[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Без слов....Мои сыновья-Паша 21 год,на собственной свадьбе и Максим,11 лет,собственно,"виновник" темы в этом разделе   

lenlenka100, от души поздравляем со свадьбой старшего сына!!!!!!     

Так трогательно он обнимает Максима, как собственного сыночка  

Скопирую с другого ресурса.Писала 4 года назад,так что многие события уже поменялись Но,суть осталась...



Ну,я наконец-то собралась с мыслями...и,пожалуй, начну.

Меня зовут Лена.Мне 34 года.Я замужем и у меня двое детей-Павел 17 лет и Максим 7 лет.Мой младший сыночек-"человек дождя",у него аутизм,синдром Каннера.Я хочу рассказать нашу историю,историю полную боли,отчаяния,преодоления всего и наперекор всему и всем...Историю моей любви и моего счастья,моей надежды и веры.......
Начну издалека.Мне было 16,когда я забеременела Пашей.Подростковая любовь,гормоны,полнейшее невежество в вопросе контрацепции...и результат,в общем-то предсказуемый.Но решила рожать,никаких сомнений даже не было.Отец ребёнка вроде бы был за,но мы оба до одури боялись родителей и поэтому свою беременность я скрывала до 5 месяцев.Когда всё открылось,дома у обоих был жуткий скандал,мама пыталась заставить меня сделать искуственные роды,но я не дрогнула,отстояла.Пришлось всем смириться....Беременность была просто жуткая:постоянный токсикоз,хлопалась в обмороки везде,где только можно,постоянная угроза,всю беременность гемоглобин 80,шесть раз лежала на сохранении.Ко всему прочему,в 30 недель у меня отказали почки.Но кое-как я отходила до 37 недель,меня назначили кесарить,но дома начали отходить воды.Меня привезли в роддом,срочно приготовили на кесарево....и 14 дней после этого я не помню ничего,очухалась уже в другой больнице,в реанимации хирургического отделения.Оказывается,у меня незадолго до этого произошёл заворот сигмовидной кишки,а так как это вовремя не заметили,случился абсцесс и сепсис.Короче,за 2 дня мне сделали 3 операции! Ну ничего,выписали меня,попутно я забрала Пашу из роддома и всё у нас было хорошо,несмотря на все мои патологии,у меня родился ЗДОРОВЫЙ ребёнок.Дома я попыталась накормить Пашу своим молоком....и чуть не отправила его на тот свет,всё-таки 36 уколов в сутки и несколько переливаний крови химический состав моего молока не улучшили.Пришлось кормить Павлентия смесью.
Через полгода нас бросил Пашин отец.Навсегда.А так,как ребёнок был записан на меня,алиментов мне не полагалось,официально я была мать-одиночка.Больше этот человек в нашей жизни не появлялся никогда,я к нему никогда не обращалась.Через общих друзей знаю.что он женат,у него есть сын.Бог ему судья.....Пусть будет счастлив....
Продолжаю.Когда Паше было 8 лет,я вышла замуж за папу Максима.Мы с ним дружили с детства,но,видимо,нам нужен был долгий и извилистый путь,чтобы быть вместе...Очень скоро я забеременела.Для нас обоих это было очень радостное событие,мы были к этому готовы-нам было по 26 лет,у нас было жильё,работа и ещё:меня очень подкупило,как он относился и относится к Паше.
Беременность была-просто сказка! Никакого токсикоза,отличное самочувствие весь срок,никакой угрозы и лежания на сохранении..Я даже представить себе не могла,что такое бывает.Единственно,у меня под конец УЗИ показало сильное истончение шва и мне сказали,что до срока шов не выдержит,нужно сделать кесарево.На 38-й неделе меня прооперировали.Максимка родился весом 3300,длинной 53 см.По шкале Апгар 8-9.Мы лежали с ним вместе,я кормила его с первого дня рождения грудью.Рос Максимка очень хорошо,головку поднимал вовремя,в 4 месяца сел,в 10 пошёл.Кормила грудью его до 7 месяцев.В общем,он был обыкновенным среднестатистическим младенцем.Единственно,что удивляло меня:он не тянул ко мне ручки,как делал это Паша,редко улыбался и очень редко плакал,ну и играл только с 2-3-мя игрушками,новые его особо не интересовали....К году он знал уже несколько слов,но его лексикон не содержал обычных для детей первых слов,типа "мама".Он говорил:"сок","коляска","песок","рынок"и "чашка".Я никогда не замечала у него указующего жеста,он ничего никогда не просил,просто лез и брал сам.....Это,конечно,были первые тревожные "звоночки",но я думала,что может,у него характер такой?Но в любом случае,до 1,5 лет я не "чуяла" никакой беды....
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Максиму здесь 10 дней.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Максиму год.Есть ли в горшке что-нибудь интересное?
К тому моменту,когда Максимке исполнилось 1,5 годика,я стала замечать,что с ним что-то не так.Во-первых,полностью
