Первое сообщение в теме :

Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

В октябре 2012 года состоялась российская премьера фильма режиссера Любовь Аркус «Антон тут рядом». Это документальный фильм о реальных событиях, происходивших с 20-летним юношей-аутистом Антоном, попавшем в тяжелое, почти безвыходное положение после болезни и смерти матери. Это школьное сочинение Антона, которое послужило отправной точкой для создания фильма.

Сочинение Антона «ЛЮДИ»

Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают ещё люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют ещё квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолёте, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолёте, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди ещё катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мёрзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди ещё в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Весёлые. Серьёзные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди ещё здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.

Подробная информация о фильме: Официальный сайт фильма «Антон здесь рядом»

Таня, спасибо тебе! сегодня зачиталась найденным тобой сайтом об успешных аутистах. Чудо какое-то!

Успешные аутисты.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]


Нарисовать гигантский холст одного из самых сложных и известных зданий Эдинбурга - проблематично даже для самых известных художников.

Но именно это сделал художник-аутист Алан Лакчеси (Alan Lucchesi) после того, как получил заказ от пары, которая случайно заметила его художественные работы, прогуливаясь по галерее, где он и другие аутичные художники выставляют свои творения.

Его уникальное изображение Balmoral Hotel - больше метра в высоту, на его создание ушло восемь недель.

«Мы увидели работу Алана в окне и нам понравился его стиль. Я знал, что это именно то, что мы хотим», - сказал Черил Янг, новый владелец картины.

22-летний Алан стажируется в «Галерее на углу» (Gallery on the Corner), благотворительной организации, которая помогает людям с аутизмом усовершенствовать свои художественные навыки, чтобы они могли продавать свои работы.

Наряду с другими стажерами, Алан продал в этом году произведений искусства на тысячи фунтов стерлингов, то есть благодаря движимой Autism Initiatives благотворительности стало возможным помогать большему числу амбициозных художников.

Но это последнее творение Алана (у которого синдромом Аспергера), ошеломило сотрудников галереи.

Шерил и Дэвид Янг проходили мимо и вдруг увидели картину с Балморалом, поменьше той, которую он написал позже.

Узнав, что она уже продана, они спросили, будет ли он рисовать его еще, поскольку они поженились там и хранили теплые воспоминания об этом здании.

Они понятия не имели, что галерея осуществляла благотворительную инициативу для людей с аутизмом, то есть супружеская пара выбрала работу Алана, основываясь исключительно на ее художественных достоинствах. Миссис Янг сказала: «Я понятия не имела, что в галерее проходила социальная инициатива».

Картина, в которой прослеживаются следы любви Алана к анимации, полностью черно-белая, за исключением крошечного всплеска фиолетовой подсветки на комнате, где останавливалась пара.

Два циферблата показывают разное время, оба они - символические для супругов.

Алан, из Далкейта, сказал: «Мне нравится здесь [в галерее], потому что она дает мне возможность выразить свой собственный стиль. Я никогда не мог сделать этого в школе. Современные здания мне нравятся больше, но в Балморале есть что-то особенное от Темных веков».

Галерея была создана в прошлом году и согласилась взять к себе десять стажеров. Они оттачивают свое художественное мастерство и параллельно осваивают общие рабочие навыки, такие как содержание галереи, работа с кассой, а также работа с клиентами. Это помогает подготовить их к жизни после того, как они устроятся на работу, хотя благотворительность ищет пути, чтобы продолжать поддерживать их искусство в дальнейшем.

Менеджер Сьюзи Андерсон сказала: «Цель наша состоит в том, чтобы дать людям с расстройствами аутистического спектра возможность заниматься искусством, коммерчески выгодным. Когда люди заходят к нам, они часто удивляются, узнав о том, кто создает картины».

Успешные аутисты.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Хлои Ротчайлд

Я всегда знала, что отличаюсь от других, еще с тех пор, когда я была маленькой девочкой, я знала, что у меня «особые потребности». Я знала, что я хожу на терапию, что в школе мне помогает специальный педагог, и я знала, что многие вещи даются мне с гораздо большим трудом, чем другим людям. Я также знала, что у меня есть ИУП (индивидуальный учебный план). Я всегда осознавала свое отличие от других, даже в раннем детстве.

Я помню, как я ходила к врачам, чтобы мне поставили диагноз. Родители всегда честно говорили со мной про аутизм или про мои другие особые потребности. Аутизм или особые потребности не были запретными словами. Я считаю, что именно тот факт, что от меня не скрывали мои отличия, привел к тому, что я вовсе не считала себя странной. Оглядываясь назад, я думаю, что именно благодаря этому я смогла принять свои отличия.

Иногда меня расстраивало то, что я отличаюсь от других

Конечно, хотя я и знала, что отличаюсь от других, иногда меня это расстраивало. Например, когда я училась в младшей школе, то там была группа девочек, с которыми мне хотелось играть. Я не понимала, почему мне так трудно подружиться сними, почему я не знаю, как с ними заговорить, или когда с ними можно заговорить. По счастью, мои учителя, терапевты, школьный психолог и родители очень сильно помогли мне в развитии социальных навыков, и они помогли мне подружиться с другими детьми.

