Первое сообщение в теме :

Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих!

Кулёна Наипушистейшая пишет:

Тема, конечно не та, но у меня, Лен, полная ...
Мужа скрутил нехилый радикулит, отканался 2 недели, сейчас на больничном, только начинает ходить- просто мрак...
На консультации у ортопеда, водила свою Настёну, не буду подробно расписывать, суть- из-за выраженного остеопороза у Настёны моей идёт разрушение тазобедренного сустава- на полгода в инвалидную коляску и полный покой- нельзя ходить- давать осевую нагрузку на ногу- можно лежать, немного сидеть и всё. И это с дитём, которому нельзя объяснить, что нельзя двигаться. Таскаю на себе, уже руки вытянулись как у орангутанга...Тронусь я умом , Лен...Будто без всего этого мало было...Так что

Таня, держитесь! Дай Бог скорейшего выздоровления мужу Андрею и Настёне!

Стихи замечательные, выстраданные.

Мой мальчик послан мне с небес,
Не за грехи, как дар от Бога.
Чтоб жизнь могла пересмотреть,
Чтоб стала я совсем другою.
Мой мальчик научил меня
Терпенью- с самого рожденья,
Любви- бескрайней, как моря
И главное всему- прощенью.
Я научилась принимать,
Всё ,что даёт Господь нам свыше
И перестала я роптать:
"За что всё это?" " Почему же ?"
Я стала лучше ? Нет не так,
Я просто стала благодарна,
Что жизнь я стала принимать,
Как драгоценнейший подарок!
На сына каждый день смотрю
И вижу я с каким упорством,
Он к цели заданной идёт
И говорю я " Слава Богу!",
За то ,что научил меня,
Всему ,что раньше не имела,
За то, что я могу любить,
Так, как подумать и не смела.
Мой мальчик послан мне с небес
Чтоб научить меня смиренью,
Такая Воля обо мне
И я за всё прошу прощенья.....

Она научила меня всему
Ничего не умея сама.
Как это так? - спросите вы,
Ты что ли сошла с ума?

Она научила меня
Говорить на своем языке
Ни слова не произнося -
Мановением пальчика на руке.

Она научила меня водить
Машину, ее катать.
Не в силах сделать пары шагов -
Но хочется мир повидать.

Она научила любить людей,
Которых стоит любить.
Она просто не знает, как это -
как можно ее не любить?

Она научила меня не бояться
Жизненных перемен
И если понадобится меняться -
Буду готова в момент.

Вы спросите, как же это возможно,
Как этому научить?
А ей оказалось не сложно -
Ей просто хочется жить.

Стихотворение "Нежность"

Ремни поддерживают плечи,
На бок головку уронил…
Малыш в коляске. Скоро вечер,
Он … улыбается. "Данил" -
Зовет его, смущаясь, мама,
Платком стирая с губ слюну -
Больные пальчики упрямо
Срывают с ножек пелену.
Гримаса исказила ротик,
Пронзив мужской случайный взгляд,
И отпустила снова. Бросил
Давно уж папа твой тебя.
Ведет коляску грустно мама,
Печальный взор не видит даль.
Дым сигарет навстречу, дама,
Собачка, поводок, медаль…
Никто не знает, как ей близок
Его простой убогий мир,
Как много дома детских книжек –
Их не прочтет ее кумир.
Вoт закружился рядом омут –
Детей ватага: смех, слова…
В многоголосье тихо тонут
Лишь ей понятные "Ва-ва".
Ну вот, устал, и смолкли звуки
Из непослушных детских уст,
Она берет его на руки
Уж вечер, скверик снова пуст.
Он хнычет. Напрягая шею
Вдруг встретил блеск родимых глаз
И расцвели сады над нею:
"Как я люблю его! Сейчас
Пойдем домой мой милый мальчик,
Тебя не дам я никому
И поцелую каждый пальчик".
Малыш затих, тепло ему.
Щека к щеке – готов он снова
Ей о любви мычать слова,
Слюнявя губы, нос и брови
Лишь ей понятные "Ва-ва"!

М. Валитов

Весна не радует.