пропала речь,он только визжал и рычал.Большую часть дня он проводил сидя на полу и вертя в руках палочку от пирамидки,другие игрушки для него перестали существовать.На улице он предпочитал ездить только в коляске,а если я его оттуда вынимала,он убегал, сломя голову,без оглядки,на мой зов не оглядывался,за ручку не ходил.И вообще: он старался,чтобы его поменьше трогали,если кто-то из взрослых пытался взять его на руки,он упирался в грудь руками,выкручивался и дико визжал.К двум годам я уже не могла зайти с ним в магазин,поход к педиатру превращался в настоящую пытку.Ещё он не позволял надевать на себя новые вещи,мог визжать по часу,пока обновку с него не снимут.Изменились и его вкусовые пристрастия.Он пил только воду,перестал наотрез есть какие-либо фрукты,требовал только колбасу и (почему-то) чеснок,причём,чеснок он поедал чудовищным способом-разжёвывал дольку,запихнув её целиком в рот.В 1г 9мес.мы пошли в ясли.Бедные нянечки и воспитатели!Чего они только от него не натерпелись,мой низкий поклон этим людям.Достаточно сказать,что на тихом часу он визжал все 3 часа,не замолкая ни на минуту.Его даже на раскладушке "выселили" из спальни в группу,чтобы детям не мешал.Но через месяц он как-то смирился,привык и даже как-то пассивно выполнял требования воспитателей и соблюдал общие правила.Но с детьми не общался,в играх и коллективных занятиях не участвовал.Я спрашивала педиатра:ну почему он не разговаривает?и почему так странно ведёт себя?Она мне отвечала:"Он у тебя избалован сильно.Нужно почаще драть!"Ну и рассказывала о куче "поздноговорящих" мальчиков.Психолог сказала:"Он у Вас такой особенный,с характером".И всё.Ближе к трём годам я с ужасом увидела,что мой ребёнок меняется прямо на глазах,причём явно не в лучшую сторону,а ещё ужасней было то,что я чувствовала,что теряю своего сыночка и бессильно смотрю,как он уходит от меня..........
Во-первых у него пропала вся мимика на лице,взгляд остановился-стал каким-то стеклянным.Во-вторых,Максим перестал спать по ночам.Однажды ночью я проснулась и увидела,как он лежит с открытыми глазами тихо-тихо,не шелохнувшись.Я махнула у него перед глазами рукой-он на мгновение перевёл взгляд на мою руку,а потом опять стал смотреть в никуда.Такое состояние у него продолжалось от 3-х до 5 часов каждую ночь.Днём он сводил меня с ума своим стремлением к постоянству,помню,как я бреду осенью,по колено в грязи только потому,что он не даёт ходить мне по другой дороге,а ещё на пути нам нужно остановиться около железной горки,два раза залезть на неё и съехать,потом зайти в магазин,постоять возле входа и тут же выйти,не давая мне возможности даже что-то купить....Любая моя попытка сломать стереотип-жуткая истерика с паданием на землю и биением об неё головой.А ещё он не давал никому даже притронуться к себе:даже при попытке погладить его по голове,он отшатывался,как будто его хотят ударить.Про речь мы уже даже и мечтать не могли.......Именно тогда я решила идти к психиатру.Но,там нас как-то не особенно хорошо приняли.Даже не завели карточку,рассказали про "кризис 3-х лет",опять про "поздноговорящих"мальчиков,поставили под ? ЗПРР,назначили пустырник и глицин,отправили на ЭЭГ.И всё.Если до 4-х лет не заговорит,приходите,поставим на учёт,будем разбираться,в чём дело.Мы с Максимом опять оказались в тупике....И тогда я поняла,что кроме меня самой,моему ребёнку никто не поможет.И,надо сказать,именно этот вывод и помогал мне в нашей будущей борьбе с нашим недугом....
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
А вот такой мой сыночек стал к 2,5 годам.....
Я начала собирать любую информацию по ЗПРР.Мы с мужем установили тарелку со спутниковым Интернетом и я стала "черпать" информацию оттуда.Однажды я читала статью и там была такая фраза:"ЗПРР сопровождает такие болезни,как АУТИЗМ.Перейдя по ссылке и углубившись в чтение,я с ужасом поняла,что в описании симптомов аутизма я узнаю своего Максима.Я продолжала дальше и дальше изучать эту болезнь.Сначала из-за обилия мед.терминов я очень тормозила,тогда я купила мед.справочник и выучила наизусть всё,что мне было нужно,дело пошло,как по маслу.Вооружённая своими знаниями,я опять повела сына к психиатру,несмотря на то,что они "приказали" приходить нам только через год.Выложив там свои подозрения,я была жестоко осмеяна,мне было сказано,что я сама "сочиняю" диагнозы для своего ребёнка.И опять мне отказали в постановке на учёт,а это значит,что нет шанса получить обследование,лечение и направление на занятия к логопеду.психологу,дефектологу.Тогда я пошла жаловаться на психиатрический диспансер в вышестоящую инстанцию.Там меня очень хорошо приняли,выслушали,обязали диспансер поставить Максима на учёт.Набравшись храбрости,я попросила их проконсультировать нас.Нас отвели в кабинет,там сидел оч.приятный дядя психиатр.Сунув трясувшейся рукой ему 500 руб.,я рассказала о Максиме,ответила на его вопросы.Потом он замолчал и я решилась спросить:"Вы знаете,из всего того ,что я прочитала и изучила за это время,мне кажется,что у Максима АУТИЗМ по Каннеровскому типу.Он с удивлением посмотрел на меня и ответил:"Боюсь,что Вы правы".Я в этот момент почувствовала,как рушится моя жизнь и мир вокруг.Я только помню только,что ещё спросила:"А это правда,что аутизм неизлечим и ничего нельзя сделать?"Доктор ответил:"Да,аутизм-это неизлечимое заболевание,но при хорошей коррекции Ваш сын может стать ПОЧТИ обычным человеком"......Всё,потом я уже мало что помню,кроме жесточайшей депрессии и постоянных вопросов типа:"За что?"или "Почему это произошло именно с нами?"