Однако на переменке я все равно хотела играть с моими друзьями, у которых была инвалидность, мне было неинтересно играть или дружить с «типичными» сверстниками. Мне кажется, что в этом нет ничего плохого – я играла с теми детьми, с которыми мне было комфортно, и мне было приятно с ними общаться. Прошли годы, и эти люди продолжают оставаться моими друзьями, они всегда были рядом и поддерживали меня на протяжении десяти лет.

Начало самоадвокации

Когда я стала постарше, то я начала ходить на педсоветы насчет своих ИУП. Сначала я посещала их в четвертом или пятом классе, и я продолжала принимать непосредственное участие в составлении своего ИУП. В средних классах я садилась, просматривала свои старые учебные планы по предыдущим годам, и я бывала потрясена тем, какого прогресса я добилась. В средних классах я начала учиться самоадвокации [умение представлять и защищать собственные интересы и права, особенно в системе образования, здравоохранения, при переговорах с чиновниками и т. п.]. Если мне были нужны конкретные аккомодации в школе, и мне их не предлагали, то я сама о них просила. Иногда это было очень трудно, но это того стоило.

Чем лучше коммуникация, тем лучше самоадвокация

В восьмом классе я открыла, что мне проще записывать свои мысли и идеи, чем говорить в слух. Я думала о том, почему так происходит, и меня раздражал тот факт, что я мне легче объяснить свои чувства и потребности письменно, но очень трудно сказать это устно. Я так рада, что я открыла для себя, что мне гораздо проще писать – за несколько лет я превратила эту свою особенность в превосходный инструмент. Когда я перешла в старшие классы, то мне в большинстве случаев очень хорошо давалась самоадвокация.

Рождение самоадвоката!

Летом 2011 года я столкнулась с ситуацией, когда предполагалось, что люди понимают меня и аутизм, но на самом деле это было не так. Эти люди были неспособны помочь мне, когда мне больше всего была нужна помощь. Через несколько недель после этого неприятного опыта мой психотерапевт дал мне задание – записать то, что мне хотелось бы объяснить другим людям в отношении меня. Именно с этого вопроса все и началось! Когда я перечитала свой ответ на этот вопрос, я была потрясена тем, что это написано мною. Именно тогда я решила стать самоадвокатом – учить других тому, что такое аутизм с точки зрения моего личного опыта.

Тогда я начала читать книги про аутизм. Я также начала общаться с более взрослыми аутистами по Интернету. Это помогло мне понять, что я не одинока, и что моя жизнь не безнадежна. После негативного опыта летом 2011 года, я уже начала терять надежду, но когда я поговорила с другими людьми, у которых тоже был аутизм, я начала понимать, что надежда есть. Я поняла, что хотела бы писать и говорить про аутизм. И я начала искать различные возможности для того, чтобы это делать.

Советы родителям и учителям

- Поощряйте своего ребенка или ученика использовать то, что хорошо у него получается.

- Не скрывайте от ребенка его диагноз.

- Позволяйте ему участвовать в разработке собственного учебного плана.

- Если ребенок задает вопросы о своей инвалидности, отвечайте ему честно.

- Не мешайте ребенку узнать больше о своей инвалидности, если у него появится такое желание.

- Убедитесь, что ваш ребенок/ученик понимает, что он не одинок, что вы поможете ему в случае необходимости.

- Подберите своему ребенку книги о его инвалидности, которые соответствуют его возрасту.

Успешные аутисты.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Эми Секвензия

Каково наше место в мире? Кто мы? На эти вопросы должен быть простой ответ. Но это не так. Длительное время и до сего дня вопрос «кто мы такие» задают кому угодно, только не нам. Не аутисты определяют, что такое аутизм и кто такие аутисты. Нам объясняют, кто мы такие, почему мы «такие», и что мы должны делать, чтобы «поправиться». Некоторых из нас считают настолько безнадежными, что единственным подходящим для нас местом становится закрытый интернат.

Но мы сами не отвечали. Потому что с нами никто не говорил. Нашим родителям сообщают «печальные новости», рисуют им картину нашего мрачного будущего, описывают «потерянную жизнь» их детей. Нас отправляют в изолированные специальные школы, в специальные классы, где нас считают неспособными учиться и общаться с другими людьми, нам назначают терапию, которая должна заставить нас выглядеть и вести себя «нормальнее». Такого слова как «нейроразнообразие» не существовало в природе. Аутисты были загадкой, тайной, а у нашей жизни не было будущего.
Некоторых аутистов отучали от стереотипий после интенстивного «обучения», после чего они становились примером того, как терапия «модифицировала» их поведение. Такая терапия не обращала внимания на причины стереотипий, ее единственной целью был комфорт нейротипиков рядом с аутистами.

Некоторых заставляли поддерживать контакт глазами со всеми и каждым. Почему-то это считали самым главным доказательством нашей способности на человеческие отношения. Тряска руками и кружение на месте считались непослушанием и саботажем лечения. Когда мы закрывали руками уши, раскачивались, избегали прикосновений, то хотя было ясно, что это реакция на сенсорные проблемы, это все равно нужно было исправить, модифицировать, прекратить.