Там за окном враждебный мир, чужой.
И я прошу тебя побудь еще со мной.
Закроем шторой блики на стекле,
Что так меня пугают по весне.
Держи мне руки, ведь они враги.
Они чужие руки - не мои.
И эти руки воле вопреки,
Готовы мне удары нанести.
Закрой мне уши, мама,
Чтобы шум дождя, своим свинцом
Не прожигал меня.
Включи скорее лампу на столе
И как всегда побудем в тишине.
Я знаю ты устала как никто,
Меня спасая от меня же самого.
Я аутист, я не такой как вы,
Вам не понять меня...
А мне не объяснить... увы...

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]


Если об Оскаре Писториусе слышали многие, то Элли Чаллис - практически никто не знает.

В 16 месяцев Элли перенесла менингит и ей ампутировали руки и ноги. В 5 лет она стала понимать, что не такая, как все. Родители переживали, что дочка замкнется в себе — но произошло чудо. По телевизору Элли увидела рекламу Nike. Все внимание девочки привлек спортсмен-инвалид Оскар Писториус, который двигался на протезах свободно, словно ветер.

На чемпионате ЮАР по легкой атлетике 23 марта четырехкратный паралимпийский чемпион Оскар Писториус пробежал дистанцию 400 м с лучшим личным временем - 45.61 сек. Этот результат лишь на 0,06 сек хуже квалификационного норматива "А", необходимого для автоматического попадания в сборную на Олимпийские Игры - 2012. Однако этот результат удовлетворяет нормативу "В", который является резервным для набора спортсменов в случае недостатка участников, прошедших по критерию "А". Это необходимо для обеспечения высокого уровня конкуренции соревнований.

Быстрота и свобода Оскара вдохновили Элли. Она попросила родителей купить ей такие же протезы, как у него. И какого же было ее счастье, когда она смогла не только впервые «встать на ноги», но и познакомиться с самим Оскаром. «Самый быстрый безногий человек планеты» вернул Элли уверенность в себе.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Просто посмотрите.

Кулёна Наипушистейшая пишет:

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Просто посмотрите.

Это очень сильные люди!

Скулить и плакать хочется от боли.

Печальны мы в безрадостной юдоли -
Несправедливо розданы нам роли:
Кому глупцом, кому слепцом -
Помимо нашей воли.

Пройдите мимо, между нами стены!
Мы среди вас, но незаметней тени!
Случилось так, мы люди-брак
Одни во всей вселенной...

Ой, малышка.... Бедненькая...
Еще бы и в нашей стране стали доступны такого качества протезы....
Кулена, а ссылка не открывается: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Лицо мамы мне нравиться больше всего...

"Если Вам кажется, что женщина-слабый пол, попробуйте причинить зло её ребёнку..."

Филина Светлана пишет:

Ой, малышка.... Бедненькая...
Еще бы и в нашей стране стали доступны такого качества протезы....
Кулена, а ссылка не открывается: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Светлана, попробуй, пожалуйста, ещё раз. Возможно были какие-то временные трудности. Только что пробовала- всё отображается.

Да, спасибо, теперь все открылось.

Даааа.... вот это ЛЮДИ!!! Вот это СИЛА ВОЛИ и желание ЖИТЬ!!!
Девушка такая красивая... жалко как... И в фотосессии же участвует...
Конечно, хорошие протезы в Америке...

Жаль,что мамы здоровых детишек не интересуются такими темами и сайтами,может тогда не было бы к нам такого необоснованного сочувствия,мол жаль вас,вашим детям в этой жизни ничего не светит...Лично я в очередной раз для себя убедилась,что у нас все еще в переди!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Девушка-пилот без обеих рук

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Посмотрите. Это один из моих любимых форумов для родителей особых детей.

Смотрела ссылку. Какие сильные духом люди! Ими нужно восхищаться.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Про мегаотца!!!

Алёна. пишет:

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Про мегаотца!!!

Читала о нём. С большой буквы человек. Каждый день- и не сдаться, и не сломаться.

Отцы "особых" детей...Даже слов подобрать не могу...Спасибо, что вы есть у нас!

