Первое сообщение в теме :

   


Увидев жизнерадостную девочку в окружении других детей, не сразу понимаешь, что у малышки синдром Дауна, настолько маленькая Полина заводной, энергичный и общительный ребенок. Вот и воспитатели не перестают удивляться, насколько быстро развивается их любимая Полечка. Поля очень рано научилась ходить, разговаривать, она много играет и общается с другими детьми. Но больше всего на свете Поля любит общаться со взрослыми: она всеми способами старается привлечь внимание своих воспитателей, и очень ревнует когда забота и ласка достаются не ей, а другим ребятам. Но Поля и сама с радостью готова делиться своей любовью и лаской - когда пришло время отправиться спать, она с удовольствием подарила своим новым знакомым воздушные поцелуи и лучезарную улыбку.
Поленька родилась в июне 2007 года.
Родители, посмотрите на эту малышку! Она принесет столько счастья!



Полька дома!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Лен, а на соседнем форуме ооочень громко обсуждалось, как она (БЛеданс) тупо зарабатывает этим маленьким ребенком, вердикт мамочки вынесли: "Спрятать и не говорить никому!". Вот тут сто раз подумаешь, прежде, чем показывать своего "особенного"...

Svita пишет:

Лен, а на соседнем форуме ооочень громко обсуждалось, как она (БЛеданс) тупо зарабатывает этим маленьким ребенком, вердикт мамочки вынесли: "Спрятать и не говорить никому!". Вот тут сто раз подумаешь, прежде, чем показывать своего "особенного"...

А ещё лучше в резервации нас всех выселить с дитями...шоб спрятать 100%.
Да-ааа,это глупые люди...Я даже писать там ничего не стала,чтобы не заводиться....
До хера (простите за мой французский) она своим дитёнком и его диагнозом заработает,ага..Как и мы все..прям обогатились...

Не смотря ни на что, это очень сложно предъявить в нашей стране такого ребёнка. Хакамада ,Лолита- прятали и чего добились? Мы все приходим к одному результату( если имеем разум, а не розовые очки)-никакого ребёнка нельзя скрывать, это не конструктивно. Наши дети, кто-то в большей степени. кто-то в меньшей- всё равно будут не такие как все. И от этого никуда не денешься. Одно то, что аборт не сделала- это уже достойно уважения.Я даже не знаю как бы я себя повела в таком случае?

Да,я вот тоже не знаю,что бы сделала...Одно дело у нас-они УЖЕ родились такими,т.е.,мы об этом узнали,когда они у нас УЖЕ БЫЛИ,у кого-полгода,у кого-то 2 дня,у кого-2 года (как у меня),но,в любом случае-они родились уже и мы их любили и приняли безоговорочно свой крест.А тут,зная,что в любой момент беременности можно избавиться и всё будет шито-крыто,люди всё равно принимают решение:ребёнку-быть.Очень респектирую за смелость,очень.

И уверена,что в таких семьях,ОСОЗНАННО принимающих решение,дети будут максимально адаптированы и реабилитированы.И дело даже не в деньгах и славе родителей.Хотя,деньги,конечно,тоже важную роль в этом играют.

Девчонки. сегодня позвонила мама малыша с Дауна и тоже долго говорили и обсудили вопросы объединения. Так что может быть скоро к нам на форум и, надеюсь, в организацию присоединяться солнечные детки.
Кто-нибудь слышал в прошлое воскресенье на НТВ какая-то передача была про деток с Дауна, ругались с какой-то актрисой-Ароновой что ли?

lenlenka100 пишет:

Да,я вот тоже не знаю,что бы сделала...Одно дело у нас-они УЖЕ родились такими,т.е.,мы об этом узнали,когда они у нас УЖЕ БЫЛИ,у кого-полгода,у кого-то 2 дня,у кого-2 года (как у меня),но,в любом случае-они родились уже и мы их любили и приняли безоговорочно свой крест.А тут,зная,что в любой момент беременности можно избавиться и всё будет шито-крыто,люди всё равно принимают решение:ребёнку-быть.Очень респектирую за смелость,очень.

И уверена,что в таких семьях,ОСОЗНАННО принимающих решение,дети будут максимально адаптированы и реабилитированы.И дело даже не в деньгах и славе родителей.Хотя,деньги,конечно,тоже важную роль в этом играют.

