Первое сообщение в теме :

Спасибо!  

Не переживаю сильно... Просто ещё немножко нервов помотают, дурацких вопросов позадают, советов умных отгрузят...

Вернулись. Сашунчику продлили инвалидность до 18 лет. ИПР на 2 года. Были удивительно вежливы и корректны. По ИПР меня уведомили, что её я могу переоыормить в случае необходимости и всех спецов прохордить не нужно- только невролог, психиатр и педиатр.

Ну вот и всё- живём дальше.

Деыочки, но у меня ведь спокойно не бывает. Ехали обратно на машине, мы -впереди, дети- сзади. Сашок отстегнулся, остановил нас гибддешник- три тысячи штраф. Все объяснения, что дети-инвалиды ничего не дали. "Я своих пристёгиваю, вы своих- можете привязывать!" Объясняем-если ремни заблокировать, чтобы он их вообще расстегнуть не мог- мы же в случае аварии детей потом из машины не достанем. "Ваши проблемы!" Формально- прав. Но осадок от противного отношения остался, да и денег жалко.... Сумма приличная.

Танюша, у меня вопрос, нам тоже в этом году проходить комиссию,у вас ИПР на 2 года, т.е. через 2 года ее продлевать у них? с ребенком?

По ПДД для перевозки инвалидов, есть спец. наклейка на стекло, они особо и не трогают таких, а по закону да , он прав , хотя обидно, не спорю. Да и 3 тысячи , это не мало.

swetlana kalac пишет:

Танюша, у меня вопрос, нам тоже в этом году проходить комиссию,у вас  ИПР на 2 года, т.е. через 2 года ее продлевать у них? с ребенком?

Света, солнце, я так поняла, что проходим педиатора, психиатра и невролога и с ребёнком на комиссию. Во всяком случае по закону так.
Но я ещё уточню этот вопрос. Мои малыши прихватили пару маленьких игрушек с комиссии, повезу возвращать- уточню-обязательно ли дитё тащить. А то не получилось у меня толком поговорить- мои уже устали и подняли шум.

Разговор на комиссии.
-Ну вот вы у нас и не самые тяжелые...
- Мы полегчали или кто-то потяжелее поступил?
-И то, и другое. Ваши дети подтянулись и сильно. Я вспоминаю как вы первый раз пришли- это ж волосы двбом... А сейчас очень даже ничего.
И ребёнок у нас новый прошёл. Первичная диагностика в 9 лет.
-Это как же так может быть? Родители первый раз обратились к врачу в 9 лет? А ребёнок аутист тяжелее моих?
-Да. А что Вас удивляет... У нас тут недавно прошла диагностика синдрома Дауна в 14 лет... Девочка очень тяжёлая... Родители разные, Вы по себе не судите...
- Да я ж не только по себе сужу....

Не знаю , девочки...Семьи обе не алкогольные... И живут вроде не отшельниками в лесу...

Веселая история... А за деток твоих, Танюша, рада.

Даааа, ну всякое бывает видимо.....

Цитата :

Ваши дети подтянулись и сильно.

а это просто классно!!!!!!!   

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Разговор на комиссии.
-Ну вот вы у нас и не самые тяжелые...
- Мы полегчали или кто-то потяжелее поступил?
-И то, и другое. Ваши дети подтянулись и сильно. Я вспоминаю как вы первый раз пришли- это ж волосы двбом... А сейчас очень даже ничего.
И ребёнок у нас новый прошёл. Первичная диагностика в 9 лет.
-Это как же так может быть? Родители первый раз обратились к врачу в 9 лет? А ребёнок аутист тяжелее моих?
-Да. А что Вас удивляет... У нас тут недавно прошла диагностика синдрома Дауна в 14 лет... Девочка очень тяжёлая... Родители разные, Вы по себе не судите...
- Да я  ж не только по себе сужу....

Не знаю , девочки...Семьи обе не алкогольные... И живут вроде не отшельниками в лесу...

В этом скорее всего нет их вины(медиков), я знаю такую семью, мальчику еще в 4 года в Москве поставили диагноз аутизм, а инвалидность родители оформили только в 9 лет,просто не нужно им это было, каждый делает свой выбор сам.Еще с одной женщиной общаюсь из Иркутска , девочке 9 лет, очень тяжелый аутизм, но инвалидность не оформляют, и не собираются.Обе семьи адекватные, и далеко "не дремучие".

