Первое сообщение в теме :

Решила создать темку про наши "хождения по мукам". Уж слишком интересно поделиться мнением о нащих чиновниках, бизнесменах и т.д.

причем Астахов вроде бы так и не приехал

По поводу Круглого стола...с острыми углами...
Нет смеяться мне не хочется-хочется плакать, горько-горько и только одна фраза в голове:"Господи, ну как же вам не стыдно..."
По каждому пункту можно носом тыкать:
1. Дистанционное обучение во всём мире используют не для инвалидов(во всех странах развитых реализована безбарьерная среда-инвалид может посещать любое учебное заведение по своему выбору), а для...заключённых...в тюрьме...А они гордятся этим позорищем и преподносят его как достижение...
2. Количество инвалидов падает за счёт успешной реабилитации...ну как язык повернулся. Ну ка назовите мне количество детей-инвалидов, с которых после реабилитации инвалидность сняли. Покажите-я увидеть это чудо хочу! Своими глазами! А может всё проще- не дали вы инвалидность тем, кому она положена, лишили людей даже этой мизерной помощи...
У нас в поликлинике был случай-маме отказали в оформлении инвалидности на мальчика-дошкольника, у ребёнка острый лейкоз(рак крови)...Позор..

А госпожа Воронова...Что ни слово-то перл...Дурами наша страна не оскудеет...

Девчонки, я в понедельник иду на встречу в департамент здравоохранения. Кидайте вопросы, которые надо поднять.
Публикую краткий список:
1.Обследования, кот. нет в Смоленске-МРТ, ночное ЭЭГ, ЭНМГ, и т. д.
2.Выездные курсы реабилитации, помощь в осуществлении.
3.Стоматология (день особого ребёнка)
4. Канис-терапия, иппотерапия.
5.Лекарства, справочная аптек.

Отчёт о встрече с гл. педиатром кину завтра. Сил нет ещё раз сегодня пересказывать эту бодягу.

О. заглянула сюда и вспомнила, что забыла написать про господина гл. педиатра. Простите - исправлюсь. А сейчас хочу написать про встречу в епархии. 17.01.меня пригласили в соц. отдел епархии на встречу, но мы в тот же день вечером попали с Илюхой в инфекцию и я никак не могла отчитаться. Держите отчёт сейчас:
1. На встрече присутствовали от епархии -Элькинд Елена Григорьевна (занимается волонтёрским движением, оч. понравилась, весьма разумна и "в теме") и Отец Михаил (отвечает за соц. направление, молодой, только 2 мес. как в Смоленске, пару раз позволил себе весьма некорректные высказывания, вообщем, не понравился, нудел не в тему). Были девчонки от аутистов и от детей с синдромом Дауна. Кроме этого, была завуч из 33 школы, кот. тоже нудно говорила как они в школе развивают волонтёрское движение.(меня во всяком случае посмешила)
2.Разговор шёл о следующем: у них есть помещение на Лавочкина, требующее ремонта, кот. они хотели бы использовать для детей - инвалидов, но.....денег нет! Стали спрашивать что надо, т.е. в каком плане должно быть оформлено и оборудовано помещение. Девчонки с аутистами заговорили о "Центре дневного пребывания", но я так поняла, что это очень сложно оформить, поэтому обозвать его можно как угодно, а делать что надо. Мы договорились, что мы все подумаем и обговорим, а в эту пятницу снова встретимся и обсудим дальше. Мой сырой вариант читайте в соц. проектах и дополняйте.
3.На встречу пришла ещё очень приятная женщина- руководитель воскресной школы в Храме Новомучеников -Хохлова Мэри Стефановна (ПРОСТО ЧУДО ЧТО ЗА ЧЕЛОВЕК)Она пригласила нас к себе, только там уж очень взрослые у неё инвалиды-молодёжь и подростки, детей мало, но у неё проходят занятия - по лепке кажется из глины_ если кого заинтересует -можно детей поводить -интересно.

