Первое сообщение в теме :

Всем привет!!! Я думаю, тема нужная, полезная. Мамам детей с аутизмом будет что обсудить!!! Так что приглашаю!!!
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Ой, давненько я тут не писала. Ходили мы на комиссию, диагноз нам поставить не могут, отправили на дневной стационар на Рыленкова, но никак туда попасть не можем, все болеем. Еще у нас садик отбирают. Вот теперь не знаю, что будет с нами. Даже если дадут другой сад, то как мы пойдем в другую группу где много деток. В речи у нас ого-го какой прогресс.

Весталка, а как это садик отбирают? почему? И почему диагноз прочтавить не могут? спрашиваю не просто так, у нас то же стоит ЗРР и РЭП, а дальше ничего толком не говорят.
Здорово что в речи прогресс! тем более почему отбирают сад?

Отбирают садик у всех детей, мы платники, поэтому вопрос что будет с нами. Бюджетникам, то место дадут. Сад из ведомственного переводят в городской. Диагноз не ставят, потому что симптомов мало и они не ярко выражены. Под аутизм не совсем подходим, так как есть зрительный контакт, дает себя гладит по голове. УО - не ставят так как мы в 4 года уже читаем простые слова знаем цифры и считаем до 20. Из симпомов ЗРР, истерики с катанием по полу, но истерики не на пустом месте,а если его не понимают или он что то не хочет делать, заставить не реально. Сейчас говорим без остановки, причем игры довольно интересные стали. У дочки кукла есть интерактивная, с ней очень хорошо играть стал. И кормит ее и укачивает.

Про садик понятно.

Цитата :

Диагноз не ставят, потому что симптомов мало и они не ярко выражены. Под аутизм не совсем подходим, так как есть зрительный контакт, дает себя гладит по голове. УО - не ставят так как мы в 4 года уже читаем простые слова знаем цифры и считаем до 20. Из симпомов ЗРР, истерики с катанием по полу, но истерики не на пустом месте,а если его не понимают или он что то не хочет делать, заставить не реально. Сейчас говорим без остановки, причем игры довольно интересные стали. У дочки кукла есть интерактивная, с ней очень хорошо играть стал. И кормит ее и укачивает.

Прям как про моего написано!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Навигатор программ развития для людей с аутизмом: выбор нужен всем.

Весталка, а у меня тут дурацкий вопрос назрел: а зачем вам диагноз? Точнее не так, вы уверены, что он вам нужен? Может, ну его на фиг? Занимаемся с ребенком дальше, решаем конкретные проблемы. Это к вопросу и про сад и про школу в перспективе.
Честно говоря, мне диагноз нужен ради инвалидности, а инвалидность - чтобы Вишенки посещать. Ну и приятные бонусы типа пенсии и санатория.

Диагноз то и не нужен в принципе. Просто хочется нормальной реабилитации, но как я уже поняла, в любом случае инвалидность нам не положена, а значит всех специалистов искать буду сама.

Весталка, вам нужно, пока все по отпускам не разбежались, съездить на в СОГБОУ Центр психолого-медико-социального сопровождения г.Смоленск (это чтобы адрес и телефон в интернете было проще искать). Вроде, ребята они отзывчивые. Вряд ли летом будут работать с ребенком, но с сентября могут и взять.

На Неверовского который? Мы из за болезней доехать не можем, нам в начале апреля про него говорили. После праздников поеду.

Весталка, обязательно едьте, может, вас сентября на занятия бесплатные возьмут.

Девчонки, не знаю куда засунут - брошу ссылку здесь - почитайте - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Ко мне обратились представители этого фонда и предложили сотрудничать - пока ещё не очень понятно насколько, ну да ладно. Во всяком случае, сайт мне понравился.


Мы, представители фонда <<Выход>> в Белгороде, в настоящее время создаем карту <<Родительских инициатив>>. Карта будет выложена на сайте Фонда "Выход" outfund.ru/.

Это необходимо родителям детей, которые впервые столкнулись с
проблемами, связанными с рождением ребенка с особыми потребностями.  Пусть эта карта станет для них путеводителем. Зная организации, куда можно обратиться, где тебе и твоему ребенку окажут РЕАЛЬНУЮ помощь, мамы не будут терять драгоценное время на поиск путей решения проблемы. Они  просто начнут помогать своему ребенку.

Два взгляда на одну ситуацию...

Как стать счастливой мамой аутиста? Семь реальных историй + ФОТО

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]




Безумие из-за умственно отсталого ребенка

Десятки тысяч матерей поменяли полноценную жизнь на бесполезную заботу о детях-аутистах


[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Любая крайность - это патология. Я никогда не буду осуждать человека, отдавшего ребенка в ДД, но... Вот мне интересно, а если бы во второй статье описывались мучения матери ребенка с онкологией, какая была бы реакция общественности? Наверняка начались бы вопли: это твой крест, твой ребенок страдает, да как ты можешь!

