Первое сообщение в теме :

Всем привет!!! Я думаю, тема нужная, полезная. Мамам детей с аутизмом будет что обсудить!!! Так что приглашаю!!!
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Моей дочке Виталине 6лет. Ей ставят диагноз аутизм. Врачи, все как один, настаивали на госпитализации. Я согласилась. Кладут в клинику ребенка одного, видеться разрешают два раза в неделю по часу. Первая встреча прошла очень тяжело, а растование ещё хуже. Я боюсь что все это ей только навредит. И станет ещё хуже. Правильно ли я сделала?

linysai пишет:

Моей дочке Виталине 6лет. Ей ставят диагноз аутизм. Врачи, все как один, настаивали на госпитализации. Я согласилась. Кладут в клинику ребенка одного, видеться разрешают два раза в неделю по часу. Первая встреча прошла очень тяжело, а растование ещё хуже. Я боюсь что все это ей только навредит. И станет ещё хуже. Правильно ли я сделала?

Прямо тюремные порядки какие-то...Мой ребёнок тоже лежит каждый год в психиатрической больнице.Я каждый день в 9 привожу его,а в 13-30 забираю...выходные-дома
Идите к главврачу,требуйте посещений ежедневных.Не получится-в горздрав,минздрав,уполномоченному по правам ребёнка.
Кроме Вас,Вашего ребёнка никто не защитит.

Лена,linysai описала типичный порядок психиатрической клиники- это обычная практика. Не везде есть заведения типа нашей "Ласточки", т.е. дневной стационар.

linysai, я мама трёх детей- аутистов. Вы впервые на нашем форуме и мы ничего не знаем ни о Вас, ни о Вашем малыше. Мы, такие же мамы как Вы, будем рады помочь всем чем сможем. Расскажите подробнее о дочке, какие проблемы именно у вас, что именно особенно трудно в Вашем случае. Кто и почему настоял на госпитализации, что именно случилось?Госпитализация-это крайняя мера при аутизме.Мои тяжёлые, возрасту меня в подписи- я никогда, никуда их не отдаю. Это не только моё мнение, вот корифеи:

Морозов Сергей Алексеевич (руководитель Общества помощи детям с аутизмом «Добро»):
"Госпитализация в психиатрический стационар ребёнка с аутизмом, на мой взгляд, должна быть крайним случаем. Потому что в подавляющем большинстве результат мы видим очень простой - откат. Терапию подобрали. Неужели обязательно подбирать терапию только в условиях стационара? Если жизненная необходимость, да, конечно. Но так бывает не всегда."

Лебединская К.С. (Центр лечебной педагогики):
"...нам хотелось бы обратить внимание на нецелесообразность терапии в больничных условиях. Помещение в психиатрический стационар, пугающую обстановку с большим количеством новых взрослых и детей, отрывом от близких, для аутичного ребенка, одержимого страхом перемен, нередко чревато возникновением психических расстройств, регрессом приобретенных навыков. В то же время лечение самого синдрома РДА в настоящее время не включает ни инсулиновой, ни электросудорожной терапии, ни капельных внутривенных влияний, требующих стационарных условий. Поэтому, по нашему мнению, госпитализация аутичного ребенка в психиатрическую больницу показана лишь в двух случаях: 1) возникновение острого психоза; 2) поиск подбора лекарств при неэффективности всех препаратов, использованных ранее. Во всех остальных случаях медикаментозная терапия должна осуществляться в домашних условиях, в привычной обстановке семьи, детского сада, школы."

Перейдите , пожалуйста, в раздел Дети с особыми потребностями(к нам)и расскажите о своих проблемах, и о проблемах своего малыша. Если нашего опыта и знаний хватит, мы обязательно постараемся помочь.

