Первое сообщение в теме :

Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих!

Господи, дай мне душевный покой,

Чтобы принимать то, что я не могу изменить,

Мужество, чтобы изменить то, что могу,

И мудрость - всегда отличать одно от другого.

(Стихотворение, написанное папой ребенка с синдромом Дауна)

Хотелось бы сказать о том,
как же непросто быть отцом…
Когда рождается дитя,
Смятеньем душу бередя,
Когда врачи твердят:
“Постой, Ведь твой ребенок не такой…”
А ты так молод, так силен,
А ты так жизнью окрылен,
И пред тобой возник вопрос:
За что? Откуда? Под откос?

Но в жизни есть один секрет:
Она на все дает ответ…
И, взяв свое дитя на руки,
Ты забываешь все те «муки»,
Которыми себя терзал
И душу кровью обливал…
Ребенок твой!!! И ты в ответе!!!
За то, как будет жить на свете,
Как радоваться и страдать,
Учиться, знать и понимать,
Терзаться, мучиться, искать!!!

Поверь, все будет в вашей жизни, -
Улыбки, первый поцелуй,
И детский лепет самый нежный,
И первый шаг, такой успешный,
В твоей душе оставит след…
И слово «папочка» в ответ
На то, что ты сейчас вернулся,
На то, что так ты улыбнулся…
И взгляд прекрасных, умных глазок
Тебя вернет в мир добрых сказок!
Ты должен, ты обязан жить,
Чтобы ребенку мир дарить!
Пусть даже этот мир - другой,
Любовь в нем плещется волной!
В нем нет ни места для подвоха,
Но разве это так уж плохо?

Пойми, кто есть ты для ребенка…
И не спеши уйти в сторонку,
Вы связаны одной судьбою,
Так дай же шанс ему с собою
По жизни рядышком идти,
Поверь, на жизненном пути,
Ему ты нужен так, как воздух,
Пойми, ведь это очень просто…

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Я – мама. Это много или мало?
Я – мама. Это счастье или крест?
И невозможно все начать сначала,
И я молюсь теперь за то, что есть:
За плач ночной, за молоко, пеленки,
За первый шаг, за первые слова.
За всех детей. За каждого ребенка.
Я – мама! И поэтому права.

Я – целый мир. Я – жизни возрожденье.
И я весь свет хотела бы обнять.
Я – мама. Мама! Это наслажденье
Никто не в силах у меня отнять...

О, Господи, как краток путь земной.
Свечу мою задуть стремится ветер…
Молю, Ты смерть не посылай за мной,
Пока во мне нуждаться будут дети.

Ты можешь хворь любую исцелить,
Простишь меня и примешь покаянье.
Лишь только Ты умеешь так любить
И понимать телесные страданья.

Ты путь прошёл от ясель до креста,
Господь, принявший облик человечий.
Твоя непостижима доброта,
Ты был, и есть, и неизменно вечен!

Храни детей моих среди невзгод.
Не допусти угрозы смертной битвы!
И верю я, от зла их сбережёт
Моя, слезой омытая, молитва…

О, Господи, как краток путь земной.
Свечу мою задуть стремится ветер…
Молю, Ты смерть не посылай за мной,
Пока во мне нуждаться будут дети… (Елена Шустрякова)

Девочки, хочу поговорить- буду благодарна за каждое мнение.
Прочитала вот эту историю,
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Вспомнила, как сама оказалась на этом форуме- искала объявления в инете, где смогу покатать на коняшке своих аутят (чтоб не очень дорого, не стоять в очереди, и чтобы нас просто не выгнали за наше поведение), наткнулась на объявление Жанны о том, что она покатает на пони детей-инвалидов абсолютно бесплатно (даже не думала, что так бывает- обычно отношение к нам, мягко говоря, совсем иное). Мы позвонили и приехали- честно говоря, первый раз я чувствовала себя "как на иголках", но как же была счастлива моя малышня!!!Какой же был классный праздник для них!!!Незабываемо- даже вели себя вполне прилично!!! Жанна, Влад-ещё раз спасибо, может вы даже сами не предстваляете, что вы для нас сделали!!!

