Первое сообщение в теме :

Известно, что у деток эпилепсия встречается гораздо чаще, чем у взрослых и имеет свои особенности.
Мамочки деток с эпилепсией, поделитесь, как и когда у малыша обнаружили это заболевание, как растет и развивается малыш, посещаете ли вы с ним занятия, как занимаетесь дома.... Любая ваша информация может очень помочь многим другим родителям!

Люди,кто в Смоленске знает толкового детского окулиста?А то у Даши преходящее косоглазие временами,а у кого наблюдаться не знаю.Ходила и в детское отделение родной больницы и в поликлинику на Гагарина,но....кроме слов на ять на тех спецов сказать не могу.

Уже хочется кричать от наших специалистов.Наш невролог опять хочет наращивать дозу депакина.Говорю ей давайте сделаю анализ на концентрацию,нет не нужно ей...и отправила на докучаево к психиатру(для мсэ видители нужно,а там как навешают ярлыков,за всю жизнь ребенка не отчистишь от них)

оксана75 пишет:

Уже хочется кричать от наших специалистов.Наш невролог опять хочет наращивать дозу депакина.Говорю ей давайте сделаю анализ на концентрацию,нет не нужно ей...и отправила на докучаево к психиатру(для мсэ видители нужно,а там как навешают ярлыков,за всю жизнь ребенка не отчистишь от них)

Да,со всеми видами задержки развития отправляют на Докучаева,увы,Оксан,это так....

Оксана, а почему вы сами не сдадите кровь на концентрацию? Будете сами знать надо наращивать или нет.
Мы вчера приехали с консультации эпилептолога.Л-Гастро не подвердился слава Богу(ну это я уже сама вычитала, спасибо интернету). Сказала, что если бы у нас был этот синдром, то за 6 лет на одном депакине мы бы деградировали. Теперь наш диагноз звучит так: симптоматическая фокальная эпилепсия со вторичной генерализацией. Согласна с ним полностью. Но даже для этого диагноза одного препарата в течении 6лет мало. Топамакс нам не подошел, он убрал нам наши обычные приступы, но начались кивки головой, причем до нескольких десятков в день+ в конец испортилась координация+значительно снизилась концентрация внимания и усилились стереотипы( хотя это скорее последствия частых приступов).Сейчас будем убирать Топамакс и вводить кепру+ сдали анализ на концентрацию, депакин наверно придется поднять-это уже мне как ножом по сердцу, поскольку думаю что и его побочки мы тоже собрали, но ничего доказать не могу, т.к. пьем его с 3месяцев.Врач заменить депакин на что-то другое отказалась, утверждает что это наш препарат. Соблазн поменять самой с каждым годом увеличивается...

Аля,да я уже все узнала где сдавать,осталось узнать как правильно сдавать кровь на анализ.Наша врач,даже на этот вопрос ответить не может.А так же до сих пор не научились в поликлинике правильно рецепты выписывать.Опять не правильно написала,пришлось бегать переписывать.Если в понедельник опять лекарство не дадут,буду писать жалобу и в департамент и прокуратуру.Больше терпеть не могу.Специалистов не найдешь,только загубить ребенка могут,а выкручивайтесь мамы как хотите!

Мы сдавали так: до приема (можно на сытый желудок), потом у них там сразу выпили таблетку и через два часа ещё раз сдали.
Нам пришел результат: до приема-118, после -123, при норме 50-100.
В понедельник позвоню врачу, будем решать что делать с дозой.

Нам понизили утреннюю дозировку, через месяц анализ надо пересдать. Вот и получается, что мы 4 года пили слишком высокую для него дозировку, хорошо хоть печень не подкачала за эти годы. Теперь у меня мааалюсенькая надежда на то, что координация получше станет. Про приступы даже не заикаюсь, просто молюсь.

Alya пишет:

Нам понизили утреннюю дозировку, через месяц анализ надо пересдать. Вот и получается, что мы 4 года пили слишком высокую для него дозировку, хорошо хоть печень не подкачала за эти годы. Теперь у меня мааалюсенькая надежда на то, что координация получше станет. Про приступы даже не заикаюсь, просто молюсь.

Как "идёте" на сниженной дозировке? Хуже, лучше или пока рано говорить?

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

"идем" пока не очень, был срыв ремиссии, причем в этот раз у ребёнка были глюки, он за чем то глазками следил, это "что-то" быстро перемещалось и это его очень веселило, потом был приступ, слабенький, но вот отходили потом тяжело, 4часа рвоты и боли в мышцах, слез пару ведер выплакали. Но этого стоило ожидать, ведь снижаем сразу два препарата. Надеюсь, что когда введём кепру все вернётся на круги своя, а может ещё и лучше будет Ну а в общем состояние получше, перестало заносить на ровном месте, реакция побыстрее на просьбы,живее он как то стал, очень хочется, чтобы это был не предел.