Здравствуйте. Хочу рассказать о себе. Меня зовут Александра, мне 26 лет. Мою дочь зовут Виталина ей 6лет. Воспитываю я одна, отец отказался до рождения от нас. Девочка до 2,5лет росла как обычный ребенок. Я ни в чем ей не отказывала, баловала. Девочка была ласковой, общительной. Потом получилась так, что я сошлась с молодым человеком, и тут все началось. Виталина замкнулась в себе, перестала разговаривать. Невропотолог поставил диагноз задержка психического развития. Направила нас к психоневрологу. Он нам сказал, что ребенок растормошен, и настаивала на госпитализацию. Я отказалась так как сказали что кладут ребенка одного. Переехала от молодого человека к сестре. Устроила ребенка в обычный садик. Проходили мы туда с ревом три месяца. Лина потихоньку начала произносить какието отдельные слова, фразы из мультиков. Но ничего связонного. Игрушки стали всякие проволочки, ручки, фонарики и т.д. Решилась поехать в псих. больницу на консультацию. Там прошли ПМПК. Выпал шанс перейти в корекционный садик. Он бесплатный для детей инвалидов, но у нас нет инвалидности. Чтобы её оформить надо 40дней отлежать в больнице. Приехали опять на консультацию. Нам поставили синдром аутиста, эхололия. Сказали что без инвалидности нам ничего не светит. Садик сделали платный. Пенсию мы не получаем. Живем с моей сестрой и зятем. Вопщем потперли со всех сторон. Вот я и решила положить её в больницу. Сказали что будут подбирать лекарство. Сделают полное обследование. Что так надо. Что все дети такие через это проходили. Вобщем как то так. Незнаю как еще 30 дней выдержать. Плачю каждый день. Да еще я в положении.

Александра, здравствуйте!

Вы вольны принимать то решение, которое кажется правильным. Начните с того, что внимательно почитайте вот это [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Инвалидность, разумеется, нужна. Но такой ли ценой?

Большое человеческое спасибо КсенияР! Я думаю, что надо мою девочку забирать от туда. Завтра поеду разговаривать с её лечащим врачом.

Александра, я тоже противник госпитализации аутистов. Насколько я понимаю- никаких показаний(отказ от еды, агрессия в отношении близких) у вас не было. Вам просто сказали, что не упрятав дитё на месяц в психушку- вы инвалидность не получите. ЭТО ЛОЖЬ!!! Ниже я дала образец заявления, которое Вы напишите на имя главного врача лечебного учреждения, где находится Ваша девочка. Дальше действуем так:
1)Забираете дочку. Вы имеете на это право!
2)Пишите 2 таких заявления и относите главному, секретарь Вам заверяет их- одно остаётся Вам, другое-им. Отказываются заверять- посылаете по почте с уведомлением о вручении.
3)По указанию руководителя лечебного учреждения, у лечащего врача получаете список спецов и анализов, инструментальных исследований, которые вы должны пройти. Дочку сами водите за руку. Если дитёнок не даёт снять ЭЭГ, ЭКГ и т.п.- просто пишут бумажку:"Не удалось провести исследование, т.к. ребёнок не контактен."
4)Относите все бумажки своему психиатору- он оформляет вас на МСЭК
5) К назначенному времени, в назначенный день подходите на МСЭК.Получаете инвалидность.


Не нужно ребёнка никуда отдавать. Всё пройдёте амбулаторно. Не бойтесь- Вы правы, закон на Вашей стороне, не позволяйте "брать себя на глотку."




Прошу Вас разрешить провести обследования, необходимые для оформления инвалидности моему ребёнку – Ф.И.О. ребёнка - амбулаторно, согласно постановлениям правительства РФ от 20 февраля 2006г. №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» и от 7 апреля 2008г. №247 «О внесении изменений в правила признания лица инвалидом», и дать лечащему врачу, Ф.И.О. лечащего врача, соответствующие распоряжения.

С уважением:

«__»_________20__г.

Александра- есть вопросы- спрашивайте!!! Подробнейше отвечу. Девочки, дополните, если что забыла!!!

Вот и правильно. Права пока не качайте, говорите спокойно и уравновешено, но так, чтобы было ясно: Вы знаете, на что имеете право, и что Вы МОЖЕТЕ сделать только по ВАШЕМУ желанию. Все будет хорошо!

Тань, ты корифей!

Александра, настоятельно советую прислушаться

Александра, я понимаю, что очень хочется понимания и как минимум человеческого отношения, но у нас это редкость. Придётся защищать свою малышку самой. Александра, я пишу из своего опыта. Так я получала инвалидность на каждого из своих детей. Что-то непонятно, неясно, не получается. Спрашивайте- чем могу- помогу всегда!