О воскресной школе для инвалидов

http://www.smoleparh.ru/News/View/4099

Я уже писала, что меня включили в состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов.Сегодня было заседание на тему "Доступность медицинской помощи"
Мои  предложения, которые будут внесены в резолюцию.
1. Прежде всего, надо выделить лицо в Департаменте здравоохранения, занимающееся детьми – инвалидами. Создать, наконец – то базу данных, некую   статистическую карту детской инвалидности по Смоленску и Смоленской области, и, исходя из этого, станет возможным выявить потребности детей – инвалидов и их семей.
2. Хочу выйти  с просьбой выделить в поликлиниках хотя бы 1 раз в месяц «День приёма узких специалистов» для детей –инвалидов.
3. Обратить, наконец, внимание на расширение мат – технич. базы и решения вопроса с дополнительными методами диагностики. (МРТ, ЭЭГ, ЭНМГ)
4. Решение кадрового вопроса. (в связи с отсутствием узких специалистов и педиатров в поликлиниках)
5. Рассмотреть возможность более широко организовывать  осмотры узкими специалистами детей – инвалидов  на дому.



Отношение к данному мероприятию у меня какое-то двойственное.
С одной стороны, это хотя бы какой-то шанс попытаться решить наши проблемы.
А с другой, всё та же говорильня.

Отмечу положительный момент: после того, когда я рассказала как Олеся не может попасть к кардиологу, мед. чиновница как то засуетилась, предположила, что это из ряда вон выходящая ситуация и сказала звонить лично ей. Так что, девчонки, у меня теперь есть телефоны 2 нужных нам людей, которые, я думаю, помогут порешать наши проблемы. Давайте загрузим их работой.

Войтова Елена Николаевна -Начальник управления организации медицинской помощи населению и реализации приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения.
Аксёнова Наталья Леонидовна -Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.

Пы.Сы. Больше всего меня убила фраза, что дефицит мед. кадров в поликлиниках и стационарах -37%, а по узким специалистам - до 60%.  О какой доступности вообще может идти речь.

Да-а-а, девчонки, сегодня мы компанией из 5 человек посетили департамент образования. Кроме слова-..опа, у меня никакого другого на ум не идёт, чтобы описать данное мероприятие.
1. 2 месяца (июль-август) они меня мурыжили-то отпуска, то командировки (то понос, то золотуха)
2. Наконец-то договорились на сегодня с нач. отдела по интернатам, инвалидам и т.д. Она мило предложила нам места в интернате. Остальное -"Не моя компетенция"
3. Нашли человека, чья компетенция - инклюзия. Оказалось, что они все тусят на каком-то совещании.(включая Воронину и Иваниченко)
4. Прождали 40 минут и тут вмешалась наша Валя (шоколадница). Она -просто красава, пошла и вытащила этого "инклюзивного" специалиста, видимо так удивив собрание, что они там затаились и никто, кроме него не вышел.
5. Вышел "инклюзивный" специалист и стал нам дурам объяснять, что "чего это мы хотим. Наши дети -больные и отсталые, они не смогут учиться в школе. учитесь как можете и отвалите от нас. У нас нет денег, нет обучающих программ, нет лицензий в образовательных школах на обучение ваших детей и вообще наша область -бедная и у нас ничего нет" -краткое содержание его речи, которая продолжалась 30 минут, с громкими нашими криками.
6. Иваниченко, видимо, расслабилась и решила выйти в туалет, тут то я её и поймала. Вообщем, мы с ней чуть не "подрались"и её речь свелась в фразе"Я не знаю, как учить ваших детей" А я ответила, что пусть не надеется и мы с ней ещё не раз встретимся и в другом месте. 

Итого в результате объявлена война в департаменте. Собираем информацию о законе об образовании и я пишу всевозможные бумаги - и губернатору и президенту и т.д. и т.п.

Только одно чувство у меня от сегодняшнего посещения: тупик......................................

