Предлагаю в этой темке выкладывать только наши официальные тексты обращений,чтобы они не затерялись в других темах и их можно было прочесть в одном месте.Для обсуждения-вэлкам в тему Наш шанс быть услышанными!

Обращение к Астахову П.А. (Уполномоченному по правам ребёнка в России)

Уважаемый Павел Алексеевич!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смоленской области. Нам стало известно, что 18 мая Вы будете у нас в городе и мы хотели бы рассказать Вам о положении детей-инвалидов. Мы хотим, чтобы Вы услышали правду из первых уст, а не причёсанную чиновниками картинку.
1. Во-первых, мы хотим рассказать о бедственном положении в области медицины:
- В городе нельзя сделать ребёнку нормально МРТ, ЭЭГ,ЭНМГ. При наличии дорогой аппаратуры, отсутствуют специалисты и желание у руководителей учреждений что-то менять.
-Мы думаем, что проблемы с техническими средствами реабилитации(ТСР) Вам уже известны, поэтому ходатайствуем о восстановлении закона о 100% оплате ТСР.
-Лекарственная обеспеченность тоже оставляет желать лучшего. Рецепты с боем выписываются только на дешёвые дженерики, в большинстве своём не оказывающие должного эффекта.
-Полностью отсутствует система реабилитации детей с неврологическими заболеваниями с рождения. Врачи ждут, пока не установят инвалидность и лишь потом начинают что-то предпринимать.
-В городе нет аквареабилитации, иппотерапии, спортзала для детей-инвалидов, канис-терапии, нет иглорефлексотерапевта, занимающегося с детьми.
-Путёвки в санаторий надо выбивать целый год, а квота на лечение даётся только в РДКБ, закрывая другие профильные центры.
2. Во-вторых, педагогические сложности:
-Нам в городе просто жизненно необходим Центр лечебной педагогики, так как образование «особых» детей у нас в Смоленске- это практически самая большая проблема. Дети-аутисты учатся на дому, что способствует ещё большей аутизации. Для детей с ДЦП не приспособлена ни одна школа.
-Необходима организация образования детей с умственной отсталостью и ЗПРР. Коррекционная школа у нас только одна и та 8-го вида(и в просто плачевном состоянии). А где 5, 6, 7 вида? Дети практически сразу отсекаются от хорошего образования. Нам просто даже не дают шанса.
3.И, наконец, социальная жизнь детей-инвалидов:
-Очень просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса «мать-сиделка» с оформлением его по ТК, со всем вытекающим отсюда- соц. пакет, зарплата, трудовой стаж, пенсия.
-Денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом для неработающего родителя просто смехотворно-1200 рублей.
-Вопрос о социальном такси уже поднимался в Смоленске неоднократно, а « воз и ныне там».
-Все разговоры о безбарьерной среде в Смоленске –сплошная фикция. Добраться куда-нибудь с ребёнком –инвалидом практически невозможно- всюду высокие бордюры, нет пандусов, в автобус не войти, во многих медицинских и социальных учреждениях выше 1-ого этажа с коляской не попадёшь.
- Многим семьям нужна бесплатно помощь социальных работников и приходящей няни.

И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов.

А, самое главное, Павел Алексеевич, мы, родители, не хотим быть ни иждивенцами, ни попрошайками. Среди нас есть врачи, учителя, юристы, экономисты. Мы, опираясь на свой родительский опыт, предлагаем свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами. И при этом постоянно сталкиваемся с равнодушием чиновников, их нежеланием что-то менять, замалчиванием проблем и регулярными отписками. Вы- это наш шанс быть услышанными.

Обращение к Горюнову С.Б. (Начальнику Департамента по социальному развитию Смоленской области)

(Встреча родителей детей-инвалидов с Горюновым С.Б. состоялась 06.06.12,данное обращение передано ему лично в руки )

Уважаемый Сергей Борисович!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смолен. обл. 27.10.2011года мы уже обращались в Ваш департамент с просьбами о помощи, а «воз и ныне там». Мы хотели бы рассказать Вам о положении детей-инвалидов и просим прислушаться к нашим словам.
1.Несмотря на то, что Смоленская обл. включена в проект « Доступная среда» проблем по-прежнему больше, чем позитивных изменений. Согласно этой программе, 60 образовательных учреждений должны быть обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с ограниченными возможностями. Прошло больше года и что? Дети не могут и не должны ждать!
2.Вопрос о социальном такси уже поднимался неоднократно, но нам ясно дали понять, что « такая услуга в перечне социальных услуг отсутствует». Что же делать нам? Если « Доступная среда» не работает; социальное такси не предусмотрено; коляска, которая выдаётся государством весит 20-40 кг и не влезает в машину; пандусов нет; а новые бордюры тяжело перешагнуть даже здоровому человеку. Почему многие жизненно важные учреждения остаются недоступными для наших детей? Юридически это является нарушением Конституции.
3.Убедительно просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса « мать-сиделка» для неработающего родителя с оформлением его по ТК. Это давало бы матерям определённые социальные гарантии - официальная зарплата, соц. пакет, трудовой стаж, пенсия. Такой статус уже введён в Санкт Петербурге и некоторых других городах .Почему бы не воспользоваться хорошим опытом. Ведь денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом иначе, как смехотворным не назовёшь-1200 рублей. Просим разъяснить, как правильно распределить 1200 рублей в месяц, чтобы хватило на необходимые нужды?
4.Некоторым нашим семьям требуется бесплатная помощь социальных работников, в чью компетенцию должны входить помощь при сборе необходимых документов, ознакомление родителей с их правами и льготами, может быть при необходимости покупка продуктов, уборка, приходящая няня.
5. Одной из самых острых проблем является проблема с ТСР. В связи с отменой в2005 году 100%компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч. И где же выход из сложившейся ситуации? Ведь все эти технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни.
6. А ситуация с иппотерапией? Почему в городе, где есть свой ипподром, нет иппотерапевта? Неужели так сложно выучить специалиста, который жизненно необходим детям-инвалидам?
7. А сложности с аквареабилитацией? Есть специалисты, есть бассейны, а аквареабилитации нет! Просим вас походатайствовать о выделении в каком-нибудь детском бассейне 1 часа в неделю для занятий с детьми- инвалидами.
8.Ещё один актуальный вопрос- это лекарственное обеспечение. Рецепты с боем выписываются только на дешёвые дженерики, в большинстве своём не оказывающие должного эффекта. Да и по тем рецептам, которые выписаны, получить лекарства тоже очень сложно.
9.Льгота на приобретение земельного участка в собственность.По закону детям-инвалидам положен земельный участок. На деле либо семьи ставятся в бесконечную очередь, либо, при самостоятельном поиске участка, это становиться поводом для коррупции и злоупотреблений.
10 И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов. Кроме этого ,просим Вас решить вопрос о возможности выписки этим лечебным учреждение больничных листов матерям на время реабилитации детей.
А, самое главное, мы, родители, не хотим быть ни иждивенцами, ни попрошайками. Среди нас есть врачи, учителя, юристы, экономисты. Мы, опираясь на свой родительский опыт, предлагаем свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами. И при этом сталкиваемся с равнодушием чиновников, их нежеланием что-то менять, замалчиванием проблем и регулярными отписками. Мы намерены продолжить борьбу за права наших детей, привлечь внимание к проблемам самой незащищенной категории граждан – детей-инвалидов.