Но именно тогда,несмотря на жуткую депрессию,я уже знала,что буду делать дальше.На ПМПК мы "выбили" логопедический детсад,впрочем,через полгода Максима решением той же ПМПК "вышибли" оттуда с формулировкой "необучаем" и "неговорящий".Меня это расстроило,но пыл мой не остудило...Мы вернулись в обычный детсад,в который ходили и раньше и пробыли в нём до самой школы.Одновременно я платно водила Максима к логопеду и психологу.Проштудировав всю нашу литературу по аутизму и позвонив в Москву в НЦПЗ РАМН я поняла,что нигде в России,кроме Москвы и Питера немного,аутизм не лечат.Но Москва для нас была явно не по карману....Тогда моё внимание обратилось к США.Ну,тут достаточно сказать,что в США четыре(!!!) института по изучению проблем аутизма.Все самые известные и эффективные методики,как:холдинг-терапия,АВА,сенсорная интеграция-американские.Так как Максим был очень гиперактивный,не умел держать взгляд и мелкая моторика у него оставляла желать лучшего решено было начать с холдинг-терапии.Не буду вдаваться здесь в подробности,но я теперь очень хорошо понимаю работу священников-экзорцистов.Первую неделю занятия напоминали изгнание дьявола-он орал и рычал так,что соседи за стенкой вызывали милицию,а вырываясь у меня из рук,мы с ним падали и катались по полу.Всё это длилось по 2-3 часа,пока он не обмякал и не засыпал у меня на руках.Сколько раз я хотела сдаться и бросить всё это,но я продолжала,обливаясь слезами,держать его и без конца повторять:"Посмотри на меня!!!Мама любит тебя,посмотри на маму".Когда он не хотел смотреть,я насильно держала его голову руками и заставляла смотреть.Через неделю занятий он САМ внимательно посмотрел на меня,смотрел,как мне казалось долго,и вдруг начал гладить мне лицо!А потом заплакал по-настоящему,увидев,что плачу я.Через 3 месяца он сказал своё первое слово.Появилась мимика на лице,от синдрома Мёбиуса у него остались немного парализованы мышцы нижней челюсти,это немного видно и сейчас,особенно когда он улыбается.Одновременно с холдингом мы активно занимались развитием мелкой моторики-были скуплены все шнуровочки в магазинах,распотрошены все массажёры с деревянными кругляшками и даже бабушкины бусы.....Словарный запас увеличивался с каждым днём,но,увы,пассивный...На холдинг-терапии он сидел уже спокойно,слушал меня и выполнял уже некоторые мои задания.Тогда я поняла,что нам можно заняться АВА.Ещё я занималась с ним сенсорной интеграцией,лишь немного модифицировав её под обычную нашу повседневную жизнь.Ой.что я только не придумывала!!!Давала ему трогать горячую и холодную воду,мы щупали шерстяные тряпочки,наждачку,шёлк,кололи пальчик колючками от иппликатора Кузнецова,я щекотала его пёрышком,мы пробовали на язык сладкое,солёное,кислое,горькое.Короче,я учила его ЧУВСТВОВАТЬ,в чём и есть суть сенсорной интеграции.Своя настоящая экспрессивная речь у Максима появилась лишь к 6 годам.
Да,я ещё забыла сказать,что в самом начале нашего пути я прочитала книгу Кэтрин Моррис "Услышать голос твой или История победы одной семьи над аутизмом".Что эта книга потрясла меня-это ничего не сказать! И именно оттуда я "содрала" все терапии,с помощью которых Кэтрин Моррис лечила свою дочку и сына,ведь нет ничего лучше практического опыта....Максим получил свой диагноз официально только в 5 лет.Предварительно он отлежал в детской психиатрической больнице 3 месяца-это просто жуткое,проклятое всеми и вся место.Но,к сожалению без этого нам бы не дали инвалидность,у нас только псих.больница даёт направление на МСЭ.Слава Богу,что мне разрешали на ночь и вых.забирать его домой! А ещё приходится перед каждым переосвидетельствованием там лежать,но прошлый раз нам дали инвалидность на 2 года,так что мы в этом году "прогуляли" госпитализацию,чему несказанно рады,т.к. практической помощи от этого "милого" мед.учреждения не было никакого.После МСЭ я увидела,что в ИПР написано:реабилитация и лечение в Смоленском Детском Реабилитационном Центре для детей с ограниченными возможностями "Вишенки".О,про "Вишенки" я расскажу в другой,созданной Таей,теме-мне надо обязательно пропиарить ЕДИНСТВЕННОЕ В ГОРОДЕ МЕСТО,ГДЕ ПОМОГАЛИ И ПОМОГАЮТ МОЕМУ РЕБЁНКУ.Мой низкий поклон всем людям,которые там работают.Там мы познакомились и подружились с нашим лечащим врачом-Евгением Юрьевичем,который работает по 2-м специализациям:психиатр и невролог.Он же подобрал для Максима нейролептик,который подошёл ему на 100%.Также мой низкий поклон логопеду Виктории Георгиевне (это СУПЕРПРОФЕССИОНАЛЬНЫЙ педагог) и нашему психологу Ольге Геннадьевне (у неё сыночек болен ДЦП),а также всему остальному персоналу Центра.