Берегите сябя и свои нервы, Вы нужны обоим своим малышам. А этот сброд от медицины не стоит того, чтобы тратить на них своё здоровье. Удачи!!!

Ксюша, мои знания и опыт всегда к Твоим услугам!

Спасибо большое за помощь и поддержку! Завтра съезжу и потом все напишу.

Здравствуйте! Забрала свою малышку. Ребенка держали на антидепрессантах. Стала агрессивной, по отношению ко мне. Ну все равно я очень рада, что она дома. В больнице отказали поставить диагноз, и дали понять что придется всеравно класть ребенка в стационар. Что без диагноза ничего не получится у нас. Это что опять тупик?

Не тупик. Просто ещё одно припятствие на дороге. Буду сильно думать.

Есть вопросы:
1)Какой диагноз стоит у Вас в карточке, которую заполнял Ваш лечащий врач?
2)Какой диагноз стоял в истории болезни Вашей девочки?

Без диагноза- пусть даже под вопросом- никто дитёнка не имеет права госпитализировать в психиатрическую клинику планово. Он есть! Что там написано?

3)Имеете ли Вы возможность- материальную, по своему состоянию здоровья, состоянию здоровья девочки поехать на консультацию в Москву или Екатеринбург?
4)Общаетесь ли Вы с особыми мамами , которые живут поближе чем мы- смоляне, и могут подсказать местного лучшего спеца- психиатора по Вашей области?
5)Вы сказали- Вам поставили аутизм- кто и где- запись об этом- любая бумажка, справка, выписка- есть?

Александра, я очень рада за вашего дитёнка, она дома, с мамой. Сейчас страх пройдёт у неё и станет легче.

Что-то надумаю - отпишусь.

Девочки, простите что встреваю в обсуждение. Я к вам с предложением: в разделе уже довольно много тем, посвященных аутятам, и мне кажется уже настало время, когда можно создать отдельный подраздел, именно про аутят? Как вы на это смотрите? Параллельно создадим подраздел про деток-ДЦПят, Наталia согласилась помочь в этом. Надеюсь потихоньку со временем появятся и другие разделы. А общие темы, про льготы, про усталость и т.д. мы оставим на "общее обсуждение" вне разделов. Жду вашего мнения!

Отлично!!! Я-тока за!

Угу, отдельный раздел не помешает, чтоб народ не путался!

Не возражаю.Но, если это допустимо и модераторы не против, в каждом профильном разделе сделать темку- вопросы новичков (название можно, конечно, другое). Поясню- очень часто на форумах складывается ситуация- формируется компания "старожилов", а новички не знают в какую темку зайти, да как в компанию влиться. Предлагаю сделать форум максимально расположенным к новеньким.Если вопрос уже обсуждался- кинем ссылочку на тему, если нет- создадим новую темку.

И ещё. Здорово, что по ДЦП будет своя тема- Алёна и Наташа смогут помогать "своим". Но призываю не разбегаться по разделам- ДЦП к ДЦП, аутизм к аутизму- компания подобралась отличная- предлагаю "тусить" вместе.

Кулёна, так никто и не предлагает "закрыться" по разделам, просто для новеньких так будет проще, и естесственно каждый может зайти в любой раздел, никакого "входа по пропускам" естесственно не будет В общем, давайте попробуем

А у нас в любом случае много общих тем для обсуждения: от жизни в семье, до какой-нибудь сенсорной интеграции.

