Первое сообщение в теме :

Девочки, темка о нас. Что делаем каждый день... какие трудности.. какие радости...Может быть-личные странички детей.
Вот этот сайт понравился-навеяло...http://malinteso.livejournal.com/tag/%D0%BE%D1%81%D0%BE%D0%B1%D0%B0%D1%8F%20%D0%BC%D0%BE%D0%B4%D0%B0

Наташ, ты абсолютно права! Сам по себе человек боится идти, а если за спиной кто-то стоит (та же общественная организация), уже проще! Дай Бог тебе сил на все! (можно же на ты?)

Наташа, я просто Вас неправильно поняла. Неверно интерпретировала Ваши слова. С Вашим последним комментарием согласна полностью, с каждым словом. Действительно многие пересмотрели Чебурашку- "прилетит вдруг волшебник..."и т.д. Меня это тоже выводит из себя.
Соцзащита Вам в плане отсутствия жалоб сильно соврала. Помнится как наши отношения налаживались...

Если я чем-то могу помочь- обращайтесь. Всех мам особых деток я считаю, как минимум ближайшими родственниками.

Вот и я тоже на форуме прям расслабляюсь. Видимо поэтому у мам особых детей есть стремление больше общаться с себе подобными( что бы не говорилось об интеграции и т. д.) Те кто не сталкивается с подобными проблемами, просто не понимают ситуации, а уж категории ДЦП и аутизм- это вообще полный отпад. Над ДЦПешками издеваются( дети в коллективах), а аутистов- бояться. Мы две категории, кот. оказываемся изгоями. И когда говорят об инклюзивном образовании, я думаю сначало надо научить педагогов понимать проблему, а уж потом.....
P.S. Ксати надо уже , наверное, и на ты?

На брудершафт!

Отношение к нам...Это словами не расскажешь. Я частенько радуюсь, что моя малышня на обращённую речь, если говорят посторонние, практически не реагирует. Педагоги, родители здоровых малышей, да в общем-то отношение общества в целом нужно менять. Но я даже не представляю с чего можно начать, в нашем менталитете всё перевёрнуто с ног на голову.

Вот потому я и сама никак не могу побороть себя. Понимаю, что надо как то расширять круг общения ребёнка, а мне всё время хочется его защитить от всего белого света. Особенно раздражают меня дети на улице, которые регулярно подбегают с вопросом "А он что -дурачок". Причем Илюшка настолько жизнерадостный, общительный и доброжелательный, что просто сердце разрывается от того, что ты ничем не можешь изменить положение вещей.
А в отношении аутистов, я сама лично несколько раз пресекала разговоры воспитателей с родителями в дет. саду ( у моей старшей дочери), кот. предупреждали родителей, что бы те не подпускали детей к ребёнку- аутисту.( причём довольно социализированному).
И я тоже не могу даже представить себе, что сможет изменить ситуацию.Правда, наверно, говорил профессор Преображенский" Разруха в головах"

У меня тоже самое.До мелочей тоже самое.
И главное, что бесит именно меня, тот факт-что дети, сами дети относятся нормально и играть готовы и принять- до того момента, пока старшие родственники не промоют мозги и не вложат своё тупое жестокое отношение к "не таким как мы."

Самое интересное, что не смотря ни на что, Я (сама) не хочу быть такой, какая я была до рождения Илюхи.
Я даже не знаю, как это объяснить. Вы все прекрасно понимаете, что мы бы отдали всё на свете за здоровье детей. Но это ситуация изменила меня, как личность, на 180 градусов. Я не хочу сказать, что я была бессердечным монстром, но на некоторые вещи совсем не обращала внимание,вообщем система ценностей изменилась абсолютно. Не смотря на проблемы, отношения с мужем у меня стали лучше, как то другого качества. Мы больше бережём друг друга, больше ценим и больше уважаем. Я как в один момент стала совершенно равнодушно относиться к сплетням и склокам на работе, ну перестали цеплять меня чужие негативные эмоции. Я стала менее эгоистичной, категоричной. Я вдруг оценила и по-новому разглядела свою старшую дочь-какая она у меня умница и помощница( а то все время что-то с неё требовала). Я сняла с неё гиперопеку и она стала лучше учиться. И вообще я стала больше ДУМАТЬ и лучше ЧУВСТВОВАТЬ. Может и нам всем стоит остановиться и подумать и найти хоть что-то хорошее в сложившейся ситуации( как это не кощунственно звучит). Может это Господь даёт нам время для чего-то. Во всяком случае Я не хочу быть такой, какая я была 6 лет назад.