Сколько б проблем у меня ни случалось -
Беды, болезни иль просто усталость, -
Я говорю себе, губы кусая:
"ЭТО НЕ СТРАШНО....ХУЖЕ БЫВАЕТ!.."
Бьют - хорошо, что костей не ломают...
Сломят - спасибо, что жизнь оставляют.
Мучает боль изнутри и снаружи -
НАДО ДЕРЖАТЬСЯ....ХУЖЕ БЫВАЕТ !..
Если друзья, предавая, уходят,
Радуюсь солнцу и славной погоде.
Пробую жить, часто слёзы смиряя...
КАК ЗАКЛИНАНИЕ - " ХУЖЕ БЫВАЕТ !.."
Если пришла безысходность глухая,
Если подножки судьба подставляет,
Лезу, карабкаюсь, локти сбивая,
ВЫРВАТЬСЯ , ВЫЖИТЬ ....ХУЖЕ БЫВАЕТ !..
Коль налетела стервятников стая,
Рвет на кусочки, на части кромсает,
Корчась от боли, кричу, завываю:
"НЕ ОДОЛЕЕТЕ....ХУЖЕ БЫВАЕТ !.."
Хватит ли сил дотянуть до финала?
Часто меня эта фраза спасала.
Если почувствуешь - дожил до края,
" НЕ УБИВАЙСЯ....ХУЖЕ БЫВАЕТ !..

Вы чувствуете себя несчастным и клянете судь­бу?
А вы благодарили Бога сегодня? Ах, как вы уди­вились. Вы думаете, что вам не за что Его благода­рить: ведь вы так несчастны.
Но вы можете ходить, дышать? Вы позавтракали? Вы можете открыть рот, чтобы говорить?
Так вот, благодарите Бога за это, ибо есть те, кото­рые не могут ни ходить, ни дышать, ни есть, ни от­крыть рта.
Вы несчастны потому, что вам никогда не при­ходило в голову, что надо благодарить за все. В мире так много страданий. Благодарите Бога за то, что Он выбрал именно вас, чтобы идти путем, которым вы идете, и делать работу, которую вы делаете.
Чтобы изменить ваше состояние, вам прежде всего надо признать, что нет ничего прекраснее, чем быть живым, ходить, видеть, говорить. Завтра же утром, проснувшись, благодарите Бога. Сколько людей больше не проснутся или проснутся парали­зованными, или им нечем будет накормить своих детей. Будьте благодарны!
МАТЬ ТЕРЕЗА


[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Просто почитайте.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] - отсюда

Ой девочки, про "волшебную таблетку", с помощью предыдущих своих записей, написала столько, что самой страшно
В общем, не примите за назидание, примите за опыт.

Ну что я хочу сказать про «волшебную таблетку». На этой теме я основательно потопталась, и сейчас когда я уже с другой ступеньки вижу все эти топтания – мне ес-но очень хочется поделиться знанием и силой, которую я наконец-то обрела. Но! Это мой опыт, и мое мнение. Может быть, ошибочное. Но хорошо, если оно к чему-то кого-то подтолкнет ;-)

Мне очень знакомо отчаянье, я очень эмоциональный человек, так до конца и не изжила в себе неуверенность в своих силах и т.д. Поэтому то, осознание - что мой ребенок не говорит, то есть он не такой как все - это рана. Могу сказать, что я не переставала работать над собой с рождения сына, хотя все это шло очень медленно и трудно. И практически к окончательному принятию ситуации я пришла совсем недавно. Есть хорошая книжка Гурли Фюр "Запрещенное горе" - о том, что чувствуют родители, когда у них рождается ребенок с ограничениями. Вкратце – она о том, что родители, когда у них рождается (ну или когда им ставят диагноз) особый ребенок, переживают это горе фактически так же как если бы ребенок умер. Потому что метафизически в этот момент «умирает» ребенок их мечты. То есть та действительность, которую они планировали в связи с рождением ребенка, становится невозможной. И надо искать новую. Но это сложный путь.

Первая стадия горя – «отрицание»: «врачи ошиблись! А вот у моих знакомых ребенок с тем же диагнозом». То есть мы еще цепляемся за ребенка-мечту. Не хотим верить в то что его не будет.
Вторая – «гнев», тут все просто – поиск виноватых: врачи, мы сами, наши родственники, обстоятельства, кара за ранее совершенные действия…
Третье – «торги». И вот это самое длительное. Из этого трудно выйти. А многие и не выходят. Как это проявляется. Он не говорит, потому что я: мало занимаюсь, не так лечу,
не ходим в сад, пьем не те лекарства, не нашли своего специалиста-логопеда. Выйти из этой стадии очень трудно, потому что многое на этом этапе похоже на правду. Действительно специалист может быть не тот, лекарства не те… и вокруг ведь так много примеров – что вот люди пропили Акатинол, позанимались с супер-логопедом, и БАЦ! Всё! заговорил полностью грамматически верными предложениями.

