Первое сообщение в теме :

Предлагаю в этой темке выкладывать только наши официальные тексты обращений,чтобы они не затерялись в других темах и их можно было прочесть в одном месте.Для обсуждения-вэлкам в тему Наш шанс быть услышанными!

КРИК ДУШИ РОДИТЕЛЕЙ ИНВАЛИДОВ !!!!

https://mypetition.ru/petition/412#description

Наташ,у меня затык с резолютивной частью,т.е. самое главное не могу "оформить". Ты скопируй и правь прямо мой текст непосредственно,тока другим цветом правки сделай,а то я не врублюсь   Ну и с резолютивной частью...хэлп ми плиз   
Девочки и мальчики.почитайте мой брЭд   ,посоветуйте-поправьте меня...Чёт у меня творческий..затык   

итак:

Уважаемая Людмила Борисовна!
Мой сын Ткачев Максим Владимирович 05.11.2002 г.р. является инвалидом детства с диагнозом «Ранний детский аутизм» и обучается в МОУ СОШ № 17 по коррекционной программе 7-го вида на дому. Характер его заболевания не позволяет ему учиться в классе, вместе с остальными учениками,в незнакомом месте и при наличии коллектива он полностью «уходит в себя»,замыкается и не воспринимает обращённую к нему речь. При индивидуальных занятиях дома,он напротив, прекрасно воспринимает материал,старательно выполняет задания учителя и самостоятельно выполняет домашние задания.Средняя оценка по всем предметам у Максима-это «четыре».Очень большую роль при этом играет личность самого преподавателя,его профессиональный подход и желание найти контакт с Максимом. Не буду скрывать.что некоторые учителя и не пытались найти подход к Максиму,абсолютно не учитывали характер его заболевания.например,к нам не приходит учительница по английскому языку-не имеет возможности, не может,не хочет и мы пытаемся освоить английский язык самостоятельно.
Но всё же нам очень повезло -всю начальную школу общим предметам Максима обучала Ольга Николаевна Ковалёва, Учитель с большой буквы и просто неравнодушный человек, которая  нашла просто поразительный контакт с моим ребёнком. У Максима прекрасные математические способности, он очень любит предмет Окружающий мир, с удовольствием мастерит поделки на уроках труда,с лёгкостью запоминает стихи, правила по русскому языку, любит отвечать на вопросы по сути прочитанного текста, прекрасно рисует. Но, он не сможет показать свои знания постороннему человеку, будет очень волноваться и замкнётся в себе. А ещё -он очень чувствует негативное эмоциональное отношение к себе.
Каждый год мы вынуждены проходить ПМПК, без «резолюции» этой комиссии мы не можем перейти в следующий класс и получить право на домашнее обучение. Легенда о том, что эта комиссия носит только рекомендательный характер, не имеет ничего общего с действительностью. Без ПМПК наши дети-инвалиды  не имеют  право ходить в детский сад, учиться в школе, перевестись в следующий класс. За все эти годы мы были на ПМПК 9 раз. Каждый раз, приходя на комиссию ,мы приносим наш табель с честно заработанными оценками, дневник, наши рабочие и контрольные тетради, характеристику. Максиму начинают задавать вопросы, он начинает нервничать в незнакомой обстановке и от обилия незнакомых людей. В результате -он отвечает невпопад, а зачастую и просто молчит. Поэтому, не особо вдаваясь в подробности и не обращая внимания на наши знания и хорошие оценки, Максиму выносят «приговор»-обучение в школе 8-го вида. Однажды на комиссии мне сказали, что ребёнок с диагнозом «аутизм» априори может учиться лишь по программе 8-го или 9-го вида, а общеобразовательная программа будет для него недоступна. Лишь в прошлом году, увидев в комиссии знакомого человека, Максим чётко ответил на все вопросы, показал все свои знания и нам разрешили продолжить обучение далее и с лёгкостью перевели в 4-й  класс.
Людмила Борисовна! В  этом учебном году мы заканчиваем 4-й класс и начальную школу. Это значит лишь то, что у нас не будет больше нашей замечательной учительницы,будут разные учителя по разным предметам и не все они захотят искать подход к странному и одинокому ребёнку -аутисту. В этом наше несчастье,наша боль,наше унижение. Нам некуда идти, в обычных школах для нас нет места, возможностей и желания обучать «такого» ребёнка. И наши успехи и хорошие оценки никого не интересуют. Естественно, ПМПК не будет с нами церемониться и отправит нас в школу 8-го вида. Мы откатимся в знаниях на несколько лет назад и потихоньку деградируем, станем тем самым среднестатистическим ребёнком-инвалидом, с искусственно поставленным диагнозом «умственная отсталость»,навсегда зачеркнув наши успехи, незаурядный ум и способности, надежды на будущее, на обычное среднее образование и самостоятельную жизнь полноценного человека, пусть и с небольшими «особенностями»,которые могут скорректироваться лишь при полноценной жизни, без вынужденной «инвалидизации»

Лен, я тебе скинула на эл. почту.

Наталiа пишет:

Лен, я тебе скинула на эл. почту.

  

Девчонки, простите замоталась и не выложила вопросы, которые мы сегодня решали. Все комментарии по поводу сегодняшней встречи я напишу чуть позже.