А это в комитет по образованию и молод. политике.


Уважаемый Григорий Александрович!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смоленской области. Вопрос об образовании наших детей является практически самым болезненным. Ведь именно образование является адекватным для ребёнка способом социализации. Процесс образовательной интеграции -есть фактор, определяющий дальнейшую судьбу человека. У нас в Смоленске обучение особого ребёнка является просто неразрешимой проблемой.
1. Отсутствуют группы ранней помощи для особых семей. Их просто необходимо создавать при дошкольных образовательных учреждениях либо как самостоятельное учреждение в системе образования. В рамках ранней помощи семье с особым ребёнком должна быть предоставлена информация:
- о нормативно-правовых актах, защищающих права ребёнка и семьи;
- о социальных гарантиях;
-о государственных и негосударственных организациях, оказывающих необходимую помощь;
- о родительских организациях.
2. Почему всё дошкольное образование для наших детей замыкается лишь на одном детском саду № 3? Это абсолютно мало. Не все дети по физическим причинам могут посещать детский сад, но все родители особых детей хотят, чтобы их дети посещали какое-либо образовательное учреждение. Почему бы не организовать при д\с группу кратковременного пребывания и увеличить количество воспитателей в группах, занимающихся с особыми детками. Почему нельзя создать в городе лекотеку- новую для Смоленска форму дошкольного образования. Это система психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с проблемами развития от2 месяцев до 7 лет. В большинстве крупных городов России подобные виды дошкольного образования уже существуют. Может быть стоит перенять положительный опыт?
3. Нам в городе просто жизненно необходим Центр лечебной педагогики. И не только для детей- аутистов. Дети с диагнозами: ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна тоже требуют особого подхода в образовании. Только что-то никакого продвижения в этом направлении не наблюдается.
4. Кроме этого, необходимо пересмотреть подход Вашего департамента к организации образования особых детей школьного возраста. Коррекционная школа у нас только одна, и та 8 вида( и в просто плачевном состоянии). А где 5, 6 вида?
Несмотря на то, что Смоленская область включена в проект «Доступная среда», проблем по-прежнему больше, чем позитивных изменений. Согласно этой программе, 60 образовательных учреждений должны быть обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с ограниченными возможностями. Прошло больше года и что? Сколько лет должны ждать наши дети, чтобы начать учиться в настоящей интеграционной школе?

Просим Вас дать нам мотивированный ответ о том, какие меры будут приняты в целях реализации прав детей-инвалидов. Мы намерены продолжить борьбу за права наших детей и привлечь внимание общественности к проблемам самой социально незащищённой категории граждан- детей- инвалидов.

Обращение к зам. губернатора по соц. вопросам Васильевой О. Н.

Уважаемая Ольга Николаевна!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смоленской области. Наши семьи постигло несчастье, в котором мы не виноваты и от которого никто не застрахован. Мы не жалеем ни сил, ни энергии, ни средств на реабилитацию и социальную адаптацию наших детей. И при этом постоянно сталкиваемся с равнодушием чиновников, их нежеланием что-то менять, замалчиванием проблем и регулярными отписками. На деле оказывается, что вся помощь детям-инвалидам на уровне деклараций, а реальной помощи, видимо, придётся ждать очень долго. Но дети не могут и не должны ждать!
Сейчас в Смоленске существует масса социальных проектов, которые пытаются решить какие-то небольшие проблемы, совершенно не меняя ситуацию в целом. Заканчиваются деньги грантов, а проблемы детей-инвалидов остаются. Потому как покупка компьютеров и скайпов не решает проблему качественного образования; проведение праздников не исключает потребность в социализации ребёнка, а всевозможные спартакиады не заменят реабилитацию. И ситуация не изменится до тех пор , пока не будет создана единая концепция сопровождения ребёнка-инвалида – от рождения через интеграционный детский сад до окончания инклюзивной школы и получения профессии.
Нынешнее положение наших детей иначе, как бедственным, мы не можем назвать.
1.Во-первых, мы хотим рассказать о бедственном положении в области медицины:
-в городе невозможно сделать ребёнку МРТ под наркозом, суточный мониторинг ЭЭГ, ЭНМГ. Родители вынуждены возить детей в Москву и проводить исследования частным образом. При наличии дорогостоящей аппаратуры и специалистов отсутствует желание у руководителей учреждений что-то менять.
-лекарственное обеспечение оставляет желать лучшего. Рецепты с боем выписываются только на дешёвые дженерики, в большинстве своём не оказывающие должного эффекта. Получение ботокса или диспорта затягивается на месяцы.
-в городе нет аквареабилитации, иппотерапии, канис-терапии, спортзала для особых детей, нет иглорефлексотерапевта, занимающегося с детьми.
2.Во-вторых, педагогические сложности:
- всё дошкольное образование для наших детей замыкается лишь на одном детском саду № 3? Это абсолютно мало. Не все дети по физическим причинам могут посещать детский сад, но все родители особых детей хотят, чтобы их дети посещали какое-либо образовательное учреждение. Почему бы не организовать при д\с группу кратковременного пребывания и увеличить количество воспитателей в группах, занимающихся с особыми детками. Почему нельзя создать в городе лекотеку- новую для Смоленска форму дошкольного образования. Это система психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с проблемами развития от 2 месяцев до 7 лет. В большинстве крупных городов России подобные виды дошкольного образования уже существуют. Может быть стоит перенять положительный опыт?
-. Нам в городе просто жизненно необходим Центр лечебной педагогики. И не только для детей- аутистов. Дети с диагнозами: ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна тоже требуют особого подхода в образовании. Только что-то никакого продвижения в этом направлении не наблюдается.
-. Кроме этого, необходимо пересмотреть подход к организации образования особых детей школьного возраста. Коррекционная школа у нас только одна, и та 8 вида. А где 5, 6 вида? Дети-аутисты учатся на дому, что способствует их ещё большей аутизации.
- Несмотря на то, что Смоленская область включена в проект «Доступная среда», проблем по-прежнему больше, чем позитивных изменений. Согласно этой программе, 60 образовательных учреждений должны быть обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с ограниченными возможностями. Прошло больше года и что? Сколько лет должны ждать наши дети, чтобы начать учиться в настоящей интеграционной школе?
Статья 5 Закона РФ « Об образовании» гарантирует возможность получения образования независимо от состояния здоровья. Почему нашим детям не даётся даже шанса на получение хорошего образования? Наши дети-не обуза для государства. Они могут учиться, получить профессию, работать и обеспечивать себя. Дайте только такую возможность.
3. И, наконец, социальная жизнь детей-инвалидов:
-. Одной из самых острых проблем является проблема с ТСР. В связи с отменой в2011 году 100%компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч. И где же выход из сложившейся ситуации? Ведь все эти технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни.
-Убедительно просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса « мать-сиделка» для неработающего родителя с оформлением его по ТК. Это давало бы матерям определённые социальные гарантии - официальная зарплата, соц. пакет, трудовой стаж, пенсия. Такой статус уже введён в Санкт Петербурге и некоторых других городах .Почему бы не воспользоваться хорошим опытом. Ведь денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом иначе, как смехотворным не назовёшь-1200 рублей.
-.Вопрос о социальном такси уже поднимался неоднократно, но нам ясно дали понять, что « такая услуга в перечне социальных услуг отсутствует». Что же делать нам? Если « Доступная среда» не работает; социальное такси не предусмотрено; коляска, которая выдаётся государством весит 20-40 кг и не влезает в машину; пандусов нет; а новые бордюры тяжело перешагнуть даже здоровому человеку. Почему многие жизненно важные учреждения остаются недоступными для наших детей? Юридически это просто является нарушением Конституции.
- Некоторым нашим семьям требуется бесплатная помощь социальных работников, в чью компетенцию должны входить помощь при сборе необходимых документов, ознакомление родителей с их правами и льготами, может быть при необходимости покупка продуктов, уборка, приходящая няня.
-.Льгота на приобретение земельного участка в собственность. По закону детям-инвалидам положен земельный участок. На деле либо семьи ставятся в бесконечную очередь, либо, при самостоятельном поиске участка, это становиться поводом для коррупции и злоупотреблений.