До того времени,как мы попали в Вишенки,Максим хоть и развивался с неплохой динамикой,но его очень тормозили,а меня с ума сводили его бесконечная эхолалия,к тому же у него бывали частые перепады психических состояний:то он падал в ступор и был вял и неактивен,а то вдруг впадал в состояние жуткого кататонического возбуждения:носился с дикими воплями,сшибая всё на своём пути и без какой-либо определённой цели.Плюс ко всему этому у Максима была аутоагрессия-он со всей силы хлестал себя по лицу,когда был возбуждён или чем-то недоволен.Вот с этим я ничего поделать не могла,запреты и уговоры не помогали.Немного сняли аутоагрессию занятия холдинг-терапией,но не до конца.Из препеатов мы тогда были на Сонапаксе и разных ноотропах,но вот как-то Сонапакс Максиму был,что слону-дробина и особо его психозы не купировал......
Ну вот,тогда наш доктор предложил на в частном порядке попробовать Рисполепт.Я купила,пропили недельку и ребёнок мой изменился:стал спокойнее,более собран,на занятиях всех сидел уже один,без меня.Из побочек-только неуёмный жор в течение 1,5 мес,растолстел,конечно,заметно.Но уже на 3-й мес. приёма препарата неуёмный жор прекратился и он стал даже худее,чем до ввода Рисполепта.Пьём его уже 3-й год,прерывали только однажды,на 4 дня,о чём я горько пожалела.Дело в том,что участковый невролог всё время подозревала у МАКСИМА ПРИЗНАКИ СКОМПЕНСИРОВАННОЙ ГИДРОЦЕФАЛИИ,хотя ни РЭГ,ни ЭЭГ на это не указывали,не видели этого и другие врачи,занимавшиеся Максимом...И всё равно,она как баран,лечила его от гидроцефалии,а я,послушная глупая девочка,всовывала в него всё,что она назначала.Но когда мы прошли МСЭ,а перед этим 3 месяца отлежали в психиатрической больнице и сделали почти все возможные обследования-гидроцефалию опять никто не нашёл,даже компенсированную.Тогда я решила сделать Максиму МРТ,чтобы поставить все точки над Ё и в плане гидроцефалии и в плане того,какую же природу имеет аутизм у Максима:органическую или процессуальную? Поскольку в Смоленске МРТ под наркозом не делают,решено было ехать в Москву,в РДКБ.За 2 дня до обследования позвонили из РДКБ и попросили прекратить принимать все препараты.Я послушалась и расплата за отмену Рисполепта была жестокой.Кстати,МРТ была просто идеальна:идеальный мозг идеально здорового ребёнка 6-ти лет.Но что с ним было после наркоза! :sh_ok: Он расшвыривал всех;меня,анестезиолога,врача,Павлика,который приехал вместе с нами.Его бесконечно рвало желчью,у него пропала речь,он не давал даже дотрагиваться до себя,закатывал жуткие истерики,избивал и кусал себя постоянно.Ко всему прочему,у него начался сильнейший лицевой тик.Дома на Вокзале нас встречал муж:он протянул руку,чтобы погладить Максима по голове-тот отпрянул от него,как будто его хотят ударить,жутко закричал и стал хлестать себя по лицу.....И тут до меня дошло:это откат,откат сразу на несколько лет и с возвратом всех "приблуд" аутизма,причём усиленными в несколько раз.Мы бросились к психиатру участковому:она ничем нам не помогла,но в больницу его положила....В больнице его посадили сразу на Галоперидол и мой ребёнок превратился в зомби;ничего не соображал,на всё натыкался,падал и изо рта без конца текли слюни.Слава богу-отменили,оставили Рисполепт,только дозу увеличили....Из больницы Максим вышел уже потише,поспокойнее,но по-прежнему с тиком,аутоагресией и регрессом речи.И мы начали всё с нуля:холдинг-терапия,АВА,сенсорная интеграция,почти каждый день логопед,психолог,дефектолог,психотерапия,лошадиные дозы ноотропов.Через полгода Максим восстановился,тик пропал,речь тоже вернулась.Что было причиной отката? Я не знаю,скорее всего от наркоза у него произошла гипоксия,другой версии у нас нет...Хотя,наркоз считается безопасным (Сибазон).
Ну а дальше всё пошло более-менее нормально.В Реабилитационном центре Максим прошёл курсы подготовки к школе.Прошедшим летом мы съездили в Москву,в Центр Коррекционной педагогики по поводу вида и типа обучения в школе,а здесь с блеском прошёл ПМПК и ему было рекомендована общеобразовательная программа,но домашнее обучение.На данный момент объективно:ОНР 3 уровня,речь бедная,но звукопроизношение в норме,редко применяет развёрнутые предложения.Присутствуют стереотипные движения,собенно при волнении:потряхивания руками,игры с пальцами,присутствует отставленная эхолалия (повторяет вслух тексты из мультфильмов и телепередач),познавательная деятельность слабая,в контакт со сверстниками вступает редко,но есть у него парочка "почти" друзей;в общение со взрослыми людьми вступает проще,очень ласков,отзывчив.Когда у Тесси были щенки-с удовольствием возился с ними,играл.После продажи щенков очень плакал,просил вернуть обратно,хотя ещё пару лет назад животных почти не замечал.Больше всего привязан ко мне,постоянно ласкается,целует и спрашивает,люблю ли я его,очень боится,когда я плачу-сразу истерика.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
1 сентября 2010 года.


