Девочки, темка о нас. Что делаем каждый день... какие трудности.. какие радости...Может быть-личные странички детей.
Вот этот сайт понравился-навеяло...http://malinteso.livejournal.com/tag/%D0%BE%D1%81%D0%BE%D0%B1%D0%B0%D1%8F%20%D0%BC%D0%BE%D0%B4%D0%B0

Мне понравились слипы на этой страничке. Интересный сайт.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Ссылочка для мам , у которых нет особых детей...Ну и нам можно сходить пообщаться- доброжелательный форум.

Девочки, сегодня были с Сашулей на перекомиссии по инвалидности (первый год у меня всё так по-дурацки, документы начали собирать ещё в январе, а попали только сегодня- болели, не выздоравливая...) МСЭК переехала- сейчас обретается на 12 лет Октября в доме №10, новостроечка, мне понравилось- ремонт, чистенько, просторно, добираться легче- хоть не те турлы , что были. И, девчёнки, вроде бы мелочь, но я порадовалась за незнакомого человека- впервые к ним на переосвидетельствование колясочник мужчина, приехал САМ, в здание можно заехать на коляске, лифт приспособлен под колясочников, в трамвае ему опустили подъёмник- новые трамваи им оборудованы. Девочки, не заплёвывайте- знаю я, что наш город вообще ни в чём не приспособлен для инвалидных колясок- но всё равно порадовалась- хоть небольшенький, но позитив.
Я как всегда пересобачилась- хотели снять с Сашули обеспечение памперсами, я пользуюсь ими только на улице- дома мы освоили горшок- но на улице- не просимся- соответственно нужны пока памперсы- тем более зимой.
- Вы понимаете, что мы должны снимать эту льготу как только какие-то подвижки начинаются в плане освоения навыков самообслуживания...
-А до вас доходит, что у меня их трое, и что памперсы мне нужны- на какие деньги я должна их покупать, вы знаете-сколько упаковка стоит, и сколько пенсия по инвалидности+компенсация мне за невозможность трудоустроиться? Вы знаете-сколько занимает формирование устойчивого навыка опрятности у малыша с такой степенью тяжести, как Сашок? Я не могу без них обойтись!!! Не грузите меня своими трудностями- мне своих...
Отстали-памперсы у нас будут, хоть за это не нужно платить. Правда, таких как мы, чтоб сразу трое, у них не много- относятся всё-таки нормально...
Девочки, насколько же я изменилась с тех пор , как стала мамой "особых" детей. Зубы отрастила, шкура как у броненосца, манера общения- ух...

Да, девочки, дайте поделюсь. Из-за шумности моей малышни много у меня конфликтов с соседями было, очень много, да и заливали мы их несколько раз (и сантехник пьяный кран срывал, и Натуля моя устраивала дельфинарий на дому...)...Ух..

А тут увидели соседки, что мы вывозим диван (старенький).

Подходит к мужу соседка двумя этажами ниже нас живёт:
-Уезжаете, ребята?
- А что?
- Не уезжайте, мы вас любим, а брехливые дуры- они ведь и на новом месте найдуться...Оставайтесь...

Девочки, муж рассказал, у меня даже слёзы навернулись- я как сквозь строй ходила, не долбал меня только ленивый... А тут, так по доброму...
Вечером другая соседка зашла- квашеной капустой угостила...Блин, даже не ожидала, что есть хоть кто-то в подъезде, кто не хочет моей крови...До слёз приятно. Отвыкла я от человеческого отношения...

Девочки, я как-то думала описать один из дней моей семьи- просто , чтобы кто-то понял, что это такое- жизнь семьи с детьми инвалидами в нашей стране. Но наткнулась на это описание- это тоже писала такая же мама как мы....