И вот возникла у меня мысль, может даже наивная, но озвучить её и обсудить хочу. Мне кажется нашлись бы люди , желающие помочь в меру своих сил, но не знают кому?и чем? Поэтому предлагаю завести темку- состыковывать в помощи нуждающихся с желающими помочь.
Какую помощь можно предложить, например:
1. Отвезу ребёнка-инвалида в кинотеатр + какой-то небольшой сладкий"сюрприз"или игрушка (подробнее:нужно приехать на своей машине, помочь усадить в неё дитёнка, т.е вынести его и , допустим, инвалидную коляску, отвезти в кинотеатр, отлатить билеты ребёнку и маме, подождать окончания сеанса, возможно покатать малыша с мамой по городу или, если есть время и желание погулять по парку- это важно, дети годами из квартиры не выходят!!!, подарить подарок- доставить домой- до дверей квартиры!!!)По этому принципу можно организовать поездку в зоопарк, кукольный театр, выезд на природу...
2. Подарить что-то из, вам уже ненужных вещей, будь то одежда, мебель, бытовая техника...
3. Предложить, если есть такая возможность, повозить больного ребёнка на физиопроцедуры, массаж...Дать возможность пройти курс...
4. Может быть подарить подарок на День рожденья- отвезти в Бегемон и разрешить выбрать самому- будет самый светлый день в жизни!!!
5. Особенно приятно, если отзовуться мамы, которые не против общения своих детей с нашими и согласны с нами погулять на детской площадке.

Придумать можно много чего. Наивно? Никто не откликнется?
Для защиты от мошенников можно использовать наши "ненаглядные" розовые справки- пусть послужат не только для того , чтобы размазывать слёзы...

Да-с - это не Рио-де Жанейро- это гораздо хуже....
Остап Бендер.

Отражая солнышка лучи,
Его взгляд мне тихо напевает-
Говоря про то, о чём молчит:
«Как мне хорошо с тобою, МАМА….»
Радуясь весеннему дождю,
Языком ловя снежинок стаю,
Ты мне словно говоришь «Люблю»
Ручками так нежно обнимая.
Мы прошли сквозь множество тревог
Временами плакали на пару,
Только смысл жизни - в паре строк:
«Как мне хорошо с тобою,
МАМА….»

Задохнуться от жалости
Глаза спрятать в пол
Тихие радости
Тихий стон
Глаза ангелов...
Теплота души
Жить как то надо...
Глаза - ландыши...
Я ребенок...который не умеет говорить
Я ребенок...с которым "невозможно" жить...
Я ребенок который вряд ли поймет
Я ребенок который никогда не пойдет.
Я никогда не смогу без пеленок
Я не смогу тебя даже узнать
Но я все равно - твой ребенок
И без тебя мне не жить и не встать.
Счастье - это когда тебя любят.............................."

мама склонилась над ангелом,
глазки закрыты-он спит,
слезы закапали горькие
души перелом болит...
ангел во сне вздрогнул
эпи-думает мать
свечи в церкви качнулись
лишь ликам дано знать
это не эпи-а крылья
ангел будет летать
он не пойдет-не сможет,
не сможет обнять мать,
да никогда не сумеет он пирамидку собрать
но он отрастит крылья
он будет скоро летать,
они будут в прахе корячиться
и в суете погибать
«овошь« скажет напыщенный-мертвый душой врач
горькие слезы
матери
соседей,презрянья взгляд
вам,порожденье гиены,вам никогда не понять
у ангела режуться крылья-ангел будет летать

Девочки, может быть не в эту тему, но мне понравилось...