вот бы еще их речь на диктофон записать и отправить в Человек и закон

ОлесяТ пишет:

вот бы еще их речь на диктофон записать и отправить в Человек и закон

А Валя вчера на тел. записала.Только..не верю я,что это хоть как-то поможет... 

http://www.smolcity.ru/news/smolensk_news.php?ELEMENT_ID=345596&attempt=1

Вчера 6.02. была в Вишенках на конференции. Очень хорошо отзывались про нас, Детей - Ангелов. обсудили проекты, в которых участвовали Вишенки. И я записалась на приём к Окуневой О.Н. зам. губернатора по соц. вопросам. впечатление - разумное, хотя некоторые проекты представляют собой "набор букофф", но это уж мелочи.

Наталiа пишет:

http://www.smolcity.ru/news/smolensk_news.php?ELEMENT_ID=345596&attempt=1

Вчера 6.02. была в Вишенках на конференции. Очень хорошо отзывались про нас, Детей - Ангелов.  обсудили проекты, в которых участвовали Вишенки. И я записалась на приём к Окуневой О.Н. зам. губернатора по соц. вопросам. впечатление - разумное, хотя некоторые проекты представляют собой  "набор букофф", но это уж мелочи.

В добрый путь,Наташ....  

Девчонки, хочу написать небольшой отчёт по посещению Окуневой О.В. о попросить вашего мнения и советов.
1. Ольга Влад. нам с Леной очень понравилась, разумна, рассудительна, конструктивна. Видна искренняя заинтересованность.
2. Говорили мы долго и много, рассказали про себя, обсудили вопросы (кому интересно - при личной встрече)
3. А самый главный результат - мы договорились встретиться с ней, представителями 3 департаментов (здравоохр., образование, соц. развитие, а ещё я и МСЭК попросила) на нашей территории в ближайшее будущее и конструктивно обсудить наши  разумные вопросы. Представляете, что это будет.

От вас мне надо:
1. Ваши проблемы и вопросы ко всем 3 департ.
2. Можно свой случай написать - я подумаю, как это можно вставить.
3. Про кого я забыла - это ПМПК, к какому депу они относятся? и по фамильно у кого с ними были сложные конфликты.
4. Можете написать свои проблему - либо в виде письма или заявления, только давайте по уму, а не просто "Я хочу в Китай".
5. Андрей (Стич), поговори с Таней, у неё всегда были самые классные идеи - пусть выходит.

Жду, у нас дней 10. Девчонки, шевелите мозгами, это наш шанс - нельзя проворонить.

Наташа, по Твоей просьбе поговорил с Татьяной. Мысли вслух, так сказать....
Именно на МСЭК на момент получения инвалидности необходимо информировать человека о льготах, на которые он имеет право по закону. Список льгот должен выдаваться в 2-х экземплярах, законный представитель ребёнка их подписывает. Один экземпляр остаётся на МСЭК, второй – у законного представителя ребёнка. Там же, на первой же комиссии, обязать давать исчерпывающую консультацию по техническим средствам реабилитации и памперсам, куда обращаться, с каким перечнем документов, кто обязан этим заниматься. Здесь же выдавать под роспись перечень бесплатных лекарственных препаратов, на получение которых инвалид имеет право с предоставлением подробной информации о местах и порядке приобретения. Консультировать родителей на предмет того, куда они должны обратиться по поводу дошкольного и школьного образования своего ребёнка.


Необходимо донести информацию об ужасающем состоянии детского отделения Гедеоновской больницы. Фото можно взять из темы о Гедеоновской больницы. Можно сделать свежие фото в отделении. Надо – я отвезу. Фотографируешь ты лучше и техника посерьёзнее, транспорт с меня. Необходимо прекратить утаивать от родителей информацию о том, что они не обязаны помещать детей на месяц в эти адские условия – можно подтверждать инвалидность амбулаторно, для помещения в психиатрическую клинику должны быть жесткие показания. Наташа, ещё один момент, Татьяна говорила, что в свое время вы обсуждали вопрос создания совета, состоящего из родителей детей инвалидов, для контроля условий пребывания детей в интернатах, лечебных учреждениях и т.д.