22 марта родилось мое Солнце,точнее родился - сын. Только вот о том, что он будет Солнечным и особенным, мы узнали только на 32 неделе беременности, а до этого все было "хорошо", в том числе и на скрининге. Когда врач-УЗИ нам сообщил такое предположение, то, что мы были в шоке...это ничего не сказать.. Хотя мозг не мог полностью переварить всю информацию до конца.... Оббегали врачей и генетиков и в конце концов приняли с мужем решение просто ждать и надеяться, что все будет хорошо. Но...чуда не произошло...
Это мои вторые роды.... Старшей дочери 8 от первого брака. У мужа тоже есть дети от предыдущего брака. В июле прошлого года мы официально поженились и вскоре я поняла, что беременна. Эта была желанная и запланированная беременность, хотя и произошла она довольно быстро. Мы так ждали нашего малыша..мы мечтали..мы любилди его уже с первого дня.... Хотя беременность проходила тяжело-сильнейший токсикоз...адские головные боли...потом заболела....потом попала на сохранение с многоводием сильным.... Но муж был всегда рядом и от этого было хоршо и с нетерпением ждали малыша... А 4 февраля как Гром - у ребенка признаки хромосомных аномалий..... Предложили анализ околоплодных вод, но тут же моя врач в ЖК сказала - Только что это вам даст, уже ведь срок очень большой? И мы решили ждать и надеяться.
22 марта по пути в ЖК на прием у меня начались схватки, увезли на скорой, экстренные роды.... и через 1,5 часа я услышала крик своего мальчика и возглас врача (рожала в Кировском роддоме, этом гребаном Перинатальном центре) - ООООО, все понятно!! Это было сказано с таким пренебрежением и неуважением. Я все сразу поняла, но от ее тона стало так противно и тошно.. Малыша забрали в реанимацию.... На мои вопросы -почему неопределили на скрининге в 12 недль -слышала наиглупейшие ответы, а потом просто молчание.. От меня отворачивались и не хотели даже разговаривать... МОЛЧАНИЕ И ИГНОР убивали просто... Когда я осталась одна в родзале я разревелась.... Осознание того, что это все таки произошло начинала постепенно проникать в мой мозг... Написала мужу смс ... Он в ответ-Господи, неужели это правда...
3 дня мой малыш был в реанимации. Мне туда разроешали приходить 1 раз в день. На второй день врач предложила прийти папе, если хочет взглянуть на ребенка. Мы так обрадовались этому, а оказалось его пригласили, чтобы узнать-будем мы отказываться или нет от ребенка.
через 3 дня нас перевели в патологию новорожденных. Точнее первели малыша, а я должна была приехать на след день. Позвонила заведующей, узнать можно ли мне с ним, и первый вопрос - А вы что от него не будете отказываться?
В общем, месяц в патологии... И каждый день мысль о том -ну почему врачи так равнодушны? ну почему вместо того, чтобы объяснить, что делать дальше? как ухаживать, какие сопутствующие заболевания? При выписки я услышала ответ- все найдете в интернете (слова зав отделения).
Теперь мы дома... Два назад нам исполнился месяц... Он растет...Он такой милый и любимый.... И сейчас я поняла для себя, что не пугает сам синдром и все, что с ним связано, он все равно наш малыш-желанный и любимый...пугает отношение общества к особенным деткам и людям...пугает мысль, а что будет с ним, когда нас не станет....Спасибо Господу за то, что у него есть сестра, которая его обожает еще с того момента, как он появился в животике...И дай Бог сил и возможности вырасти его и научить быть счастливым.... И спасибо за то, что рядом со мной мой муж, который дает мне силы и любовь...

Олеся, дорогая, ты просто героическая мама! Мне, на то, что бы нормально разговаривать с людьми, как то обсуждать диагноз своего ребёнка без слёз, ушло 3 года. А ты уже через месяц смогла адекватно сформулировать свои мысли. Ты - молодец и у тебя всё получиться.
Вместе с нами сейчас в организации 16 семей с такими малышами. Скоро у нас будет место для сбора и ты сможешь пообщаться с более грамотными мамами и папами. Если хочешь, я тебе дам телефон нашей главной мамы в компании родителей детей с синдромом Дауна. Я думаю, что Света сможет помочь и подсказать тебе больше. Самое главное, что вы с мужем вместе, что вы не струсили, не испугались. Значит вы просто обязаны справиться!

