Известно, что у деток эпилепсия встречается гораздо чаще, чем у взрослых и имеет свои особенности.
Мамочки деток с эпилепсией, поделитесь, как и когда у малыша обнаружили это заболевание, как растет и развивается малыш, посещаете ли вы с ним занятия, как занимаетесь дома.... Любая ваша информация может очень помочь многим другим родителям!

Девочки, у меня тихий шок!!! Тихий потому что диагноз пока под вопросом, ещё будем обследоваться. Моему сыну спустя 7лет!! предположили диагноз синдром Леннокса-Гасто(прогнозы неутешительные-не поддаётся лечению, хотя если бы мы начали лечение своевременно, а не пили бы один Депакин, то могли бы больше сохраниться интеллектуально, к тому же следствием этого синдрома является аутизм) , более того засомневались в диагнозе ДЦП.
Вывод-консультация с 5тю неврологами ещё не гарантия, что диагноз верный, они мне в один голос твердили " симптоматическая эпилепсия на фоне ДЦП, пейте Депакин-новейшее средство."
-это моё состояние сейчас.

Алин, а кто это у вас там такой специалист? До сих пор 7 лет нечего не говорили и вдруг... А ты сама как считаешь? Действительно ли приступы похожи на синдром?

Наташ, диагноз нам ставили в обл. центре Благовещенске в стационаре. Потом мы неоднократно там лежали на "обследовании" и осматривали нас врачей так 5-6 за эти годы. Сейчас у него ремиссия на фоне добавления второго ПЭПа , ну я на радостях решила, что может старый препарат можно отменить и жить на новом, решение серьёзное, без обследования не отменишь , наш невролог( местный) принимать такое решение отказалась, сославшись на некомпетентность в этом вопросе из-за длительного отсутствия практики и посоветовала поехать в Хабаровск, ну мы и поехали, прошли видеомониторинг с дневным сном (первый раз!!!, никто до этого даже не предлагал) , после расшифровки врач нам сказала " очень похоже на синдром Леннокса-Гасто, вам нужен детский эпилептолог, я вам с этой формой ничем помочь не могу"( оказалось что у детя во сне приступ за приступом, которые трудно распознать на глаз) . Дала номер врача (уже пробила, отзывы положительные). Сейчас моя задача пробить бесплатно и без очереди МРТ ,до сих пор нам отказывали, ссылались на отсутствие острой необходимости, мол делали вам КТ , зачем вам ещё и МРТ, и поедем ещё раз на консультацию. Про ДЦП почему сомнения пали -основная проблема у нас координация, при синдроме она тоже страдает, как и моторика и речь, но я думаю что и ДЦП у нас есть. Увы, но к тому что прочитала о синдроме мы очень подходим- и приступы у нас разного характера, всегда трансформируются, и кивки бывают, я их на насильственные движения списывала, оказывается это могут так приступы проявляться, опять же речь, моторика , снижение интеллекта, ох не знаю, ну не врач я , не могу я разобраться, запуталась ....Знаете, что самое страшное, что я ведь с этой эпилепсией, как с писанной торбой носилась по врачам, всё пыталась разузнать почему Депакин не даёт нам длительной ремиссии, а на нас все рукой махали. Я то второй препарат ввела на свой страх и риск, невролога нашего доканала, она и прописала со словами "смотри сама я не уверенна, что вам это нужно". Вот такие пироги..

Alya пишет:

Наташ, диагноз нам ставили в обл. центре Благовещенске в стационаре. Потом мы неоднократно там лежали на "обследовании" и осматривали нас врачей так 5-6 за эти годы. Сейчас у него ремиссия на фоне добавления второго ПЭПа , ну я на радостях решила, что может старый препарат можно отменить и жить на новом, решение серьёзное, без обследования не отменишь , наш невролог( местный) принимать такое решение отказалась, сославшись на некомпетентность в этом вопросе из-за длительного отсутствия практики и посоветовала поехать в Хабаровск, ну мы и поехали, прошли видеомониторинг с дневным сном (первый раз!!!, никто до этого даже не предлагал) , после расшифровки врач нам сказала " очень похоже на синдром Леннокса-Гасто, вам нужен детский эпилептолог, я вам с этой формой ничем помочь не могу"( оказалось что у детя во сне приступ за приступом, которые трудно распознать на глаз) . Дала номер врача (уже пробила, отзывы положительные). Сейчас моя задача пробить бесплатно и без очереди МРТ ,до сих пор нам отказывали, ссылались на отсутствие острой необходимости, мол делали вам КТ , зачем вам ещё и МРТ, и поедем ещё раз на консультацию. Про ДЦП почему сомнения пали -основная проблема у нас координация, при синдроме она тоже страдает, как и моторика и речь, но я думаю что и ДЦП у нас есть. Увы, но к тому что прочитала о синдроме мы очень подходим- и приступы у нас разного характера, всегда трансформируются, и кивки бывают, я их на насильственные движения списывала, оказывается это могут так приступы проявляться, опять же речь, моторика , снижение интеллекта, ох не знаю, ну не врач я , не могу я разобраться, запуталась ....Знаете, что самое страшное, что я ведь с этой эпилепсией, как с писанной торбой носилась по врачам, всё пыталась разузнать почему Депакин не даёт нам длительной ремиссии, а на нас все рукой махали. Я то второй препарат ввела на свой страх и риск, невролога нашего доканала, она и прописала со словами "смотри сама я не уверенна, что вам это нужно". Вот такие пироги..

Алина, золотко, как дела? С МРТ получилось?

Ой, Тань, не спрашивай.))) Мы же в России живем. Если коротко, то мы после целого дня похода по врачам с ребёнком, который еле ходит выяснили, что в нашей области МРТ с наркозом не делают ( это ответ зав. отделения обл. неврологии), почему?.. не ответили , ощущение , что не захотели связываться. Нашли лазейку, предложили сделать платно (6000 руб), обещали и анестезиолога и реанимацию (надеюсь не понадобится). Я вся на нервах, не знаю как поступить - соглашаться или нет, ведь это 40ка минутный наркоз и я не понимаю насколько это легально, учитывая ответ заведующей обл. неврологии. Голова кругом. Пока только реву от ощущения безысходности. К понедельнику надо решиться. Пока что денег ехать куда то западнее на обследование нет, а время то идёт..

Аля, легально не легально, ребенок будет в больнице, а значит, они за него отвечают. В конце концов, это больница, а не подпольный абортарий! Даже если станет малышу плохо, врачи будут рядом, аппаратура будет рядом. На улицу вас точно не выбросят. Тебя сильно волнует, как они официально потом будут всю эту историю разгребать? ИМХО, надо делать. Тем более, податься вам некуда. Чего ждать? Бесплатно наверняка можно сделать, или выбить направление туда, где делают, вот только у тебя есть силы на это?

Спасибо , Ксюш, за мнение, оно мне очень важно, т.к. близкие скинули принятие решения на меня. Я уже дала ответ.25го будем делать.
Я просила направление на Хабаровск, сказали в соседние регионы направлений не даём. Где бы узнать правда ли это. Ведь когда мы договаривались с детским эпилептологом она просила взять полис и направление.
Мой страх ещё заключается в том, что когда ребёнку в20 дней отроду делали операцию ему потом семь дней не могли приступы остановить. Есть предположение, что наша история началась с этого наркоза.
Эх, у меня юбилей на носу, а настроение совсем не праздничное.(((