У меня срок "особости" весьма скромный, да и ребенок ее маленький, многое ему просто "сходит с рук" в силу возраста, но ты права, Наташа, что-то внутри меняется, система ценностей перестраивается.
Мне не очень нравятся разговоры на тему "Бог не дает испытаний не по силам" и т.п., особенно при условии, что это в этом "испытании" страдает мой ребенок. Лично мне такая концепция не подходит. Но, я чувствую, что все в этой жизни происходит не просто так. Любое событие - часть какой-то цепочки, жаль, что далеко не всегда получается понять, зачем, почему и для чего...

Да,Наташа,подписУюсь под каждым словом.Особенность моего ребёнка сделала меня лучше.Чище,добрее,внимательнее.Появилось умение ценить истинно нематериальные вещи,но такие важные и главные-улыбку детей,новые слова,обнимашки-секретики,стали почаще говорить друг другу "я тебя люблю",не походя,просто так,а с каким-то сакральным смыслом.... По-настоящему открылся смысл поговорки:"Главное,чтобы все были живы и здоровы,остальное-дело наживное"...Я вижу,какой заботливый и внимательный по отношению к Максиму мой старший сын и это даёт мне надежду,что после меня Максим не будет брошен на произвол судьбы...Ещё,особенность ребёнка,как лакмусовая бумажка,отображает истинное отношение к нам друзей и родственников.И я рада,что кое-кто в процессе "отсеялся" и показал своё истинное "лицо"...Как-то так...

Девочки, вы всё абсолютно правильно пишите, абсолютно.

Но! Когда я думаю о том какая судьба ждёт наших детей без нас, мне всё время хочется получить ответ на вопрос:"За что так люто, неужели иначе я бы не поняла, неужели нет другого пути? Нельзя по другому научить всему этому- открыть глаза на то, что в жизни действительно ценно, а что мусор; научить чувствовать чужую боль как свою; научиться ценить близких людей и т.д.; сделать душу чище и богаче- светлее?"

Тань, у меня тот же вопрос: почему мой ребенок? Ну отнялись бы у меня ноги (в нынешней ситуации - не дай Бог), или язык (муж был бы рад), вот и проводила бы работу над собой... Почему Ростька? Я поэтому терпеть не могу варианты типа "это Бог родителей наказывает". Я не хочу иметь ничего общего с Богом, который способен причинить страдания ребенку ради какого-то там наказания.
Ростька у меня не крещеный. Мы решили, что это - его выбор. И когда меня пытаются родственники уговорить, типа "вот у всех ангел есть, а у нашего нет", я научилась отвечать, что на шантаж не ведусь, как израильское правительство.

Сегодня в маршрутке ехали со мной две девушки, лет 16, на остановке зашли две девочки, явно особые, ехали до школы на Краснофлотской. Так девицы между собой переглядывались, понимающе губки кривили, а я сидела и думала, что вы делаете! ведь не застрахованы ни молодостью, ни умом, ни здоровьем от того, что ваши будут такие же. Вот как людям такие простые вещи объяснять? Пока сам по уши не вляпаешься, не понимаешь.

Ох,не знаю,не знаю,почему нас так "выборочно" наказывают Высшие силы....
Может,для этого:

"....Она еще не знает, но ей можно будет
позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово,
как само собой разумеющееся, первый шаг - как обыденность. Когда ее
ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось
ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево
или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое
творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю:
Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше
этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день
ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу
так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

Девочки, несогласна только в одном-это не наказание. Это возможность посмотреть на мир по другому, возможность оценить то, что действительно важно. Удачные слова привела , Лена.

Знаете, читала однажды ещё одну притчу:
-Господи, в мире столько зла- почему ты ничего не делаешь?!
- Я всё уже сделал- я создал вас и дал вам возможность менять мир!

Девчонки, а я поняла, что рассуждения типа " за что?"- абсолютный тупик. Я думаю, что не" за что?", а " ДЛЯ ЧЕГО?" И,видимо, у каждого ответ свой. Для кого-то это шанс стать другим человеком, для кого-то помочь кому-то, изменить мир, мужа, изменить жизнь другому ребёнку, и т. д
А мысли о том, что будет с детьми после нас ситуацию не изменят, зато мешают жить страшно. Никто не знает, что будет завтра. Может завтра у нас появятся пандусы, будут 5-ти звездочные отели для наших взрослых детей, на социальные пенсии можно будет путешествовать за границу и ......( чего-то дальше фантазия не работает).

КсенияР пишет:

Пока сам по уши не вляпаешься, не понимаешь.

Ксения- именно так!!!

А о вере...Есть замечательный поэт- Эдуард Асадов.(он слепой- во время войны потерял зрение)- его взгляд...

«Мне так всегда хотелось верить в Бога!..»