Наталiа пишет:

Олеся, дорогая, ты просто героическая мама! Мне, на то, что бы нормально разговаривать с людьми, как то обсуждать диагноз своего ребёнка без слёз, ушло 3 года. А ты уже через месяц смогла адекватно сформулировать свои мысли. Ты - молодец и у тебя всё получиться.
Вместе с нами сейчас в организации 16 семей с такими малышами. Скоро у нас будет место для сбора и ты сможешь пообщаться с более грамотными мамами и папами. Если хочешь, я тебе дам телефон нашей главной мамы в компании родителей детей с синдромом Дауна. Я думаю, что Света сможет помочь и подсказать тебе больше. Самое главное, что вы с мужем вместе, что вы не струсили, не испугались. Значит вы просто обязаны справиться!

Ну не совсем так. Совесм без слез я еще не могу... Просто стараюсь не реветь при муже, а когда одна дома, и не при малыше... Обсуждение тоже тяжко дается, только когда смотрю как бы со стороны и могу абстрагироваться. Ну и еще частично, наверное, помогло то, что когда работала с детками с ограниченными возможностями, да и профессия была соответствующая. А еще не могу полностью принять пока еще и надеюсь на Чудо, какое не знаю, просто чудо...Так что героического мало чего, да и не стремлюсь я к такому героизму.. На счет телефона, да,хотелось бы. Потому что искала информацию именно по Смоленску. Спасибо за поддержку.

Привет ,Олеся!

Олеся,ты большая-большая умничка,всё-всё будет хорошо! Знаете,девочки,Олеся писала о своей беременности на другом форуме,мы очень сопереживали ей...Скажу только одно-вот в этой семье ребёнок будет максимально реабилитирован,это даже не обсуждается...

Ну а по поводу слёз....да я плачу и сейчас...и смириться не могу,даже спустя много лет..(хотя,гораздо реже,да).Но,знаешь,жизнь продолжается,наши дети растут,развиваются и каждое новое их достижение-это такое счастье,оно перекрывает весь негатив.Так что..нужно жить,просто нужно жить дальше... И я тоже приглашаю тебя в нашу организацию "Дети-Ангелы-Смоленск",у нас очень тёплая и дружная компашка

Олеся, я вообще 3 года не говорила некоторым далёким родственникам, что у нас появился Илюха. Ты знаешь, только общаясь с "себе подобным", я обрела какое-то душевное равновесие. А после того, как мы стали говорить обо всём во все услышанье, снялись в сюжете, поучаствовали в каких-то общих мероприятиях, у меня появилась какое-то ощущение, что и люди стали относиться ко мне по другому. До этого все как-то обходили тему болезней детей, смотрели на меня жалостливо и считали, что я - не живу, а страдаю. Теперь я свободно говорю об "особенностях" сына и могу сама рассказать много историй про него и даже....(о, ужас! )...показать фотографии. Так что присоединяйся к нашей компании, вместе всегда проще.
Р.S. Как хоть сына зовут?

lenlenka100 пишет:

Привет ,Олеся!

Олеся,ты большая-большая умничка,всё-всё будет хорошо! Знаете,девочки,Олеся писала о своей беременности на другом форуме,мы очень сопереживали ей...Скажу только одно-вот в этой семье ребёнок будет максимально реабилитирован,это даже не обсуждается...

Ну а по поводу слёз....да я плачу и сейчас...и смириться не могу,даже спустя много лет..(хотя,гораздо реже,да).Но,знаешь,жизнь продолжается,наши дети растут,развиваются и каждое новое их достижение-это такое счастье,оно перекрывает весь негатив.Так что..нужно жить,просто нужно жить дальше... И я тоже приглашаю тебя в нашу организацию "Дети-Ангелы-Смоленск",у нас очень тёплая и дружная компашка

спасибо за приглашение, уж очень искала такую организацию, и даже если б не позвали, сама бы напросилась)))). Лена, честно говоря, увидя знакомый ник, решила, что это точно то место, что я искала)))


Сына назвали Егором, имя выбирала старшая дочь. Он у нас- с мугляшка, улыбашка, с темно-серыми глазами.