Мне хочется,чтобы вы представили только один день из жизни нашей семьи...
Утро-надо поднять ребят.а что это такое? это одевание, туалетные процедуры,умывание,чистка зубов,перестилка постелей, анализ крови на сахар,занести в журнал показания,уколы,таблетки,молитва,завтрак.Снова таблетки.Не забыть ничего,не обидеть неловким движением или хотя бы оханьем.А ведь тяжело! Ребята -то взрослые.Потом занятия-это значит постоянно с нашим участием-сами не могут много,вернее почти ничего.И опять -чтобы было весело,интересно,активно. Весь прошлый год ещё приходили учителя.принять -тоже не просто.Потом кофе попить,пообщаться... Ребятам нужна какая никакая физкультура,небольшое поглаживание-типа массаж.Сели,легли,снова сели,снова легли.Вредно долго лежать-надо двигаться.А это каждый раз одеть и снять обувь.Постоянно зовут-то одно,то другое,всегда с улыбкой, я ВСЕГДА ГОТОВ
Укол,таблетка,обед-мы кормим с ложки,сами не могут-гиперкинезы-непризвольные лёгкие движения,жить не мешают,а вот есть самим-невозможно,только твёрое что-то, типа бутерброда или яблока. Значит нужно аккуратно,не пролить,не закапать-слюнявчик,пардон,не оденешь.С салфеткой...Опять очень тактично6весело6не ранить,не задеть самолюбие,не унизить,не обидеть-этот целое искусство!!!!!Снова таблетки...ничего не забыть из лекарств!!!! Обеспечить чтение,сам читает Веня,но устаёт, только крупно по КПК.значит надо книгу туда закачать.Володя слушает-он заказывает трудные специальные исторические,биологические и философские книги.Не особо катит,но читаем...иностранный язык-особая песня,тут я не исполнитель.Кто-нибудь зайдёт к ребятам,обеспечь угощение и незаметное внимание.Постоянно измеряем давление-тяжёлая гипертония.Ужин,опять укол,опять лекарства,потом опять дела у ребят-что-то поставить,кому -то позвонить или ответить на звонок,занятия, и мы при них.Ко сну-опять укол,опять лекарства и туалетные процедуры.Ночью надо ещё раза 4 встать -в туалет сам не может ведь пойти...а надо-Диабет...Это очень трудно-иметь и растить больного ребёнка,безумно трудно...а двух???При этом мы работаем,спонсоров-то нет у нашей семьи и никогда денег нам никто,кроме родни не давал.Слава Богу!А ещё все домашние дела-помощников по хозяйству,как теперь говорят нет у нас,не те средства,значит уборка,готовка,машина,дача,общение, дела разные вне дома,Вася со своими бесконечными уроками-мы же люди...
Все говорят,что нам надо ставить памятник при жизни...Не надо нам памятника,нужна любовь и понимание,нужна доброта и ГЛАВНОЕ- НУЖНО РАВНОПРАВИЕ!!!!!Мои парни умные,красивые,талантливые,добрые,терпеливые,тактичные и вообще необычайно прекрасные и мудрые.Так почему я должна чувствовать,что они в чём-то хуже? Ну и мы значит соответственно.А это пытаются дать нам понять...Именно отношением. Конечно с нами такое не пройдёт,но нет ощущения СВОБОДЫ и ПРОСТОТЫ,и другие-то ломаются... ДАВАЙТЕ БУДЕМ ВСЕ ДОБРЕЕ И ТЕРПИМЕЕ!!!

ПОТОМУ ЧТО ОТ СУМЫ,ТЮРЬМЫ И БОЛЕЗНИ НЕ ЗАРЕКАЮТСЯ...