А то , что детки подтянулись, это очень радует! Что бы там не говорили, меняются наши аутятки с возрастом, развиваются и взрослеют, и это придает сил!

swetlana kalac пишет:

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Разговор на комиссии.
-Ну вот вы у нас и не самые тяжелые...
- Мы полегчали или кто-то потяжелее поступил?
-И то, и другое. Ваши дети подтянулись и сильно. Я вспоминаю как вы первый раз пришли- это ж волосы двбом... А сейчас очень даже ничего.
И ребёнок у нас новый прошёл. Первичная диагностика в 9 лет.
-Это как же так может быть? Родители первый раз обратились к врачу в 9 лет? А ребёнок аутист тяжелее моих?
-Да. А что Вас удивляет... У нас тут недавно прошла диагностика синдрома Дауна в 14 лет... Девочка очень тяжёлая... Родители разные, Вы по себе не судите...
- Да я  ж не только по себе сужу....

Не знаю , девочки...Семьи обе не алкогольные... И живут вроде не отшельниками в лесу...

 В этом скорее всего нет их вины(медиков), я знаю такую семью, мальчику еще в 4 года в Москве поставили диагноз аутизм, а инвалидность родители оформили только в 9 лет,просто не нужно им это было, каждый делает свой выбор сам.Еще с одной женщиной общаюсь из Иркутска , девочке 9 лет, очень тяжелый аутизм, но инвалидность не оформляют, и не собираются.Обе семьи адекватные, и далеко "не дремучие".

Света, дело не в оформлении инвалидности. Совсем не в этом. Дедо во времени обращения за медицинской помощью. 9 и 14 лет дети были лишены помощи медиков и педагогов. Это-дремучесть и безобразие! Скрывать и стесняться своего ребёнка-это дремучесть!

Таня, я о том , что на мой взгляд пройти МСЭ , совсем не означает, что ребенок получит помощь медиков и педагогов. Заниматься ребенком можно и не имея розовой справки, а если семья из какой-нибудь деревни , то они вообще этого лишены. Многое зависит от семьи, от ее желания помочь ребенку, не думаю, что родители этой девочки не знали , что у нее СД, просто там наверное другие причины.А скрывать и стесняться, это действительно дремучесть, и встречается такое не редко, к сожалению.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

swetlana kalac пишет:

Танюша, у меня вопрос, нам тоже в этом году проходить комиссию,у вас  ИПР на 2 года, т.е. через 2 года ее продлевать у них? с ребенком?

Света, солнце, я так поняла, что проходим педиатора, психиатра и невролога и с ребёнком на комиссию. Во всяком случае по закону так.
Но я ещё уточню этот вопрос. Мои малыши прихватили пару маленьких игрушек с комиссии, повезу возвращать- уточню-обязательно ли дитё тащить. А то не получилось у меня толком поговорить- мои уже устали и подняли шум.

Именно этот один из вопросов мы поднимали 1 марта. Ровно год назад мы с Илюхой проходили МСЭК для добавления в ИПР и проходили всё по полной программе- и мочу и кровь и всех докторов. Замудохолись невероятно. И я к Каган обратилась с просьбой сократить количество обследований и спецов. А она, глядя в глаза, говорит нам, что, оказывается это всё уже есть 2 или 3 года. У меня челюсть отвисла. Я говорю, что ведь я лично год назад ВСЁ проходила, что она нам на это ответила, вы не поверите: "Так это ж поликлиника виновата, они до вас не довели" Занавес! У них всегда кто-то виноват.

swetlana kalac пишет:

Таня, я о том , что на мой взгляд пройти МСЭ , совсем не означает, что ребенок получит помощь медиков и педагогов. Заниматься ребенком можно и не имея розовой справки, а если семья из какой-нибудь деревни , то они вообще этого лишены. Многое зависит от семьи, от ее желания помочь ребенку, не думаю, что родители этой девочки не знали , что у нее СД, просто там наверное другие причины.А скрывать и стесняться, это действительно дремучесть, и встречается такое не редко, к сожалению.