На счет жалости и отношения людей... Честно признаюсь, страшнее всего мне было сказать родителям... Я очень ждала маминой реакции, когда она впервые увидела Егора.. А на вопрос дочери-Мама, почему вы мне не сказали, что Егор родился больной (это бабушка ей так преподнесла), я ответила, как где-то прочитала - Он не больной. Синдром это не болезнь, потому что, хромосому не убрать, это особенность человека.
Многие знакомые еще не знают и мы решили не говорить пока, только близким и тем, кому доверяем. При этом в общем то и не скрываем. Наверное, таким подходом - говорить-говорить -сами пытаемся защититься от горьких мыслей и сохранить душевное равновесие. То, что вместе и громко-проще, это точно. Так что с удовольствием присоединимся к вам всем нашим семейством.

Олеся, привет. Я -Алина, сын-Давид(ДЦП+куча всяких сопутствующих бяк).
Очень мне всегда жалко мамочек "начинающих" , очень хочется успокоить и поддержать, только слова подобрать трудно.. И, знаешь, не так страшен черт как его малюют, лично я дружу с 2мя мамами мальчишек с синдромом. Так одного только внешность и выдает, а так в жизни бы не подумала, что он особенный, говорит, самостоятельный полностью, в 6 лет уже один во дворе гулял, а по деревьям то как лазить любит)) Да и второй умничка. Так, что надежда есть всегда.Правда надеяться лучше на себя и свои силы.
А что до людей вокруг, хм)))) ну у нас тут это любимая тема. Лично я плюю на все мнения, правда сначала бывает поною, а потом уже плюю)), ну что ж поделать, люблю я прослезиться.

Привет, Алин. Слова согласна всегда подбирать трудно.... То что надеяться только на себя - это точно... Я вообще по жизни всегда считала, что в человеке все его силы и возможности, а не в окружении. Чтобы наш сын стал макисимально самостоятельным и счастливым приложим все силы с мужем. Поплакать я тоже люблю и всегда любила - это моя отдушина и способ снять напряжение . Но вот плакать при детях я себе запрещаю, дети должны видеть маму радостной и счастливой, тогда и у них все будет хорошо и они будут уверены в себе.

Не тзналав какую еще тему написать, поэтому пишу сюда. При выписки из патологии нам дали на руки Справку матери с диагнозами и рекомендациями и оригинал Анализа генетического. В рекомендациях написано- пункт 1. Оформление инвалидности. А что с этим делать? Какие мои действия должны быть? Спросила у педиатра участкового, но вразумительного ответа не получила (она приходила к нам только раз, а на первый прием пойдем только после майских).

Олеся, вам теперь надо собирать справки для направления на МСЭ. Отправлять должен педиатр. Для этого надо сдать все анализы, пройти врачей и вас потом вызовут для оформления инвалидности.

Олеся, привет! Тут такое дело. Лишняя хромосома-это ещё не повод для инвалидности- так считают наши доктора. Так что не удивительно, что педиатр не особо проявляет рвение. Они как будто ждут "А вдруг хромосома сама отвалиться" Инвалидность дают при наличии сопутствующей патологии, чаще всего это пороки сердца. Так что я думаю, что вас сначала пошлют на обследования -все анализы, ЭХО КГ, ЭКГ, по показаниям - МРТ, консультации специалистов, а уже потом будут решать посылать ли на МСЭК. Чаще всего, это бывает так. Но вам стоит настоять на инвалидности, так это всё же дополнительный шанс на бесплатную реабилитацию, да и деньги в нашем случае никогда не бывают лишними.

Олеся, ты пиши нам про Егорку. Мы, замотанные мамашки, не всегда бывает вовремя отвечаем, но читаем всегда и нас читает много разных людей, которые не всегда могут собраться с силами и писать сами. Но, читая, как то вдохновляются и воодушевляются.

Наталiа пишет:

Олеся, привет! Тут такое дело. Лишняя хромосома-это ещё не повод для инвалидности- так считают наши доктора. Так что не удивительно, что педиатр не особо проявляет рвение. Они как будто ждут "А вдруг хромосома сама отвалиться" Инвалидность дают при наличии сопутствующей патологии, чаще всего это пороки сердца. Так что я думаю, что вас сначала пошлют на обследования -все анализы, ЭХО КГ, ЭКГ, по показаниям - МРТ, консультации специалистов, а уже потом будут решать посылать ли на МСЭК. Чаще всего, это бывает так. Но вам стоит настоять на инвалидности, так это всё же дополнительный шанс на бесплатную реабилитацию, да и деньги в нашем случае никогда не бывают лишними.

