Первое сообщение в теме :

Всем доброго времени суток! Я сегодня узнала статистику по Смоленской области и была просто поражена.
За 2011 год признано детьми- инвалидами по неврологии (без ЧМТ)- 249 детей, из них с ДЦП- 178. Первично диагноз выставлен около 30%детей. Вы представляете какое количество таких детей, но я почему-то совсем их не вижу на улице. Эти дети сидят дома, просто запертые в 4 стенах. Я приглашаю всех родителей таких детей объединяться для совместного решения наших общих проблем. На база "Вишенок" нам выделена комната для встреч. Мы проводим здесь занятия с логопедами, психологами, ездим к лошадкам и стараемся поддерживать друг друга.
Кроме этого, мы подали документы на создание общественной организации " Дети-ангелы. Смоленск" и хотим, чтобы нас ,наконец, услышали люди, от которых зависит решение наших проблем. Присоединяйтесь!!!!!!!!!!!

Ир. Ник. в отпуске на 2 недели. Ксюша, так ты аж на полтора месяца нас покидаешь? Как папа?
21.06 в 14.00 к Васильевой. Кто со мной? Обращение выложу завтра.
Лена, какого плана тебе нужен текст. Коротко на 3 предложения или как для буклета или на листовку. У меня сегодня ночью " день писателя"

Наталiа пишет:

Ир. Ник. в отпуске на 2 недели. Ксюша, так ты аж на полтора месяца нас покидаешь? Как папа?
21.06 в 14.00 к Васильевой. Кто со мной? Обращение выложу завтра.
Лена, какого плана тебе нужен текст. Коротко на 3 предложения или как для буклета или на листовку. У меня сегодня ночью " день писателя"

Тэк-сь,это четверг.... Я иду.

По тексту.Не,не короткое,это точно...Но затягивать-тоже не айс....Начать..за упокой жалостливо("Когда-то наша жизнь была почти безоблачной и счастливой.Мы были молоды,здоровы и ждали прибавления в семье и представляли,какими будут наши дети,как они сделают первый шаг,произнесут первое слово,пойдут в садик,а потом-в школу....И..в один прекрасный день мир рухнул...Наш ребёнок,наше счастье,наше радость,родился особенным...Но,когда первая волна горя и отчаяния прошла,мы стали искать лечение,узнали,что при должной реабилитации у наших детей есть будущее:они смогут обслуживать себя,учиться в школе,работать и быть полезными обществу.Очень многие наши дети имеют поразительные таланты и способности.Но,узнав о состоянии помощи детям-инвалидам и испытав к себе и к нашим детям просто наплевательское,издевательское отношение (тут-немного конкретики,про ТСР,про коляску,про 1200,про отсутствие пандусов и школ-классов,про то,что мы заперты в 4-х стенах и.т.д),полное безразличие,мы,родители детей-инвалидов,создали общественную организацию "Дети-Ангелы-Смоленск",чтобы вместе отстаивать право наших детей на реабилитацию и просто человеческую жизнь,а не существование....,(под конец-куда (к кому)ходили,что носили и требовали,"лёгкий" список наших идей и тонкий (да даже не тонкий!) намёк на вступление в наши ряды)

А вообще,Наташ-тебе и флаг в руки,сваяй что-нить красиво... А то у меня...писательский кретинизм..

Девочки, я пока очень далека от темы-только вникаю...Если глупости пишу- сразу не бейте..
ИМХО


Может быть ещё два аспекта отразить:
1. Родители детей-инвалидов- это не конченная запойная алкашня- это люди умеющие и желающие работать по специальности и зарабатывать и налоги платить. Никого из нас пожизненная карьера сиделки не радует. Но нет у нас- ни детских садов, ни школ- нет той доступной среды, которая есть в других странах. В некоторых странах Скандинавии родители не получают пенсии на ребёнка, т.к. у них жизнь семьи с ребёнком -инвалидом ничем не отличается от жизни л семьи со зоровым ребёнком- есть и дошкольные учреждения и школы и полноценная система реабилитации и трудоустройства инвалидов, которые могут работать.
2. Наши дети не обуза для государства- они могут и учиться и получать профессиональную подготовку и работать, и обеспечивать себя.Дайте возможность!

