Первое сообщение в теме :

Я тут вела переговоры с уполномоченным по правам ребёнка в Смоленской области. У Астахова, якобы, встречи с родителями запланированы не были, но я договорилась встретиться после отъезда Астахова с Михайловой Н.А.( она явл. представителем Астахова в Смоленска) В связи с чем хочу собрать полный список проблем наших деток. Особенно, конечно, детки с неврологией и психиатрией. Хочу услышать именно с чем сталкивается каждая семья адресно. А то чиновники постоянно пристают с вопросом:" А кого именно вы имеете в виду?"

С почином, взять бы хорошего специалиста, который смог бы помочь с нашей проблемой.
Я думаю пора браться за наших детей самим. Государство на них .уй давно забила (извините, но по другому не назовешь).

ОБЪЯВЛЕНИЕ
1. Завтра 25мая в пятницу в 12.00 состоится встреча с Михайловой Н.А. уполномоч. по правам ребёнка в Смоленс. обл. ул. Дохтурова, д. 3. Кто будет пишите или звоните- договоримся где встречаемся. (89107808336 мой тел.) От ДЦПешек уже 3 человека. Аутисты, делегируйте своего представителя!!!!!

Привет всем!! Сегодня состоялась встреча с Михайловой Н. А. Чудо конечно не свершилось, но " лиха беда начало". Сначала она попыталась прочитать нам лекцию о наших же проблемах. Но мы не вдохновились и пристали к ней с вопросом-Чем она сможет нам помочь? И под конец она вроде расслабилась и стала разговаривать нормальным языком. Из достижений:
1. Решили написать губернатору.
2. Обещала посодействовать о введении в состав комиссии по работе с детьми-инвалидами кого-то из родителей.
3. Да и вообще как-то она вроде впечатлилась нашими проблемами и обещала поддержку там, где только возможно.
4. Решили записаться на приём к Васильевой О.Н.-зам. губернатора, курирующая соц. вопросы.

Да-аа,лекция вначале была-ааа..... занудно-грандиозная (хотилось то ли убицца,то ли заснуть)...Пока Наталья не рявкнула Тут беседа сразу потекла в нужном русле. Зато всем понятно,хто у нас организатор и идейный вдохновитель.

Блин, девочки, щас фсем свой телефон разошлю! А то я уже в который раз все самое интересное и важное пропускаю... Расскажите подробнее, а?

Ксюш, приезжай завтра в Вишенки, там и пообсуждаем.
Лена, за "идейного вдохновителя"-канеш мерси, но я ещё сохраняю критику . Я просто считаю, что у нас всех безвыходная ситуация- ИЛИ МЫ ВСЕ ЧТО-ТО ВЫИГРАЕМ ВМЕСТЕ ИЛИ МЫ ВСЕ ТАКЖЕ ВМЕСТЕ ПРОИГРАЕМ. По одному никто ничего не добьётся, поэтому вроде как мы и и за всех и за себя в отдельности.

Наталiа пишет:

Я просто считаю, что у нас всех безвыходная ситуация- ИЛИ МЫ ВСЕ ЧТО-ТО ВЫИГРАЕМ ВМЕСТЕ ИЛИ МЫ ВСЕ ТАКЖЕ ВМЕСТЕ ПРОИГРАЕМ. По одному никто ничего не добьётся, поэтому вроде как мы и и за всех и за себя в отдельности.

Ну,дык так оно и есть,правильно....

Девчонки, ну что ? Продолжим нападение на чиновников?Вообщем, мы записались на приём:
1.6 июня с 14 до 18 Горюнов С.Б.- нач. департ. по соц. развитию.(это вместо Кривко)
2. 21 июня к Васильевой О. Н. зам губернат. по соц. вопросам.

Ну, кто сможет?

Я могу.Но,если бы меня Ксюха заменила (она выглядит красивше и у неё речь пограмотнее)-было бы просто айс.Ну,или просто с нами.Ксень,пойдём,а?

6 июня может и я подтянусь (от времени будет зависеть)
а че мы от Горюнова хотим? Надо ж подготовиться как следует...

Лен, тебя я заменить не смогу, ты у нас незаменимая! А к чиновникам схожу.
Наташ, опубликуешь здесь наше письмо? Просто на написанному проще будет еще раз обсудить, что именно мы хотим и в каких количествах.
У меня вообще жуткая идея появилась - ходить к чиновникам с детьми. А то люди у нас детей-инвалидов как-то не так представляют, как есть на самом деле: или толстый мальчик в инвалидном кресле, лениво ковыряющийся в каше, или попрошайка в переходе. Вот только детей жалко...

А! и вообще, я застеснялась.