Необходим школьный автобус, который собирал бы учеников и развозил преподавателей к ученикам на домашнем обучении. Это позволит расширит круг детей, которые смогут получить образование.
Наташа, совсем недавно мы устраивали своих девочек – Наташу и Настю в спец. школу на домашнее обучение. Вопрос решался «докучаевским» ПМПК. Разговор состоялся следующий:
- С какой целью пришли на ПМПК?
- Я хотела бы своих дочерей устроить в спец. школу на домашнее обучение.
- Мы, таких как вы, посылаем в «Вишенки».
- А в «Вишенках» открыли школу? А кого туда берут? (включаю дуру, не забыть бы выключить).
- Нет там школы, ну кружки там есть какие-то… Мы всех туда посылаем (хорошо, хоть не на #*й).
- Я что у вас в кружки прошусь!!! Мне нужна школа для моих детей!
- Но у Вас дети – тяжелые инвалиды!
- Именно учитывая этот факт, я прошусь в спец. школу на домашнее обучение а не в МГУ экстерном!!! Либо вы мне даете «добро» на обучение моих детей в спец. школе, либо даёте письменное заключение об их необучаемости и мы продолжим этот разговор в других инстанциях.
Разрешение было получено, девочки учатся на дому в данный момент. К сожалению, в школе нет специалистов, которые владели бы методиками работы именно с аутистами. Нашего педагога хулить не буду, дама опытная, очень много лет работающая с детьми, терпимая и терпеливая, аккуратная и старательная, имеющая небольшой опыт работы с аутистами. Но ей трудновато – аутистов надо знать – мы особая патология.


По Смоленскому телевидению часто выходят передачи, где выступают священники. Было бы неплохо подготовить передачу об отношении церкви к инвалидам. В одной из тем Татьяна давала ссылку на книгу, написанную священником – «Апостольство инакоодарённых». Именно эту позицию неплохо было бы взять за основу. Церковь сейчас участвует в формировании общественного мнения, а нам было бы не лишним, если бы люди стали относиться к нам и к нашим детям с большей терпимостью и пониманием.


Есть один аспект, который нуждается в срочном законодательном регулировании. Дело в том, что по выходу из интерната детям полагается жильё, и они его получают. Существует целая специализация риелторов по махинациям с этим жильём. Очень часто, дети, выходящие из интерната, как минимум слабо ориентируются в современной жизни, либо страдают теми или иными формами слабоумия, а значит, являются лёгкой добычей для мошенников всех мастей от риелторов до ближайших родственников. Подробно по этому вопросу, я думаю, можно побеседовать с директором Ново-Никольского интерната, он может многое рассказать о дальнейшей судьбе своих выпускников.

Ещё одно безобразие, а именно тот факт, что все аутисты в 18 лет «становятся» шизофрениками. Это избавляет наше очаровательное правительство от необходимости создания государственной программы помощи аутистам, которая есть в каждой развитой стране. Реализуется это следующим образом: аутёнок получает свой диагноз в период с 3-х до 6-ти лет. В подростковом возрасте из-за гормональной перестройки всегда наступает ухудшение состояния. Пользуясь этим, ребёнку вдобавок к основному диагнозу пишут под вопросом какое-либо расстройство шизоидного спектра. К 18-ти годам диагноз плавно трансформируется в шизофрению с аутичными явлениями. И лечить детей начинают как шизофреников.

Наша последняя беседа с лечащим психиатором:
- Вы детям своим витамины даёте? (обалдев, смотрим на врача – странный вопрос из уст психиатра).
- Какие витамины?
- Наши витамины, профильные. Группы «В». Если этого не делать, к 18-ти годам аутизм переходит в шизофрению. Вы же это знаете?
- Доктор, мне не нравится то, как проходит наша беседа. Давайте расставим точки над «и». Я – врач – реаниматолог. Могу рассказать Вам область применения витаминов группы «В», а также разъяснить тот факт, что аутизм в шизофрению не переходит никогда – это разные нозологические формы. Родился аутистом – умрёшь аутистом, родился шизофреником – умрёшь шизофреником.