Нейротипичное сообщество понятия не имело, как включить нас в свои ряды, они не знали, как к нам подойти, или и того хуже, у них не было никакого желания быть рядом с нами. Так что нас запихивали в удобные коробки, превращали нас в кусочки паззлов и называли нас «тайной». Может показаться, что «тайной» быть лучше, чем «дебилом», «со странностями», «тяжелым случаем», а также «не способным на человеческое сопереживание», «не испытывающим человеческих эмоций».

Но когда тебя считают тайной, разница невелика. Я знаю, кто я такая, и нет во мне ничего таинственного. Если я приму концепцию тайны, то я начну отрицать, кто я есть, я смирюсь с тем, что кто-то другой должен открыть меня «настоящую».

Так кто же мы такие, и почему нам нужно принятие?

Мы часть одного спектра, и все мы уникальные личности. В этом смысле мы ничем не отличаемся от нейротипиков. Все люди уникальны. Нас отличает то, как мы реагируем и взаимодействуем с внешними факторами, как мы воспринимаем и познаем их. Наша коммуникация может сильно отличаться от общепринятой. Некоторые из нас с трудом могут выразить свои мысли, и нам нужно много дополнительного времени, чтобы сформулировать свои мысли, прежде чем говорить. Некоторые из нас не говорят вообще. Однако не говорящий аутист – это не то же самое, что и «не понимающий» аутист.

Быть аутистом не «тяжело», и это не причина для жалости. Мы ведь понятия не имеем, как не быть аутистами, а счастье и личные достижения – это вполне реалистичная для нас цель. Проблемы начинаются тогда, когда не аутисты считают нас дефективными людьми, теми, кого нужно изолировать, отрезать от жизненного опыта. Когда нам говорят, что мы не сможем быть частью общего сообщества, когда на первый план выходят «трудности воспитания ребенка-аутиста» для семьи. Иногда аутистов, у которых не такая выраженная инвалидность (или чья инвалидность просто меньше видна) называют странными и эгоистичными. Их достижения недостаточно высоко ценят, а их скрытую инвалидность никто не принимает во внимание.

Сейчас мир нейротипиков больше знает о нашем существовании, о нашем ином бытии. Однако во многих отношениях это знание продолжает оставаться снисходительным и опекающим. По причинам, которые я уже описала, в центре внимания продолжают оставаться «страдания» семей и терапии, от которых мы должны «поправиться», но при этом сами аутисты практически полностью исключены из диалога – знания о нас пока не зашли настолько далеко.

Я говорю так не из гнева и не от недостатка благодарности. Множество людей были моими помощниками и союзниками, они без устали работали ради меня и делали все, что могли, учитывая информацию, знания и ресурсы, которыми они располагали в то время. Некоторые из них сейчас стали союзниками движения за нейроразнообразие. И я верю, что мой опыт отнюдь не уникален.

Но чтобы ответить на вопрос «каково наше место в этом мире», я должна говорить про принятие. Нам нет места в мире, который не признает нас такими, какие мы есть. Принятие означает сотрудничество с нами, аутистами, чтобы найти способы, которые помогут нам преуспеть. Принятие означает, что нас слушают, когда обсуждают то, что непосредственно нас касается, что наш вклад уважают. Принятие означает, что аутизм – это очень большой спектр, и такие ярлыки как «низкофункциональный» — это путь к сегрегации, потому что каждому человеку есть что сказать. И что такие ярлыки как «высокофункциональный» не означают иммунитета к серьезным проблемам, которые могут потребовать адаптации со стороны других людей.

Принятие сделает информацию об аутизме прагматичной, настоящей. Оно сделает нейроразнообразие обычной повседневностью для людей с разными физическими возможностями. Голос аутистов станет самым громким в отношении всего, что касается аутизма. У нас смогут быть такие же возможности в жизни, что и у всех остальных.

Принятие означает, что нам больше не нужно бороться за самые простейшие приспособления для доступности, что услуги и помощь будут направлены на то, чтобы мы максимально реализовали свой потенциал. Способность быть самими собой, наилучшей версией нас – это базовое право, которое может быть обеспечено только принятием. Принятие невозможно без лучшего понимания нас и без ожидания, что мы можем добиться успеха, пусть и на свой лад.

Принятие не может быть возможно без сотрудничества с родителями, учителями и другими союзниками, которые уже восприняли идеи нейроразнообразия.

Необходимо изменить общий подход современных школ к таким проблемам как травля, и это нужно сделать немедленно. Ученики-аутисты до сих пор гораздо чаще подвергаются травле, чем нейротипичные ученики. Их не понимают и не принимают. Для учеников с самой выраженной инвалидностью и тех, кто нуждается в повышенном уровне поддержки, принятие означает наиболее конструктивный подход к их потребностям и конец повальному использованию фиксации и изоляции.

Взрослые аутисты с повышенными потребностями тоже заслуживают принятия. Я одна из них, и я верю, что я найду свое место в мире. Несмотря на то, что у меня очень тяжелая инвалидность, и несмотря на то, что я сталкиваюсь с огромной дискриминацией и скептицизмом, сейчас у меня есть необходимая поддержка и союзники, которые помогают мне открыто высказывать свое мнение. Но до сих пор лишь немногие готовы полностью принять меня такой, какая я есть.