Вторая статья, конечно очень тяжелая. Не привыкла я верить написанному в инете, но все же.Если говорить о ней серьезно, то мое мнение, маму надо лечить не меньше , чем сына. А если у мальчика такое тяжелое состояние, то нужно использовать все меры, и нейролептик в первую очередь. Хотя мне кажется ребенок просто запущен, у мамы опустились руки и депрессия ее загнала в угол.По поводу осуждать или нет, не знаю.Это ребенка не в детский дом отдать, в спец. учреждениях, для аутистов просто смерть, медленная и мучительная.Осуждать имеем право, т.к. мы из одной лодки. Взять пример Тани и Андрея, исключительный даже среди нас. Вот к ним бы пришла эта журналистка и поговорила на эту тему, они бы "популярно" все объяснили.

Скажу сначала по второй статье. Скажу и имею право сказать, поскольку из неё журналист сделала вывод обо всех матерях детей-аутистов.

Понимаете, девочки, я никогда никого стараюсь не судить. Я могу чего-то не знать-как тут судить? Даже в этой статье, я не знаю, что собственно слова и ощущения матери, а что фантазия и мироощущение журналиста.

Понимаете, в наших семьях, я думаю у каждого есть какие-то вещи, которые людям незнакомым с проблемой покажутся нелепыми. Ну вот о моей семье-если я отправляю детей на занятия- у них практически никогда нет вещей новых, часто это вещи всегда одни и те же. Всё просто- я точно знаю, что эти вещи не вызовут протеста и не станут причиной истерики, а так одену новые джинсв и ребёнок на занятии закатит припадок и попробуй понять, что ему просто ценник натирает. У меня замочки на окнах, кладовке, ванной...Ритуалы, ритуалы.... Странностей много у нас, да и быт во многом приспособлен именно под нужды детей.

Но в этом случае я согласна со Светой. Эта семья не норма. Маму нужно лечить. Или по крайней мере обследовать. У меня чувство после прочтения этой статьи осталось паршивое. Ощущение, что мама зациклилась на своей личной трагедии и все остальные вокруг побоку и в первую очередь семья. Депрессия- согласна, но не на 7 же лет...

Ах, у них с мужем такая любовь, ну просто космос... Ну не верю! На твоих глазах мучается твой ребёнок. На твоих глазах практически уехала крыша у твоей жены. Ты где любимый? Не ушёл- герой...И это всё? Вся любовь? Как говорит мой муж: "Мужчине всё должно быть по плечу, а не по барабану!")))

Ах, я не могу бросить сына.. И чё? Где социализация, где развивающие занятия, где прогулки? Девочки, льщу себя надеждой, что я здорова, но если меня безвылазно посадить в комнату с четырьмя телевизорами- я рехнусь.Как вообще такая мысль посетила, кто до этого додумался. Вот он ползал- всё вытвскивал из ящиков, пришлось загородить...Что за бред. Вытаскивал, так стало быть чем-то интересовался, что-то ему надо было...А чего взаперти держать- у него же только аутоагрессия...Мне жаль этого мальчика- со стороны выглядит так словно его похоронили заживо. Взрослые заняты собственными переживаниями, а его рассматривают как помеху счастью, крест...а не как живого ребёнка.

Мне жаль эту маму, она не смогла принять то, что случилось.Не научилась с этим жить, попутно угрохала всех кто был рядом. И больного ребёнка тоже. Не помню кто сказал, но я согласна с этим- быть счастливой - это труд. И немалый.

Девочки, буквально пару слов скажу. Вы не считайте меня, пожалуйста, героем только потому, что у меня их трое... У меня тоже бывает небо с овчинку...И слёзы в голос... Бывает сижу смотрю в стену тупо и думаю:"Терпения Господи,дай терпения, ну прибью ведь!" Всё бывает...Последний свой срыв вообще ворошить не хочу... Спасибо, что чувство ответственности во мне зашибает любой психоз. Дети должны бвть умыты, накормленв, напоены, одеты и заняты чем-то полезным и развивающим, а потом уже можно пойти и постучаться в стену головёнкой)))

Маму эту ...осуждать не берусь, но многое в жизни её семьи и её самой можно изменить к лучшему. С уверенностью голорю, большинство живёт совсем по другому. Согласна с Ксюшей - это крайность.
А что касается- жизнь заканчивается с рождением ребёнка-инвалида- это, конечно, полная ерунда. Я смотрю на своих друзей, ровесников, у большинства один здоровый ребёнок. И вот на работу, с работы к телевизору и "скучно как-то, стареем, да того запала нет, уже и неинтересно ничего..."  