[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
1 сентября.В классе.Максим "жалеет" маму.

В школе;читает бегло,но пересказать текст почти не может,но,если задавать "наводящие" вопросы,то отвечает верно.Пишет почти каллиграфическим почерком.С математикой сложнее;пока все действия с наглядными предметами в основном:в уме считает только в пределах 5,механически считает до миллиона.Помешан на компьютере: владеет лучше меня :-) ,сам устанавливает себе игры и программы,грамотно пользуется Интернетом,сам набирает ссылки,адреса сайтов по-английски.Знает названия всех операционных систем,"рекомендует" всем Windows 7 (потому что у мамы в ноутбуке),ну или,на худой конец,XP (на общем,семейном).Эмоции человека изучали на смайликах.Очень любит ходить в гости,но большого скопления народа не любит,скорее терпит.Вежлив,называет старших на "Вы",извиняется,благодарит.В еде очень избирателен:не ест и не пьёт ничего красного цвета,не ест фрукты,картофель.Обожает всяческие острые приправы,чеснок,горчицу,майонез,кетчуп (единственный продукт красного цвета,который он уважает) и в их количестве не знает меры (очень низкая вкусовая сенсорная чувствительность).Слабо чувствует боль (опять же:сенсорная дисфункция),но раньше не чувствовал её ВООБЩЕ и не плакал тоже вообще,только орал без слёз.Сейчас есть и слёзы и эмоции,но остались парализованы некоторые мышцы нижней части лица-улыбка немного неестественная.Ну,вроде бы всё.
Запись 2010 года