И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов. Кроме этого ,просим Вас решить вопрос о возможности выписки этим лечебным учреждение больничных листов матерям на время реабилитации детей.

А, самое главное, мы, родители, не хотим быть ни иждивенцами, ни попрошайками. Среди нас есть врачи, учителя, юристы, экономисты. Мы-люди, умеющие и желающие работать по специальности, зарабатывать и платить налоги. Но нет у нас ни детских садов, ни школ, ни той доступной среды, которая есть в других странах, чтобы дать нашим детям достойное качество жизни. Мы, опираясь на свой родительский опыт, предлагаем свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами Мы намерены продолжить борьбу за права наших детей, привлечь внимание к проблемам самой незащищенной категории граждан – детей-инвалидов.

Сейчас в Смоленске существует масса социальных проектов, которые пытаются решить какие-то небольшие проблемы, совершенно не меняя ситуацию в целом. Заканчиваются деньги грантов, а проблемы детей-инвалидов остаются. Потому как покупка компьютеров и скайпов не решает проблему качественного образования; проведение праздников не исключает потребность в социализации ребёнка, а всевозможные спартакиады не заменят реабилитацию. И ситуация не изменится до тех пор , пока не будет создана единая концепция сопровождения ребёнка-инвалида – от рождения через интеграционный детский сад до окончания инклюзивной школы и получения профессии.

Отлично сказано!!!

Ещё один момент- в нашем городе очень гордятся центром дистанционного обучения для инвалидов. http://www.smolensk2.ru/story.php?id=16719
Там, где реализована программа "безбарьерная среда", те страны в которых она в полной мере реализована, о такой глупости даже не знают, там необходимости в дистанционном обучении нет- инвалиду доступно ЛЮБОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ (пример- Канада). А у нас кто-то погрел руки на откате за закупку оборудования.
Дистанционное образование изолирует детей-инвалидов ещё больше- не запирать нас надо в 4 стенах(при таком образовании наши аутята, многие из них, и образование получат, но работать не смогут за пределами квартиры), а интегрировать в социум.

Не знаю, девочки, но у меня чувство, что даже , если что-то и делают, то всё равно пытаются загнать в подполье- как говориться уберитесь с глаз и не маячьте- группы в саду обособленные, спецшколы, цеха для работы...Может быть вы со мной не согласитесь, но делать группу только из аутят- это бред- не у кого учиться нормам коммуникации, нет в группе нормы- ну хоть бы с особыми малышами , но не нашего профиля- и то польза...

Девочки, простите, что я всё о "своих", просто о своих я больше знаю...

Кулёна Наипушистейшая пишет:

[b:


Не знаю, девочки, но у меня чувство, что даже , если что-то и делают, то всё равно пытаются загнать в подполье- как говориться уберитесь с глаз и не маячьте- группы в саду обособленные, спецшколы, цеха для работы...Может быть вы со мной не согласитесь, но делать группу только из аутят- это бред- не у кого учиться нормам коммуникации, нет в группе нормы- ну хоть бы с особыми малышами , но не нашего профиля- и то польза...

Девочки, простите, что я всё о "своих", просто о своих я больше знаю...

Опять, наверное, не там базар ведём, но не могу не прокомментировать. Центр лечебной педагогики тоже затронул тему совместного обучения и они показали, аутята и ДЦПешки благотворно влияют друг на друга. Аутисты придают скорость нашим ребятам, а ДЦПуськи показывают эмоции и создают отношения. Меня поэтому очень удивляет, когда аутисты отгораживаются от других, создавая центры и т. д. Простите, если и я влезла со своими комментариями.

Все пожелания учтены. Добавлено про лекарства, землю, сан-кур. лечение. Новый экземпляр пойдёт завтра к Васильевой.

Обращение к Губернатору Островскому. Уже отнесла, ждёмс реакции.