Мы живём,прикиньте ДВА ОСОБЫХ РЕБЁНКА,А СЕЙЧАС УЖЕ И ВЗРОСЛЫХ ПАРНЯ!!ДВА ИНВАЛИДА,КАК ГОВОРЯТ У НАС В РОССИИ.Чего только не наслушалась я-долго рассказывать,в основном уже из вторых уст,потому,что в лицо никто не посмел что-то сказать ни мне,ни детям.
Хотя пьяницей однажды Володю назвали,когда он ещё пошатываясь ходил.И уж отношение,гаденькое такое,с превосходством ,чувствовалось всегда.Я не понимала-ну что тут такого???да нам просто тяжелее в 1000раз,чем всем и обиднее...как же можно ещё и плохо относится к таким семьям...У меня просто это в уме не укладывалось-как...?
Потом,став взрослее,поняла сущность проблемы,посушала КАК говорят о семье с ребёнком инвалидом,как живут такие семьи,как бросают женщин и детей больных отцы,как нет денег,даже для того,чтобы поесть и одеться.Мы много лет,помогати семье женщине с ребёнком ДЦП,просто еду,блин, покупали и одежду иногда.У Светки не было нифига,ни поесть,ни одеться,чайника простого,ни то,что электро, не было,в кастрюльке воду кипятила...
Чего только не насмотрелась я, общаясь с нашими особыми семьями...А однажды,мы бросились в машину и помчались с дачи.Я рыдала и твердила-это Лариска,это она...Да,была у нас знакомая,которая в 35 родила дочку,опять та же схема-прокол,капельница-ДЦП.Муж ,врач,кстати ,тут же оставил их и они жили вдвоём на 17 этаже.Страшно нуждались,постоянно нервничала мама,ВСЁ тратила на " лечение",потом поняла,что нет его, лечения и в 12 дочкиных лет перестала носиться по всем "чудодейственным" медицинским местам...Зато появилась у неё фраза-ДОСТАЛА МЕНЯ ЭТА ИНВАЛИДНАЯ ЖИЗНЬ! Возьму Юльку и брошусь вниз;Настойчиво так говорили.И тут передают по ТВ,что в районе Красногвардейской мать сбросила дочь-инвалида и сама прыгнула...Я думала,она.Слава Богу! оказалась не Лариса.Но ведь какая-то такая же...

Ох-хххх,тяжело читать.

Вот и у меня первая мысль: "Мои хоть ходячие, я хоть не одна..."
И сразу другая:"Не дай Бог, с кем-то из нас что-то случиться, со мной или с Андреем, - одному троих не вытянуть..."

Напишу как-нибудь денёк из жизни моей немаленькой семейки... начиная с подъёма в 5-15- выгул собаки, потом домой- Наташу поднять в 6-00 в садик, до 7-00- умыть, почистить зубы, туалет, одеваемся, завтрак мужу, собрать сумку медвежонку в сад-вещи, чтобы переодеть в случае "аварийной ситуации", верхняя одежда, не забыть поющую игрушку- в 7-00 Наташа с папой отбывают на стоянку- Андрей отвозит на машине Натулю в садик и к 8-00 подъезжает на работу...И каждое утро может быть и истерика, и истероидный припадок, и моемся целиком- поскольку не успели дойти до туалета..А у меня ещё двое дома...

Вопрос на комиссии:"Ну как Вы Сашу оцениваете с высоты своего опыта?" "Он более "лёгкий", чем девочки."

А в голове мысль:"Да-с ,"с высоты своего опыта", всё правильно, чувство у меня, что я один и тот же кошмарный сон третий раз смотрю..."

"Особенные мамы особых детей"

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Прошу посмотреть мам здоровых малышей.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

"Особенные мамы особых детей"

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Прошу посмотреть мам здоровых малышей.

Это не только в Екатеринбурге. Такое в любом городе России! Как это ни печально

Вот именно. В КАЖДОМ ГОРОДЕ РОССИИ.

И все изменения в законодательстве и общественном мнении только в худшую сторону!!!

Девчонки, подскажите пжлста, кто-нибудь знает статистику по Смоленску и области в отношении детей с ДЦП. аутизмом и эпилепсией?? А то я краем уха услыхала и не поверила своим ушам - что-то цифры были совсем маленькие. Занижают что-ли??

Не, Наташ, тупо не знают. Не ведут статистику, если ж ее вести, получится катострофа. А так все ниче - 50 аутистов на город, вроде как и не проблема...

Вчера только слышала по радио,что за прошлый 2011год в Смоленске и Смол. обл. диагностировано (с нуля) около 50 детей с аутизмом.Беда,товарищи... И это учитывая отвратительную профпригодность наших психиатров! Представьте,а на самом деле тогда сколько? А в стране в общем? Тут и вправду поверишь в эпидемию аутизма...

