДы, дельфины, экстрасенсы, бабки и т.п.Люди верят- всем нам хочется чуда. Разубеждать бесполезно- каждый проходит этот путь.Надеюсь только, что той дамой, которую Вы рекомендовали, движет искреннее заблуждение, а не желание нажиться на чужом горе.
Вторая группа- это такие как мы с Леной, битые, опытные, смотрящие на ситуацию без иллюзий, понимающие- нам с этим жить. Мы не опускаем руки- мы решаем реальные проблемы реальными методами, стараясь помочь нашим детям и сделать счастливой жизнь семьи в целом.

Ещё раз- спасибо, мне действительно очень приятно Ваше желание помочь.

Лена огромное спасибо, что отозвалась.
Я понимаю, что рисполепт- один из самых эффективных препаратов для наших детей (если не самый эффективный). Всё то, что ты написала- чистейшая правда. И нет у меня оснований сомневаться ни в одном слове. Я просто изложила информацию, которая меня пугает, но не отразила позитив.

Понимаешь- мои аутисты- тяжёлые, по настоящему, я помню на последней комиссии глянула на меня дохтур и сказала тихо:"Да, я за последнее время тяжелее Ваших не припомню..." Но есть у нас один плюс- со мной они контактируют- не уходят, они очень ласковые, добрые ко всем и вся. Сашуля из всех самый "лёгкий"- нет практически аутоагрессии, аутостимуляция нерезко выражена, страхов сейчас нет, стереотипия в еде есть, но нет такого дисбаланса в питании, чтобы на этом зацикливаться. Но истерики- это мрачно, во всякое время и по всякому поводу, как я говорю: "У Сашка опять солнце не с той стороны встало и мы в этом виноваты". Введение рисполепта я рассматриваю, только для того, чтобы облегчить обучение- у него возможности выше , чем у девочек...Лена, если можно поподробнее, как введение рисполепта отразилось на обучении- стал лучше концентрироваться на задании, стал контактировать не только с тобой и т.д. Вообще в такой ситуации как моя имеет смысл думать о введении препарата. Лена, я ни в коем случае не прошу принять решение за меня, но мне очень нравится твой подход и для меня важно то, что ты скажешь.

Согласна с тобой в том, что равнять шизофрению и аутизм- это глупость, но не забываем и о том, что наши малыши получают не комплексную терапию- а именно рисполепт "без ничего". Эх, знал бы прикуп...

Лена, если сразу не отвечаю- значит на форуме меня нет- у меня заболели все трое, так что сейчас в голове только тот бородатый анекдот:"То, что было- это была белая полоса.."

Лена, спасибо большое за помощь.

Танюш,выздоравливайте!