И тут я хочу сказать, потому многим нашим деткам все-таки от 2-3 лет, это чудо еще ДЕЙСТВИТЕЛЬНО может случиться и с нами. Специалисты выделяют грубую речевую задержке, которая потом быстро и стремительно наверстывается, как правило, и задержку по алалическому типу, которая на каждом этапе будет даваться с боем. Но может и не случится…
Для себя я уже точно знаю. Что у нас классическая картина алалии, взрыва не будет. Будет планомерная отработка на всех стадиях. Как я это узнала? Мне никто не говорил… не знаю… наверное только наблюдениями за динамикой речи своего ребенка…

Следующая стадия – депрессия, когда мы понимаем уже, что торгуемся… и это неэффективно, но принять ситуацию еще не можем. И наконец – получи бонус, ты перешел на следующий уровень! - принятие.

Так вот, когда я нашла эту книжку в сети, внутренний голос как всегда вознегодовал "что же так поздно", где-то на середине книги (очень короткой кстати) я поняла - не поздно. Потому что хоть депров было много за три года, я все-таки пребывала на стадии торгов… После этой книжки у меня был период бурного чтения литературы про "особое детство", и ес-но родимый ЛВ, и после всего этого вороха - я снова ушла в депрессию. И вероятно после нее я ближе, чем когда-либо подошла к принятию.

Торги проходят опытным путем. Когда сделано уже почти все, когда попробованы многие волшебные таблетки, и ничего не помогло. (У меня было в 2.3 Мишкиных «А! Мы не лечимся», пропили медикаменты – сдвиги небольшие. «Ой, нам нужен коллектив и занятия», сделали, результаты есть, но чуда нет. «Остеопат-волшебник!» Опять есть сдвиги… все это мы делаем и сейчас, но я уже не жду ЧУДА! Я верю в него. Оно в принципе, возможно и сейчас, но не жду. То есть, ключевая разница в том, что «я сделаю это, и это поможет на немного продвинуться вперед» и «я сделаю это, и получу обратно ребенка моей мечты»)

И потом наступает депрессия. Она уже благодатна, потому что после нее - принятие. Только главное, чтобы она действительно вывела к этому принятию. Не завязнуть в ней. Чтобы действительно не на словах, а всем существом понять, что наши дети – они есть дети нашей мечты. Да. Действительность оказалась другой. Но она НАША. Тут нужна грандиозная работа над собой. Все свои страхи и т.д. разложить по полкам, каждому найти противовес.

Мой ребенок не говорит = мое материнство не удалось? Откуда мы это взяли? Да в наших головах крепко сидит стереотип успешности. Но, грубо говоря, ведь смысл жизни (не потребительский, а истинный) - двигаться вперед. Не в наращивании благ, а в самосовершенствовании. Так вот нам дан мощный инструмент, нас посчитали достойными, мы справимся. При чем к принятию важно придти еще и потому , что справиться нужно не только с собой, но и ребенка научить справляться, объяснить почему так, а не иначе.

Если проблема лежит "я хуже чем все" и перестроится на "жизнь без сравнений" трудно (мне до сих пор не совсем удается от этого уйти, хотя опять же внутри я понимаю, что еще один стереотип, зачем вообще с кем-то соревноваться?), то опять же - по сравнению с вашими испытаниями, затраченными силами, душевным ростом - родители обычных детей - сами дети.

Еще один страх - что будет дальше? Если можно – вообще не задаваться этим вопросом. На веточке «Аутизм» кто-то из девочек выложил хорошую цитату «Не смотри по сторонам, смотри под ноги». ШАГАЙ, в общем. Можно попробовать выстроить систему будущего исходя из сейчас. Не из расчета, что ребенок догонит. А из того, что все может быть не хорошо. Узнать про сады, узнать про речевые школы, про перспективы.

Опять же, наши дети уникальны, если нет речи - они обязательно сильны в чем-то еще. Это же как слепой человек - хорошо слышит. Надо это найти. Надо это развивать.

Надо принять, что решать вашу проблему придется вам. Что скорее всего мы не найдем волшебной таблетки для речи, или волшебного доктора, который научит наших детей говорить. То есть все равно все ляжет на нас. И в общем-то это мостик к тому, о чем я хотела сказать - принятие. Надо успокоиться и принять ситуацию.