Уважаемый Алексей Владимирович!
Обращается к Вам Смоленская областная общественная организация детей – инвалидов и их родителей « Дети – Ангелы – Смоленск». Наши дети – это очень сложная категория детей – инвалидов с различными нарушениями развития. Это – аутизм, ДЦП, умственная отсталость, эпилепсия, генетические нарушения. На протяжении почти года мы ведём затяжную переписку с соответствующими департаментами и получаем лишь формальные отписки.
27.10.2011 года мы обратились к Кривко С. Р.,являющемся на тот момент заместителем Губернатора с обращениями и просьбами ( копия прилагается). Из Аппарата Администрации наше обращение было направлено в Департамент по соц. развитию и Департамент по здравоохранению ( копия прилагается ). Из Департамента по здравоохранению ответа мы ждём и по сей день, что является нарушением Федерального Закона. Из Департамента по соц. развитию мы получили ответ ( копия прилагается) о том, что у нас есть реабилитационный центр «Вишенки», там всё есть и этого достаточно. Сколько мы не объясняем, что – да, центр «Вишенки» - это прекрасно, но это - курсовое лечение, 2 раза в год, а наши дети требуют постоянной работы, хорошего образования, общения, нас никак не слышат чиновники. Справедливости ради, хотим сказать, что директор центра «Вишенки» Новикова С. А. единственная откликнулась на наши просьбы и пошла нам на встречу. Благодаря ей на базе центра создан родительский клуб «Субботняя Академия» для наших семей.
Очень удивляет отношение Управления образования и молодёжной политики г. Смоленска. Мы написали обращение, содержащее в себе просьбы и пожелания, основанные на личном опыте, а согласно ответу управления, с детскими садами у нас полный порядок, а всё остальное в образовании наших детей госпожу Воронову Н.А. мало волнует. Она продемонстрировала яркий пример подтасовки фактов. Статистические данные (128 детей-инвалидов, посещающих ДОУ), приведенные Н. А. Вороновой включают в себя всю детскую инвалидность, а детей с неврологическими или психиатрическими диагнозами – единицы. Д/с № 3 берёт только 7 детей с ДЦП в год. Д/с №27 набирает группу детей с плоскостопием и нарушением осанки, это совершенно не относиться к детям с ДЦП и аутизмом. Д/с № 21, якобы, позиционирующий себя как интеграционный не принимает детей с инвалидностью, соответственно тоже не касается наших детей. Госпожа Воронова Н. А. позволяет себе в прессе на вопрос по поводу придания д/с № 3 ( единственному для детей с ДЦП) статуса специализированного, отвечать, что это – «нецелесообразно, так как для здоровых детей садов не хватает» ( копия прилагается ). Одновременно мы обращались в Аппарат Уполномоченного по правам человека и от них уже мы получили более развёрнутый ответ из Департамента по образованию и науке. Согласно их ответу ( копия прилагается ) в Смоленске 5 школ реализуют образовательные программы для детей – инвалидов и программу «Создание беспрепятственного доступа лиц с ограниченными возможностями, проживающих на территории Смоленской области, к объектам социальной инфраструктуры», на что соответственно было потрачено более 9 млн. рублей.(!) А детей как нельзя было водить в школу, так и ничего не изменилось и сейчас.
Отчаявшись окончательно, мы обратились ( копия прилагается )к Заместителю Губернатора Васильевой О. Н. и получили самую обычную чиновничью отписку ( копия прилагается ).На 2 листах подробно описано как хорошо нам будет в «Вишенках» и что нам нужно сделать, чтобы туда поехать. Как Вы понимаете, мы все не однократно проходим там реабилитацию и сами можем рассказать о центре больше, чем чиновники нам. Ещё 2 листа посвящены санаторно – курортному лечению, о чём тоже мы знаем не меньше. Все наши просьбы и предложения остались неуслышанными.
В связи со всеми многочисленными сложностями, связанными с образованием, медицинским обслуживанием и социальной жизнью наших детей, мы хотим изложить Вам свой взгляд и свои пути решения проблем особых детей.
1.Прежде всего, убедительно просим Вас посодействовать в предоставлении нашей организации помещения на льготных условиях. Помещение должно быть на 1 этаже, не на окраине города, иметь хороший подъезд, соответствующие санитарные условия и как минимум 3 комнаты. Помещение необходимо прежде всего для решения проблемы социализации детей, общения семей, проведение курсов реабилитации, детских праздников, обмена опытом.
2. В Смоленской области отсутствует достоверная статистика общего количества и структуры детской инвалидности. На наши запросы все 3 департамента дают разные цифры, которые не могут представлять общую картину. Поэтому, сначала, необходимо создать статистическую карту детской инвалидности по Смоленску и Смоленской области, и, исходя из этого, станет возможным выявить потребности детей – инвалидов и их семей.
3.Следующая проблема – это информационный вакуум, в котором живёт семья с ребёнком – инвалидом. Для решения этой проблемы необходимо создать кабинет ранней помощи для особых семей, куда бы их направляли из род. домов, детских садов, поликлиник. Это тоже не является дорогостоящим проектом, так как требует всего лишь помещение и 4-5 специалистов. Этой службой должна быть выработана единая концепция по реабилитации, обучению и соц. адаптации особого ребёнка, а семье предоставлена всесторонняя информация:
-о нормативно – правовых актах, защищающих права ребёнка и семьи, и социальных гарантиях;
-о государственных и негосударственных организациях, оказывающих необходимую помощь, о родительских организациях и семейных клубах;
-о литературе для родителей, посвящённой помощи детям раннего возраста.
4.Следующим пунктом мы хотим озвучить проблемы с образованием особых детей.
4.1. Огромная просьба рассмотреть вопрос о дошкольном образовании детей – инвалидов. Оно замыкается только на одном детском саду № 3, да и то сад набирает 7 – 9 человек в год, а этого крайне мало. Ко всему прочему садик никак не может добиться получения статуса специализированного, что явно улучшило бы качество обслуживания.
Во многих семьях родители готовы водить ребёнка на неполный день или просто на дополнительные занятия. Почему для здоровых детей в городе существуют всевозможные развивающие центры, танцевальные и спортивные школы, а мы не имеем возможности дать ребёнку полноценное общение с ровесниками? Мы предлагаем для решения этого вопроса рассмотреть возможность создания либо в нескольких детских садах, либо при Центре психолого – медико – социального сопровождения, развивающих групп для особых детей. Например, в вечернее время ( ~с 17.00 до 19.00) несколько раз в неделю проводить занятия для социализации, общения, развития. В Центре уже есть некоторый опыт по организации лекотеки, но почему-то затронул он только детей – сирот. Почему бы не объединить эти две социально незащищённые категории? Возможен вариант создания развивающего центра для особых детей силами родителей в помещении, которое предоставит нам город.
4.2. Положение со школами ещё хуже. Ни одна из школ города не приспособлена для приёма детей с ДЦП. Детей – аутистов переводят на домашнее обучение, что способствует ещё большей их аутизации. Коррекционная школа у нас одна, и та 8 вида. А где 5, 6 вида?
Мы предлагаем оборудовать в этих 5 школах города несколько малокомплектных классов для особых детей или интеграционных классов. И это не будет стоить 9 миллионов! Достаточно иметь помещение на 1 этаже, спец. парты, поручни, покрытие пола, широкие двери. Наши родители готовы предложить свои силы и энергию для решения проблем, помогать учителям. Родители предлагают себя в роли социальных тьюторов, что даст возможность им работать, а школам решить проблемы, связанные с обучением особых детей. А дистанционное обучение, предлагаемое нам управлением образования, не является полноценным выходом для детей с ДЦП и аутизмом. В большинстве своём оно только усиливает социальную дезадаптацию детей. Дистанционное образование может быть одним из вариантов обучения, но не единственным.
5.Медицинские проблемы особых семей не менее сложны, чем педагогические. Департамент не идёт с нами ни на какие контакты.
5.1. Лекарственное обеспечение продолжает желать лучшего. Родители детей – инвалидов продолжают, как на работу по нескольку месяцев ходить по аптекам и пытаться получить выписанный лекарственный препарат. Почему бы не вернуть в Смоленск справочную аптек? Это избавило бы родителей от необходимости бесполезно тратить своё время.
5.2. По – прежнему сохраняются жалобы родителей на городское бюро МСЭ из -за составления неполных и некачественных индивидуальных программ реабилитации (ИПР), не учитываются реальные потребности и возможности ребёнка.
5.3. Одной из самых острых проблем является проблема с техническими средствами реабилитации (ТСР). Часто скрывается перечень ТСР. При закупке ТСР на конкурсах и аукционах критерием является минимизация цен, а, как следствие, низкое качество ТСР. В связи с отменой в 2011 году 100%компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч. То есть в данной ситуации возникает порочный круг. То, что закупается - пользоваться нельзя, а то, что нужно ребёнку -родители купить не могут. И где же выход из сложившейся ситуации? Ведь все эти технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни. Мы предлагаем создать систему «ТСР на прокат». Ведь большинство средств реабилитации необходимы на короткий период времени, так как дети вырастают, меняются их потребности и им становятся нужны уже другие ТСР.
5.4. Сейчас в городе закупается качественное и дорогостоящее диагностическое оборудование, но, по – прежнему, чтобы сделать ребёнку МРТ под наркозом, суточный мониторинг ЭЭГ, ЭНМГ родители вынуждены возить детей в Москву и проводить исследования частным образом и за свои средства. В причинах данной ситуации мы до сих пор разобраться не можем. То ли отсутствие необходимых специалистов, то ли желания у руководителей медицинских учреждений что-то менять.
5.5. Ещё одна проблема, которая многим может показаться пустяшной, для наших семей оказалась камнем преткновения. Мы не можем с нашими детьми попасть в бассейн. Во взрослый бассейн не допускают с такими детьми, как у нас, мотивируя отказ отсутствием необходимого оборудования, а в детский бассейн не допускают взрослых. Просим Вас разрешить выделить для нас 1 час в неделю в бассейне на ул. Шевченко.
5.6 Занятия с животными для наших детей являются просто необходимыми, особенно для детей – аутистов. Лошади и собаки часто являются тем толчком, после которого ребёнок – аутист начинает говорить. При наличии в городе своего ипподрома, мы не имеем ни одного иппотерапевта. В организации есть родители, желающие и имеющие возможности, заниматься данными видами деятельности. Просим Вас оплатить обучение курсов по иппотерапии и канис – терапии.
5.7. Сейчас очень много говориться о развитии спорта, строятся красивые спортзалы, ледовые дворцы, но почему – то опять там нет места для детей – инвалидов. Спортклуб для особого ребёнка – это мечта многих наших семей. Один из вариантов решения проблемы – это оборудование комнаты в помещении, которое нам выделит город под мини – спортзал.
6. Убедительно просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса « мать-сиделка» для неработающего родителя с оформлением его по ТК. Это давало бы матерям определённые социальные гарантии - официальная зарплата, соц. пакет, трудовой стаж, пенсия. Такой статус уже введён в Санкт Петербурге; правительство Москвы выплачивает родителям 9 тысяч в месяц. Ведь денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом сейчас иначе, как смехотворным не назовёшь-1200 рублей.
7. Вопрос о социальном такси уже поднимался неоднократно, но нам ясно дали понять, что « такая услуга в перечне социальных услуг отсутствует». Что же делать нам? Если « Доступная среда» не работает; социальное такси не предусмотрено; коляска, которая выдаётся государством весит 20-40 кг и не влезает в машину; пандусов нет; а новые бордюры тяжело перешагнуть даже здоровому человеку. Почему многие жизненно важные учреждения остаются недоступными для наших детей? Просим Вас ускорить вопрос о создании социального такси, ведь дети не могут и не должны ждать.
8.Некоторым нашим семьям требуется бесплатная помощь социальных работников, в чью компетенцию должны входить помощь при сборе необходимых документов, ознакомление родителей с их правами и льготами, может быть при необходимости покупка продуктов, уборка, приходящая няня.
9. Льгота на приобретение земельного участка в собственность. По закону детям-инвалидам положен земельный участок. На деле либо семьи ставятся в бесконечную очередь, либо, при самостоятельном поиске участка, это становиться поводом для коррупции и злоупотреблений. Необходимо создать чёткую базу участков, что бы дать возможность семьям получить землю.
10.Вопросы санаторно-курортного лечения. Путёвки в санаторий чаще всего даются в местные санатории, не имеющие никакого отношения к специализированному лечению. Поэтому необходимо ввести полную или частичную денежную компенсацию реабилитационных курсов или санаторно-курортного лечения в специализированных санаториях для детей-инвалидов.
11.Просим Вас рассмотреть вариант летних лагерей или лагерей выходного дня семей с детьми – инвалидами для расширения возможностей социализации детей и общения родителей.
12. И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов. Хотим предложить создать на базе реабилитационного центра хотя бы один класс начальной школы. Кроме этого, необходимо решить вопрос о возможности выписки этим лечебным учреждение больничных листов матерям на время реабилитации детей. Работающие родители не имеют возможности пройти курсы реабилитации чаще 1 раза в год.