И это то, к чему я хочу призвать: аутисты любой части спектра нуждаются в принятии. У нас разные потребности, и эти потребности должны получить поддержку, чтобы мы могли преуспеть. Принятие всех аутистов облегчит жизнь новому поколению аутистов, им станет проще получить аккомодации и специальные услуги для особых потребностей. Принятие улучшит понимание. Некоторые из нас добьются успеха в своих профессиях, открыв двери для других. Другие, при должной поддержке, смогут вести менее стрессовую жизнь и будут по-своему успешны. Даже те из нас, кто имеет наиболее сильную инвалидность, могут стать примером того, как может помочь правильная поддержка. Может быть, мы сможем улучшить свою коммуникацию и заново обрести свое достоинство, которое часто отнимается у нас, потому что миру слишком сложно иметь с нами дело. И может быть аутисты с наиболее заметной инвалидностью, которые нуждаются в наибольшей помощи, будут приняты, и с ними будут обращаться уважительно, даже если они не могут проявить свои способности. Принятие не должно быть привилегией.

Я верю, что мое место в мире там, где я хочу быть. Мое место в мире в том, как я хочу прожить свою жизнь. Принятие аутистов и принятие аутизма сделает это для меня реальностью, и все аутисты смогут занять свое место в мире, и никому не надо будет доказывать, что они этого достойны. Мы этого достойны, мы хотим быть услышаны, мы хотим принятия такими, какие мы есть.

Успешные аутисты.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Аманда Беггс

Это личное описание того, что значит для меня аутизм. К сожалению, даже другие аутисты очень редко пишут подобные описания.

Аутизм означает, что мои самые ранние воспоминания – это плавание среди ощущений от вещей. Не внешнего вида или звуков, а ощущений от них. Для сотен или даже тысяч вариантов этих ощущений просто не существует слов. Этот способ восприятия мира остался для меня доминирующим, даже когда мое сенсорное восприятие стало лучше, и даже когда у меня появились слова и идеи. Это восприятие – то основание, с которого я всегда начинаю, прежде чем взбираться на свои кручи день за днем, это основание позволяет мне использовать слова и идеи, двигаться и понимать то, что меня окружает. И неважно, как высоко мне удается забраться, этот базовый способ познания мира продолжает оставаться на месте.

Многие люди описывают этот способ восприятия мира с помощью избитого клише о компенсации. Вроде стереотипа о том, что если человек ослепнет, его слух станет острее. Для меня это не так. Это способ восприятия предметов, который развился у меня по одной причине – другие, более типичные способы восприятия у меня отсутствовали. Есть такие растения, которые не могут вырасти в тени леса. Но если деревья, отбрасывающие тень, отсутствуют, то такие растения цветут буйным цветом. Вот так и со мной, у меня есть опыт и способности, которые как солнцелюбивые растения, смогли развиться из-за отсутствия деревьев.

Я могу провести целый день с одной бусиной. Глядя на нее, прикладывая ее к лицу. Проблема с описанием такого опыта в том, что возможных ощущений гораздо больше, чем слов для этих ощущений. Так что опыт целого дня укладывается в одну короткую фразу. Еще труднее описать последовательности этих ощущений. Не абстрактные, логичные последовательности, а конкретные, сенсорные последовательности. А ведь именно с их помощью я понимаю этот мир и взаимодействую с ним.

Мой первичный и комфортный для меня способ коммуникации связан именно с этим опытом. Он связан с тем как я взаимодействую с предметами и упорядочиваю их. Это может быть что угодно, хоть ветка дерева, хоть книга. И если бы кто-то знал, на что смотреть, понял бы последовательности предметов, то он бы сразу понял, кто я на самом деле. Пока что это поняли лишь пара человек.

Предметы всегда были для меня живыми, и мое взаимодействие с ними всегда ощущалось как коммуникация. Как ни странно, но это часто злит других людей. Они испытывают какую-то неудержимую, гневную потребность убедить меня в том, что весь мир мертв, а я идиотка, раз считаю, что общаюсь с предметами. Один человек сказал мне: «Когда вода реагирует на тебя, то это законы физики, а не коммуникация». Я проигнорировала его, но мне хотелось спросить: ну и в чем разница? Похоже, что я пришла в этот мир с совершенно иным набором предположений, чем большинство остальных людей.

Чем старше я становлюсь, тем больше я осознаю огромную пропасть между тем, как я воспринимаю мир, и как его воспринимают другие люди. Иногда это связано с тем, что я понимаю какую-то очень простую идею намного позже, чем в норме. Иногда, как в случае с живыми предметами, это скорее кардинальная разница во мнениях.

Простой пример – идея о постоянстве объекта, когда человек узнает, что спрятанная от восприятия вещь остается на том же месте. Я помню, что я начала осознавать это намного позже, чем большинство людей. Даже сейчас эта идея дается мне не всегда. Когда мне удается взобраться в царство интеллектуального знания, эта идея всегда там присутствует. Если мне не удается туда забраться, то ее там нет. Иногда я голодала совсем рядом с едой, потому что я не понимала, что внутри буфетов и холодильников что-то находится. Мне приходилось оставлять пакеты рисовых пирожных и банки с арахисовым маслом повсюду, чтобы я могла поесть, когда наткнусь на них.