У нас у многих трудный случай - именно когда "особость" обнаруживается постепенно. И не совсем понятно, стоит ли уж так серьезно лезть в это, вживаться, проходить какие-то стадии, когда вот ррраз – несколько месяцев, и может мы снова окажемся в своем прежнем мире, и «особые» будет уже не про нас. И уже мы кого-то будем раздражать своими советами «необходимо сделать то-то и то, и ребенок заговорит!» Слушайте себя. Услышите «надо!», значит идите дальше. Не услышите, значит еще не готовы, или может и правда не надо, повезет-пронесет, и чудо случится именно с вами.

Одно могу сказать - как всякое полученное знание, достигнутое долгой работой над собой, это СИЛА. Не описать словами, но это, правда, другой уровень. И наверное из всего что сделала за жизнь, я горда больше всего этим.

Сейчас уже кажется чем-то смешным, но я действительно 3 года прожила в поисках "волшебной таблетки". То есть какое-то средство, какой-то врач, какие-то занятия, и ко мне снова вернется мой ребенок мечты. Все станет так, как должно было быть. И когда я разговариваю с мамочками особых деток, я понимаю, что многие так и живут в этом.

Казалось бы, 3 года я только и думала о том, что нам выпало, и как научиться с этим жить. А поняла, что мой ребенок и есть ребенок моей мечты, что бы нас не ждало в будущем, как будто бы только на днях. В общем... труден и долог путь к себе.

И когда вы проведете эту работу и примете ситуацию, я клянусь вам. ваш ребенок сразу вас удивит своими успехами Потому что и он почувствует, что мама за него, что мама "спокойна и упряма". И потому что вы по-другому станете воспринимать ребенка. Еще раз повторюсь, мы год повторяли слова по слогам, без особых успехов. как только я наконец-то пришла к принятию, я не успеваю пальцы загибать, считая наши успехи.

У меня был еще один такой исходный момент - что за меня никто не будет счастливой. Я, только я, могу выбрать, жить мне с постоянным горем, в слезах и в вопросах "почему?", или жить счастливой и сильной. С чего же это я решила, что «у меня не случится». Что меня обойдет что-то внешнее, что опять же СНАРУЖИ сделает мою жизнь не той «сказкой», которую я себе выдумала. Но ведь проблема в том, что считать счастьем или горем. Проблема в том, что никто за меня не научится быть счастливой. Никто не создаст мне выгодных условий. Только я сама. Да, у меня особый ребенок, да все оказалось не в «розовом цвете», но разве это причина самоедства? Причина самоедства – само самоедство. Вероятно, где-то оно мне даже доставляло удовольствие. Ведь всю эту мою повышенную эмоциональность надо куда-то употребить. Так вот – грубо говоря, мне дали возможность. Цвети. Расти. Над чем же тут плакать?

И еще одно ГЛАВНОЕ в наших детях, и в наших проблемах. Наверное, это неправильно – так думать. Но и не думать нельзя… Понимаете, они ведь ходят, видят, слышат!!! Мы не знаем, какой это ужас - когда твой ребенок кричит от боли, а мы ничем не можем помочь. Не знаем, что это – знать, что что бы ты не сделал, твой ребенок умрет. Нам в общем-то очень повезло. Есть вещи, которые уже не исправишь… А мы можем!

Ксюш, прочитала очень внимательно. Прекрасно написано. Да эту дорогу проходят все- с разной скоростью, но все...

Единственное ИМХО проблема намного многограннее...Ещё многое нужно будет принять...
1. Взаимоотношения с мужем
- развод
- сама родила-сама и возись, я близко не подойду
- ну зачем нам такой, вот я про интернаты читал...

Бывает очень по разному...

Но могу сказать, если семья прошла это испытание, отношения смогли выдержать проверку огнём- это абсолютное полное счастье! Это отношения совсем другого уровня!

2. Отношения с родными... Иногда удивительно раскрываются люди...Отрекаются те, на кого рассчитывал, и помогают всеми силами те, от кого помощи никогда не ждал..

3. Друзья-знакомые-коллеги...Прореживание...

НО! здесь есть огромный плюс- ты начинаешь общаться с мамами и папами, бабушками и дедушками "особых детей". Это золотой фонд. Удивительные люди встречаются.

4. Отношения общества в целом...
5. Полнейшее переосмысливание жизненных ценностей...


Ты полностью меняешься...полностью...Становишься совершенно другим человеком

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]