Сейчас в Смоленске существует масса социальных проектов, которые пытаются решить какие-то небольшие проблемы, совершенно не меняя ситуацию в целом. Заканчиваются деньги грантов, а проблемы детей-инвалидов остаются. Потому как покупка компьютеров и скайпов не решает проблему качественного образования; проведение праздников не исключает потребность в социализации ребёнка, а всевозможные спартакиады не заменят реабилитацию. И ситуация не изменится до тех пор, пока не будет создана единая концепция сопровождения ребёнка-инвалида – от рождения через интеграционный детский сад до окончания инклюзивной школы и получения профессии, пока не будет чёткого межведомственного взаимодействия всех трёх департаментов – медицинского, образования и соц. развития.

Что-то я стала замечать, что чем дальше. тем наши бумаги длиннее и длиннее. К чему бы это? Или у меня писательский талант укрепляется или запросы у нас растут и растут.

Наталiа пишет:

Что-то я стала замечать, что чем дальше. тем наши бумаги длиннее и длиннее. К чему бы это? Или у меня писательский талант укрепляется или запросы у нас растут и растут.

Писательский талант налицо и развивается в нужном направлении.

И нет- не запросы растут....Просто начинать нужно фактически с нуля. Абсолютного нуля.

Наталья-ты МЕГА-мозг!!!!!!! Отлично составлено! Не прибавить-не отнять ничего!

Наташ, ты так умно все написала . Молодец!!! Тебе надо юристом быть.

Не буду писать - сглазить боюсь.