Дайте теперь я выскажу свои благоприобретенные познания про МРТ.
У нас в Смоленске наши горе - медики совсем не делают ни МРТ ни КТ под наркозом. Илюхе надо было сделать Кт ещё в реанимации и его сделали "добрые" доктора под....реланиумом, из-за которого чуть было всё не закончилось плачевно. Они и до сих пор практикуют подобный "наркоз". Кто хоть раз имел дело с реланиумом у детей, тот меня поймёт. Это полная ж..а. Непредсказуемая реакция психики, рвота, заторможенность сутки, головная боль. А наши всё продолжают гробить детей. Когда я подняла этот вопрос на Круглом столе, оказалось, что кроме отсутствия наркоза для детей, у нас ещё и отсутствует детский аппарат МРТ, а я то дура не могла понять, почему в Москве над нашим КТ ржала вся РДКБ. И эта смешная картинка чуть было не стоила нам жизни. В первые 2 года мы сделали с десяток МРТ и КТ, но в Москве и всё в порядке. Мы до сих пор едем в Москву и тратим 12 тысяч, чтобы просветить голову. Они делают под наркозом препаратом севофлуран, что переноситься очень хорошо. Когда я сказала об этом гл. педиатру, он посмотрел на меня как на ненормальную, типа я у него звёзд с неба запросила.
И если у вас, Алин, такие же дураки, то я не знаю что и сказать. А ты никогда не думала по поводу Москвы или это совсем нереально? Потому как я, лежавши в РДКБ, видела людей со всей страны. Как то ж они добиваются и добираются.

Наташ, наших "дураков" я пока не видела, но на "большие" мозги не надеюсь. Спасибо, за твой пост я записала название наркоза и про то какой у нас аппарат спрошу. Я тут уже набросала вопросы для анестезиолога , будет же у нас предварительная беседа, в случае чего встанем и уйдём. В Москву .... во -первых не знаю как детё переживёт перелёт, во-вторых это для нас приличные деньги, нам только перелёт обойдётся примерно тыс. в 30 с человека, если не больше. Боюсь пока насобираем упустим время, которое и так упущено. Это у нас как запасной вариант, если тут не получится. Вчера мысль мелькнула может машину продать? но это наше единственное имущество(((

МРТ сделали,результат ошеломил-все в норме,только гипертрофированны небные миндалины,но это уже к ЛОРу вопрос.А я все семь лет слышала"ну что вы хотели,у него же органическое поражение мозга!"-видать на глаз определили)))
Грызу локти ,столько лет дураков слушала,лучше бы читала интернет побольше.
Насчет наркоза зря переживала,уже через час прыгал как ошалелый))
Аппарат для взрослых, меня теперь мысль грызет,а вдруг чего не доглядели?..паранойя

Alya пишет:

МРТ сделали,результат ошеломил-все в норме,только гипертрофированны небные миндалины,но это уже к ЛОРу вопрос.А я все семь лет слышала"ну что вы хотели,у него же органическое поражение мозга!"-видать на глаз определили)))
Грызу локти ,столько лет дураков слушала,лучше бы читала интернет побольше.
Насчет наркоза зря переживала,уже через час прыгал как ошалелый))

Ха-ха, гипертрофия нёбных миндалин. Даже не знаю что и сказать - то ли плакать, то ли смеяться. В любом случае - поздравляю, это уже хоть что-то.

Аля! Ну и слава Богу! Смеяться, конечно!

Alya пишет:

МРТ сделали,результат ошеломил-все в норме,только гипертрофированны небные миндалины,но это уже к ЛОРу вопрос.А я все семь лет слышала"ну что вы хотели,у него же органическое поражение мозга!"-видать на глаз определили)))
Грызу локти ,столько лет дураков слушала,лучше бы читала интернет побольше.
Насчет наркоза зря переживала,уже через час прыгал как ошалелый))
Аппарат для взрослых, меня теперь мысль грызет,а вдруг чего не доглядели?..паранойя

Не накручивай, солнце. Всё прошло гладко и Слава Богу!
Теперь дальше обследоваться?

Alya пишет:

А я все семь лет слышала"ну что вы хотели,у него же органическое поражение мозга!"-видать на глаз определили)))

Воооо,в точности,как у нас А ещё нас от гидроцефалии усердно лечили года 2.А на МРТ в РДКБ выяснилось,что гидроцефалии у Максима и в помине никогда не было,не скомпенсированной (как нам с упёртостью барана до сих пор в карточке пишет местный невролог),вообще ни-ка-кой!