Смоленская областная общественная организация детей – инвалидов и их родителей «Дети – Ангелы – Смоленск» провела обширный опрос семей, имеющих детей – инвалидов и выявила список проблем и потребностей. Все потребности можно поделить на 3 условные категории: медицинские, социальные и педагогические.

1..Медицинские проблемы особых семей:

1. Одна из самых главных медицинских проблем для детей – инвалидов на данный момент – это стоматология. Лечение зубов у «особенных» детей всегда является большой трудностью. Мы предлагаем выделить один день в месяц и одного постоянного специалиста для детей – инвалидов в ОГБУЗ «Детская стоматологическая поликлиника». Кроме этого, необходимо срочно решить вопрос об анестезиологе для лечения зубов под наркозом.
2. По-прежнему открыт вопрос об отсутствии необходимых дополнительных методах исследования. Чтобы сделать ребёнку МРТ под наркозом, суточный мониторинг ЭЭГ, ЭНМГ родители вынуждены возить детей в Москву и проводить исследования частным образом и за свои средства.
3. Лекарственное обеспечение продолжает желать лучшего. Сохраняется проблема с поставкой и закупкой миорелаксантов – наши дети дожидаются диспорт по году. Опять на несколько месяцев задерживается выдача по бесплатным рецептам нейролептиков и противоэпилептических препаратов.
4. И ещё одна патология «особых» детей заслуживает пристального внимания – это заболевания глаз, которые часто сопровождают и ДЦП и синдром Дауна. Мы ходатайствуем о прибретении оборудования для плеоптического лечения, а в особенности, для детей до 3 лет.



2. Педагогические проблемы.

1. Во-первых, сначала мы в который раз хотели бы поднять вопрос о детском саде № 3. Он является единственным детским садом, который принимает наших детей. Каждый год родителями поднимается вопрос о придании саду статуса специализированного и расширения его за счёт создания начальной школы. Мы прекрасно понимаем те проблемы, которые не дают Вам этого сделать, но в конце концов, решать этот вопрос просто необходимо. Этот сад является самым приспособленным для «особых» детей, его специалисты имеют большой опыт работы с детьми – инвалидами, причём с разными заболеваниями. И, если здесь будет начальная школа, это существенно разгрузит переполненную школу 8 вида и даст возможность родителям оставлять детей в школе на весь рабочий день и продолжать работать.
2. Сейчас идёт бурное обсуждение нового закона об образовании и, в частности, обсуждение инклюзивного образования и школы тьюторства. Но у нас создалось такое ощущение, что уважаемые нами руководители в системе образования решают проблемы образования наших детей без нас. В связи с чем, убедительно просим при принятии каких-то важных решений учитывать мнение и родителей и общественных организаций, работающих с данными категориями детей.
3. В частности, вопрос о тьюторстве очень важен для наших семей. Самый частый вопрос, который задают родители в этой связи: Будут ли предоставляться тьюторы учебным учреждением и имеют ли право родители сами приглашать тьюторов для своих детей как в в детский сад, так и в школу?
4. За последнее десятилетие количество детей – аутистов выросло чрезвычайно, а специалисты, которые бы имели достаточные знания для работы с ними, практически отсутствуют. Просим обратить внимание на этот факт, тем более, что инклюзивное образование подразумевает, что педагоги, которые будут работать с нашими детьми, должны иметь достаточный уровень профессиональной подготовки.
5. Хотим отдельно поднять вопрос о Смоленской специальной (коррекционной) общеобразовательной школе-интернат VIII вида. Начиная с того, что школа находится в плачевном состоянии из-за отсутствия надлежащего ремонта и, кончая тем, что на всю школу остались только по 1 ставке логопеда и психолога. Дети уже априори не могу получить достойной профессиональной помощи.
6. Кроме всего вышеизложенного, мы хотели бы обратить внимание на «взрослых» детей – инвалидов. В своё время большинство из них получили заключение «необучаем» и были вычеркнуты из жизни. Они выросли, но остались взрослыми детьми. Многие из них имеют возможность обучиться какому – либо несложному виду деятельности и получить своё место в жизни. Общественная организация «Луч надежды» и СООО «Дети – Ангелы – Смоленск» ходатайствуют о создании профессиональных курсов для этих людей и подумать о возможной реализации их потенциала в творческих мастерских.

3. МСЭК

1. По – прежнему сохраняются жалобы родителей на городское бюро МСЭ из -за составления неполных и некачественных индивидуальных программ реабилитации (ИПР), не учитываются реальные потребности и возможности ребёнка, не выписывают необходимые ТСР.
2. Во-вторых, необходимо поднять вопрос о том, чтобы обязать МСЭК доводить до родителей их прав и льготы, которыми они могут пользоваться, под роспись, с возможным созданием какого-либо ознакомительного документа.
3. Хотелось бы предложить ввести возможность прохождения МСЭК с целью расширения ИПР без ребёнка и без множества дополнительных исследований, только с консультациями профильных специалистов. Такой опыт уже существует в крупных городах России.


4. Социальные проблемы:

1. Одна из огромных проблем наших семей – это отсутствие возможности с кем-то оставить ребёнка хоть на короткое время. Поэтому мы просим о возможном создании службы сиделок или социальных работников для семей с детьми – инвалидами, в чью компетенцию может входить помощь при сборе необходимых документов, может быть по возможности - покупка продуктов, уборка, услуги приходящей няни.
2. Ещё одна просьба наших семей – это своевременное начисление компенсации за непосещение детского сада в месяц обращения.