Девчонки, завтра выступаю на заседании Общественной палаты. Зацените мой очередной шедевр и держите кулачки. Просили прочитать о вопросах федерального уровня.
Роль гражданского общества в укреплении семейных ценностей.
Меня зовут Богдаева Наталья Анатольевна, я являюсь председателем Смоленской областной общественной организации детей – инвалидов и их родителей «Дети –Ангелы – Смоленск», сама мать ребёнка – инвалида и хотела бы с этой трибуны озвучить проблемы наших семей изнутри, а не исходя из отчётов чиновников и поговорить о роли наших семей в обществе. Мы объединяем семьи, в которых растут дети с особыми потребностями. Они имеют различные нарушения развития. Это аутизм, умственная отсталость, детский церебральный паралич, эпилепсия, генетические нарушения.
Положение этой самой незащищённой части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия или неблагополучия общества, а отношения людей и чиновников к таким детям есть своеобразный индикатор наших человеческих и моральных проблем, поэтому гражданское общество должно уделять особое внимание семьям, имеющим детей инвалидов, так как в этих семьях семейные ценности проходят тяжёлые испытания.
Почему же возникают сложности при реализации прав на реабилитацию и образование детей с психическими и психоневрологическими проблемами. Дети этой категории в России, как и во всём мире, составляют до 75% всех детей – инвалидов.
1.Во – первых, многие семьи с такими детьми по – прежнему находятся на грани выживания. Семья ребёнка – инвалида не защищена материально. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребёнка – инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 10% необходимых затрат. Лечение, реабилитация, обучение таких детей является дорогостоящим даже для состоятельных семей. Так как одной из функций Общественной палаты является выдвижение и поддержка гражданских инициатив, имеющих общероссийское значение и направленных на реализацию конституционных прав, свобод и законных интересов граждан и общественных объединений; я хочу внести на рассмотрение вопрос о введении статуса « мать-сиделка» для неработающего родителя с оформлением его по ТК. Это давало бы матерям определённые социальные гарантии - официальная зарплата, соц. пакет, трудовой стаж, пенсия. Статус «мать – сиделка» можно разграничить по степени тяжести заболевания ребёнка. Сейчас денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом иначе, как смехотворным не назовёшь-1200 рублей.

2.Другой острой проблемой наших семей является проблема с техническими средствами реабилитации. В связи с отменой в 2011 году 100% компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч. А ведь не секрет, что эти технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни. Необходимо ходатайствовать о восстановлении закона о 100% оплате технических средств реабилитации. Хорошие качественные вспомогательные приспособления кардинально меняют жизнь ребёнка, дают шанс самостоятельно передвигаться и радоваться жизни, а не сидеть запертым в 4 стенах, просто потому, что мама не может поднять коляску, которую ей выдало государство.

3.И, наконец, третьей глобальной проблемой наших семей является образование детей. Я говорю об образовании в широком смысле слова - от дошкольного воспитания до овладения профессией. В развитии любого ребёнка исключительно важную роль играет познавательная деятельность, которая реализуется в образовании. Именно образование является основным способом социализации в период детства и взросления. В июле 2012 года на заседании открытого правительства Дмитрий Анатольевич Медведев озвучил такую мысль, что «у семей детей – инвалидов должно быть право выбирать индивидуальную траекторию обучения своего ребёнка». И это совершенно правильная идея. Почему же не происходит кардинальных изменений в сфере образования детей – инвалидов? В Смоленской области 10 базовых образовательных учреждений реализуют образовательные программы для детей – инвалидов и программу «Доступная среда» «Создание беспрепятственного доступа лиц с ограниченными возможностями, проживающих на территории Смоленской области, к объектам социальной инфраструктуры», на что соответственно было потрачено более 20 млн. рублей.(!) А на деле в городе школы не приспособлены для приёма детей-колясочников с ДЦП, а детей – аутистов переводят на домашнее обучение, что способствует ещё большей их аутизации.


Мы предлагаем оборудовать в школах города малокомплектные классы для особых детей или интеграционные классы. И это не будет стоить миллионы! Достаточно иметь помещение на 1 этаже, спец. парты, поручни, покрытие пола, широкие двери. Наши родители готовы предложить свои силы и энергию для решения проблем, помогать учителям. Мы - люди, умеющие и желающие работать по специальности, зарабатывать и платить налоги. Но нет у нас –ни детских садов, ни школ, нет той доступной среды, которая есть в других европейских странах. Во многих странах жизнь семьи с ребёнком – инвалидом ничем не отличается от жизни семьи со здоровым ребёнком. Есть и дошкольные учреждения и школы и полноценные системы реабилитации и трудоустройства инвалидов. Наши дети – не обуза для государства. Они могут и учиться и получать профессии и работать и обеспечивать себя. Давайте только дадим им такую возможность! На наш взгляд стоит развивать в городе систему социальных тьюторов, привлекая с этой целью родителей, что даст возможность им работать, а школам решить проблемы, связанные с обучением особых детей. Необходимо в школах в рамках обществознания проводить уроки для здоровых детей, где стоит больше рассказывать об особенностях детей – инвалидов, о терпимости к чужой беде и принятии чужой инакости. Дистанционное обучение не является полноценным выходом для детей с ДЦП и аутизмом, оно может быть одним из вариантов обучения, но не единственным. В некоторых случаях оно только усиливает социальную дезадаптацию, изолируя детей – инвалидов ещё больше.
Таким образом, предлагаю разработку и реализацию программ образования детей – инвалидов поставить под общественный контроль с обязательным открытым обсуждением и привлечением общественных организаций и целевых групп.
Почему – то всегда, когда говориться о помощи – будь то детям, инвалидам или старикам, то всегда подразумеваются какие – то огромные материальные затраты. На самом деле это – не всегда так. В большинстве своём чаще всего нужны неравнодушные люди с активной жизненной позицией; чиновники, которые подойдут к проблемам неформально и могут гибко реагировать на возникающие сложности и просто человеческое участие.

А напоследок хочу сказать, что покупка компьютеров и скайпов не решает проблему качественного образования; проведение праздников не исключает потребность в социализации ребёнка, а всевозможные спартакиады не заменят качественную реабилитацию. И ситуация не изменится до тех пор, пока не будет создана единая концепция сопровождения ребёнка-инвалида – от рождения через интеграционный детский сад до окончания инклюзивной школы и получения профессии, пока не будет чёткого межведомственного взаимодействия всех трёх департаментов – медицинского, образования и соц. развития.
Спасибо за внимание.

Надеюсь. когда - нибудь я смогу закопать их всех под грудой своих обращений. Ну, или хотя бы разовью свой писательский талант! Тоже польза.

Наташа, мне нравиться. Грамотно, продуманно и по делу.

Единственное:
1. Положение этой самой незащищённой части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия или неблагополучия общества, а отношения людей и чиновников к таким детям есть своеобразный индикатор наших человеческих и моральных проблем, поэтому гражданское общество должно уделять особое внимание семьям, имеющим детей инвалидов, так как в этих семьях семейные ценности проходят тяжёлые испытания.

Как-то немного двухсмысленно или я не так понимаю...

2. Мне кажется ещё нужно отразить тот факт, что полноценная реабилитация ребёнка-инвалида, т.е. получение образования и профессии, позволяет и родителям трудоустроиться и работать, и налоги платить, и не отказываться от детей, помещая их в интернаты на полное гособеспечение. Я уже об условиях пребывания там не говорю. Ведь сейчас в 80% случае от детей-инвалидов отказываются в роддоме. Часто боясь именно материальных проблем, отсутствия помощи и негатива со стороны окружающих.

Наташа,отлично!

Держу кулачки за твоё выступление:@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Таня,абсолютно согласна с тобою написанным

Всё учла и дополнила. Мерси.

Ловите очередной опус. Во вторник -круглый стол: "Разные возможности - равные права". (Об обеспечении конституционных прав детей с ограниченными возможностями) От родителей доклад мой будет единственный, после чего, видимо, чиновники закопают меня своими "отчётами". Текст ещё сырой стилистически, поэтому внимание обращайте на смысл. Жду критику.Что-то старое взяла,что-то новое добавила.