Ага,подкопим чуток и поедем дальше диагнозы собирать.
Ну это еще не конец истории мы прошли психиатра и психолога(модераторы простите не совсем в тему ,хотя с эпилепсией связанно),итак после 10ти минутного посещения диагноз готов-s71(легкая)!!!!Я попросила Векстлера провести,в ответ "ну он же не говорит как мы проведем?" Я в осадке итак заключение психолога:"в ходе эксперимента удалось установить следующее:1)Учитывая,что ребенок доступен формальному контакту,имеется задержка речевого развития,эмоционально не выразителен,но с выполнением большинства заданий справляется,следует сделать вывод об умственном дефекте выраженной степени в рамках органических проявлений" занавес.
Жаль нет времени написать все описание с моими комментариями, если коротко ,то описан ребенок с развитием на 1-1,5 года, по их словам он не произносит ни слова)).Жаль что вы нас не видели ,мы ну очень " не эмоциональны")))))
Таня и Лена, специально для вас-"ну что вы какой аутизм,он же в глаза смотрит и деток не боится.."я после этих слов даже ругаться рас хотела,мысленно послала всех в ж...знаете,девочки,может это и не правильно,но мне совсем рас хотелось им что то доказывать, мне кажется что еще чуть-чуть этой тупости непроходимой и я сорвусь и кого-нибудь побью.Верите ,но это я стала без эмоциональной,только ощущение тоски и безысходности.Весело с дураками,не соскучишься)))))

Аааа забыла,причем здесь эпилепсия- объяснили так "у него эпи с рождения,всем у кого диагноз больше 3х лет ставим уо-так положенно"
Я так поняла их логику,если дете чего-то не умеет,что он должен уметь в своем возрасте,значит он с УО!!!!!!!!!

Alya пишет:

Таня и Лена, специально для вас-"ну что вы какой аутизм,он же в глаза смотрит и деток не боится.."я после этих слов даже ругаться рас хотела,мысленно послала всех в ж...

После этой фразы можно не мысленно посылать...
Не мотай себе душу. Тупицами земля русская не оскудеет никогда.

Спасибо, Танюш, я к чему то подобному была готова..пофигу им на нас.
Вы бы видели с какой брезгливостью психиатр вырвала свою книженцию из рук сына и как она цокала мне в лицо, когда я пыталась рассказать о навыках. Зато сама вся в ботексе и бриллиантах( с утра), простите за сплетни.

Добрый день.У меня дочь 3года 10мес.В 3,5месяца сделали первые прививки АКДС и полиомиелит.В течении 2х недель появилось возбуждение,дочь стала плохо спать,постоянно капризничала.Потом я заметила замирания и потом проявились судороги.Обратилась в нашу поликлинику,отправили в дет.больницу,провели кое какие обследования.Противосудорожные там не подбирали,т.к.нет неврологов.После выписки в поликлинике невролог(доброго слова не стоит)стала подбирать препараты.Я сходила в частном порядке на Докучаево к эпилептологу(тоже не могу сказать добрых слов)подобрали терапию:депакином в дозе 2,2мл-3р в день(эту дозу пьем сейчас!!!А тогда было доче 4-5мес)и клонозепам(тоже доза превышена).На этой терапии судороги на мес.ушли,но проявились побочные действия:регресс развития(перестала держать голову,переворачиваться,не реагировала на нас,постоянно в полусне).Врач видя всё это не сняла препараты,не снизила дозировку.В общем ничего не делала!Потом мы в частном порядке поехали в РДКБ,там нам сразу сняли клонозепам,снизили депакин.Стали пробовать другой препарат.Потом смогли попасть в НПЦ Солнцево.На это потребовалось около полугода.Вначале пробовали в НПЦ сабрил,на нем на ЭЭГ судорожная готовность оставалась,но внешне судороги не проявлялись.В Смоленске съездили в Вишенки(ремиссия к тому моменту была полгода).Там прокололи кортексин,вывели немного из ступора,но через 3 мес вернулись судороги.Пришлось опять пробиваться в НПЦ.Сейчас на терапии депакином и топомаксом.Тьфу тьфу,на ээг и внешне активности нет.Но,до сих пор у дочи аутичные черты.Слабо реагирует на нас,окружающих,с детьми не играет.Основные игрушки:телефоны,пульты,музыкальные книги.Сейчас занимаемся с двумя психологами,у одной методика направлена на концентрацию внимания,а у другой-на работу с карточками,предметами.Успехи есть:за год занятий научились ходить,начала контактировать с нами,сказала мама,иногда можно добиться слова "бери".Диагноз:симптоматическая эпилепсия.ЗПРР. Дочь родилась в срок с весом 2,700,рост 50см.В 3 недели держала голову,в 1,5 мес переворачивалась сама на живот.Интересовалась и нами и окружающими предметами.Черт аутизации не было.