В маленькой комнате пасмурным вечером
Тихо молилась уставшая мать
Голосом тихим и очень доверчивым
Стала с надеждою к Небу взывать
Боже всемилостив, сила Небесная
Будь милосерден к просьбе моей
Если виновна, карай меня грешную
Но не взыщи с моих дочерей
Если, когда то, десницею щедрою
Вдруг ты захочешь меня наградить
Я обращусь к тебе с просьбой последнею
Деток моих от беды оградить
Скоро войдут они в жизнь свою взрослую
В мир, где интриги, корысть и обман
Душа моя будет пусть лодкою с вёслами
Что бы их с курса не сбил океан
Господи, Отче наш, будь милосерден
Не накажи одиночеством их
Пошли в этой жизни им спутников верных
Во избежанье ошибок моих
В силах твоих наказать или миловать
В воле твоей отобрать или дать
Стою пред Тобою о детях с молитвою
Шептала склонившая голову мать
Тихой молитвою мать защищала
Спящих в кроватках своих дочерей
О многом просила и лишь не желала
Им повторения доли своей

Звезда растает на ладони,
Упав с небесно высоты.
И я желанье загадаю,-
Простое, проще простоты!
Чтоб счастье звонким, детским смехом
Взорвало будничный покой.
Чтоб радость постучала в двери
И прошептала мне : "открой".
Чтоб солнце вешнею порою
Прогнало тёмные снега,
Чтобы ручьи помчались к морю,
И лето чтобы навсегда!
Чтоб дом мой полной чашей счастья,
Встречал и радовал гостей!
Чтоб телефон, прогнавши скуку,
Дарил мне радость новостей!
Чтоб не больничным, черствым хлебом
Кормила жизнь моих детей,
Чтоб наконец услышать :"мама"
От "молчаливых" сыновей.
Чтоб врач бездушным приговором
Не ранил детские сердца
И чтоб мои мальчишки знали,
Что мама с ними навсегда!
Звезда растает на ладони,
Упав с небесно высоты.
И я желанье загадаю,-
Простое, проще простоты!

Это для всех мамочек кто воспитывает своих особенно замечательных деток без пап.

Бог дал мне Крест и я его несла...
Не сгорбившись, а гордо, без надрыва.
Я сбила сердце в кровь,но все перенесла
И лишь предательство твое меня убило!
Предательство - занозливой иглой,
Сверлило сердце, отравляло душу.
Пусть Крест мой - будет только мой!
Я донесу.., смогу... и я не струшу...
Не испугает трудная стезя,
Ухабы, бездорожье жизни
На пол-пути оставить Крест нельзя!
Я этот Крест люблю сильнее жизни!

Уже забрезжила звезда,
Звезда, что обещает счастье.
Скорей забыть бы адреса
Больниц и прежние несчастья.
Забыть как страшный, мрачный сон,
Не прекращавшийся годами.
Забыть, решив что это все
Произошло уже не с нами.
Уйдет бессонница ночей ,
Усталость длившаяся днями.
Болезнь, как стайка голубей,
Вспорхнет и улетит за дали!

Девочки, смотрела вчера очень старый мультфильм "Как Петя Пяточкин слоников считал..", смотрела в 2 часа ночи- поскольку "мои"порешили, что много спать вредно. Фраза запала в душу: "Я связал верёвкой ноги, чтоб забыли о дороге, целый день ходил спокойно... кверх ногами на руках!" Ну и стихотворение прям таки про меня...

Давно настало время спать,
Но почему пуста кровать?
Подушка печально вздыхает,
По теплой макушке скучает.

Ну вот, наконец, появился герой,
Игрушек немало несет он с собой.
Смотрю на него и опять понимаю,
Пустые надежды на сон я питаю.

Калейдоскоп из песен и сказок,
Не смог закрыть пытливых глазок.
Ротик болтает, умолкнуть не хочет,
Словно сверчок за печкой стрекочет.

Наш непоседа не знает покоя.
Когда же моторчик выйдет из строя?
Может из мам это кто-нибудь знает.
Где кнопку найти, что детей выключает?

В долгожданной тишине,
Тени бродят по стене.
С интересом сын глядит,
Как же мама сладко спит.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Девочки, почитайте, пожалуйста. О наших.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Девочки, почитайте, пожалуйста. О наших.

Прочитала.Очень понравилось!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Мне понравилось. Молодцы и Вера, и родные.
А медики, коллеги мои, хотела бы сказать- Бог им судья, но- я бы в таких случаях к уголовной ответственности привлекала...Убедительные наши..А если бы родители внимательно выслушав "специалистов" отказались- какой была бы её судьба в нашей стране...
Меня просто обескураживает то, что настойчивая рекомендация "откажись-зачем тебе такой ребёнок"- это типично и всем понятно, а вот-"я люблю своего ребёнка независимо от того, болен он или здоров, я его не брошу"- это вызывает кривотолки, негатив, а то и агрессию...С ума сойти...