Круглый стол на тему: «Разные возможности – равные права»

Меня зовут Богдаева Наталья Анатольевна, я являюсь председателем Смоленской областной общественной организации детей – инвалидов и их родителей «Дети – Ангелы – Смоленск», сама мать ребёнка – инвалида и хотела бы с этой трибуны озвучить проблемы наших семей изнутри. Мы объединяем семьи, в которых растут дети с особыми потребностями. Они имеют различные нарушения развития. Это аутизм, умственная отсталость, детский церебральный паралич, эпилепсия, генетические нарушения. Я сразу хотела бы сказать, что хочу, чтобы мой доклад прозвучал не как критика или обвинение, а как призыв к действию, чтобы наша сегодняшняя встреча оказалась бы конструктивной, а не формальной.
Как вы думаете, почему в последнее время заметно усилилась родительская активность в сфере реабилитации и образования особого ребёнка? Может быть потому, что семьи не дождавшись помощи от государства, пытаются сами решать свои проблемы. И если бы это была только одна проблема - будь то ТСР или лекарства- то это было бы полбеды. Дело в том, что наши дети не могут получить достойное качество жизни без поддержки государства, без единой концепции сопровождения ребёнка-инвалида – от рождения через интеграционный детский сад до окончания инклюзивной школы и получения профессии.

Самой большой проблемой наших семей является образование детей. Я говорю об образовании в широком смысле слова - от дошкольного воспитания до овладения профессией. В развитии любого ребёнка исключительно важную роль играет познавательная деятельность, которая реализуется в образовании. Именно образование является основным способом социализации в период детства и взросления. В июле 2012 года на заседании открытого правительства Дмитрий Анатольевич Медведев озвучил такую мысль, что «у семей детей – инвалидов должно быть право выбирать индивидуальную траекторию обучения своего ребёнка». И это совершенно правильная идея. Почему же не происходит кардинальных изменений в сфере образования детей – инвалидов?
Почему дошкольное образование замыкается только на одном детском саду № 3, да и то сад набирает 7 – 9 человек в год, а этого крайне мало. Ко всему прочему садик никак не может добиться получения статуса специализированного, что явно улучшило бы качество обслуживания.
Почему для здоровых детей в городе существуют всевозможные развивающие центры, танцевальные и спортивные школы, музыкальные занятия, а мы не имеем возможности дать ребёнку полноценное общение с ровесниками?
Почему нет бесплатной помощи логопедов, дефектологов. Родители тратят просто катастрофические суммы на частные уроки, курсы массажа, ЛФК. Потому как это всё требуется ребёнку не раз или два в год, а каждодневно, регулярно, систематически.
В Смоленской области 10 базовых образовательных учреждений реализуют образовательные программы для детей – инвалидов и программу «Доступная среда» «Создание беспрепятственного доступа лиц с ограниченными возможностями, проживающих на территории Смоленской области, к объектам социальной инфраструктуры», на что соответственно было потрачено более 20 млн. рублей.(!) А на деле в городе школы не приспособлены для приёма детей-колясочников с ДЦП, а детей – аутистов переводят на домашнее обучение, что способствует ещё большей их аутизации.
Мы предлагаем оборудовать в школах города малокомплектные классы для особых детей или интеграционные классы. И это не будет стоить миллионы! Достаточно иметь помещение на 1 этаже, спец. парты, поручни, покрытие пола, широкие двери. Наши родители готовы предложить свои силы и энергию для решения проблем, помогать учителям. Мы - люди, умеющие и желающие работать по специальности, зарабатывать и платить налоги. Но нет у нас – ни детских садов, ни школ, нет той доступной среды, которая есть в других европейских странах. Во многих странах жизнь семьи с ребёнком – инвалидом ничем не отличается от жизни семьи со здоровым ребёнком. Есть и дошкольные учреждения и школы и полноценные системы реабилитации и трудоустройства инвалидов. Наши дети – не обуза для государства. Они могут и учиться и получать профессии и работать и обеспечивать себя. Давайте только дадим им такую возможность! На наш взгляд стоит развивать в городе систему социальных тьюторов, привлекая с этой целью родителей, что даст возможность им работать, а школам решить проблемы, связанные с обучением особых детей.
Необходимо в школах в рамках обществознания проводить уроки для здоровых детей, где стоит больше рассказывать об особенностях детей – инвалидов, о терпимости к чужой беде и принятии чужой инакости.
Дистанционное обучение не является полноценным выходом для детей с ДЦП и аутизмом, оно может быть одним из вариантов обучения, но не единственным. В некоторых случаях оно только усиливает социальную дезадаптацию, изолируя детей – инвалидов ещё больше.
Таким образом, предлагаю разработку и реализацию программ образования детей – инвалидов поставить под общественный контроль с обязательным открытым обсуждением и привлечением общественных организаций и целевых групп.

Не менее существенны проблемы медицинского характера:
1. Лекарственное обеспечение продолжает желать лучшего. Родители детей – инвалидов продолжают, как на работу по нескольку месяцев ходить по аптекам и пытаться получить выписанный лекарственный препарат. Почему бы не вернуть в Смоленск справочную аптек? Это избавило бы родителей от необходимости бесполезно тратить своё время.
2. По – прежнему сохраняются жалобы родителей на городское бюро МСЭ из - за составления неполных и некачественных индивидуальных программ реабилитации (ИПР), не учитываются реальные потребности и возможности ребёнка.
3. Одной из самых острых проблем является проблема с техническими средствами реабилитации (ТСР). Часто скрывается перечень ТСР. При закупке ТСР на конкурсах и аукционах критерием является минимизация цен, а, как следствие, низкое качество ТСР. В связи с отменой в 2011 году 100%компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч. То есть в данной ситуации возникает порочный круг. То, что закупается - пользоваться нельзя, а то, что нужно ребёнку -родители купить не могут. И где же выход из сложившейся ситуации? Ведь все эти технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни. Мы предлагаем создать систему «ТСР на прокат». Ведь большинство средств реабилитации необходимы на короткий период времени, так как дети вырастают, меняются их потребности и им становятся нужны уже другие ТСР.
4. Сейчас в городе закупается качественное и дорогостоящее диагностическое оборудование, но, по – прежнему, чтобы сделать ребёнку МРТ под наркозом, суточный мониторинг ЭЭГ, ЭНМГ родители вынуждены возить детей в Москву и проводить исследования частным образом и за свои средства. В причинах данной ситуации мы до сих пор разобраться не можем и очень просим как-то решить эти проблемы.
5. Ещё одна проблема, которая многим может показаться пустяшной, для наших семей оказалась камнем преткновения. Мы не можем с нашими детьми попасть в бассейн. Во взрослый бассейн не допускают с такими детьми, как у нас, мотивируя отказ отсутствием необходимого оборудования, а в детский бассейн не допускают взрослых.
6. В Смоленске открыли «Центр травматологии и ортопедии», но опять почему-то дети с ДЦП не включены в программу оказания помощи и родители вынуждены собирать деньги и возить на ортопедическое оперативное лечение детей в Тулу и Москву.
7. А вы представляете какой проблемой является стоматологическая помощь для особого ребёнка. И нареканий на это очень много. Обычного ребёнка очень трудно уговорить на какие-то стоматологические манипуляции, что уж говорить об особых детях. И стоматолог отказывает в помощи, мотивируя тем, что родители не подготовили должным образом ребёнка
Кроме всего прочего, в жизни любого ребёнка, а ребёнка – инвалида особенно, важную роль играет его социальная жизнь – общение с людьми, друзьями, во дворе, на улице. И часто ему в этом помогают животные – лошади, собаки. Иногда они являются тем толчком, после которого ребёнок – аутист начинает говорить или малыш с ДЦП пытается двигаться самостоятельно. При наличии в городе своего ипподрома, мы не имеем ни одного иппотерапевта. В организации есть родители, желающие и имеющие возможности, заниматься данными видами деятельности. Почему бы не оплатить обучение курсов по иппотерапии и канис – терапии и попытаться развить в городе эту востребованную услугу.
Сейчас очень много говориться о развитии спорта, строятся красивые спортзалы, ледовые дворцы, но почему – то опять там нет места для детей – инвалидов. Спортклуб для особого ребёнка – это мечта многих наших семей. Сейчас практически во всех дворах есть детские игровые площадки, но опять никто не подумал о детях с ограниченными возможностями. В Смоленске нет ни одной площадки, приспособленной для детей с ДЦП, слабовидящих детей, хотя это совсем не проблема, так как существуют в продаже уже готовые комплексы для данных категорий.
Ещё один немаловажный вопрос – это дать возможность получить матерям детей – инвалидом какое-то дополнительное образование, чтобы работать на дому, зарабатывать, платить налоги.

