Дорогие наши мамочки "особых" деток! ДОбро пожаловать на наш форум! Надеемся, здесь Вы найдете новых друзей! Давайте знакомится! Пишите о себе! :D

Здравствуйте! Меня зовут Лена.Я-мама двоих деток,старшему "детке"-18,он закончил 11-й класс,младшему-8,перешли во 2-й класс,обучение на дому,диагноз-"аутизм".

здравствуйте.Меня зовут Оксана.Мне 36лет.У меня дочь 2 годика.Родилась здоровым ребёнком,но после первых прививок у ребёнка появились судороги,выставлен диагноз Эпилепсия.Ребёнок слабо реагирует на нас и окружающий мир,ещё не ходит.Хотела бы найти мам с такими же проблемами.Может кто подскажет методику развития или специалистов.

Ой, не знаю, попадает ли мой Роман в разряд "особых", но...
Я - Света. Моему Ромке 3,8 г. и он пока не разговаривает. Всё понимает, всё делает, а сказать не может.

Проза, Ромочка обязательно заговорит! Хорошо что ты вовремя стала "бить тревогу" - чем раньше начинаются занятия, тем лучше для малыша!

оксана75 пишет:

здравствуйте.Меня зовут Оксана.Мне 36лет.У меня дочь 2 годика.Родилась здоровым ребёнком,но после первых прививок у ребёнка появились судороги,выставлен диагноз Эпилепсия.Ребёнок слабо реагирует на нас и окружающий мир,ещё не ходит.Хотела бы найти мам с такими же проблемами.Может кто подскажет методику развития или специалистов.

Добрый вечер, Оксана! Создала тему о малышах с эпилепсией, будем надеятся, что найдутся мамочки, которые не постесняются и откликнется на вашу просьбу!
А какой вид эпилепсии у вашей малышки? Некоторые виды эпилепсии хорошо поддаются лечению, или даже сами проходят с возрастом! То, что малышка еще не ходит и не реагирует на окружающий мир врачи тоже связывают с эпилепсией? Что говорит невролог?

Добрый день.Ставят симптоматическую фокальную эпи.Врачи молчат(связано у нас всё с прививкой,Москва подтвердила).А неврологи детские нормальные ,грамотные в Смоленске разве есть?Если кто знает подскажите.У нас в поликлинике врач как спец меня абсолютно не устраивает,т.к.нормально скорректировать лечение не могла,назначила лекарство от которого ребёнок перестал развиваться,а снять и заменить(простите )у врача мозгов не хватало.

оксана75 пишет:

Добрый день.Ставят симптоматическую фокальную эпи.Врачи молчат(связано у нас всё с прививкой,Москва подтвердила).А неврологи детские нормальные ,грамотные в Смоленске разве есть?Если кто знает подскажите.У нас в поликлинике врач как спец меня абсолютно не устраивает,т.к.нормально скорректировать лечение не могла,назначила лекарство от которого ребёнок перестал развиваться,а снять и заменить(простите )у врача мозгов не хватало.

Мне много раз советовали Коган (вроде бы так). Принимает в областной (?!). Еще не ходили, но собираемся в ближайшее время.

Мы хотели бы найти маму с особым ребенком на Покровке, для совместных прогулок и обмена опытом лечения. Пишите в личку. В Вишенках встречаем очень много деток с инвалидностью, а в интернете никого не могу найти, все шифруются

Проза пишет:

Мне много раз советовали Коган (вроде бы так). Принимает в областной (?!). Еще не ходили, но собираемся в ближайшее время.

Вроде бы Каган- да, я тоже слышала о ней хорошие отзывы. Принимает в детской областной поликлинике. тел. есть у нас в "полезной информации" на форуме. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Алёна, действительно, многие мамы просто стесняются, даже уходят с детских площадок, когда приходят другие детки... Хотя деткам от этого только хуже...

Да, как бы это ни печально, но мамы прячут деток, с ними можно общаться в реабилитационных центрах, но на улицу мало кто ходит. Я своего вожу к деткам во двор, только все боюсь что его обидят , но это у меня наверно уже фобия . Пойдем с ним на Новогоднюю ёлку, хочу в Драмтеатр. Жаль здесь нет новогодней темы, может кто поделился бы впечатлением от прошлогодних ёлок, куда лучше сходить? Нам будет 3 годика после нового года.