Нет-нет,всё,что я пишу-это личное ИМХО и мой опыт (который,возможно,кому-то категорически не подойдёт).
В самом начале,каюсь,мы прошли всё-БАДы,БГ и БК диету,бабок.Наверное,это и надо было,чтобы придти к "единому знаменателю".
Итак,как я вводила Рисполепт.Начинали мы с 0.5 грамма-мало,довели до 1 мл-пошло хорошо.Он стал более отзывчив,усидчив,на занятиях-концентрация минут по 20.До этого,мы занимались в позе "зю"-я держала его,зажав руками-ногами,ещё и умудряясь поднять ему голову,чтобы смотрел на преподавателя.Дома-так держал его папа,пока я с ним занималась.А тут....после двух занятий у логопеда,я вышла за дверь,а Максим полчаса сидел и полноценно занимался.Какое это было чудо,ты,Таня,меня поймёшь.В 2008 году мы поехали в Москву,делать МРТ.Нам сказали,за 2 дня до и 2 после обследования не пить никакие препараты.Я естественно,послушалась.Результат-мы откатились назад года на 3.Вернулось ВСЁ,от чего,казалось бы,мы ушли.Стала давать ему 1 мг-никак,довела до 2-х,всё ребёнок стал "возвращаться".Виктория Георгиевна за полгода помогла вернуть обратно речь.Опустила опять до 1 мг.Так и продолжали пить,до этой зимы.Сначала-у нас появилась Уля,потом-мы поехали в Египет.Всё это спровоцировало резкое ухудшение состояния-появились истерики,стереотипные движения-без конца,не мог сосредоточиться на занятиях,домашних заданиях.Опять прибавила до 2 мг.Слава богу,всё встало на свои места.Но,2 мг. я оставила,всё-таки вырос он и пубертат не за горами.По поводу концентрации внимания-да,с введением Рисполепта,в этой области улучшилось всё многократно,я писала выше.Контактировать он с посторонними особо не стал,но перестал так болезненно реагировать и истерить.Стал такой вежливый и научился "интеллигентно" уходить от сенсорных раздражителей,которые ему вынести трудно.До этого,он,как зверёк-не давал до себя дотронуться,забивался в угол,визжал,грыз себя и рыдал.Особенно,в детском саду.
А самое главное-ушли эти истерики,которые ежедневно и ежечасно убивали меня,а соседи несколько раз вызывали милицию-он орал,до срыва голоса по несколько раз в день.
Ах,да,ещё постоянно принимаем ноотропы.Делаю перерыв раз в полгода,на месяц-почистить печень,т.е. пьём в это время только Рисполепт и для печени-Хофитол или масло расторопши.До Рисполепта,пропивать ноотропы-аттракцион не для слабонервных.Я,конечно,понимаю,что они стимулируют ему мозг и "возбуждают" речь...но.. он реально бесился от них,возбуждение-страшное,ненормальное...С Рисполептом приём ноотропов-это совсем другое дело.

Лена, решение я пока не приняла.
Дело в том, что малышня у нас совершенно разная- мои- домашние, очень ласковые, очень любят сидеть на руках, танцевать, без памяти любят гостей- будь то взрослые, или дети. Но им очень трудно сконцентрироваться на любой целенаправленной деятельности, обучаются тяжело, отстают от сверстников очень сильно.

Я просто очень боюсь любых агрессивных проявлений- я не смогу справится с ними, я одна. А наши больницы, интернаты...Мрак..Никогда себе не прощу..
Конечно период полового созревания- это что-то...Но до этого момента у меня немножко времени есть. Честно говоря, я последнее время привыкла решать проблемы по мере их поступления и ничего особо далеко не планировать. Буду думать, буду "посмотреть."
Конечно в сравнении с тем что было мы очень и очень преуспели.
Наташа, например:
Было:выраженная аутоагрессия (разгрызала руки в кровь, билась головой в стены, о спинки мебели (причём надо учитывать, что аутист не просто бьётся, а именно пытается себя искалечить- пробить голову, разбить в кровь лицо)); аутостимуляция неприкращающаяся- прыжки, бег по кругу, верчение пальцев перед глазами, косила глазами, руками била себя по бокам; людей словно не видела, у меня даже подозрения были на слепоту- сбивала на улице прохожих, закрывала двери перед входящими, на нас не реагировала никак- вообще; никаких навыков опрятности и самообслуживания, речь- отсутствует, истерики в любое время, ночью просыпалась с криком...Ужас...
Сейчас: Аутоагресии практически нет, может иногда, очень редко схватить руку зубами, но одной фразы:"Натуля , не надо так делать!"- хватает,аутостимуляция редко- может прыгать на месте и хлопать руками, получила за это прозвище-"воробей"- обычно от восторга, к людям относится спокойно, тактильный контакт негатива не вызывает, с нами очень добрая и ласковая, на коленях сидеть любит, любит рассказывать стихи и сказки, те, что знает, истерики редкость- обычно, если очень устала или перегрелась- не вопит, а сидит тихонько плачет, кушает сама, пищевой диапазон расширился очень и очень(воспитателям в садике поклон до земли- всю жизнь благодарить буду, зачтётся им перед Богом за мою Наташку), ночью спит, если просыпается, тихонько включает компьютер в комнате и играет- не кричит, никого не будит. Из серьёзных проблем- нелады с туалетом, нужно до сих пор высаживать по времени, забывает и уже после того как, подходит и говорит:"Купаться!" Речь понимает неплохо, во всяком случае на бытовом уровне, но говорит односложно: "гулять","садиться","собачка", но речь продолжает развиваться- может рассказать целое стихотворение, но только сама с собой, с нами общается односложно, часто одевает на руки домашний кукольный театр и рассказывает стихи, сказки с моими интонациями и ударениями...Не агрессивна абсолютно. В магазинах, общественных местах, транспорте ведёт себя совсем неплохо. Так и растём потихоньку, сама понимаешь, в нашем случае о школе речи пока не идёт..А дальше- будет видно...