Из-за похожей проблемы, иногда я переживаю очень ужасный опыт, когда у меня начинается сенсорная перегрузка, и я оборачиваюсь. Все вокруг меня исчезает, и появляются совершенно новые предметы. Это пугает меня и причиняет боль мозгу.

Некоторые пробелы в том, что мне известно, мне удалось закрыть более-менее навсегда. Я больше не считаю, что у меня несколько одинаковых домов и несколько одинаковых семей. Другие идеи, например, о постоянстве объектов, зависят от когнитивных навыков, которые есть у меня не всегда.

Это происходит, потому что мои навыки непостоянны. Они постоянно меняются и зависят от факторов, которые я сама до конца не понимаю. Так что у меня нет постоянного уровня навыков в какой-либо области. Вместо этого у меня набор разных навыков, которые то появляются, то исчезают.

Похоже, что у меня есть некий базовый уровень, с которого я начинаю. Он намного ниже базового уровня большинства людей. Затем мне нужно взбираться наверх, чтобы добраться до таких навыков как язык, абстрактный интеллект и всякое такое. Это как лезть на скалу, совсем не похоже на спуск вниз к подножию холма, так что если я на секунду потеряю сосредоточенность или отпущу руки, то мне придется снова карабкаться с самого базового уровня внизу. Иногда я вообще не могу забраться на скалу, только если чуть-чуть. А иногда я отключаюсь и падаю на землю, теряю даже нормальный базовый уровень.

Что касается моего нормального базового уровня, то он означает почти полное отсутствие интеллектуальной мысли, основанной на абстрактных идеях. Даже «простых» идеях вроде «дом» или «лист». Это значит, что я ощущаю мир как смешанные сенсорные ощущения со смутными представлениями о том, что происходит. Это означает отсутствие базовых концепций вроде идентичности. Это означает, что я не понимаю язык, или язык просто перестает существовать. Это значит, что мне трудно осознавать свое тело и двигать им, мне удается хорошо двигаться, только если движение является реакцией на что-то вне моего тела. Это означает, что я неспособна распознавать и различать объекты. И в первую очередь это означает, что я начинаю воспринимать мир полностью отличным от других людей образом, о котором трудно рассказать с помощью языка. Это особенно трудно объяснить людям, для которых подобное восприятие не является естественным.

Но вот люди, которые действительно имеют такой опыт – это уже совсем другая история. Большинство людей, которых я встретила в сообществе аутистов, не переживали такого опыта, но у меньшинства такой опыт есть, и у меня была возможность пообщаться с такими же людьми, как и я.

Это общение полностью отличается от изматывающего и нервозного опыта коммуникации с не аутичными людьми. Это отличается даже от относительного простого общения с аутистами, которые сильно от меня отличаются. Это очень простое общение. Очень простое.

Я вижу их эмоции. Несколько уровней их эмоций. А они видят мои эмоции. Я вижу, на чем сосредоточено их внимание, что они воспринимают. Они видят это во мне. Наша коммуникация друг с другом мгновенна и невербальна. Мы не воспринимаем в друг друге то же самое, что и не аутичные люди, но несмотря на это мы общаемся мгновенно и невербально.

Это чудесный опыт для меня, потому что иначе коммуникация дается мне очень трудно. Слова плохо коррелируют с опытами, которые лежат за гранью мира идей. Трудно понимать язык. Мой естественный опыт восприятия мира лежит ниже слов, ниже идей, ниже тех вещей, которые люди называют мыслями и опытами.
Возможность встретиться с кем-то, кто знает об этом не типичном знании – это возможность коммуникации на этом уровне. Это такая радость, такое облегчение, на которое я уже и не надеялась, когда это, наконец, произошло.

Когда у меня земля уходит из-под ног, а это происходит часто, я падаю так низко, что все становится совсем иным. Мир может просто исчезнуть. Я полностью теряю контроль над своим телом. Что-то я, однако, воспринимаю, потому что я помню эти периоды. Но что именно я воспринимаю, мне трудно сказать.

Так что мой спектр навыков очень широк. Начиная от способностей, с помощью которых я пишу этот текст, до полной пустоты. И они постоянно варьируются между этими двумя крайностями.

Вы могли обратить внимание, что я ничего не сказала о социальных навыках. Это потому, что я не считаю, что фундаментальная основа аутизма связана именно с ними. Аутизм – это отличия в сенсорном восприятии, познании и движениях. В том, как они взаимодействуют и дополняют друг друга. Социальные проблемы оказываются где-то на периферии – они или вытекают из трех областей сложностей, о которых я упоминала, или являются результатом встречи двух людей, чье понимание и взаимодействие с миром несовместимы. Этот стык разного понимания и реакций на окружающий мир – это именно то место, где и появляются любые проблемы с социальными навыками. Проблема в том, что ни один из этих людей не понимает другого, но если послушать «экспертов», то это исключительно вина аутиста. У меня действительно есть серьезные проблемы с социальными навыками, я просто не считаю их главным признаком аутизма.

Только не забывайте. Аутизм – это не какой-то определенный предмет. Это абстрактное понятие. В конкретной реальности нет аутизма, есть только существование людей, которых принято называть аутистами. Так что когда я говорю о том, что такое аутизм, я имею в виду, как работает мой мозг. Это мозг, который называют аутичным.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Успешные аутисты.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Тони Де Блойс — американский слепой музыкант. Тони впервые сел за фортепиано в два года, а сегодня умеет играть на 20 музыкальных инструментах. Знает на память 8000 песен.