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Дамы, я размещаю это видео и подобную информацию не только для того, чтобы кто-то не отчаялся, не только для того, чтобы от кого то не отреклись. Но и для того чтобы кто-то понял- наличие двух рук , ног, возможность передвигаться без инвалидной коляски- это ещё не гарантия счастья, сколько здоровых людей заканчивают свою жизнь самоубийством.
Проблемы, тяжёлые проблемы со здоровьем- это просто дополнительные преграды на жизненном пути, и ничего больше.А уж каким будет этот путь...

Притча.

«Добро пожаловать в Голландию»

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия"

(с) Эмили Перл Кингсли 1987

Хорошая притча. Всё так и есть.

У меня два мальчика, у меня сыночки,
Маленькие носики,розовые щечки.
Федорок и Глебушка - Солнышки мои,
"Золотые" мальчики от большой любви.
Счастье долгожданное, папины сыны.
Пусть немного странные, но они мои.
Что бы не пришлось нам в жизни пережить
Буду я два солнышка словно жизнь любить.
В жизни будет всякое, в жизни будет все,
Чтобы не случилось, все это моё.
Не боится мамочка деток показать,
Ведь они красавцы, что же их скрывать.
Пусть сосед покрутит пальцем у виска,
Пусть он зло смеется. Бог ему судья.
Я-то знаю парни, мы сильнее их,
Пусть они попробуют и родят двоих.
"Баю, бай, мальчишки, спите Воробьи,-
Тихо плачет мамочка, - всё равно мои"


Наталья Кольская

Тихо в доме, спят мальчишки,
Спят шальные Воробьи.
Мама плачет по привычке,
Пусть "такие", но мои.
Дождь - промозглою стеною,
Он измучил малышню.
От дождя я их укрою,
А от боли - не могу.
Боль- свинцовою стеною,
Раскаленною иглой,
Мозг взрывает, словно пуля,
Где-то на передовой.
Сон прерывистый, короткий,
Под ресничками - слеза...
Боль наверно в нашем доме
Поселилась навсегда...


Наталья Кольская

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Просто почитать.

Вязкими каплями ртути струятся бессонные ночи.
В них, на мгновение жизнь становится короче.
Запах лекарств и боли рождает колючий страх,
Отчаянье липким объятьем раздавит надежду в прах.

Крепче прижму я сына - дыханье опалит кожу.
Застынет рыданий стон, вдруг я сон его потревожу.
Волю и разум сковала угрюмой тоски паутина.
И, кажется, что умираю, вдыхая страдания сына.

Его потухшие глаза затянуты блестящей пеленой.
Болезнь на веках поцелуй оставит яркой синевой.
Сердце, раненной птицей, бьется в пылающем теле.
В танце жара беснуется хворь ее силы уже на пределе.

Уповая на силу молитвы, колени душа преклонила.
Тело сухими губами безмолвно её повторило.
«Господи, дай ему силы ручонкой коснуться света,
Пусть ангел-хранитель крылом укроет его до рассвета».

Скользнет по дрожащим ресницам, утро немыми лучами.
Рассеет ночные страхи, разгладит морщины печали.
Призрачной тенью станут недавние мрачные дни.
С робкой надеждой шепну я : «Боже, спаси, сохрани».

Кулёна, я хочу сказать тебе агромадное спасибо, читаю стихи и плачу. С удовольствием прочитала 15 мифов-это всё так, только мы не всегда можем вовремя выразить свои мысли в разговоре с людьми, а здесь просто инструкция какая-то.
Да. ещё, если надо что помочь-обращайся, я- врач-реабилитолог(терапевт, физиотерапевт,ЛФК, массаж, Войта-терапевт). Может мужа надо подлечить?
А детки у тебя с каким DS, а то присоединяйся к нашей компании-мы по субботам встречаемся в Вишенках.(субботняя академия)