Лена, я опять с просьбой. Сейчас ищу информацию об особенностях пубертата у аутят- девочек и мальчиков. Кинь ссылочку, если читала что-то стоящее.
Наташа у меня сейчас... Вроде бы по возрасту рановато, но...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Лена, я опять с просьбой. Сейчас ищу информацию об особенностях пубертата у аутят- девочек и мальчиков. Кинь ссылочку, если читала что-то стоящее.
Наташа у меня сейчас... Вроде бы по возрасту рановато, но...

Тань,по поводу пубертата у меня что-то никаких "текстов" нету.Но,по поводу того,что видела своими глазами.... Ох,не айс совсем не айс...Дружу с двумя мамами,аутисты-15 лет и 17.Мамодорогая,как же их колбасит от гормонов-то.... А так как "выхода" нормального этим подростковым "закидонам" нет и некуда,то...всё отражается на психике.Т.е.,многократно усиливаются психозы,аутоагрессия,негативизм-по любому поводу...Более-менее успокаивают только психотропные,но-не совсем,конечно...просто,"остроту" состояния нейролептик снимает,а проблема-остаётся... Как только мы начали принимать Рисполепт,меня предупредили:"Готовьтесь в подростковом возрасте к лошадиным дозам нейролептиков (возможно,даже-нескольких),иначе-просто не справитесь".Ох-хххххх................

Истерика на истерике...Ещё спасибо, что осталась детская привычка, вместо стены биться головой в подушку(я научила в своё время- больше делать было нечего- калечила себя)...Хотя бы без членовредительства, удержать мне её уже трудновато, однако не 2 года...

Ладно, не оставляю надежду, что это просто реакция на смену погоды- климаточувствительность у нас ого-го...

А потом- будет потом...С тремя- почти погодками...Если в нашем положении жить только будущим- жить не захочется.

Спасибо, Лена. Если что-то интересное по теме попадётся- вспомни обо мне.

Лена, постучим по дереву...Сегодня с утра всю эту жуть как будто "бабки отшептали". "Доброе утро, мам!" и медвежонок без единой слезинки отчалил в сад. Ура!!!

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Лена, постучим по дереву...Сегодня с утра всю эту жуть как будто "бабки отшептали". "Доброе утро, мам!" и медвежонок без единой слезинки отчалил в сад. Ура!!!

ТТТ ЧНЗ!!!!!!!!
(может-правда на погоду было? у меня самой башка три дня болела)