Оксана, привет дорогая! Наконец-то ты выбралась к нам. Не пропадай и присоединяйся. С тебя, кстати, заявление на вступление в организацию.
Как сейчас дела у Даши? Где вы делаете ЭЭГ? делаете ли мониторирование? У какого невролога наблюдаетесь?

Что ж это за панацея такая- депакин, всем назначают без разбора ?! Сколько историй не читала никому он практически в монотерапии не помог и нам тоже, нет бы отменить и попробовать монотерапию другим препаратом , нет взяли моду второй добавлять. А вот историй о том, что отменили препарат и ребёнок начал развиваться-масса. Мы тоже на двух сейчас( топамакс и депакин), все не могу отделаться от мысли, что топамакс мог бы и один давать такой же эффект.
Больше всего бесит то, что неврологи назначают препараты на основе 15минутной ЭЭГ, это я сейчас поумнела и понимаю что так нельзя, а раньше доверяла неврологам. Мы депакин сироп пили до 5лет, потом кто-то случайно на это внимание обратил и объяснил мне что он для детей до3х лет, дальше он просто не помогает.
Оксана симптоматическая эпилепсия предполагает наличие основного заболевания, например у нас ДЦП, а у вас что?

Всем привет.Наташа,заявление обязательно!В выхи позвоню тебе,просто с работой закрутилась.Даша наконец сама пошла,говорить ленится.Упрямства слишком много.Чуть что не так истерит.(Истериками если честно замучила нас).ЭЭГ делаем на Багратиона,в дет.поликлинике,т.к.больше не где.(В областной в дет.неврологии не делают(врач в декрете),а в общем кабинете-не умеет с такими детьми работать).А видеомониторинг,делали,почти 2 года назад,когда лежали в НПЦ Солнцево,в Москве.Наблюдаться ездим туда в поликлинику,врач Шорина(понравилась и отношением к ребенку,не смотря на истерику Дашину,осмотрела,нормально.И на мои вопросы ответила).А здесь,у нашей неврологини(ты знаешь мое отношение к ней),только числимся и выписываем рецепты,по которым лекарства не получишь.

Alya,депакин у врачей считается препаратом первого ряда(может уже у них в мозгах сидит,что без него нельзя).А у нас всё после прививок,больше никакого заболевания не было,дочь была здорова.Но,на сколько я знаю депакин не только до 3х лет,его и взрослым назначают,бывает помогает и в монотерапии.С нами лежала девочка,тоже подобрать препараты не могли,а после гормонотерапии,депакин помог.И идут на нем только.

Оксана, вы меня не допоняли, я про депакин сИроп говорила, после трех лет уже на таблетки переводить надо, в сиропе уже эффект не тот.
"после гормонотерапии депакин помог", ох))), может это гормонотерапия помогла? в это мне как то больше верится. Я бы тоже рискнула, только с эпилептологами у нас напряг, точнее у нас в области их нет.
Ни раз уже читала, что в западных странах депакин запрещён, невролог одна была в Германии , там он под запретом, только у наших врачей он препарат первого ряда. Ну да, зачем заморачиваться, там в анатации так и написано "проявляет противоэпилептическую активность при различных типах эпилепсии".