Абсолютно согласна. Но здесь речь идёт именно о постановке первично диагноза именно в этом возрасте. Никто ранее детей не обследовал нигде. Время упущено... И не думаю, что с таким отношением родители сейчас мобилизуются и рьяно возьмутся за реабилитацию. Меня именно это потрясло- до такого возраста, такие тяжёлые дети, и без диагноза и помощи...

Наталiа пишет:

Кулёна Наипушистейшая пишет:

swetlana kalac пишет:

Танюша, у меня вопрос, нам тоже в этом году проходить комиссию,у вас  ИПР на 2 года, т.е. через 2 года ее продлевать у них? с ребенком?

Света, солнце, я так поняла, что проходим педиатора, психиатра и невролога и с ребёнком на комиссию. Во всяком случае по закону так.
Но я ещё уточню этот вопрос. Мои малыши прихватили пару маленьких игрушек с комиссии, повезу возвращать- уточню-обязательно ли дитё тащить. А то не получилось у меня толком поговорить- мои уже устали и подняли шум.

Именно этот один из вопросов мы поднимали 1 марта. Ровно год назад мы с Илюхой проходили МСЭК для добавления в ИПР и проходили всё по полной программе- и мочу и кровь и всех докторов. Замудохолись невероятно. И я к Каган обратилась с просьбой сократить количество обследований и спецов. А она, глядя в глаза, говорит нам, что, оказывается это всё уже есть 2 или 3 года. У меня челюсть отвисла. Я говорю, что ведь я лично год назад ВСЁ проходила, что она нам на это ответила, вы не поверите: "Так это ж поликлиника виновата, они до вас не довели" Занавес! У них всегда кто-то виноват.

Каган вспоминала эту встречу, причём с симпатией, как мне показалось. Очень сожалела: "Дети растут, родители меняются, а проблемы остаются те же... Транспорт бы вот для садика в Садках и школы 8-го вида, сколько раз поднимали вопрос, а воз и ныне там...." Вообще, к моему удивлению, все были очень благожелательно настроены. Первая комиссия без давления и нервотрёпки. "Если что приходите, можно без детей, поможем, что в нащих силах..." Проконсультировали, на все вопросы ответили, даже ИПР вполне пристойную написали. Наташа, могу с уверенностью сказать- встреча прошла не зря! Это не первая моя комиссия- контраст налицо.

Только одно горько мне....О Саше Каган с восторгом говорила:" Вы посмотрите- он доступен вербальному контакту, он понимает меня, он инструкцию выполняет." А у меня в горле просто крик застрял: "Да если бы ваши скудоумные идиоты поставили рано диагноз моим девочкам, да если бы я знала столько сколько знаю сейчас...И дочки бы мои говорили....Слышите- МОГЛИ БЫ СО МНОЙ ПОГОВОРИТЬ!!!" На всю жизнь моя боль в том, что мало я тогда знала, и по великой дури надеялась больше на "специалистов", чем на себя. Простите меня, девочки мои,. Я всё равно буду стараться. Ну вдруг мы сможем. Мы же не остановились в развитии. Учимся!...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Деыочки, но у меня ведь спокойно не бывает. Ехали обратно на машине, мы -впереди, дети- сзади. Сашок отстегнулся, остановил нас гибддешник- три тысячи штраф. Все объяснения, что дети-инвалиды ничего не дали. "Я своих пристёгиваю, вы своих- можете привязывать!" Объясняем-если ремни заблокировать, чтобы он их вообще расстегнуть не мог- мы же в случае аварии детей потом из машины не достанем. "Ваши проблемы!" Формально- прав. Но осадок от противного отношения остался, да и денег жалко.... Сумма приличная.

Вернусь к этой теме. Не сходиться у меня пасьянс. Как теперь рассадить людей в машине, чтобы поездки так дорого не обходились.
Суть: в машине двое адекватных взрослых и трое неадекватных детей. Водит машину только Андрей- я слепа слишком(((
1. Взрослые впереди, дети сзади. Недостаток- Настя и Саня отстёгиваются- платим штраф.
2. Впереди Андрей и Наташа. Невозможно - Наташа боится ездить впереди.
3. Впереди Андрей и Настя или Саша. Жуть- дёргают за рычаг переключения передач, роются в бардачке, отстёгиваются, а Андрей не осьминог- не может вести машину и пристёгивать дитё одновременно.