Леночка, прочитала все, потом еще раз...
Ты как-то выкладывала ссылку на  видео, и там есть Максим, он давал интервью. Мы смотрели вдвоем с моей мамой. И когда я маме рассказала, что этот мальчик был сложнее нашего Ромика, и вот какой он сейчас, мама ответила, что тебе уже можно быть президентом!!!
Я правда считаю,что ты МАМА!!!самая самая самая МАМА!!!Столько любви и труда вложить в ребенка может только МАМА!
Ты сильный любящий чудесный человек!!!

Вам вот сюда    
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Ой,спасибо,Лен,очень приятно!
Я сейчас перечитываю тоже....блин,ну вроде не сидела сложа руки и тянула,тянула,тянула его насильно из аутизма...

Только...вот сейчас я загналась и устала..Устала так от его болезни,от этих постоянных мыслей-что с ним будет дальше?
Ибо..несмотря на то,что он кажется таким "хорошим",он глубоко..глубоко больной и абсолютно беспомощный в этом мире человек.....
По всем срокам у меня уже должна давно настать фаза "смирения" с диагнозом ребёнка,с принятием его инвалидности как факта.А она всё не наступает,эта фаза...

Я вообще не могу себе представить эту фазу "смирения"! Не думаю, что у меня она наступит когда-нибудь... Сейчас для меня это звучит как "опустить руки". Надеюсь, что этого никогда не произойдет, ни у тебя, ни у меня, ни у кого.
Хочется только что бы мамы поменьше плакали и боялись за деток....

Да нет,я не это имела в  виду...Просто должна настать такая "фаза принятия" диагноза ребёнка,а лечение и борьба за всё не отменяется.Т.е. как-то уяснить для себя:"ну да,он болен,болен неизлечимо и здоровым абсолютно никогда не станет.надо с этим жить,просто жить дальше и радоваться жизни".....
А тут не фига..до сих пор швыряет во все крайности-от самой розовой надежды на чудо,что "это всё приснилось,я проснусь и всё будет хорошо" до жесткача типа:"всё,трындец,просвета нет и не будет,мы все умрём"...Ну я утрирую,конечно...но по сути-так.
Но всех "мероприятий" по лечению и реабилитации это моё состояние не отменяет,всё делается и пробивается с упорством барана

Лен, я все поняла. Просто не могу себе представить что это за фаза такая и как это можно принять. Ну может пока не могу, а что дальше будет кто знает.

Читаю тебя, Лен, и понимаю как никогда слова, что особенных детей Господь дает только особенным, самым лучшим родителям

Леночка, читала я твою тему позавчера ночью... Господи как же я плакала, в голос... Благо мои уже спали все и никто меня не видел... Вроде казалось мне, что всё своё, такое же, во мне уже утихло, отболело, а вот нет... Только вспомни, и  опять как ожог...
Ты потрясающий человек, Лена, и за Пашу, и за Макса, и за Улю... Смотришь на твои фото, и не вериться, что такая такой хрупкий человек, с таким практически детским лицом(уж прости меня пожалуйста, но на гром -бабу, которая стадо коней на скаку остановит одним взглядом, ты не похожа совсем)))) смог столько вынести на себе, и тянет столько сейчас... Сил, терпения, здоровья и удачи.

И ещё одной вещи пожелаю. Я от всего сердца могу этого пожелать Я желаю тебе спокойного, защищённого, счастливого будущего для всех твоих детей. Чтобы тебе никогда не было страшно за них. И за Максима тоже.

Спасибо,Танюш!
Сама реву,когда перечитываю.Как будто окунулась в 2010 год и раньше,так многое вспомнила...

Лен, снимаю шляпу. Я конечно и раньше догадывалась, что успехи Максима -это твой адский труд и колоссальные душевные переживания, твой пост просто подтвердил это.
Ты Человечище с большой Душой. Мама... Знаешь, когда тянут и борятся за своего ребёнка это для меня норма, наверно потому что сама такая, но когда в процессе этой борьбы решаются ещё на одного ребёнка-на это может пойти только очень сильный человек.
Короче я как всегда , куча эмоций, а высказать правильно не могу.))) не быть мне писателем)))
После того как прочитала мне так захотелось обнять тебя и сказать " всё будет хорошо! Не может всегда быть плохо..."