Я не могу не закончить своё выступление цитатой Дмитрия Анатольевича Медведева, который одной фразой выразил мысли всех наших родителей « Когда инвалид не может попасть в магазин, на самолёт или поезд, посетить музей, спортзал или кинотеатр, получить нормальное образование - это не просто равнодушие или невнимательность . Это прямое нарушение Конституции нашей страны» И в наших силах сейчас, сегодня изменить это положение дел, повернуться лицом к семьям, которым и так очень трудно, но которые мужественно продолжают растить, лечить, воспитывать и просто любить своих «особых» детей.

Наташа, очень хорошо.

ИМХО
6. В этом пункте я бы дополнила, что при наличии своей медакадемии- подготовить спецов, которые будут специализироваться на оказании помощи детям-не проблема. И ещё, как ни цинично звучит, материально выгодно-иметь своих специалистов. Тогда иногородние будут платить нашим спецам и часть этих денег перекочует в городской бюджет. Девочки- для администрации-это аргумент.

Наташ,мне всё понрвилось. Всё строго по делу и лаконично.

Таня, ты заметила, как я все "твои" цитаты и идеи использую? Так что подгоняй ещё.

Наталiа пишет:

Таня, ты заметила, как я все "твои" цитаты и идеи использую? Так что подгоняй ещё.

Это влёгкую))) Надо-подгоним.

Лавина бумаг продолжается. Сегодня ходила в департамент здравоохранения и отнесла очередную бумажку. Я становлюсь канцелярской крысой.

Уважаемый Владимир Иванович!

Обращается к Вам Смоленская областная общественная организация детей – инвалидов и их родителей « Дети – Ангелы – Смоленск». Наши дети – это очень сложная категория детей – инвалидов с различными нарушениями развития. Это – аутизм, ДЦП, умственная отсталость, эпилепсия, генетические нарушения. Убедительно просим Вас обратить внимание на, имеющиеся в сфере медицины, проблемы наших детей.

1.Лекарственное обеспечение продолжает желать лучшего. Родители детей – инвалидов по нескольку месяцев ходят по аптекам и пытаются получить выписанный по бесплатному рецепту лекарственный препарат. Просим решить вопрос о лекарственном препарате – рисполепт, необходимом для детей –аутистов и который не выдаётся по бесплатным рецептам последние 2 месяца. Ко всему прочему почему бы не вернуть в Смоленск справочную аптек? Это избавило бы родителей от необходимости бесполезно тратить своё время.

2. По – прежнему сохраняются жалобы родителей на городское бюро МСЭ из -за составления неполных и некачественных индивидуальных программ реабилитации (ИПР), которые не учитывают реальные потребности и возможности ребёнка.

3. Очень много проблем в области диагностики. В городе закупается качественное и дорогостоящее диагностическое оборудование, но, по – прежнему, чтобы сделать ребёнку МРТ под наркозом, суточный мониторинг ЭЭГ, ЭНМГ родители вынуждены возить детей в Москву и проводить исследования частным образом и за свои средства.

4. Ещё одна проблема, которая многим может показаться пустяшной, для наших семей оказалась камнем преткновения. Мы не можем с нашими детьми попасть в бассейн. Во взрослый бассейн не допускают с такими детьми, как у нас, мотивируя отказ отсутствием необходимого оборудования, а в детский бассейн не допускают взрослых. Просим Вас разрешить выделить для нас 1 час в неделю в бассейне реабилитационного центра на ул. Шевченко.

5. Занятия с животными для наших детей являются просто необходимыми, особенно для детей – аутистов. Лошади и собаки часто являются тем толчком, после которого ребёнок – аутист начинает говорить. При наличии в городе своего ипподрома, мы не имеем ни одного иппотерапевта. В организации есть родители, желающие и имеющие возможности, заниматься данными видами деятельности. Просим Вас оплатить обучение курсов по иппотерапии и канис – терапии.

6.И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. Но работающие родители не имеют возможности пройти курсы реабилитации чаще 1 раза в год. Поэтому необходимо решить вопрос о возможности выписки больничных листов матерям на время реабилитации детей. Если это нельзя сделать в Вишенках, значит надо обязать поликлиники, которые отправляют ребёнка на реабилитацию.

7.По-прежнему открыт и не решается вопрос о спортивных занятиях или занятиях лечебной физкультурой с детьми-инвалидами. Нашим детям занятия нужны не 1 раз в год в рамках реабилитационного курса, а регулярно и круглогодично.

8. Очень часто у наших детей возникают большие сложности в получении стоматологической помощи, в связи с тем, что они требуют особого внимания и индивидуального подхода. Просим Вас рассмотреть возможность о выделении «дня особого ребёнка» или определённого времени для детей – инвалидов.

9.Просим Вас обратить внимание на развитие новых направлений в сфере реабилитации детей – инвалидов - обучение специалистов по детской иглорефлексотерапии, остеопатии, кинезотерапии( Войта – терапии), Бобат – терапии. С этой целью необходимо рассмотреть возможность приглашения и органтзации выездных реабилитационных курсов из других центров, узко специализирующихся на каких-либо проблемах детей – инвалидов.( например, из Евпатории, Самары)