Здравствуйте. Была проблема с интернетом.
В амбулаторной карте никаких записей нет. Карту, которую заполняет врач, и с которой мы были на консультациях, просто не дают на руки. Они её сами друг другу передают в руки. Какие там записи я не знаю.
В Екатеринбург у меня есть возможность съездить. Там есть городская 5больница, но там нас не принимают т.к. мы не городские. И есть ещё платная клиника "Доктора Артёмова". В платную у нас нет просто денег.
С другими мамочками я не общаюсь. Не могу ни на одном сайте зарег.

linysai, что значит - не дают? Нарушают закон. Как законный представитель ребенка вы имеете право знать диагоз. Не дают карточку (ну если она им так нужна), требуйте выписку, подробную. В конце концов, вы можете сделать фотографии всех страниц карточки, имеете право как законный представитель.

linysai пишет:

Здравствуйте. Была проблема с интернетом.
В амбулаторной карте никаких записей нет. Карту, которую заполняет врач, и с которой мы были на консультациях, просто не дают на руки. Они её сами друг другу передают в руки. Какие там записи я не знаю.
В Екатеринбург у меня есть возможность съездить. Там есть городская 5больница, но там нас не принимают т.к. мы не городские. И есть ещё платная клиника "Доктора Артёмова". В платную у нас нет просто денег.
С другими мамочками я не общаюсь. Не могу ни на одном сайте зарег.

Пишете заявление на имя главврача,указываете то,что желаете ознакомиться с записями в амб. карте.Есть даже закон такой,но его № и "название" сейчас не вспомню,конечно.Но,при желании,можно выяснить.

Александра, поняла Вас.
Послушайте, есть три документа, которые нас интересуют:
1)амбулаторная карта в детской поликлинике- в ней НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ни слова о диагнозе Вашего ребёнка
2)карта, которую заполняет психиатр, у которого дочка стоит на учёте, Ваш лечащий врач
3)история болезни Вашей дочки, которую завели в стационаре, в больнице, где лежала девочка

Александра, решение принимаете Вы,о том как поступить.Дальше я пишу как бы действовала я:
1) Отправилась бы к врачу- психиатору, который наблюдает Вашего ребёнка и ПОТРЕБОВАЛА- выписку из карточки(подробнейшую) и направление в областную больницу на консультацию.
2)Отправилась в стационар и ПОТРЕБОВАЛА бы выписку из истории болезни о том какой диагноз они ставили на тот момент и какую терапию получал ребёнок. Объяснила бы, что планирую консультировать девочку в Институте коррекционной педагогики в Москве
и эта информация мне необходима.

Дальше по ситуации.
1) Если получаете документы на руки- будем читать
2) Если отказываются предоставить информацию- оформляем жалобу на имя главврача больницы, облздравотдел, прокуратура(есть у них там хорошо работающий отдел- занимается защитой прав несовершеннолетних...)Обычно даже отправлять жалобы не нужно- покажете доктору, почитает, подумает и несколько по иному посмотрит на ситуацию...Я , правда со своими детьми, дошла в каждую инстанцию, вплоть до прокурора.


Александра,послушайте меня пожалуйста!

Я практически на 99% уверена, что ситуация сложится следующим образом:
1. Вы придёте. Потребуете документы.
2. Вам откажут. Порекомендуют не заниматься ерундой.
3. Отдать дитёнка на месяц в психлечебницу.
4. Получить инвалидность.
5.Скажут- ВСЕ ТАК ДЕЛАЮТ!!!И добавят, что Ваш ребёнок ежегодно будет проводить месяц в психиатрической клинике- ничего мол не поделаешь!


Это неправда! Это обман и некомпетентность наших обуженных спецов- психиаторов. Я думаю, что Вы сами видите как отличается дитёнок дома и тот же ребёнок в больнице.

Александра "договориться по доброму" не получиться. Только отстаивать права своего ребёнка и воевать.Если Вы готовы к этому и пойдёте на это- я помогу всем, что в моих силах:
1)Выложу образцы заявлений во все инстанции
2)Дам подробнейшие ссылки на все законодательные акты, которыми Вы будете пользоваться
3)Подробно распишу план разговора в каждой инстанции- кому и что Вы скажете, какие ответы получите


Вы готовы побороться за то, чтобы ребёнок ходил в коррекционный садик и получал реабилитацию, получал пенсию и хоть какие-то льготы?
Если решились -пишите.

Девочки, содзан раздел по деткам-аутятам. Давайте вместе придумаем название для него! Требования к названию:
1) точное отражение содержания (аутизм)
2) краткость - т.к. это название раздела, а не темы, то желательно уложиться в 2-3 слова.
У кого какие варианты?