Алёна. пишет:

Да, как бы это ни печально, но мамы прячут деток, с ними можно общаться в реабилитационных центрах, но на улицу мало кто ходит. Я своего вожу к деткам во двор, только все боюсь что его обидят [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] , но это у меня наверно уже фобия [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] . Пойдем с ним на Новогоднюю ёлку, хочу в Драмтеатр. Жаль здесь нет новогодней темы, может кто поделился бы впечатлением от прошлогодних ёлок, куда лучше сходить? Нам будет 3 годика после нового года.

Алена, вы молодец, что водите ребенка гулять во двор с обычными ребятишками. У нас во дворе тоже часто гуляла девочка Женя, в инвалидной коляске. И детки к ней очень хорошо относились. Они ее привыкли видеть во дворе, и воспринимали ее как обычного ребенка. Жалели, играли с ней в мяч. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] А теперь ее не видно, ее семья переселилась в частный дом... За нашим домом, 13-м живут. Так что, конечно, оберегать ребенка нужно, хулиганы есть среди детишек. Но гулять во дворе не прекращайте.
А темка новогодняя у нас есть,точнее даже подраздел "Новогодние хлопоты" вот здесь: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
И там как раз тема "Куда сходить с ребенком на елку": [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Особая мама (притча)
"Большинство женщин становятся матерями случайно,некоторые- по желанию,немногие -из-за социального давления и единицы- по привычке.
В этом году опять тысячи женщин станут матерями детей-инвалидов.Задумывались ли вы когда-нибудь,как выбираются матери ?

Я представляю себе Бога,как он парит над землей,неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:
-Бетти,сын.Ангел-хранитель- Матфей.
-Марджори,дочь.Ангел-хранитель -Силия.
-Кэрри,близнецы.Ангел-хранитель...дай ей Джерарда.Он привык к проклятиям.

Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: -Дай ей ребенка-инвалида.

Ангел любопытствует:-Почему именно ей?Она же так счастлива!
-Именно поэтому!-улыбается Бог.Могу ли я дать ребенка-инвалида матери,которая не знает смеха и радости?Это было бы жестоко!

-Но имеет ли она должное терпение?
-Я не хочу,чтобы она была слишком терпелива,иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния.
Когда пройдет потрясение и чувство обиды,она справится.

Я сегодня наблюдал за ней.Она имеет понятия о самостоятельности и независимости,которые так редки и так нужны матерям.Понимаешь,ребенок,которого я ей дам,имеет свой собственный мир.Она будет добиваться,чтобы он жил в ее мире и это будет нелегко.

-Но,Господи,она даже не верит в тебя?
Бог улыбается:-Ничего,это поправимо!Нет,она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма.
Ангел затаил дыхание:-Эгоизма?Разве это добродетель?

Бог кивает.-Ели она не будет иногда расставаться с ребенком,она всего этого не вынесет.Да,это та женщина,которую я благословлю таким несовершенным ребенком.Она еще не знает этого,но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово,как само собой разумеющееся,не отнесется к его шагу,как к чему-то обыденному.

Когда ее ребенок произнесет первый раз "Мама",-она станет свидетелем чуда и поймет это.
Ей будет разрешено видеть то,что вижу я:невежество,жестокость,предрассудки,-и я позволю ей возвыситься над всем этим.
Она никогда не будет одна.Я буду с ней каждую минуту каждого дня ее жизни,потому что она исполняет мою работу на земле так превосходно,как-будто она здесь,рядом со мной!

- И кто же будет ее Ангелом-хранителем?-спрашивает Ангел и его перо зависает в воздухе...

Бог улыбается :-Зеркала будет достаточно."
(из форума [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] )

Не люблю эту притчу. Читала её раньше.