От рождения стрaдaющий дефектaми мозгa, слепой и больной aутизмом, сумел рaзвить в себе невероятную пaмять. Он стaл знaменитостью зa свои джaзовые импровизaции. Он может воспроизвести нa фортепиaно любую мелодию, стоит ему услышaть ее хотя бы однaжды. Тем не менее в других облaстях человеческой деятельности он остaется дефективным. Музыкaльные интересы проявились у него в возрaсте двух лет, когдa его мaть, обеспокоеннaя тем, что ребёнок не может сидеть, купилa небольшие электронные клaвиши. Онa думaлa, что мaлыш будет тянуться к ним и нaучится сидеть.
«В течение первых шестинедель это был нaстоящий aд, — вспоминaлa онa позднее. — Тони колотил по клaвишaм сновa и сновa, производя кошмaрные мелодии. Однaко в один из дней, когдa я былa нa кухне, я услышaлa первые три ноты из «Мерцaй, мерцaй, звездочкa». Я вошлa в комнaту и сыгрaлa ему остaльную чaсть мелодии». Сейчaс его дaровaние нaстолько рaскрылось, что он может легко переходить с Бaхa нa Эндрю Ллойдa-Вебберa и нa сложные джaзовые отрывки.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Успешные аутисты.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Кэндзабуро Оэ и Хикари Оэ - ОТЕЦ И СЫН

Хикари Оэ родился в семье Кэндзабуро и Юкари Оэ. Буквальный перевод с японского имени Хикари означает свет. Хикари Оэ родился с сильным нарушением функционирования головного мозга: черепно-мозговой грыжей, в связи с чем для сохранения жизни ребёнку потребовалась серия хирургических операций.

Несмотря на умственную неполноценность и значительные физические ограничения (в том числе очень слабое зрение), Хикари Оэ обладает абсолютным слухом, что помогло ему стать композитором академической музыки. До 5-7 лет Оэ практически не говорил и не воспринимал слова окружающих, однако в этом возрасте уже начал различать голоса птиц, затем называть их, повторяя за диктором на пластинке, и только потом ограниченно говорить самостоятельно. Заниматься музыкой Оэ стал с 11 лет, когда при помощи родителей, заметивших, что он проявляет к ней интерес и необычные способности к восприятию звуков, начал брать уроки у друга семьи Оэ, пианистки Кумико Тамура. В 13 лет Оэ сочинил своё первое произведение.

Записи сочинений Хикари Оэ изданы на нескольких компакт-дисках. В 1992 году вышел первый диск, озаглавленный «Музыка Оэ Хикари» (яп. 大江光の音楽?), а альбом 1994 года «Снова Оэ Хикари (яп. 大江光ふたたび?) был удостоен национальной премии «Японский золотой диск». Кроме того, музыка Оэ, сопровождавшая поставленный Дзюдзо Итами по одноименного роману Кэндзабуро Оэ фильм «Тихая жизнь» (1996), была награждена «Премией японской академии» в номинации лучший саундтрек. В 1998 году вышел диск «Новый Оэ Хикари» (яп. 新しい大江光?).

Образ Хикари является одним из центральных в творчестве Кэндзабуро Оэ, особенно в серии работ, написанных в период с 1964 («Личный опыт») по 1976 («Записки пинчраннера») годы. Сохранил свою важность он и в более поздних работах, включая роман «Проснись, новый человек!» и написанную в последние годы трилогию Оэ, начавшуюся романом «Подмёныш», где Хикари является прототипом Акари (яп. アカリ), сына главного героя Когито.  Кэндзабуро считает, что обязан сыну своей литературной славой: его книги стали голосом его сына.

Многие лекции Кэндзабуро Оэ включают в себя исполнение музыки его сына.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Особенный ребенок.   Аутизм.

- Мам, а я правда дурачок?
Он смотрит на меня своими огромными голубыми глазами, пытаясь прочитать ответ на моем лице и достучаться до правды.
-Тема, ты что.. Нет, нет конечно!!!! (постепенно до меня доходит…)
Кто тебе сказал такое, сынок? Кто?
— Никто… (опуская голову)

Знаю — не скажет, ни за что не скажет. Будет молча переживать, будет снова уходить в свое зазеркалье, только бы не чувствовать как это больно — быть не таким как все. Не таким ловким, не таким быстрым, не таким умным, как остальные. Быть просто другим, особенным с приставкой «минус», а не «плюс.»

Он почти не плачет. Плохо говорит. Коверкает слова и не может объяснить свои ощущения. Ему 9 и у него аутизм. Он не умеет как многие мальчишки в его возрасте кататься на велосипеде, не понимает как играть в футбол и в какие ворота нужно забрасывать мяч, не может усвоить правил командой игры и часто просто стоит возле детской площадки и тихо смотрит как играют его сверстники. Вот и сейчас его вывел чей-то папа под общий недовольный гул: «Пожалуйста, уберите своего мальчика, он мешает играть остальным!”