Привет! Ну врачи, наверное, как и я идругие мамы, надеются на Чудо . Если уж люди без рук , без ног проходят каждый год МСЭК (вдруг вырастит), что уж говорить про хромосому. На счет нашего случая - мы лежали сразу после роддома в патологии, там нас обследовали полностью и ЭХО и ЭКГ и т.д. И как я поняла именно на основании заключения всех этих обследований и конс-й специалистов нам написали в заключении -Оформление инвалидности. Кроме того есть сопуствующее заболевание - ВПС, который был осложнен пневмонией. Наша педиатр что-то пробурчала-Обычно оформляют с полугода, но в вашем случае я узнаю... Я сама уже все узнала)))) То, что придется бороться я итак уже настроена, потому что судя по онтошению врачей при рождении Егора и как я поняла всех деток с СД, они даже не удосуживаются что-то объяснить маме и родителям, они просто тупо предлагают отказаться.. Кстати,естественно сейчас перерываю весь интеренет в поисках информации всякой разной по СД и в тех случаях, что есть, везде как один-МОЛЧАНИЕ ВРАЧЕЙ, ИГНОРИРОВАНИЕ И УБЕЖДЕНИЕ И ПРЕДЛОЖЕНИЕ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ РЕБЕНКА. Идиотская наша система!!!!! Я понимаю, что это проще - поместил ребенка в спец учреждение и забыл... Хотя по статистике(тоже нашала в инете), в интернате ребенок государству обходиться в 50 тыс р, а пенсия - 9 тыс с копейками, вместе с пособием по уходу за ребенком!!! Чиновники-бестолочи, отдайте эти деньги мамам, научите и подскажите., как быть с таким ребенком и в общество войдут вполне полноценные люди, способные принести пользу и добро, а не "больные", на которых " тратятся бесполезно деньги".

Наталiа пишет:

Олеся, ты пиши нам про Егорку. Мы, замотанные мамашки, не всегда бывает вовремя отвечаем, но читаем всегда и нас читает много разных людей, которые не всегда могут собраться с силами и писать сами. Но, читая, как то вдохновляются и воодушевляются.

Про Егорку я веду дневничок, где пишу все его достижения уже за столь маленький срок жизни. И в продолжении предыдущего поста и про сынишку: когда Егор родился, я его видела всего пару минут - в родзале он лежал под маской, сказали, что тяжелое состояние, не может дышать сам. Потом его забрали в реанимацию, а меня перевели в палату. Там были еще 2 мамочки с детками. Честно говоря первые сутки я даже смотреть не могла на них - невольно в голове крутился вопрос и мольба "Ну почему мой!! За что??" Проревела сутки, отвернувшись к стенке. На звонки и поздравления не отвечала никому. Когда приходили на обход, ко мне даже не подходили, молча отворачивались и опускали глаза... Когда я пыталась что-то спросить - никто ничего не знал.. НИКТО не подошел поговорить и объяснить что происходит. Еще когда была в родзале, пока осматривали Егора, одна из врачей повернулась и спросила - "Кто вы по профессии?".. Я ответила - психолог. Мне в ответ - А , ну тогда справитесь. А с чем справлюсь то?? Поздно вечером мне разрешили вставать и я пошла в реанимацию, на мое удивление мне разрешили посмотреть на сынулю и даже взять на ручки. Я просидела с ним 1,5 часа и слезы лились градом - от счастья, от горечи, от безысходности, от надежды....
На следующий день врач предложила "в порядке исключения"!!!! папе посмотретьна сына, ЕСЛИ ХОЧЕТ! Конечно хочет. Меня не пустили!!!! Тоже дали ему подержать ребенка, при этом врач стояла и постоянно смотрела на него испытывающим взглядом. Потом спросила - Ну что? вы будете его оставлять??....
Как потом прочитала истории, в каждой - молчание врачей...предложение отказа и разговор с родителями-проработка каждого отдельно....
И это называется защита прав ребенка??? Это защита материнства и детства?? Конечно, есть те женщины, которым трудно смириться и не могу их осуждать за отказ. Но ведь наши врачи ВЫНУЖДАЮТ отказаться. Потому что это проще.....