Лен, а реально по данным Autism Speaks преобладание аутизма регистрируется у 1 из 88 детей. Рост за последние пять лет на 78%... Меня это даже эгоистически радует: обществу придется реагировать на проблему, больше закрывать глаза просто не получится.

Нам зав. поликлиникой сказала, что только на нашем участке 150 деток с инвалидностью.

Насчет инвалидности не знаю, поинтересуюсь у педиатра нашего, аутистов у него на участке трое, все достаточно взрослые.

Мы просто хотим организовать общественную организацию родителей с особыми детьми и выступить единым фронтом. Дело уже движется и на стадии оформления. Нас таких мамочек немного и мы хотим пригласить неравнодушных поучаствовать. У меня ребёнок с ДЦП, но мы зовём всех-и аутизм и другие дети. Вы знаете, когда выступаешь под флагом организации реально обращают больше внимания.
Вы знаете, мы осенью написали обращение от инициативной группы родителей в департамент, в Ед. Россию. Так они несколько зашевелились. Реальный результат- нам выделили помещение в Вишенках для встреч, консультаций, для общения. Приходите все желающие_ у нас хорошо.
В пятницу я иду на встречу с Новиковой С. А.-это директор Вишенок. Если есть вопросы- подкидывайте_ что можно с ней обсудить.
Ещё хочу написать статью в местную прессу, но статистики нет совсем. И про аутизм у меня немного информации.

КсенияР пишет:

Лен, а реально по данным Autism Speaks преобладание аутизма регистрируется у 1 из 88 детей. Рост за последние пять лет на 78%... Меня это даже эгоистически радует: обществу придется реагировать на проблему, больше закрывать глаза просто не получится.

Нуу,думаю 1 на 150-это реальнее...Неужели всё-таки аутизм-болезнь нашей цивилизации и индустриализации?
Вяло реагируют,очень вяло..По сути-отношение,как и к другим всем инвалидам с неизлечимыми заболеваниями:получайте пенсию-сидите дома-молчите в тряпочку-это ваши проблемы....

Наташа, то, что вы делаете - очень важно и нужно. По-настоящему важно. А отсутствие статистики уже серьезный показатель проблемы, точнее равнодушия к ней. Я с вами пока мысленно, но думаю скоро присоединиться в реале.

Лен, я думаю, они имеют в виду не четкий диагноз, а аутичные черты, какие-то элементы спектра. Просто степень выраженности разная.

Сейчас у нас общественная организация уже на стадии оформления.А вопрос назрел тогда, когда наша небольшая инициативная группа родителей написала письма в инстанции, а при личном контакте меня чиновник спросил А ВЫ КТО? И НА КАКОМ ОСНОВАНИИ ВЫСТУПАЕТЕ ОТ ИМЕНИ ВСЕХ?
А мы приглашаем к нам всех, потому что считаем, что такое общение пойдёт на пользу всем, Наверное трудно, если вместе собрать 10 аутистов или 10 колясочников. А если все разномастные, то как-то веселее. Заниматься все ходят сами к разным спецам, а свободное время проводим вместе. Только как же тяжело поднять мамочек- все сидят дома и ленятся даже задницу поднять, только жалуются и обижаются на весь белый свет. Прямо иногда руки опускаются, начинаешь думать "Что мне больше всех надо.

Наталiа пишет:

Только как же тяжело поднять мамочек- все сидят дома и ленятся даже задницу поднять, только жалуются и обижаются на весь белый свет..