Тихонечко, послушно, безропотно уходит. Такая тишина вдруг, как будто бы звук во всем мире выключили… А жизнь продолжается, но для меня на мгновение все остановилось. Он идет ко мне, а я чувствую как сжимается мое сердце, но не от боли, а от огромного желания хоть что-то изменить в этом мире, чтобы люди хотя бы немного понимали друг друга.

Осторожно обнимаю сына за плечи. Потом все крепче и крепче, как будто заново возвращая к чувствительности, он сейчас как будто заморожен, он ничего не чувствует. Конечно. Так легче.

И шепотом, про себя, себе: «Все будет хорошо, сыночек, все у тебя еще будет. Не переживай.”

И я знаю, что он не переживает. Он запретил себе переживать.
Он запретил себе даже пытаться с кем-то сблизиться, потому что общение для него — это боль. Боль сплошным потоком. Черно-белой нескончаемой лентой, Мир — как стекло. Мутное, непонятное стекло. И он понимает, что за пределами этого мира он — другой. Не такой как все. Дурачок.

А на самом деле — Маленький Принц.

И я сажусь рядом и в сотый раз пытаюсь показать ему его огромную, космических масштабов ценность: » Ты- мое счастье, слышишь? Ты — лучшее, что случилось в моей жизни, Темка! Ты скоро научишься кататься на велосипеде, и играть в футбол ты тоже научишься, нам нужно заниматься, развивать руки и ноги, развивать координацию, у тебя уже хорошо получается ловить мяч! Скоро мальчишки возьмут тебя в свою команду, вот увидишь! Будешь нападающим! Будешь-будешь, никуда не денешься! Темка, все будет хорошо!»

Не верит. Лишь на секунду глазки распахиваются, а потом снова замирают в пустоте. Пока ему в своем мире, за стеклянным забором привычней, чем снаружи, в этих каменных джунглях, где не понять где люди, где машины, где люди — машины без сердец, без времени на чужие проблемы, без желания вникать и углубляться в другую, такую непростую жизнь.

И я могу понять жестоких в своей искренности детей, которые говорят то, что думают, и очевидно, следуя самому простому способу, просто выключают из игры того, кто не умеет, мешается, теряется, путает «право и лево”…

Я могу понять осторожную логику взрослых: непредсказуемо, странно, а значит, опасно…
Я могу понять очевидный выбор самого простого, совершенно легкий и не требующий усилий.

Я могу понять страх соприкосновения с чем-то непонятным, сложным, нестандартным в своей природе.

Но я не могу понять той силы, за которую цепляются люди, когда пытаются отчаянно удержать в себе этот страх и так боятся с ним расстаться.

Что изменится в нашем мире, если мы лишний раз поддержим того, кто слабее? Если мы протянем свою руку тому, кому труднее, очевидно труднее, но тем не менее, кому хочется так же жить, так же играть в футбол, так же дружить и общаться?

Выбор, за которым стоит желание жить и быть собой — это самый естественный выбор на свете, это совершенное право каждого. Интуитивное право. И точно так же, как любой человек имеет потребности в общении, дружбе, в признании и любви — точно такое же право имеет на все это ребенок с аутизмом, с синдромом Дауна, с ДЦП, с задержкой развития, Господи, да любой ребенок! Абсолютно любой ребенок и абсолютно любой человек!

Ставя в себе заслоны, барьеры против всего нестандартного, мы удивительным образом пресекаем течение самой жизни, останавливаем эту прекрасную реку развития, нового опыта, новых впечатлений, эмоций новых, сил иных, раньше нам незнакомых.
Потеряем ли мы, или только приобретем, если впустим в свою жизнь то, что казалось бы, тормозит нас, останавливает своей непохожестью, заставляет искать пути сближения?
Неужели и вправду потеряем…?

Посмотрите, почувствуйте.
Что может дать особый ребенок?
Вы для него — свое время и свое терпение, а он вам — океан любви взамен. Вы ему — свой страх на поверхности и миллион проекций — а он вам в ответ — море благодарности. Просто за ваше присутствие.

Вы ему — жалость и грусть, а он вам — счастье в глазах неподдельное. И добро бумерангом в сто раз сильнее.

Для него это просто. Он научился ценой своей непростой жизни и ежедневного преодоления трудностей ценить самые простые вещи — тепло человеческое и человеческое участие.

И когда говорят, что особенные детки ничему не могут научить обычных детей — вы знаете, я как мама ребенка-аутиста, сразу мечтаю размножиться на миллиард маленьких разноцветных кусочков и лично к каждому на белом свете подойти и каждому постараться от всего сердца объяснить как люди заблуждаются в этом. Как чудовищно мир заблуждается в этих фальшивых оценках и критериях общественной пользы..
Особенный ребенок на самом деле очень тянется к людям, он страшно одинок в своем необычном устройстве, и поверьте, там, за масками кажущейся агрессии, громких криков, гиперактивности, неконтролируемого поведения, глухого молчания — там невидимая, искренняя, глубинная просьба к Миру о помощи, там неизреченной нежности целый океан, там нерастраченной любви — море. Там цветочек маленький, бесконечно ранимый, который сквозь эту бетонную клетку условностей прорасти хочет, выжить пытается, но пока не умеет, не знает как. И в искажении проявляется от этого, и сложно ему и больно и трудно, но в этой борьбе прекрасного очень много, ведь у особенных детей — совершенно потрясающее нестандартное мышление, другой способ обработки данных, сигналов от внешнего мира и это очень интересно наблюдать и исследовать. Перед вами — уникальность в первозданном виде, природы подарок, редчайшей красоты оригинал!
И потому не нужно бояться, нужно постепенно учиться доверять себе и своему сердцу и идти навстречу, и общаться, если вас просят об этом, если к вам тянутся. Если вы, чей-то папа или мама, не отвернетесь, а наоборот, уделите время такому ребенку, возьмете к себе в игру и погоняете с ним мяч во дворе вместе с другими детьми хотя бы 10 минут — вы сделаете его жизнь счастливее в 10 раз. А ведь сделать чью-то жизнь счастливой за 10 минут — это волшебство. Это чудо, которое Вам доступно здесь и сейчас.