Внимание вопрос- что делать???????

Таня, я уверенна, что вы пробовали, но все равно напишу. А если отвлекать ребят чем-нибудь. Песни, мультики?
И про наклейку на машину я бы подумала, хоть пореже останливать будут, все экономия.

Звери у вас а не полицейские))) нас не разу пока не штрафовали ( тьфу-тьфу, накаркаю же). Тань , а ты у них спроси, раз такие умные пусть и посоветуют.

shev пишет:

Таня, я уверенна, что вы пробовали, но все равно напишу. А если отвлекать ребят чем-нибудь. Песни, мультики?
И про наклейку на машину я бы подумала, хоть пореже останливать будут, все экономия.

Наклейку приклеим обязательно (спасибо огромное Свете за этот совет  , Андрей проверил по ПДД действительно- эту наклейку нужно клеить и при перевозке инвалидов, и при том случае, когда водитель инвалид)

Леночка, есть в машине и музвка, и книжки, и игрушки, и поесть, и попить.Это верно- и отвлекает их от дурачеств на какое то время, но у нас поездки очень долгие по времени. Даже садик Сашин на другом конве города от нас. Ну вот все дела переделали и начинаем скакать и отстёгиваться(((

Alya пишет:

Звери у вас а не полицейские))) нас не разу пока не штрафовали ( тьфу-тьфу, накаркаю же).  Тань , а ты у них спроси, раз такие умные пусть и посоветуют.

Андрей сейчас на больничном, как поздоровеет потопает погутарить по этому вопросу  

 Ну на такое длительное время Рому может отвлечь только мой айпад.

Девочки, напишу , наверное всё в эту тему. Не буду раскидывать по другим.
1. Созвонились мы с лекотекой. Староваты мои девочки для неё. Предложили нам платные услуги в...."отделе профилактики социального сиротства". Ну название говорящее!!! Как-то не хотелось бы в таком отделе состоять на учёте... Или я чего-то не знаю?
Санечку глянут. Но нам в августе-7 лет. Боюсь, что тоже завернут..


2. Девочки, дайте мне координаты центра по работе с аутятами и человека, с которым мне можно будет поговорить о моих детях. Ну вдруг согласятся кого-то из моих взять...Можно в личку.

А вообще новости какие:

1. Девочки учатся на дому. Стараются, но очень неусидчивы, трудно концентрируются. Надеюсь, что сразу нас не попрут.
2. Санечка ходит в садик. Надеюсь оставят ещё на год. Отношение-отличное! Садик наша очаровательная городская администрация пцталась закрыть перед новым годом(Девочки, это безобразие, очередь в сад около 7000 детей, а они не строят ничего, а закрывают уже второй сад за три года!!!) Родители -молодцы!!! Дрались как львы, до президента дошли! Я сидела как Ленин в Разливе-писала документы, жалобы и даже открытые письма. Отстояли.
3. Скоро лето. Будем оздоравливаться-купаться, выезжать в лес и т.д.

По осени план- зависит от результатов собеседований везде. Куда возьмут-будем посещать. Никуда не возьму-значит садик+ школа+ занятия со спецами на дому.
К сожалению машину мне теперь не водить(мечтала научиться), не возьму греха на душу- вижу плохо. Но! Ежели что-доедем и общественным транспортом, но нужен будет мне помощник(или волонтёр или няня..)- будем решать по факту.
Присмотрели домик себе. Хозяин не хочет уступить по цене!!!!Нехорошее жадное создание! Сейчас мотаемся по банкам, в поисках лучших условий кредитования!!!Эх! Я всё пойму- вы дайте денег!

И ещё совесть меня моя просто съедает живьём...За то что на время моего срыва дети были лишены многих возможностей реабититации...Прибить меня мало!!!

Таня, удачи вам с домом!!!! Держу за вас кулачки!!!!!!!
не кори себя! Больше чем ты даешь своим детям никто не мог бы дать! Мы люди живые, это жизнь заставила быть необычными мама.