Давайте я вам расскажу реальную историю, случай из моей врачебной практики.
После окончания медакадемии я работала врачом реанимациии и однажды к нам привезли женщину: 83 года, тяжелейшая пневмония, без сознания, бредит...Если коротко- человек одной ногой в могиле. Помещаем в отдельный бокс, инфузионная терапия, антибиотики в/в и в/м и т.д. всё, что полагается и в наших силах. Два дня без сознания, только бред какой-то более ясный, чёткий и связный- прислушиваюсь и понимаю- женщина читает Библию, без запинок, так словно книга лежит перед ней. Интересная дама. День третий- очнулась, как раз моё дежурство, смотрю-оглядывается по сторонам, глаза мутные, но явно уже всех видит и пытается понять, где она находится и что происходит. Подхожу:"Здравствуйте!Вы в больнице и дела Ваши гораздо лучше, чем были. Как Вы себя чувствуете?" Женщина отвечает с задержкой, оглушенно и очень заторможено, но вопросы понимает, реагирует адекватно, никаких признаков маразма. Я заканчиваю осмотр, говорю дежурное:"Отдыхайте!"И вдруг она меня окликает и задаёт вопрос, который до неё не задавал никто:"Чем я могу, доктор , помочь в Вашей работе? Что я могу сделать, чтобы быстрее вернуться домой- для меня это очень важно." Удивительно- ведь только что очнулась. Объясняю, что делать мы будем дыхательную гимнастику(шарики надувать) и вести максимально активный образ жизни- это нужно, чтобы лёгкие лучше вентилировались- тогда и с болезнью справимся быстрее. Она кивает- поняла. С вечера этого же дня она надувала шарики, поворачивалась, пыталась спускать ноги, она делала всё, что было в её силах. Она просыпалась, девочки повязывали ей платок наподобие налобной повязки(она попросила, чтобы пот не заливал глаза) и "качалась", как десантник- упёрто и с полной отдачей. Я не видела, чтобы молодые так боролись за жизнь. Платок был ярко-красный, абсолютно седые коротко постриженные волосы(мы за глаза называли её- Рэмбо), не жаловалась ни на что и никогда, всё время извинялась, что причиняет неудобства(кормим с ложки, у неё ещё руки дрожат, выносим судно и т.д.)
И вот долгожданное- переводим даму в терапию, в реанимации она больше не нуждается. Оформляю документы на перевод и говорю:"Вы молодец, удивительно целеустремлённый и сильный человек. Теперь у Вас всё будет хорошо, мы справились вместе. Счастливо."
А она смотрит на меня, в глазах слёзы и говорит:"Доченька, я очень хочу умереть, я устала, у меня нет сантиметра кожи на теле , который бы не болел, но у меня дома сидит мальчик, ему 61 год, по уровню развития примерно 8 лет, мой сын и когда я думаю, что к нему придёт соседка и скажет, что его мама не вернётся, а потом его силой поволокут в Гедеоновку и остаток жизни он проведёт расскачиваясь на кровати и глядя перед собой бессмысленным взглядом- я из гроба встану, чтобы защитить его."

Вот так. Я только спросила:"Вы одна, помочь некому?" "Одна, муж ушел 61 год назад, когда я сказала, что ребёнка в роддоме не оставлю, а предателей ненавижу!"

Читала и ревела. По моим наблюдениям, много отцов бросают больных детей, но от здоровых уходят чаще. В Вишенках мало у кого нет отца, многие реабилитацию вместо мам проходят, видела много дедушек. Многие отцы ушли бы от здоровой семьи, но когда ребенок нуждается в их помощи их это останавливает. Если мужчина бросил больного ребенка, то и жену если она заболела бы, тоже бросил, зачем ему больные? А не думает, что сам может стать инвалидом.

У меня совсем иной опыт. Когда сидишь на переосвидетельствовании на инвалидность- вокруг одинокие усталые мамы, изредка бабушки(причём мама, а не свекровь). Отцы есть, и обычно очень хорошие люди, но их совсем немного.

Душераздирающая история,Кулена... А кому детки еще нужны, как не маме? И, хорошо, что еще бывают нужны отцам. ..

Всем привет11 Я-мама такого особого ребёнка, диагноз-ДЦП. Нас собралось уже несколько семей и мы хотим организовать общественную организацию, объединяющую такие как наши особые семьи. Вишенки выделили нам помещение, где мы можем собираться по субботам( субботняя академия). Приглашаем разных специалистов-педагоги, психологи, логопеды, медики. Общаемся, пытаемся что-то сдвинуть с мёртвой точки. Написали обращение в департамент соц. развития.
Хотели бы привлечь и объединить такие семьи. Если кто знает соседей с такими детьми или сам-"особый родитель"-обращайтесь- ВМЕСТЕ ВСЕГДА ЛЕГЧЕ
Ещё хочу обратиться к специалистам форума-если у кого-то есть интересные методики или желание рассказать нам что-то новое и свободная суббота мы приглашаем к нам на заседание.