Чудо, которое делается вашими руками, или ногами, не знаю, во что вы играть — то будете))))

Не бойтесь спрашивать у мам как именно лучше общаться с особенным с ребенком, ведь несмотря на все наши усилия, все равно так мало информации об этом. А мамы — они знают все-все и поверьте, с радостью с вами поделятся.

Это не всегда просто. Но всегда, абсолютно всегда это открывает сердце. Когда ты на секунду сам себя остановишь и не отвернешься, а попробуешь объяснить, попробуешь проявить внимание и просто побыть рядом, когда ты к своему нейротипичному, здоровому как все, ребенышу подойдешь и поможешь ему в свою очередь не злиться и не расстраиваться, когда кто-то другой слишком медлителен или слишком активен, или чего-то не понимает и из-за этого вытесняем, гоним и очень-очень одинок, и когда ты объяснишь сыну или дочке, что «вон та девочка плохо бегает, потому что она такая родилась, и в этом нет ничего особенного, и каждый человек может испытывать трудности, и давайте-ка лучше пойдем и познакомимся, и поможем ей, а еще лучше поиграем вместе» — вот когда мы сможем объяснять такие вещи своим детям спокойно и уверенно, когда мы сами сможем быть открытыми в этом — тогда мы можем быть уверены в том, что в той же старости, простите за банальность о стакане воды, но в собственной старости, в собственной немощности или болезни вы будете спокойны и уверены в своих близких, в своих детях, прежде всего. Вы будете смотреть на взрослого сына или дочь, которые вам в больницу приносят паровые котлетки и свежевыжатые соки и отдельную палату для вас обустраивают и каждую неделю цветы свежие на тумбочке и лучшие лекарства — и вот вы будете вспоминать, как вы их, маленьких, учили терпению, толерантности и любви, которая бережет и согревает теперь вас в трудностях ваших.

И вы уйдете легко и спокойно, до последнего чувствуя близость с вашими детьми, уже взрослыми, но понимающими чему Вы их когда-то научили. Понимающими, какой огромной важностью обладает способность учить любви в любых условиях, способность преодолевать страхи, мифы, предрассудки.

Все, что требует от нас усилий — развивает нас.

Будьте терпимы, пожалуйста. Помогайте, если вас просят. Спрашивайте у мам как именно вы можете помочь.
Не бойтесь быть рядом. Не бойтесь любить.
Прекраснее любви нет ничего на свете.
Особенные дети учат нас именно этому.

Юлия Леонтьева

Источник [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Выставка художника-самоучки из Бреста, страдающего аутизмом, в Витебске

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Иван Шевцов: не аутист, а фотограф

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Корзинка для покупок (Австралия)
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Тот факт, что инвалид может сам добраться до магазина и свободно передвигаться в супермаркете само собой разумеется...

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Немного позитива.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

По-моему. самая классная статья про Ника Вуйчича. Честная, разумная с выводами. Для себя выбрала очень хорошую идею:

А трезвомыслящие инвалиды должны усвоить другой урок Ника: человек может надеяться на успех только тогда, когда верно определил свое предназначение и приложил все силы для того, чтобы его раскрыть.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Тронуло.

Особенные дети звёзд.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Люди, сумевшие превозмочь казалось бы невозможное.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Svita пишет:

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Такое ощущение, что мы живём на краю Вселенной.

Наталiа пишет:

Svita пишет:

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Такое ощущение, что мы живём на краю Вселенной.

грустно...

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Передача Гордона ,,Родительский дом,, о усыновлении особых детей.Посмотрите,это о подвиге длиною в жизнь.Когда Бог посылает особого ребенка мы ропчем ,,За что?,, ,а тут люди сознательно и добровольно несут этот крест.Наташу Клименко я знаю по форуму родителей детей с СД.Раньше семья жила на китайской границе,300 км областной центр,сколько она намаялась с врачами.комиссиями и т.д.Сколько она вложила в детей сил и души!Муж работал на вахте 15 дней работа 15 дом.Свое хозяйство.Люди верующие.Унее тема на форуме ,,мысс Доброй Надежды,,Поразительной души человек!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] фильм ,,Точка невозврата,, очень здорово снят,найдите 40 мин. времени посмотреть.Разные люди,разные ситуации,объединяет всех одно-смогли преодолеть,принять,жить дальше!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] ,,Шок от рождения...что делать если все шло хорошо,а родился больной ребенок,,