Мне так всегда хотелось верить в Бога!
Ведь с верой легче все одолевать:
Болезни, зло, и если молвить строго,
То в смертный час и душу отдавать...

В церквах с покрытых золотом икон,
Сквозь блеск свечей и ладан благовонный
В сияньи нимба всемогущий ОН
Взирал на мир печальный и спокойный.

И вот, кого ОН сердцем погружал
В святую веру с лучезарным звоном,
Торжественно и мудро объяснял,
Что мир по Божьим движется законам.

В Его руце, как стебельки травы, -
Все наши судьбы, доли и недоли.
Недаром даже волос с головы
Упасть не может без Господней воли!

А если так, то я хочу понять
Первопричину множества событий:
Стихий, и войн, и радостных открытий,
И как приходят зло и благодать?

И в жажде знать все то, что не постиг,
Я так далек от всякого кощунства,
Что было б, право, попросту безумство
Подумать так хотя бы и на миг.

Он создал весь наш мир. А после всех -
Адама с Евой, как венец созданья.
Но, как гласит Священное писанье,
Изгнал их вон за первородный грех.

Но если грех так тягостен Ему,
Зачем ОН сам их создал разнополыми
И поселил потом в Эдеме голыми?
Я не шучу, я просто не пойму.

А яблоко в зелено-райской куще?
Миф про него - наивней, чем дитя.
Ведь ОН же всеблагой и всемогущий,
Все знающий вперед и вездесущий
И мог все зло предотвратить шутя.

И вновь и вновь я с жаром повторяю,
Что здесь кощунства не было и нет.
Ведь я мечтал и до сих пор мечтаю
Поверить сердцем в негасимый свет.

Мне говорят: - Не рвись быть слишком умным,
Пей веру из Божественной реки. -
Но как, скажите, веровать бездумно?
И можно ль верить смыслу вопреки?

Ведь если это правда, что вокруг
Все происходит по Господней воле,
Тогда откуда в мире столько мук
И столько горя в человечьей доле?

Когда нас всех военный смерч хлестал
И люди кров и головы теряли,
И гибли дети в том жестоком шквале,
А ОН все видел? Знал и позволял?

Ведь "Волос просто так не упадет..."
А тут-то разве мелочь? Разве волос?
Сама земля порой кричала в голос
И корчился от муки небосвод.

Слова, что это - кара за грехи,
Кого всерьез, скажите, убедили?
Ну хорошо, пусть взрослые плохи,
Хоть и средь них есть честны и тихи,
А дети? Чем же дети нагрешили?

Кто допускал к насилью палачей?
В чью пользу было дьявольское сальдо,
Когда сжигали заживо детей
В печах Треблинки или Бухенвальда?!

И я готов, сто раз готов припасть
К ногам того мудрейшего святого,
Кто объяснит мне честно и толково,
Как понимать Божественную власть?

Любовь небес и - мука человечья.
Зло попирает грубо благодать.
Ведь тут же явно есть противоречье,
Ну как его осмыслить и понять?

Да вот хоть я. Что совершал я прежде?
Какие были у меня грехи?
Учился, дрался, сочинял стихи,
Порой курил с ребятами в полъезде.

Когда ж потом в трагическую дату
Фашизм занес над Родиною меч,
Я честно встал, чтоб это зло пресечь,
И в этом был священный долг солдата.

А если так, и без Всевышней воли
И волос с головы не упадет,
За что тогда в тот беспощадный год
Была дана мне вот такая доля?

Свалиться в двадцать в черные лишенья,
А в небе - все спокойны и глухи,
Скажите, за какие преступленья?
И за какие смертные грехи?!

Да, раз выходит, что без Высшей воли
Не упадет и волос с головы,
То тут права одна лишь мысль, увы,
Одна из двух. Одна из двух, не боле:

ОН добр, но слаб и словно бы воздушен
И защитить не в силах никого.
Или жесток, суров и равнодушен,
И уповать нелепо на Него!

Я в Бога так уверовать мечтаю
И до сих пор надежду берегу.
Но там, где суть вещей не понимаю -
Бездумно верить просто не могу.

И если с сердца кто-то снимет гири
И обрету я мир и тишину,
Я стану самым верующим в мире
И с веры той вовеки не сверну!


Большинство людей относится именно так. Я тоже так относилась. Пока однажды не осознала- что пока это не случилось со мной- я не знала сколько детских домов- в моём городе- теперь знаю, я не знала какой ужас в нашей стране быть инвалидом- теперь знаю, я ничего не знала о больных с психиатрическим диагнозом- теперь знаю- нет худшей муки, чем лишиться разума, я не знала ничего и о приютах для животных- и о наших живодёрских законах, по которым убивать можно безнаказанно- теперь знаю. Я знаю для чего мне всё это. Я только не могу смириться с муками моих детей...Не могу и всё...Душа не принимает...