Когда Егор был в реанимации он плохо сосал, поэтому кормили его через зонд... Но каждый раз когда я к нему приходила, мне казалось, что после общения нашего ему становится лучше, он даже выглядел по другому, он стал лучше сосать. Через 3 дня его перевели в патологию новорожденных. Я туда смогла попасть только на след день. Когда я увидела ребенка я была в шоке - за тот день, что он был без меня, мне показалось, что он превратился в бездвижное существо. Даже в Листе питания было указано, что как только его привезли он сосал сам, а через пару кормлений только через зонд и все хуже и хуже... Меня начинает трясти от мысли, что бы было с ним, если бы меня не было рядом или меня бы не пустили... Его бы так и кормили - сунули зонд и пошли..и плевать им - научится он или нет. В первый же день я сама его кормила, пеленала. гладила ручки ножки... А в ночное кормление втихаря от медсестер попробовала приложить к груди - и он начал сосать!! Слабо ., неуверенно, но он СМОГ!! С каждым днем все было лучше и лучше. Еще у него был слабый тонус мышц ног, но через несколько дней он уже смог упираться ножками и показал неплохие рефлексы.
Через 25 дней нас выписали домой. За неделю пребывания дома много что изменилось - он подрос, стал набирать вес. Хороший хватательный рефлекс. а после купиний в ванной он стал лучше опираться но ножки.Научился фиксировать взгляд и следит за игрушкой. Держит головку, при выкладывании на животик и отталкивается ручками, когда я его держу вертикально. Вот как то так.Жаль что наши врачи все таки, вместо того, чтоб пугать, лучше б поддержали и помогли советом...Но видимо сами не знают и не умеют..

Олесь,какая ты молодец! Воистину-материнская любовь творит чудеса,это уже много раз проверено
А знаешь,я один раз встретила на Докучаева бабушку с внучкой (девочку,вот даже помню-зовут Ева,у неё СД).Так вот,ей было 7 лет и ей только-только оформляли инвалидность.Бабуля тянула внучку одна,мать-алкоголичка,давно лишена родительских прав.Деффка...да это чудо что за деффка! Во-первых,она болтала,как из пулемёта,предложениями.во-вторых она была очень симпатичная и такая ффся...кокетка и девочка-девочка Ну,я-то по опыту своему "разглядела" по её лицу СД,но в голове у меня не укладывалось,что этот отлично развитый (без мамы рядом!),рассказывающий мне о недавно сделанном маникюре и гоняющий туда-сюда алфавит и числа с 1 до 20 ребь-инвалид??? и имеет даже официально (о боже!)-задержку в развитии??? Чесгря,мой ребь такого же возраста выглядел на фоне неё...очень сильно с задержкой...да что там-с ЗАДЕРЖИЩЕЙ. А представить теперь,если рядом с Евой была энергичная,любящая мама,а не старенькая,мало что могущая в плане её реабилитации бабулька....Да это..средняя школа-в лёгкую,институт-да как нефиг делать.И побоку лишняя хромосома абсолютно.Кстати,видела Евочку в ФБД недавно,видимо бабушка умерла и её забрали в детдом....

Спасибо, Лен. Тут еще не только материнская))) У нас еще больше, наверное, играет роль сестринская любовь. Старшая дочка его так любит, что даже в школу периодически опаздывать стала на уроки, не отогнать от Егора. Вот кстати, с ней был самый трудный разговор по поводу диагноза и состояния Егора, но полностью всего еще не могу ей рассказать((( Хотя она сама догадывается по нашим разговорам и задает вопросы.
А на счет ивалидности, смотрела фильм, где мама девочки рассказывает о том, что комиссия грозится, что если не переведут девочку в школу 8 типа снять инвалидность, а она отлично тянет программу 7 типа. Ну все прям наше государство делает для того, чтобы не заниматься детками,а получать деньги (особенно это болезненно я думаю у тех, кто воспитывает деток и не работает). А еще в одной статье прочитала комментарий: Вот зачем рожать больных детей, чтобы потом они были обузой? Не лучше ли рожать здоровую нацию"? Меня так взбесил этот комментарий... Это этот что ли здоровая нация, с таким то отношением к людям?? И я ему ответила-Рада бы родить здоровую нацию, но именно по халатности врачей просмотрели на всех обследованиях патологию?? Так может теперь этот представитель здоровой нации заплатит нам за наши моральные страдания??
Это я пишу к тому, что мой муж твердо стоит на позиции подать в суд на мед учреждение и специалиста, который делал первый скрининг именно на выявление СД и ничего не увидел... Может я напишу жестокую вещь, но скажи нам тогда, что вероятность велика, возможно я бы и отказалась от родов, но это было бы предупреждение нам. Сейчас, когда малыш родился,да и тогда , когда узнали (32 неделя) страшно подумать, что Егорушки могло бы и не быть. Это было шоком, но мы его уже любили и я отказалась делать анализ о/вод, чтобы не дай Бог, не вызвать преждевременных родов.... Но ведь это халатность и упущение врачей и они должны нести ответственность. Только я думаю, есть ли смысл в этих судебных тяжбах, реально ли это? Хотя есть у меня конкретный пример у знакомых мужа, когда мама (правда диагноз ДЦП) через 7 лет судов добилась, что мед учрежедние оплачивают ее ребенку все операции и лечение.
Хотя все чаще приходит мысль, хорошо, что нам не сказали тогда, видимо сам Бог хотел, чтобы Егорушка родился и уберег нас от неправильного шага. Теперь это то счастье, без которого вся наша семья просто не представляет своей жизни.