Чёт вчера опять впала в депрессняк.И вообще-началась школа и страшный депрессняк по этому поводу.Смотрю я вчера на своего ребёнка-ужас ужасный Не может ни выложить тетради-учебники самостоятельно,сходить  в туалет,перейти из класса в класс,сходить покушать в столовку.Всем детям в школе он как будто сигнализирует-можно бить меня.толкать,плевать в меня.Посему,как вы понимаете,я сижу в школе по 5 часов теперь.На уроке не сижу,но между...вожу его за ручку.Мы ещё в ужасе от такого количества учителей,все новые и незнакомые,что заставляет Максима ещё больше ограждаться и уходить в себя.
Ко всему прочему,я сломала палец на ноге и так и хожу...с фиолетово-чёрным и распухшим до нереального размера пальцем,который почти не влезает в мои самые большие кроссовки....Наложить гипс-нереально,кто и как будет возить Максима в школу? Да,машинку отобрал у меня муж-он на ней зарабатывает всё же в 1.5 раза больше,чем без неё...Где-то очень вдалеке маячит мысль о том,что неплохо бы качественно сломать себе шею и больше не думать ни о чём...
Как всегда....начинает сверлить мысль "Боже мой,а что будет дальше-то,а? А если бы я,не дай бг,ногу сломала или ещё что?"

Едем мы с Максом в трамвае из школы и тут вдруг я совершаю безумный поступок.Я на миг душу в себе курицу-мать Я говорю Максиму: "Максим,держи билет,ключи от квартиры,мне надо выйти.Дальше ты поедешь ОДИН".Выхожу на остановке и иду домой пешком,прокручивая в голове страшные мысли.....а вдруг трамвай пойдёт в парк? а вдруг авария или трамвай сломался и всех пассажиров заставили выйти..что будет делать Максим? Да даже если всё нормально и он доехал до нужной остановки..пойдёт ли он домой? (слава богу,что от остановки и нашего дома нет дороги,которую надо переходить).
 Почти поседев,я прихожу домой...иии....вижу дома уже переодетого Максима,который с умным видом смотрит мультики по телевизору...Фууух,отлегло,счастье есть,перспективы наши туманны,но надежда на будущее есть Ура,товарищи!

Лен, но ведь ты на уроке не сидишь? это уже плюс!!!

Цитата :

Всем детям в школе он как будто сигнализирует-можно бить меня.толкать,плевать в меня.

Толи от небольшого ума, толи от воспитания хренового, толи от малодушия собственного, но это реальная проблема и взрослых, и детей!
Даже мою Сашку из-за отсутствия "р" в 6 лет в новой группе в детском саду стали обижать. Но самое главное, что это мне рассказывает воспитатель с позиции неполноценности моего ребенка! и удивляется, что нужно учить детей быть терпимее и добрее к друг другу!

Цитата :

Едем мы с Максом в трамвае из школы и тут вдруг я совершаю безумный поступок.Я на миг душу в себе курицу-мать Я говорю Максиму: "Максим,держи билет,ключи от квартиры,мне надо выйти.Дальше ты поедешь ОДИН".Выхожу на остановке и иду домой пешком,прокручивая в голове страшные мысли.....а вдруг трамвай пойдёт в парк? а вдруг авария или трамвай сломался и всех пассажиров заставили выйти..что будет делать Максим? Да даже если всё нормально и он доехал до нужной остановки..пойдёт ли он домой? (слава богу,что от остановки и нашего дома нет дороги,которую надо переходить).
Почти поседев,я прихожу домой...иии....вижу дома уже переодетого Максима,который с умным видом смотрит мультики по телевизору...Фууух,отлегло,счастье есть,перспективы наши туманны,но надежда на будущее есть Ура,товарищи!

Читала как детектив, с замиранием сердца ждала окончания...... Ура Максиму!!!!!

Цитата :

я сломала палец на ноге и так и хожу...с фиолетово-чёрным и распухшим до нереального размера пальцем,который почти не влезает в мои самые большие кроссовки....Наложить гипс-нереально,кто и как будет возить Максима в школу?

Я не поняла ,а как палец должен сам собой вылечится???!!!! Лена, должен быть выход, возможность привести тебя в здоровое состояние! Ну так же нельзя!

shev пишет:

Лен, но ведь ты на уроке не сидишь? это уже плюс!!!