Класс! Мерси за идеи, щас сваяю и завтра выложу.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Девочки, я пока очень далека от темы-только вникаю...Если глупости пишу- сразу не бейте..
ИМХО


Может быть ещё два аспекта отразить:
1. Родители детей-инвалидов- это не конченная запойная алкашня- это люди умеющие и желающие работать по специальности и зарабатывать и налоги платить. Никого из нас пожизненная карьера сиделки не радует. Но нет у нас- ни детских садов, ни школ- нет той доступной среды, которая есть в других странах. В некоторых странах Скандинавии родители не получают пенсии на ребёнка, т.к. у них жизнь семьи с ребёнком -инвалидом ничем не отличается от жизни л семьи со зоровым ребёнком- есть и дошкольные учреждения и школы и полноценная система реабилитации и трудоустройства инвалидов, которые могут работать.
2. Наши дети не обуза для государства- они могут и учиться и получать профессиональную подготовку и работать, и обеспечивать себя.Дайте возможность!

Ты отлично написала,Тань! Всё в точку. Могу побить тебя только за то,что ты писать не будешь такие разумные вещи!

Танины пожелания все включены.

К высказыванию Кулены ещё:
Разберем мифы, на которых базируется представление о РОДИТЕЛЯХ детей-инвалидов, а значит – и отношение.

Миф №1

Да они все сами недалекие, неумные – вот и рожают дурачков.

86% родителей детей инвалидов имеют высшее образование (здесь и далее – на основании результатов опроса).

Миф №2

Просто они рожают уже «в возрасте» - вот и родятся инвалиды.

89% родителей детей-инвалидов рожали в возрасте от 20 до 35 лет.

Миф №3

Если родился инвалид – других детей в семье уже не будет.

В 55% семей, воспитывающих особого ребенка, есть и другие дети. 25% опрошенных планируют родить еще ребенка.

Миф №4

Если родился инвалид – муж бросит, замуж больше не выйдешь, работу потеряешь…

Только 18% опрошенных развелись после рождения особого ребенка, 4% из них, в последствии, повторно вышли замуж. 78% семей не распадались по причине инвалидности ребенка.

Лишь менее половины (43% опрошенных) не работают после рождения ребенка-инвалида, все же остальные - работают на предприятиях, в частном секторе или в области free-lance.

Миф №5

Родители детей-инвалидов - нищие.

Материальное положение семей с особыми детьми, конечно, далеко от идеального, однако, оно не сильно отличается от среднего по стране:

У половины семей (52%) есть личный автомобиль, у трети (30%) – своя дача. Половина семей (52%) имеют возможность отдыхать, в том числе и заграницей. У 14% есть возможность нанять ребенку няню.

Но что, пожалуй, отличает такие семьи от среднестатистических, так это то, что 70% из них занимаются благотворительностью. Люди, сами столкнувшиеся с непростой жизненной ситуацией, не ожесточаются, а наоборот, становятся более восприимчивыми и не могут пройти мимо чужого горя.

Так какие они, родители детей-инвалидов? Они самые обычные, такие же, как и все, ведь их не заслали на нашу планету инопланетяне, они не выросли в специальных инкубаторах. «Вышли мы все из народа». Ребенок-инвалид может родиться абсолютно в любой семье, вне зависимости от возраста, национальности, материального и социального положения, вероисповедания, образования. Да, в нашей стране рождение особого ребенка в семье сразу же ставит между ней и обществом невидимый, но ощутимый барьер. Но барьер тот является как раз результатом вышеописанных мифов, ибо люди считают, что мы какие-то «другие», «не такие», и чаще всего – не самые лучшие. Развенчав эти мифы – мы сможем наконец-то стать равными и упразднить наконец эту кастовость – «особые» - «нормальные».

Конечно же, для борьбы со стереотипами не достаточно статистики, нужна конкретная работа, действия, в первую очередь со стороны государства по улучшению жизни семей с особыми детьми, чтобы нам не нужно было показывать цифры, и доказывать каждый раз, что «я не верблюд», а чтобы все было очевидно и без них.

Источник: svobodanews.ru

ОБЪЯВЛЕНИЕ
В субботу состоится внеочередное заседание Субботней академии. Приезжает какой-то московский благотворительный фонд, представители которого хотят встретиться ( с лёгкой руки Ирины Никол.)и с нами в том числе. Поэтому объявляется сбор в субботу 23.06 в 11.00.

Наталiа пишет:

ОБЪЯВЛЕНИЕ
В субботу состоится внеочередное заседание Субботней академии. Приезжает какой-то московский благотворительный фонд, представители которого хотят встретиться ( с лёгкой руки Ирины Никол.)и с нами в том числе. Поэтому объявляется сбор в субботу 23.06 в 11.00.

о, да-ааа!

Всех пошлю, но приеду!

Расскажите потом, как прошло.