Доктор завяла, тон разговора резко изменился. Что-то мне подсказывает, что мы не раз ещё вернёмся к этой теме, и бороться за правду нам будет непросто, учитывая государственную позицию в этом  вопросе.

Андрей, спасибо, я всё увидела и услышала. Тане - привет.

Привет обязательно передам! Танечка шлёт вам свой привет. Сама не против вернуться на форум. Пока проблемы с глазами, до операции зрение было -10  -12, сейчас, такое ощущение +3. Пять минут пытается читать-писать на ПК - пол дня мутит.. Наташа, если возникли по написанному вопросы, какую-то тему надо обсудить подробнее - Танечке всё передам, отпишусь....

Согласна с Андреем .Наша психиатрия далека от нормы,причем катастрофически.В таких больницах и здоровый свихнеться.Я бы еще подняла вопрос о профилактике соц.сиротства,а именно,когда в роддомах уговаривают писать отказ от ребенка.т.к.он болен и долго не протянет. будет растением и т.п....Я через это прошла.Необходима маме оказать профессиональную психологическую помощь,дать достоверную информацию о диагнозе.В Москве отказ от детей с Синдромом Дауна 45%,раньше был 95%.Заслуга ранней помощи.

Ааааа,ну можно я тут оффну,пожа-ааалуйста???!!!  
Примерно такую же "речь" я заслушала от нашего нового чудо-психиатра на приёме неделю назад.Вся суть нашей "беседы" свелась к одному:"Вы все получите в 18 лет диагноз "шизофрения" и будет вам счастье"....  

Наташа, хочу немного раскрыть проблему по смене диагноза аутистам. Понимаешь ситуация, когда аутиста "делают " щизофреником на данный момент абсолютно тупиковая, безнадёжная. Вот смотри- написали нашим с Леной малышами, что они шизофреники с сего дня. Поставили диагноз. Мы возмутились, стали жаловаться во все инстанции, подали в суд... Толку- нуль. Будет созван консилиум наших смоленских специалистов, по решению суда, или по решению любой инстанции, куда мв напишем жалобы. ОН ПОЛНОСТЬЮ ПОДТВЕРДИТ ДИАГНОЗ!!! Наши дети будут признаны шизофрениками. Это политика нашего государства.
Понимаешь, мне лично ысё равно, что написано в сопроводительных документах. Но для будущего моего ребцнка важно, что он- аутист, , а не шизофреник с аутичнвми явлениями. Обязательно будет государственная программа помощи аутистам- она будет, я очень надеюсь , что мои дети доживут до этого(Не забываем- в 70-х годах негр не мог зайти в кафе, где были белые посетители, а сейчас в США черный президент. Эта метаморыоза заняла меньше времени, чем одна человеческая жизнь.)Не будучи аутистами они под неё не попадут.
И еще, это страшно, когад попавшего в клинику аутиста, склонного к истерикам, начинают загружать как шизофреника. Разные это заболевания. Мотивы поведения у паыиентов разные. И подход к лечению разный должен быть .Грубо говоря- ну вот истерический припадок у ребцнка- шизоыренику нужны успокоительные препараты.А аутисту нужно снять колючий свитер и этого будет достаточно.Если наших детей загружать, привязывать и т.п. Очень быстро человек уходит в себя, превращается в мебель(не реагирует ни на что...) Это страшно, деградация очень быстрая...
При освещении этого вопроса(если ты посчитаешь нужным сефчас об этом говорить)нужно напирать на зарубежный опыт, за рубежом аутистов в шизофреники не рядят.

В поддержку вопроса о социальном сиротстве http://www.gaoordi.ru/digest/id/001609.shtml

И ещё ИМХО Мне кажется, что куда меньше было бы социальных сирот, если бы родителям , ыоспитывающим ребёнка- инвалида было гарантировано этичное отношение везде- и в лечебных учреждениях, и в учебнвх заведения, и дома , и на улице, на протяжении всей жизни и их, и их ребёнка. Максимум информации о проблеме - и в роддоме, и на МСЭК и т.д. И опять же приемственная система помощи семье.