Я не поняла ,а как палец должен сам собой вылечится???!!!! Лена, должен быть выход, возможность привести тебя в здоровое состояние! Ну так же нельзя!

Не,на уроках не сижу,жду на первом этаже,потом по звонку иду за ним.
Да всё получше уже,ттт....может это и не перелом даже,а сильный-альцами ноги в сильный ушиб (я врубилась на бегу в железную ножку стола,а мой мизинчик оттопырился назад ,я его потом на место поставила )

Лен, ну уж если до дома сам добрался, то думается мне что твои хождения с ним на переменках дело временное, привыкнет к учителям к обстановке, в общем как все до автоматизма дойдет . Может потом так же попробуешь его в школе оставить, а сама из-за угла посмотришь?

Цитата :

мой мизинчик оттопырился назад ,я его потом на место поставила )

охренеть! Ну ты мать даешь!!!!

Alya пишет:

Лен, ну уж если до дома сам добрался, то думается мне что твои хождения с ним на переменках дело временное, привыкнет к учителям к обстановке, в общем как все до автоматизма дойдет . Может потом так же попробуешь его в школе оставить, а сама из-за угла посмотришь?

Ох,я даже пока не могу себе такого представить

Лен, а вот если представить. Довели до автоматизма пребывание Максима в школе. И тут какое-то пустяковое изменение, например, отпустили с последнего урока, поменяли кабинет или учителя... Сможет Максим среагировать в такой ситуации?

shev пишет:

Лен, а вот если представить. Довели до автоматизма пребывание Максима в школе. И тут какое-то пустяковое изменение, например, отпустили с последнего урока, поменяли кабинет или учителя... Сможет Максим среагировать в такой ситуации?

нет,не сможет.Вообще не представляю,что с ним будет.У меня ещё свежи воспоминания,как я его потеряла 3 года назад на рынке.Потеряла на 15 минут,жизни он мне отнял потом 10 лет.Был жесточайший откат и психоз непрекращающийся на месяц.

Лен ,а позвонить по телефону? Ведь все ситуации не отработаешь

shev пишет:

Лен ,а позвонить по телефону? Ведь все ситуации не отработаешь

Телефон и Максим-абсолютно несовместимые вещи.
Он сам не позвонит,разговаривать по телефону ни с кем не может (только если ответить самой и подержать возле его уха),телефон тут же потеряет (очень рассеян),запросто отдаст постороннему человеку..А вообще,была неудачная затея в прошлом году.В результате-больше 2-х тыс задолженности,он накачал всяких платных игр,подписок и тэдэ.Был пару раз прощён,рыдал,что больше не будет и...как только тел. попадал ему в руки делал то же самое...И при этом ни разу не воспользовался телефоном по прямому назначению.Вернее,Лала (волонтёр) его учила звонить,разговаривать со мной,с ней,но всё это только по принуждению,по приказу.Самостоятельного желания позвонить у него не было никогда,скорее-наоборот,всеми силами избежать этого...И опять же,он очень теряется и разговаривать внятно и вообще что-то объяснить не может.

Вчера у нас был первый урок информатики,учитель-молодой мужчина. Сидим с Максимом в коридоре,ждём начало урока,вдруг Макс говорит:
-Мама,я вообще-то очень стесняюсь новых учителей.И это меня просто бесит

Вот как я люблю и ценю такие моменты,когда он сам (са-аам!) заводит разговор о чувствах,о своих переживаниях,а не короткие вопросы-ответы на бытовые темы,как обычно...В такие моменты я остро чувствую что мой ребёнок милый,живой,думающий и размышляющий человечек,что он-настоящий

lenlenka100 пишет:

Вчера у нас был первый урок информатики,учитель-молодой мужчина. Сидим с Максимом в коридоре,ждём начало урока,вдруг Макс говорит:
-Мама,я вообще-то очень стесняюсь новых учителей.И это меня просто бесит  

Вот как я люблю и ценю такие моменты,когда он сам (са-аам!) заводит разговор о чувствах,о своих переживаниях,а не короткие вопросы-ответы на бытовые темы,как обычно...В такие моменты я остро чувствую что мой ребёнок милый,живой,думающий и размышляющий человечек,что он-настоящий

Это дорогого стоит...
После таких моментов, Господи какие они редкие эти моменты, чувствуешь, что всё не зря... Кажется горы свернёшь, всё сможешь...Только бы ему легче было в этом мире - понятнее, защищённее, счастливее...

Читаю, тебя (можно на ты?) на разных форумах и понимаю какая же ты МОЛОДЕЦ!!!