Татьяна, поговорите со священником, он ответит на ваши вопросы. Хула на Господа - это очень страшный грех. А все обиды, не понимание только от недостатка веры.
Прочитав это стихотворение, стало очень грустно за автора, он ведёт за собой только в пропасть. Не уподобляйтесь ему, не принимайте его слова за истину! Спаси Господи!

Таня, спасибо!

Девочки, не люблю споров о вере. Жануль, я знаю, что человек искренне верящий, я очень сожалею, если чем-то задела или обидела.
Давай будем терпимыми- у каждого свой путь к вере. И у нас с Ксенией тоже.
Девочки, посмотрела фильм "Ведьма", снят прибалтами(Эстония или Латвия), на основе гоголевского "Вия". Девочки, мне понравился- снят хорошо, игра актёров на высоте и замечательно показан именно путь от неверия к "Верую!" Девочки по возможности посмотрите. Очень интересно ваше мнение.

Я верю в Бога, но не доверяю священникам и церкви, сейчас это все поставлено на коммерцию. Для общения с Богом и святыми не нужны посредники.

Когда человек был еще ребенком, бабушка всегда говорила ему: «Внучек, вот вырастешь ты большой, станет тебе на душе плохо — ты иди в храм, тебе всегда там легче будет». Вырос человек. И стало ему жить как-то совсем невыносимо. Вспомнил он совет бабушки и пошел в храм. Там к нему подходит какой-то мужчина:
— Не так руки держишь!
Какая-то женщина подбегает:
— Не там стоишь!
Другая ворчит:
— Не так одет...
Сзади одергивают:
— Неправильно крестишься!
А еще одна женщина советует:
— Вы бы вышли из храма, купили себе книжку о том, как себя здесь вести надо, потом бы и заходили.
Вышел человек из храма, сел на скамейку и горько заплакал. И вдруг слышит голос:
— Почему ты плачешь, дитя мое?
Поднял человек заплаканное лицо и увидел Иисуса Христа. Говорит ему:
— Господи! Меня в храм не пускают!
Обнял его Иисус:
— Не расстраивайся, дитя мое, и меня туда давно не пускают.

Алёна, браво!!! Да, действительно, деньги сейчас являются определяющим моментом во всём. Прямо какое-то безумие. Детский сад, школа, институт, медицина, церковь- всюду от тебя хотят деньги, деньги.

Алёна. пишет:

Я верю в Бога, но не доверяю священникам и церкви, сейчас это все поставлено на коммерцию. Для общения с Богом и святыми не нужны посредники.

Алёна, + 1000!!! Имела опыт общения со священниками... А вообще буквально пару дней назад на Пасху сама наблюдала отношение священников к людям, которые пришли освящать куличи. Люди стояли больше часа, была огромная толкучка, а священник даже и не торопился к ним выйти, равнодушие полное. Причём люди чуть ли не дрались за место, не хотели никого пускать - очень странно было видеть подобное среди верующих, пропроведующих "возлюби ближнего"....
А то, что недавно про патриарха Кирилла расказывали, про его 25-миллионные аппартаменты в Москве? Разве не священники должны показывать всем прихожанам, что жить надо скромно и т.д. и т.п.??? И с детства точно так же не понимала, почему дети должны страдать за чьи-то грехи??? Тем более малютки, у которых души чисты, как у ангелов....Вообщем, живая тема ....

Я может год назад видела по Смоленскому телевидению передачу про Катынского Священника. В передаче каждый раз кто то показывал какое умеет готовить блюдо. Церковь в Катыне была маленькая, на пол дома, прихожан мало. Он знаете что готовил?!?! Салат из капусты с черной икрой. Он сказал : "Кто может себе позволить, готовят такие салаты" Откуда он может себе такое позволить? Когда мы были на Крещение там и брали воду, то все оставляли пожертвования, кто сколько мог, старушки монеты, кто бумажные. Он заходил и возмущался, что все приходят к нему только на Крещение, а в обычные дни не ходят. Это ему должны старушки с пенсий отдавать пожертвования на такие салаты?

И я присоединюсь! Странно видеть священников, выходящих из магазина с упаковками пива, когда
на дворе пост [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
а в храме ящиков для пожертвований скоро будет больше чем прихожан, к тому же встречаются надписи "меньше 100 р. не класть"

Уважаемые модераторы, может быть сделаем отдельную тему о вере, о том, насколько важна эта поддержка для тех , у кого она есть- будем рассказывать об отношении в различных храмах нашего и не нашего города? О святых местах?О поездках или планах на поездку? Размещать фото.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Девочки, неплохой форум- возможно кто-то найдёт что-то полезное для себя.