Alya пишет:

"идем" пока не очень, был срыв ремиссии, причем в этот раз у ребёнка были глюки, он за чем то глазками следил, это "что-то" быстро перемещалось и это его очень веселило, потом был приступ, слабенький, но вот отходили потом тяжело, 4часа рвоты и боли в мышцах, слез пару ведер выплакали. Но этого стоило ожидать, ведь снижаем сразу два препарата. Надеюсь, что когда введём кепру все вернётся на круги своя, а может ещё и лучше будет Ну а в общем состояние получше, перестало заносить на ровном месте, реакция побыстрее на просьбы,живее он как то стал, очень хочется, чтобы это был не предел.

Будем очень и очень надеяться. Очень и очень.

Это к вашей терапии. Совсем не повредит.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Опять о наших детках и о медицине.Сходила в поликлинику выписала дочке топамакс.В аптеке только заменители.(А нам при выписке из НПЦ врач сказала,никаких заменителей).Есть и документальное подтверждение.Так мне в поликлинике зав.сказала,что надо доказать,что не подходят заменители(т.е попробовать их все).Это что получается,что наши ни в чем не повинные дети как подопытные крысы теперь?Чем дальше живем тем круче ....Нет специалистов грамотных. ЭЭГ спасибо огромное врачу в поликлинике на Багратиона Ольге Петровне,что хоть она берется делать.

И чуть о хорошем.Сделала контрольное ЭЭГ,Слава Богу без эпи активности и хоть небольшие улучшения.Жаль,что не с кем посоветоваться насчет подпитки мозга.Сама даю ей IQ бальзам тамрастительная состовляющая плюс глицин.Да и так видно что занятия дают пользу.Занимаемся с двумя психологами Ириной Анатольевной и Юлией Андреевной.(С Юлей занимаемся уже год,когда пришли Даша только училась вставать на ноги и ходить держась за обе руки),а с Ириной -пол года.Ходит сама,правда не очень много на улице,стала больше обращать на нас с бабушкой внимание.И на улице ведет к качелям,горке,показывает что хочет,но говорить не желает категорически. И еще вопрос,может кто слышал об институте мозга им.Семашко?

Оксана, вы просто молодцы! Дашу не видела сто лет. Хоть бы вы показались.  Выросла наверное, не узнаю уже невесту У нас открытие Центра на Краснофлотской 7.07. в 11.00.Приходите. Позвони предварительно.   
А в отношении стимулирующих ноотропных препаратов я бы не торопилась, они ведь стимулируют всё - не только  работу мозга, но и активность ненужную. Если вы и так хорошо двигаетесь вперёд, может и не надо ничего. Единственное фенибут кажется можно, он и сам вроде обладает какой-то противоэпилептической активностью.

Натуля,наши последние фотки есть в одноклассниках.А 7 постараюсь приехать,если только Дарик истерику не закатит,а то у нее это быстрое дело.А с ноотропами я знаю.Нам не подходят ни кортексин ,ни пантогам.А по росту мы сейчас 103см,а вес 14кг.Плохо набирает,но это папина конституция.

Как же хочется говорить о хорошем,НО...как всегда в нашем городе хорошего мало.Сегодня были на МСЭ.Еле выдержали,почти 3часа пробыли там.И то так быстро ,потому что я стала чуть не орать.Перед нами было 2!!!!ребенка всего.Вначале минут 20-30 сдавала документы,дамы просто перебегали из кабинета в кабинет.Затем опять минут 20 ожидания,после опять заполнение бумаг.Опять ожидание....При этом в коридоре душно.Дети подскуливают,даже те кто старше.После такого "приятного ожидания",хотят чтобы дети реагировали на их просьбы.Но это мэлочи,а больше "понравилось",каких хороших специалистов мне порекомендовали для лечения (нашего невролога и эпилептолога,которые мне из здоровой дочи,сделали глубокого инвалида)или может лучше сказать уж докалечить ребенка.Становится немного грустно от такого моментика,т.к.лечить ребенка не у кого здесь.

Людиии,кто из Смоленска,у кого дети с эпи отзовитесь!!!!!так же легче вместе бороться!!!

Оксана, привет! Ты главное- пиши. Ты не представляешь, какое количество "наших" людей читает форум, но никак не могут собраться то ли с силами, то ли с мыслями и начать писать. Ты просто большая умница, борешься, аки лев, за своего ребятёнка. И я уверена, что поднимешь Дашульку на ноги.
P.S. А ты вспомни себя ещё года полтора назад? Ни с кем не хотелось общаться. Вот так и большинство мамочек сидят дома - читают нас, но не решаются вставить своё веское слово. А сколько раз я тебе звонила - звонила, пока ты созрела до разговоров. Пиши, всё равно будет толк.