Наталiа, добро пожаловать! И спасибо за приглашение!

Наверное, стоит поместить это сюда. Может, дополним?

“Конституция семей, воспитывающих детей с нарушениями развития.

Родители имеют право:
1. Не подвергаться обвинению в том, что у них такие дети. Никто, в том числе и сами родители, не должен обвинять родителей в том, что их дети имеют проблемы развития.
2. Понимать, что происходит с их ребенком. Знать как, когда и зачем проводятся те или иные процедуры, назначаются те или иные лекарства, какой ожидается результат такого лечения, чем вызвано то или иное нарушение развития и так далее. Родители имеют право знать.
3. Не подвергаться эксплуатации. Долг и ответственность за ребенка не должны лежать только на родителях. Их должны разделять и специалисты. Специалисты не должны говорить: “Это нужно только вам, вот вы и делайте, нам до этого нет дела”.
4. Получать помощь без необходимости извиняться на нее.
5. Принимать решения наравне со специалистами о том, что, как и когда делать с ребенком, какие процедуры и лекарства использовать.
6. Сердиться. И на ребенка в том числе.
7. Иметь нормальную семейную жизнь. Не замыкаться на своем несчастье - работать, развлекаться, общаться с другими людьми, иметь других детей и так далее.
8. Проводить часть своей жизни, не посвящая ее ребенку.
9. Иногда притворяться. Если родители хотят сделать вид, что у них все хорошо, не надо их в этом разубеждать.
10. Ожидать чуда.
11. Пробовать другие методы лечения, консультироваться у других врачей, специалистов, не замыкаться на одном враче.”

Может стоит выделить в особую тему нашу собственную Конституцию и дополнять её разными разделами- например я считаю, что необходимо внести соотв. статью и Трудовой кодекс.
.Ввести статус матери-ребёнка инвалида со всем вытекающим отсюда:
- зарплата
-соц. пакет.
-стаж трудовой
-пенсия.

ПРивет,я новенькая,Алина,мне 29.У меня сыночек Давид,(Девочки, заранее извеняюсь если пишу не в ту тему,я первый раз регистрируюсь на форуме),ему 6.Наш официальный диагноз, по которому у него инвалидность ДЦП.Эпилепсия.Всегда подозревала что у него аутизм,обратилась к психиатру,после 5ти минутного общения(сыну 3года тогда было),нам ответили "Придешь в 5 лет мы ему олигофринию поставим,а вообще мамочка набирайтесьсил..хотя такие долго не живут".Я ревела часа 2,пока задыхаться не начала.Ну да не об этом я хотела сейчас то.Я вот что у вас хотела узнать,т.е. подтвердить свои догадки по поводу аутизма,мой сыночек не разговаривает почти (в активе слов 10-15),детям рад,но играет один в свои странные игры типа закидывания игрушки на ёлку,любит окна в подъездах разглядывать,кушает сам, не опрятно(месяца 2 как научился,точнее согласился что должен делать это сам),не одевается и не хочет этому учиться,УПРЯМ ДО Ужаса,моторика очень плохо развита,отличная зрительная память,на вопросы посторонних реагирует чаще положительно,но может проигнорировать,зацикливается на еде,то мы одну гречку хотим ,то один вид шоколадки.В обществе ведет себя адыкватно.Живем мы в Амурской области,г.Белогорск,120 км от границы с Китаем,сами понимаете с врачами туго,я даже логопеда найти не могу,занимаюсь сама,как слепой котенок на ощупь,спасибо за ваш форум,правда наревелась,но зато прошло ощущение одиночества и безысходности.Ко многим темам хочется написать комментарии,я хоть и с мужем живу и бабушки помогают,но думаю что общение с вами даст мне сил.

Привет, Алина! Мы все рады , что ты с нами! Присоединяйся. И не впадай в транс от всех комментариев медиков. Я на своём веку столько наслушалась, что если бы всё принимать близко к сердцу, то и сердца не хватит. Нам сначала сказали, что не выживет, потом дали месяц, потом уговаривали отказаться, потом дали полгода, потом сказали" не переживёт операцию", " будет дурак" и т.д. и т. п. Ну и что -нам 6 лет, и даже научился читать, да он не ходит и плохо говорит, ну и что. У нас всё впереди. Не падай духом!!!

Привет,Алина!Приятно познакомиться!