Мы живём совсем в другом темпе- нам всё интересно, нам всё надо. Мы жадные до жизни.

Оба хуже: признавать ли диагноз аутизм у ребенка?

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Девочки, сегодня у меня такой вопрос: все сталкивались на улице когда малыш сам непрочь пообщаться с другими малышами. А вот другие не понимают поведение аутичного малыша зачастую:крики и отсутствие речи. Как можно сделать более добрым и позитивным этот контакт для наших малышей с внешним миром?

ООООчень болезненный вопрос, для нас особенно, моя тянется к детям и пытается играть, но увы это непросто!Я всегда исхожу от ситуации, если детки младше ее, то может что то получится, они еще не видят ее "особенности", а с ровесниками сложно.Мы последнее время общаемся с " собратьями" или родственниками, еще мне кажется не надо навязывать ребенку, он сам выберет с кем ему комфортно.Увы, мир под них мы не переделаем.

Ну а если ребенок попытал счастье с ровесниками? Как вы поступаете? Пытаетесь малыша увести оттуда? Или может как нибудь облегчить коммуникацию?

Пока мы были малышами не уводила. Выносила кучу игрушек ( кстати заметила, что зачастую дети без игрушек гуляют, просто слоняются по двору, вспоминаю своё детство из дома несли все что могли вынести, и штабы строили, и магазины, а уж про казаки-разбойники, ризиночки и древу нынешние дети совсем не слыхивали  ) , конфетки , пузыри, мячи и т.п. все дети сами тянулись и терпели нашу "особенность " А сейчас уже ( сыну 9ый год) детей в таком возрасте к нам не заманишь. Но, дети бывают разные, есть детки, которые проникаются к нему сочувствием и пытаются сами наладить контакт тогда не трогаю, иногда даже отхожу в сторону, чтобы сын понимал, что он один и от меня помощи если что не будет. Если вижу, что другой ребёнок настроен негативно отвожу своего. Во дворе нас уже все знают и знают, что если услышу обидные слова в сторону ребёнка, то отчитаю по полной ,поэтому желающих обидеть все меньше)). А вообще я для сына стараюсь быть не только мамой ,но и товарищем по играм, я не стесняюсь сидеть в песочнице, гонять футбол или разрисовывать мелом заборы.)))

Меня спасает Сашка! Она у меня золото, мой Помощник с большой буквы!
Они почти всегда играют вместе, она научила его играть в дочки матери, подстраивается под него, но с другой стороны отстаивает и свое, доказывает ему, показывает как нужно. Возникают и конфликты. Но это тоже часто на пользу. Вообще в Сашке сочетается несочитаемое. Она с одной стороны подстраивается под него, а с другой относится к нему как к просто ребенку, брату. Мы до сих пор не объяснили ей толком что с Ромой не так. Иногда возникают вопросы, а почему он такой, но я не хочу говорит дочке, что он болен или еще чего в этом духе.
Сама играю. Во дворе мы ни с кем не общаемся(((
Еще у меня есть племянники. Старшему 11 лет, хотя он тоже иногда повозится с Ромиком. А племяшка на 1,5 месяца старше Ромы. Когда есть возможность всегда стараюсь встретиться с ними. Конечно племяшка больше играет с Сашей, а Рома частенько сам уходит от девчонок, особенно когда те сильно расшумелись.
В прошлом году на море очень сложно было, дети его не принимали и не понимали. Было очень  обидно, я до слез расстраивалась. Казалось, что дети на уровне инстинктов отталкивают его.

Да, очень обидно что нашим деткам трудно найти товарищей и это не потому что они не хотят( Они то как раз очень хотят. Мир очень жестокий( А нам нужно как раз деток в этом разубедить - задача не из простых. если честно я сама избегаю прогулок в очень людных местах, потому что объяснять кому то что то просто не хочу. И боюсь что малыш получит отрицательный опыт общения и больше не захочет. Аля, как ты отчитываешь обидчиков? особенно если это дети? Ты молодец наши детки должны знать что мы их защита.

а это неизбежно, мы тоже избегаем людных мест.А еще , что немного облегчает ситуацию, моя не хочет общаться с ровесниками, либо младше, а если старше , то вообще здорово. В этом плане много для нее делает старшая дочка, Кристина для нее самый важный друг.

Девочки ,мы сегодня едем в Институт коррекционной педагогики РАМН.
Пожелайте нам удачи! Вернемся - отпишусь  

Удачи!!!