Наташ,привет.Дело не в том,что не хочется общения,а в том что расстояние трудно преодолевать,без коляски пока не можем,а с коляской в наш транспорт тяжеловато.Да и в нашем городе дикий народ.Идешь на прогулку с дочей,а люди так рассматривают,что ребенок большой,а ходит сама плохо или на коляске едет.Некоторые деб...ды даже челюстенки роняют.как будто наши дети в чем то виноваты.А за Дашу страшно до жути!!!Делаем всё,но как всегда кажется что мало.Главное,что сильно капризная,а это сложно прервать.Правда и то,что мы достигли за это время нельзя умолять(пошли сами,стали контактировать хоть чуть.А главное-научилась манипулировать...не хочет заниматься,сразу вопль и убегает,знает,что перестанем заниматься).Попробуем на занятия и в "наши дети",надеюсь логопед возьмется за работу с ней.

Оксана, я живу на другом краю страны, а проблемы у нас с вами одинаковые. Всем пишу, и вам повторюсь- плюйте вы на косые взгляды, они были, есть и будут, не на то нервы тратите, они вам ещё ой как пригодятся. Знаете, это когда на одежде есть пятно, то кажется что все его видят и от этого не по себе.
Про капризы- понимаю и сочувствую, у нас тоже самое, доходит до того что хочется вздёрнуться)) вот тут то нервы и пригодятся...
Нас недавно в парке отказались катать, якобы приказ мэра(за неделю до этого новый аттракцион перевернулся, пострадали три человека) "ТАКИХ" не катать, и всем побоку что он с трёх лет сам на детских каруселях катается, что ребёнка билетёрши по имени знают. Не буду вдаваться в подробности, но ребёнка я всётаки прокатила, после неприятной беседы с директором парка. Опять нервы. Так что взгляды-это мелочи нашей нелёгкой жизни.))

с каждым днём становится всё страшнее.Уже неделю моя мелкая отказывается заниматься.Буквально через пару минут поднимает визг,ни музыкой,ни чем отвлечь не можем.Наши психологи и логопед уже не знают как с ней заниматься и похоже от нас уже откажутся.Советуют обратиться в Институт мозга.Я уже тоже не знаю что с ней делать,на всё идет негатив и виииизг.Как быть,может кто посоветует что нибудь мудрое.

Оксаночка, дорогая, а давай поговорим с нашим психологом - Валей, она большая умница и обязательно что-нибудь придумает. Только ей надо прийти к вам домой, посмотреть на Дашу, на вас всех, поговорить.
А во-вторых, давай попробуйте походить к нам в Центр, по субботам или воскресеньям (надо договориться заранее). Может ей надо просто понемножку просто привыкать к людям, детям, научиться играть, а потом уже заниматься и учиться с педагогами. Она у тебя диковата. У меня Илюха был точно такой ещё 2 года назад. Но как только мы стали всюду его таскать с собой, водить в разные компании, он явно стал контактнее. Может сначала достаточно будет 20 минут, но регулярно. Позвони.

Оксана75, а сколько лет вашей доченьке? Есть ли какие-то занятия (я не имею в виду обучающие занятия), которые ей нравятся? (слушать сказки или смотреть мультики, например)

Даше 4 года.А из занятий ей нравится перебирать в руках пульт,кубики.Смотреть мультик на эл.книге или аудиосказку.Но это всё хаотично и кратковременно

Оксана, это уже очень здорово, что Дашенька может сконцентрировать внимание на мультиках и сказках! Сейчас можно скачать очень много развивающих мультиков, разных презентаций, которые очень ненавязчиво дают ребенку много разных знаний. Ребенку и обучение и развлечение!
Можно попробовать подключить развивающие игры на компьютере, а потом потихоньку переводить эти мультики и игры как поощрение после занятий. Может быть так получиться приучить Дашу к занятиям?

Если ей нравится перебирать пуль, попробуйте предложить яркие бусы, их перебирать гораздо полезнее и интереснее. Можно высыпать в тазик горох, закопать мелкую игрушку (типа от Киндер-сюрприза) и пусть Даша горошек перебирает, ищет эту игрушку! Можно насыпать в миску много разных бусинок и сортировать их в разные тарелочки - детям обычно это нравится и развитие мелкой моторики!

Заниматься ведь крайне необходимо, ведь есть же периоды в развитии, пропустив которые будет очень трудно наверстать упущенное. Возраст до 5 лет - это оптимальный возраст для начала занятий!

Самая основная беда в наших занятиях,что стоит Даше что-то дать в руки,попытаться вместе с ней выполнить простое действие принеси,положи,дай,как тут же поднимается визг.Глазного контакта практически нет,если глянет на тебя раз в несколько дней,то это уже что-то.Вроде бы и понимает речь,но реакцию на слова добиться можно получить очень редко.Даже вот сейчас спрашиваю у нее-кушать будешь.Ответа ни движением,ни звуком не добилась.Как переупрямить не знаю.работаем с психологом уже 2й год,а сдвиг очень маленький.Горох,фасоль всё это есть,но перебирает иногда одна.Искать предметы не хочет.Главное что на всё негативная реакция.