Наталiа пишет:

ОБЪЯВЛЕНИЕ
В субботу состоится внеочередное заседание Субботней академии. Приезжает какой-то московский благотворительный фонд, представители которого хотят встретиться ( с лёгкой руки Ирины Никол.)и с нами в том числе. Поэтому объявляется сбор в субботу 23.06 в 11.00.

ну что там, девочки? Мне ж нетерпится узнать

Ну,я начну,пожалуй.Общение с Ольгой (представителем Фонда) мне очень понравилось.По крайней мере,они предлагали нам помощь,которую они оказать в силах-информационную и финансовую.Если какому-то определённому ребёнку нужна финансовая помощь на операцию,лечение,ТСР и.т.п.-заполнить заявку по образцу,приложить требуемые копии документов и-вэлкам.Также на нашей встрече была девочка Катя,ребёнку которой фонд в данное время собирает деньги на операцию,мы с ней пообщались.Говорили очень много,было интересно,Ольга-очень заинтересованный,неравнодушный и вообще..человек полностью "в теме". И ещё-у неё мама живёт в Смоленске,поэтому она часто сюда приезжает.Был ещё Павел-папа 14-летнего мальчика (аутизм и ДЦП)-он сотрудничает с фондом (вернее,фонд им помогал)-тоже интересный,очень активный,опытный и эрудированный по нашим проблемам человек.В общем-было приятно пообщаться,очень.Расходиться не хотелось вообще,если честно.Ну,а кроме этого-наши дети с удовольствием общались и играли друг с другом (а было нас мнооого).

Наташ,я чёт запамятовала название фонда-то.....

Пишу отчёт и я:
1. Благотв. фонд называется " Дорога Жизни". озвучивается, как фонд помощи больным детям с тяжёлыми заболеваниями.Президент- Рябцева Александра Васильевна.Существуют с окт. 2011 года. Приехала от имени фонда-Зверева Ольга.
2. Вроде бы сказала, что занимаются и помощью детям с ДЦП, у меня есть список документов, есть он и на сайте. Размещают информацию на офиц. сайте и в др. средствах массовой информации, соц. сетях.
3.Предложила официальное сотрудничество в разного рода акциях, организ. фондом.
3. Но больше всего мне понравилось, что она предложила нам сотрудничество не только для добывания денег, но и обещают поддержку для обращений в средства массовой информации, в госуд. думу, и даже предложила написать совместное обращение президенту Путину о проблемах детей-инвалидов. Ибо мы выложили все наши сложности и попытались объяснить, что невозможно решить проблемы однократным адресным вливанием денег( что тоже ооооочень хорошо), а нужно попробовать озвучить их официально.
P. S. и, наконец, очень прошу вас, друзья мои, тормозите меня хоть иногда в подобных беседах, иначе я не дам ничё сказать.

Гы-ыыы.... Не тормозите её,это ооочень важная "черта характера" в нашем деле...

Нашла их страничку ВКонтакте http://vk.com/zhizndoroga
В Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/51958562095202
Сайт: http://xn--80afchff0bjat3k.xn--p1ai/

Да,правильно,у них в разделе помощи-ДЦП-шки,как Ольга и говорила...

надо будет темку отдельную забомбить,типа:"Благотворительные фонды,с которыми мы сотрудничаем"-чую я,будет,что обсудить...

Так-с, и я отмечусь со своими впечатлениями.

Сначала по делу. Представитель фонда мне понравилась. Самое главное, что, в отличие от "начальников", здесь мы можем получить реальную помощь. В нашей ситуации юридические консультации будут уже весьма весомой поддержкой.
Девочки, кому фонд может помочь, не стесняйтесь! Готовьте документы, отправляйте.

Теперь не по делу. Как нам понравилось! (присутствующие подтвердят, Ростьке ооооочень нравилось). Конечно, с детками общаться особенно не пытался, исключая попытку отобрать у Лизы волчок, но со взрослыми заигрывал. И вообще, удивительно, недели полторы назад общались в этом кабинете с психологом - нудел и гудел, в субботу - радовался и веселился. Вот что значит аура!

А старшего ребенка можно с собой брать или не стоит?

Весталка пишет:

А старшего ребенка можно с собой брать или не стоит?

Можно!

и нужно

Ну-ууу....и чего все молчат? разъехались что ли ?

Мы здесь! .

Так.подносы уже закупила! Жду нашу замечательную тусню!

Молоток Лен! Такая жара совсем расслабила. Ждём след. субботы опробовать твои подносы.( было бы что на них поставить)

че-то пропустили мы?