КсенияР пишет:

А! и вообще, я застеснялась.

Одна проблема- там придётся подождать около часа, поэтому детей, наверно, не стоит тревожить. А обращение я выложу ближе к выходным.

Уважаемый Павел Алексеевич!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смоленской области. Нам стало известно, что 18 мая Вы будете у нас в городе и мы хотели бы рассказать Вам о положении детей-инвалидов. Мы хотим, чтобы Вы услышали правду из первых уст, а не причёсанную чиновниками картинку.
1. Во-первых, мы хотим рассказать о бедственном положении в области медицины:
- В городе нельзя сделать ребёнку нормально МРТ, ЭЭГ,ЭНМГ. При наличии дорогой аппаратуры, отсутствуют специалисты и желание у руководителей учреждений что-то менять.
-Мы думаем, что проблемы с техническими средствами реабилитации(ТСР) Вам уже известны, поэтому ходатайствуем о восстановлении закона о 100% оплате ТСР.
-Лекарственная обеспеченность тоже оставляет желать лучшего. Рецепты с боем выписываются только на дешёвые дженерики, в большинстве своём не оказывающие должного эффекта.
-Полностью отсутствует система реабилитации детей с неврологическими заболеваниями с рождения. Врачи ждут, пока не установят инвалидность и лишь потом начинают что-то предпринимать.
-В городе нет аквареабилитации, иппотерапии, спортзала для детей-инвалидов, канис-терапии, нет иглорефлексотерапевта, занимающегося с детьми.
-Путёвки в санаторий надо выбивать целый год, а квота на лечение даётся только в РДКБ, закрывая другие профильные центры.
2. Во-вторых, педагогические сложности:
-Нам в городе просто жизненно необходим Центр лечебной педагогики, так как образование «особых» детей у нас в Смоленске- это практически самая большая проблема. Дети-аутисты учатся на дому, что способствует ещё большей аутизации. Для детей с ДЦП не приспособлена ни одна школа.
-Необходима организация образования детей с умственной отсталостью и ЗПРР. Коррекционная школа у нас только одна и та 8-го вида(и в просто плачевном состоянии). А где 5, 6, 7 вида? Дети практически сразу отсекаются от хорошего образования. Нам просто даже не дают шанса.
3.И, наконец, социальная жизнь детей-инвалидов:
-Очень просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса «мать-сиделка» с оформлением его по ТК, со всем вытекающим отсюда- соц. пакет, зарплата, трудовой стаж, пенсия.
-Денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом для неработающего родителя просто смехотворно-1200 рублей.
-Вопрос о социальном такси уже поднимался в Смоленске неоднократно, а « воз и ныне там».
-Все разговоры о безбарьерной среде в Смоленске –сплошная фикция. Добраться куда-нибудь с ребёнком –инвалидом практически невозможно- всюду высокие бордюры, нет пандусов, в автобус не войти, во многих медицинских и социальных учреждениях выше 1-ого этажа с коляской не попадёшь.
- Многим семьям нужна бесплатно помощь социальных работников и приходящей няни.

И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов.

А, самое главное, Павел Алексеевич, мы, родители, не хотим быть ни иждивенцами, ни попрошайками. Среди нас есть врачи, учителя, юристы, экономисты. Мы, опираясь на свой родительский опыт, предлагаем свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами. И при этом постоянно сталкиваемся с равнодушием чиновников, их нежеланием что-то менять, замалчиванием проблем и регулярными отписками. Вы- это наш шанс быть услышанными.

Отлично!
Только маленькая поправочка-классы 7-го вида есть в каждой 2-ой школе,а в 17 школе под 7-ой вид отведён целый этаж.
Школа 1 и 2 вида-есть (хоть в нашем заявлении не указана) расположена на Попова 56. А вот 5,6 вида-вообще нет,это кошмар какой-то!

Ой,простите-лирическое отступление....

Это старое обращение к Астахову. В соц защиту пойдут более расширенные соц. проблемы.
А о классах коррекционных говорю в том смысле, что они не приспособлены для ДЦПешек.
А вы в курсе, что оказывается Смоленская обл. включена в пилотный проект " Доступная среда". Согласно программе, 60 образов. учрежд. д. б. обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с огр. возможностями. Уже прошёл. Света в конце тоннеля не видать.
А вы, девчонки, не стесняйтесь накидывайте проблемы. Здоровая критика тож приветствуется.