Наташа, у меня ощущение, что Вы знакомы только с мамами, у которых есть муж, который обеспечивает, один больной ребёнок и поддержка кого-то из родных.
Большинство мам живёт совсем иначе.
Чтобы выйти из дома, нужно с кем-то оставить ребёнка, только тогда можно ходить и что-то "выбивать". Чтобы ходить "к разным спецам"нужно иметь возможность доставить дитё к этим спецам- транспорт и тягловая сила. Сколько мамочек Вы видете в Вишенках, а сколько реально в Смоленске?
Жалуемся на жизнь- для большинства форумы возможность выговориться в кругу понимающих людей,круг общения друзья, знакомые давно "рассосались"(а сколько тех, у кого компьютера нет, и они лишены даже этой поддержки)
Наталья, не судите Вы никого. Общественная организация- это сила, это необходимо,кто спорит с этим. Только силы бороться есть не у всех...

Наташ, я еще раз напишу, как сильно поддерживаю вас, но Кулёна сказала очень правильные вещи. Добавлю еще одно: многие просто РАЗОЧАРОВАНЫ во всем: специалистах, близких, просто людях. Они НЕ ВЕРЯТ. И мне кажется, если ваша общественная организация покажет себя, даст понять, что может оказать реальную помощь, что может просто помочь, число мамочек резко возрастет.
У меня серьезная поддержка, крепкий тыл: муж, который не просто обеспечивает семью, а очень хорошо это делает, родители (в количестве двух пар) - еще молодые и полные сил, толпа родственников мужа, которые всегда прибегут, а если не прибегут, уж точно не оставят голодными... Я могу посвятить себя ребенку, общественной деятельности (слава богу, все вокруг понимают, КАК это нужно), у меня еще много сил и запала, в конце концов, у меня не самый тяжелый ребенок...
Давайте начнем с того, что будем собирать активных. Соберутся активные, улучшат и свое качество жизни и качество жизни своих детей - пассивные подтянутся.

Вы понимаете, что требуется совсем не много. Никто не говорит, что надо выходить и пикетировать администрацию. Я столкнулась с ситуацией, когда не хотят даже бумагу подписать, чтобы я сама сходила или отправила. Вы понимаете, если ничего не делать, то ничего и не получиться. Мы ходили в соц. защиту, так они сказали, что у нас всё хорошо, потому, что никто не жалуется, мы- первые. В образование сходили, так там вообще тетка сказала, а что вам надо- сад у вас есть, психолог есть, Вишенки есть- сидите и не вякайте. Из всего мы выходили- субботнюю академию в Вишенках и Новикова к июню обещала нам открыть что-то типа детского сада на базе Вишенок(человек на 8-10), домик уже ремонтируется.
Они все, чиновники, считают, что если молчат, то и им работы меньше.А работа у них и заключается в том, что бы по- умному бортануть человека. А что бы отправить письмо губернатору, много времени не требуется. Я сама разочарована во всём, у меня очень тяжёлый ребёнок, но молчать тоже нельзя- они совсем обнаглели. Я сталкиваюсь с ситуациями, когда зажимают ТСР, не хотя заниматься организацией соц. такси( масса отписок). В отношении учёбы вообще полный провал. У меня ребёнок 6 лет- не сидит, не ходит, плохо говорит( но интеллектуально более-менее сохранен)- и что нам светит с учёбой-полная хрень. Так что сидеть и молчать разочарованно.
А " жалуются на жизнь"- это я не про форум( сама люблю поплакаться), это я про людей, с которыми сталкиваюсь в жизни. Например, разговариваю с мамой- ребёнку нужны ТСР, перед тем как идти на МСЭК-консультирую, что нужно сказать , потребовать и т.д. Возвращается из МСЭК- пустая ИПР( одна обувь и тутора) Говорю, чего не сказала, не сделала как правильно. Отвечает- БОЮСЬ, ЧТО ОБИДИТСЯ КАГАН И СНИМЕТ ИНВАЛИДНОСТЬ. ( смех) И что мне было делать? Очень много мамочек не хотят ничего читать, не хотят интересоваться, хотят чтобы кто-то пришёл и всё сделал. Я не в укор пишу, и никого не обвиняю( тем более осуждать кого-то- не дай Бог), просто думаю, если будет вот такая организация, где научат, помогут( даже советом), может это и есть выход. И если послать официальную бумагу губернатору, где будет не 5 подписей, а 55, то может тогда они хоть о чём-то подумают.