Мечты, мечты...

Наташа, я поднимала вопрос о жилье для инвалидов- этот вопрос касается и детей из интернатов, и детей, оставшихся без попечения родителей(неважно сколько лет дитю - наши дети часто беззащитны в любом возрасте)
Немного по этому вопросу:
http://www.gaoordi.ru/digest/id/000977.shtml
http://www.gaoordi.ru/digest/id/001061.shtml
http://www.gaoordi.ru/digest/id/001060.shtml

По поводу шизофрении,на западе больному предлагают выбор медикоментозный или КП(контроль поведения).Препараты разрушают мозг,много побочных действий.А при КП врач разбирает с больным,что явь,что глюк....Выбор за пациентом.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Наташа, хочу немного раскрыть проблему по смене диагноза аутистам. Понимаешь ситуация, когда аутиста "делают " щизофреником на данный момент абсолютно тупиковая, безнадёжная. Вот смотри- написали нашим с Леной малышами, что они шизофреники с сего дня. Поставили диагноз. Мы возмутились, стали жаловаться во все инстанции, подали в суд... Толку- нуль. Будет созван консилиум наших смоленских специалистов, по решению суда, или по решению любой инстанции, куда мв напишем жалобы. ОН ПОЛНОСТЬЮ ПОДТВЕРДИТ ДИАГНОЗ!!! Наши дети будут признаны шизофрениками. Это политика нашего государства.
Понимаешь, мне лично ысё равно, что написано в сопроводительных документах. Но для будущего моего ребцнка важно, что он- аутист, , а не шизофреник с аутичнвми явлениями. Обязательно будет государственная программа помощи аутистам- она будет, я очень надеюсь , что мои дети доживут до этого(Не забываем- в 70-х годах негр не мог зайти в кафе, где были белые посетители, а сейчас в США черный президент. Эта метаморыоза заняла меньше времени, чем одна человеческая жизнь.)Не будучи аутистами они под неё не попадут.
И еще, это страшно, когад попавшего в клинику аутиста, склонного к истерикам, начинают загружать как шизофреника. Разные это заболевания. Мотивы поведения у паыиентов разные. И подход к лечению разный должен быть .Грубо говоря- ну вот истерический припадок у ребцнка- шизоыренику нужны успокоительные препараты.А аутисту нужно снять колючий свитер и этого будет достаточно.Если наших детей загружать, привязывать и т.п. Очень быстро человек уходит в себя, превращается в мебель(не реагирует ни на что...) Это страшно, деградация очень быстрая...
При освещении этого вопроса(если ты посчитаешь нужным сефчас об этом говорить)нужно напирать на зарубежный опыт, за рубежом аутистов в шизофреники не рядят.

у меня моя лучшая врач-психиатр, детский. Работала у нас в Смоленске и Ярцево с особенными детками именно таким подходом, как пишет Таня-индивидуальный подход и минимум лекарств. Она очень успешный врач, работающие не по "стандартной" системе. Ей просто не дали здесь работать. Сначала она уехала в Москву, а затем вот год уже в Индии. Я мечтаю, что она вернется и проконсультирует моего Егора....
Простите за офф...

Я сегодня поговорила с психиатрами и, наконец-то сама разобралась с диагнозами. Виноваты здесь не психиатры, а российская система. Сейчас у нас действует (как я думаю вы знаете) МКБ - 10 и согласно этой классификации, аутизм - это детская болезнь, т.е. диагноз ставят до 18 лет, а потом выставляют всё, к чему больше склоняется ребёнок - от органического поражения гол. мозга до шизофрении.
На данный момент изменить ничего нельзя, но сейчас в разработке уже новая классификация - МКБ 11 и там, якобы, об этом идёт речь тоже. Вот так-то.