я бы про дошкольное еще покричала. Нам, конечно, 6, но мы не последние инвалиды в городе.
кроме 3 сада в Садках у нас больше ничего нет. А как насчет группа в каждом районе города (ну в идеале, группа на 2-3 сада рядом расположенных, в Королевке у нас сейчас дошколят ДЦП 3 человека знаю точно, а я тут почти ни с кем не общаюсь...)? Хотя бы для начала кратковременного перебывания, хотя бы с родительской помощью. Кроме того, отдельно группы для ДЦП нет даже с Садках. Вот мы были в Садках в "трудной" группе: там кроме 3-4 ДЦПшек совершенно несамостоятельных (типа моей Сашки) еще пара-тройка детей с поведением "поймай за руку, не отпускай меня бегать". И сидят-лежат наши детки в креслицах, даже на пол их выпустить нельзя - затопчут... На этих 6-7 человек ОДНА воспитатель и няня на пару групп, да и еще "принеси-унеси-помой-не мешай". Предлагаю еще увеличить штат воспитателей (или помощников - назови их как хочешь)для таких специализированных групп, не один воспитатель на 6-7-8 детей, а 3-4 взрослых на группу: и детки в коллективе, и воспитатель этот бедный один хоть отдышится и будет развитием детей заниматься, а не смотреть, как бы распрямиться и не упустить никого... Много сумбура, мысли трудно стала выражать, но стирать не буду, отправлю

Завтра в 14.00 поход в департ. по соц. развитию к Горюнову. Печатаю обращение. Здесь не указываю педагогику и медицину . Кто пойдёт с нами?

Уважаемый Сергей Борисович!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смолен. обл. 27.10.2011года мы уже обращались в Ваш департамент с просьбами о помощи, а «воз и ныне там». Мы хотели бы рассказать Вам о положении детей-инвалидов и просим прислушаться к нашим словам.
1.Несмотря на то, что Смоленская обл. включена в проект « Доступная среда» проблем по-прежнему больше, чем позитивных изменений. Согласно этой программе, 60 образовательных учреждений должны быть обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с ограниченными возможностями. Прошло больше года и что? Дети не могут и не должны ждать!
2.Вопрос о социальном такси уже поднимался неоднократно, но нам ясно дали понять, что « такая услуга в перечне социальных услуг отсутствует». Что же делать нам? Если « Доступная среда» не работает; социальное такси не предусмотрено; коляска, которая выдаётся государством весит 20-40 кг и не влезает в машину; пандусов нет; а новые бордюры тяжело перешагнуть даже здоровому человеку. Почему многие жизненно важные учреждения остаются недоступными для наших детей? Юридически это является нарушением Конституции.
3.Убедительно просим Вас внести на рассмотрение вопрос о введении статуса « мать-сиделка» для неработающего родителя с оформлением его по ТК. Это давало бы матерям определённые социальные гарантии - официальная зарплата, соц. пакет, трудовой стаж, пенсия. Такой статус уже введён в Санкт Петербурге и некоторых других городах .Почему бы не воспользоваться хорошим опытом. Ведь денежное пособие по уходу за ребёнком-инвалидом иначе, как смехотворным не назовёшь-1200 рублей. Просим разъяснить, как правильно распределить 1200 рублей в месяц, чтобы хватило на необходимые нужды?
4.Некоторым нашим семьям требуется бесплатная помощь социальных работников, в чью компетенцию должны входить помощь при сборе необходимых документов, ознакомление родителей с их правами и льготами, может быть при необходимости покупка продуктов, уборка, приходящая няня.
5. Одной из самых острых проблем является проблема с ТСР. В связи с отменой в2005 году 100%компенсации при покупке ТСР, многие семьи не могут обеспечить ребёнка средствами реабилитации. Например, хорошие ходунки стоят 70 тысяч, а компенсация-12 тысяч. И где же выход из сложившейся ситуации? Ведь все эти технические средства реабилитации создают условия для развития и социализации детей-инвалидов, улучшает качество их жизни.
6. А ситуация с иппотерапией? Почему в городе, где есть свой ипподром, нет иппотерапевта? Неужели так сложно выучить специалиста, который жизненно необходим детям-инвалидам?
7. А сложности с аквареабилитацией? Есть специалисты, есть бассейны, а аквареабилитации нет! Просим вас походатайствовать о выделении в каком-нибудь детском бассейне 1 часа в неделю для занятий с детьми- инвалидами.
8.Ещё один актуальный вопрос- это лекарственное обеспечение. Рецепты с боем выписываются только на дешёвые дженерики, в большинстве своём не оказывающие должного эффекта. Да и по тем рецептам, которые выписаны, получить лекарства тоже очень сложно.
9.Льгота на приобретение земельного участка в собственность.По закону детям-инвалидам положен земельный участок. На деле либо семьи ставятся в бесконечную очередь, либо, при самостоятельном поиске участка, это становиться поводом для коррупции и злоупотреблений.
10 И, отдельно, хотелось бы поднять вопрос о реабилитационном центре «Вишенки». Мы имеем у себя в городе уникальное учреждение для реабилитации наших деток. И мы очень благодарны Новиковой С. А. за то, что она приютила нашу общественную организацию, но мы очень переживаем, когда узнаём, что уходят то один, то другой обученный специалист из-за просто мизерной зарплаты. И ещё убедительно просим посодействовать в возвращении лицензии на образование этому учреждению, что бы дать хотя бы шанс нашим детям учиться у подготовленных профессиональных педагогов. Кроме этого ,просим Вас решить вопрос о возможности выписки этим лечебным учреждение больничных листов матерям на время реабилитации детей.
А, самое главное, мы, родители, не хотим быть ни иждивенцами, ни попрошайками. Среди нас есть врачи, учителя, юристы, экономисты. Мы, опираясь на свой родительский опыт, предлагаем свои знания и энергию для решения проблем семей с детьми-инвалидами. И при этом сталкиваемся с равнодушием чиновников, их нежеланием что-то менять, замалчиванием проблем и регулярными отписками. Мы намерены продолжить борьбу за права наших детей, привлечь внимание к проблемам самой незащищенной категории граждан – детей-инвалидов.