ААА,только сегодня дошла до этой темы.У меня шок,я даже разреветься не могу!Кулёна,прочитала описанае твоего ребёнка,очень многое совпадает с поведением моего сына.Мне всегда говорили что часть из этого поведения ,например агрессивная реакция на меня,т.к. я с ним 24 часа в сутки и мол от меня устал,жалуюсь на истереки-сама виновата избаловала,себя не обслуживает-я виновата не научила и т.п. у меня уже чуть ли не комлекс что я плохая мать. Девочки,скажите,а агрессия может усиливаться или на др. людей распространится,сейчас он только меня лупит,очень хорошо понимает что чужих нельзя.Посторонних вообще всегда слушается и просьбы выполняет,а я как пустое место,что не скажу сразу психует и плюётся,я от такого поведения порядком подустала,да что там подустала,реву чуть ли не каждый день.У нас с психиатрами не густо,к двоим водила,обе ставят олигофрению,не могу понять почему( в обоих случаях после того как я говорю что себя не обслуживает,ну разве это основание?У него же ещё и ДЦП)Он не плохо обучаем, усидчив и внимателен,с 2х лет знал цвета,с3х весь алфавит по порядку + считал до 20ти,сейчас печатаем на компе по слогам,учимся складывать и отнимать.Может я не права и нужно согласиться с олигафринией или настаивать на своём?Сейчас официального диагноза от психиатра нет,т.к. ставят после 5ти лет,а я обращалась ещё 5ти не было.Ну идти после прочитанного всё же прийдётся(Дай Боже мне сил) ведь скоро встанет вопрос об учёбе.И ещё что хотела узнать, а у вас инвалидноть именно по аутизму?У нас говорят такой диагноз не ставят,пишут любые другие формулировки.
Девочки, что ещё принимаете и,пожалуйста, отзывы если не трудно.Заранее спасибо.

Alya, у меня трое детей, у всех инвалидность, у всех диагноз аутизм
Почитайте побольше об аутизме. Не спешите с выводами.

Расскажите о своём ребёнке подробнее. Послушаем- чем можем-поможем.

Тань, я тут вычитала, что у девочек гормональная перестройка начинается с восьми лет... Оно, конечно, еще пару лет особенных признаков (типа оволосенения или увеличения груди) нет, но гормоны уже шалят.

Alya, конечно, не сюда, но напишу. О том, что я плохая мать, я узнала во время курсов для беременных. Пришла педиатр на последнее занятие и сообщила верный признак "хорошей" матери: утюг на видном месте. Типа, если женщина постоянно гладит, значит, хорошая мать. Я чуть от смеха не разрыдалась. Гладить терпеть не могу и глажу только минимум остро необходимый (лето - каторга, муж без свитера ходит, нужно футболку пригладить!). И с этого момента я игнорирую всяческие намеки на то, какая я мать.

Девчонки, вот для эмоциональной разгрузки [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] А это темка про лекарства

Мне стыдно

Кулёна,очень рассчитываю на твою(предлагаю на ты) помощь в моих попытках разобраться,о своём Лунтике напишу в тему Аутизм-обсуждение.
Девочки,ещё раз прошу написать отзывы о препаратах,т.к. живу в небольшом городке ,может нам чего не назначают...
Мы принимали такие препараты как мемантин,цераксон,глиатилин,мексидол,когитум,пантогамм,кавинтон,кортексин.Конечно не знаю что было бы без них,но на мой взгляд глобально ничего не менялось(да и не глобально тоже),только от глиатилина ребёнок становится более сговорчивым и адыкватным.

КсенияР пишет:

Тань, я тут вычитала, что у девочек гормональная перестройка начинается с восьми лет... Оно, конечно, еще пару лет особенных признаков (типа оволосенения или увеличения груди) нет, но гормоны уже шалят.

Ксюш, покидайся, пожалуйста, ссылочками на эту тему. Нужно.

Тань, пожалуйста! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Alya, мне кажется, вопрос назначения препаратов должен решать только врач. Я сама не слишком-то доверяю нашим врачам, но признаю, что они знают больше меня...

Согласна,что знают больше,но у меня было так,что я вычитаю про препарат,спрашиваю у врача и она говорит,мол пациенту Икс он не подошёл,ну если хочешь попробуй.Я таким образом на глиатилин попала,а врач считала,что мемантин лучше.Т.о. получается,что у врачей мнение тоже может быть субъективним.
P.S. Сама конечно препараты не назначаю и другим не советую!

Ксюш, спасибо большое!

Alya, на брудершафт!

Не спеши с препаратами...Всё по порядку- диагностика- стратегия лечения и педагогической коррекции- и только тогда...ещё раз отмерим...

Я еще к чему, сколько ни читала про аутизм, ну нет реально действенных препаратов именно по этой проблеме. Можно снять агрессивность, можно подтолкнуть речь, но опять же это - компетенция врача, который понимает, КАК это действует.