Если успею, хочу ещё занести петицию в " образование". Выложу чуть попозже.

Наташ, если не успеешь, напишу завтра днем отдельную петицию по вопросам образования (дошкольного и школьного), интеграции и, я тут подумала, психологической помощи родителям. А, и еще помощь детям ДО получения инвалидности. Требовать, так уж для всех.

Наташ, я правильно поняла, на Багратиона 23? Че-то у меня с головой все хуже и хуже... видать помощь психологическая нужна...

Аааааа,я завтра не могу-ууу.....
Дайте им там от меня,дайте....

А это в комитет по образованию и молод. политике.


Уважаемый Григорий Александрович!
Обращается к Вам инициативная группа родителей детей-инвалидов по неврологии и психиатрии из Смоленска и Смоленской области. Вопрос об образовании наших детей является практически самым болезненным. Ведь именно образование является адекватным для ребёнка способом социализации. Процесс образовательной интеграции -есть фактор, определяющий дальнейшую судьбу человека. У нас в Смоленске обучение особого ребёнка является просто неразрешимой проблемой.
1. Отсутствуют группы ранней помощи для особых семей. Их просто необходимо создавать при дошкольных образовательных учреждениях либо как самостоятельное учреждение в системе образования. В рамках ранней помощи семье с особым ребёнком должна быть предоставлена информация:
- о нормативно-правовых актах, защищающих права ребёнка и семьи;
- о социальных гарантиях;
-о государственных и негосударственных организациях, оказывающих необходимую помощь;
- о родительских организациях.
2. Почему всё дошкольное образование для наших детей замыкается лишь на одном детском саду № 3? Это абсолютно мало. Не все дети по физическим причинам могут посещать детский сад, но все родители особых детей хотят, чтобы их дети посещали какое-либо образовательное учреждение. Почему бы не организовать при д\с группу кратковременного пребывания и увеличить количество воспитателей в группах, занимающихся с особыми детками. Почему нельзя создать в городе лекотеку- новую для Смоленска форму дошкольного образования. Это система психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с проблемами развития от2 месяцев до 7 лет. В большинстве крупных городов России подобные виды дошкольного образования уже существуют. Может быть стоит перенять положительный опыт?
3. Нам в городе просто жизненно необходим Центр лечебной педагогики. И не только для детей- аутистов. Дети с диагнозами: ДЦП, эпилепсия, синдром Дауна тоже требуют особого подхода в образовании. Только что-то никакого продвижения в этом направлении не наблюдается.
4. Кроме этого, необходимо пересмотреть подход Вашего департамента к организации образования особых детей школьного возраста. Коррекционная школа у нас только одна, и та 8 вида( и в просто плачевном состоянии). А где 5, 6 вида?
Несмотря на то, что Смоленская область включена в проект «Доступная среда», проблем по-прежнему больше, чем позитивных изменений. Согласно этой программе, 60 образовательных учреждений должны быть обеспечены всем необходимым для беспрепятственного доступа детей с ограниченными возможностями. Прошло больше года и что? Сколько лет должны ждать наши дети, чтобы начать учиться в настоящей интеграционной школе?

Просим Вас дать нам мотивированный ответ о том, какие меры будут приняты в целях реализации прав детей-инвалидов. Мы намерены продолжить борьбу за права наших детей и привлечь внимание общественности к проблемам самой социально незащищённой категории граждан- детей- инвалидов.

по Горюнову, про ТСР - 100% компенсация отменена в 2011 году (с февраля)