Дык,все хотят иметь здоровых детей и "плодить" здоровую нацию,это понятно дело...Но..вот не получается у нас...ну вот лично нам не повезло.Хотя-почему не повезло? У нас есть и здоровые дети,которые,мы надеемся,поддержат нас (ну,хотя б морально-это большое дело),а также и своих больных братьев-сестёр.А с другой стороны-посмотри на Таню (Кулёну Наипушистейшую) в разделе про аутизм....ТРОЕ больных аутизмом детей...это большое несчастье.Но,она держится,воспитывает,развивает,лечит,отстаивает их права.Она-молодчинка.Она-мама.И на фоне её уже мы не имеем право считать себя несчастными,потому что..бывает и хуже,намного хуже.А ведь приличная семья,сама Таня-медик,им ли не "плодить" здоровую нацию?
Ну,это я размышляю про тех,кто говорит про здоровую нацию и осознанное "рожание" стопроцентов здоровых детей,ты только на свой счёт не принимай ни в коем разе,Олесь А что бы они сказали мне,когда у двух 26-летних молодых,абсолютно здоровых людей с нормальной наследственностью,после прекрасной беременности без единой патологии,родился абсолютно здоровый (9 по Апгар),ребёнок,который развивался,как по часам,а во многом и опережал сверстников (например,голову держал сразу и подолгу,рано начал переворачиваться,сидеть,ходить в 9 мес),а вот когда должно было пойти речевое развитие..вот тут грянул гром...

А врачей,делающих скриннинги,надо судить,это точно.Посмотрела тут ФБД,только по Смоленской области-ужас,сколько отказных детишек с СД...А ведь на 99% эти дети из приличных семей,которые стояли на учёте в ЖК,делали все анализы,скриннинги и тыпы...Я не осуждаю родителей.подписавших отказ,нет...но крайними-то всё равно получаются дети и оказываются в Ново-Никольском интернате,где не доживают и до 30 лет (даже со здоровым сердцем).Горя этих брошенных детей можно было избежать,сделав вовремя и грамотно анализы,либо подготовить родителей к рождению и воспитанию такого ребёнка психологически (если они всё же решатся сохранить беременность и родить этого ребёнка).

Надо сделать отдельный раздел про детишек с СД.Дорогие модераторы,пожалуйста!

lenlenka100 пишет:

Надо сделать отдельный раздел про детишек с СД.Дорогие модераторы,пожалуйста!

а я думала это и есть отдельный раздел

А на счет отказов, я ни в коем разе не осуждаю и не буду осуждать ни тех, кто отказывается, ни тех кто делает аборты - жизнь проживает каждый сам и отвечает за свои поступки.... И статистика по СД самая плачевная, потому что можно установить диагноз еще до рождения и ПРИ рождении. И отказаться так, что "никто не узнает и это не будет стыдно" как говорят сами врачи. Но я вспоминаю свою кроху...в момент рождения...когда он был в реанимации - такой крохотный, с этой трубкой, ему кололи кучу уколов.... А он был один...ему было больно...а его не кому было пожалеть, поцеловать и утешить... А в больнице - лежат эти крошки одни (там были и отказные детки, хотя и здоровые) . Они кричат, надрываясь, ак ним никто даже не подходит...только строго по расписанию, чтобы переодеть, сделать уколы и сунуть бутылку со смесью... а бутылочка часто выпадает, вот они и кричат бедняги голодные... Их никто не возьмет на ручки, чтобы просто согреть своим теплом... ОНИ ОДНИ...Меня трясти начинает и слезы на глазах при мысли о том, что было бы с моим малыш не будь меня рядом в больнице..... И честно говоря, мне плевать на то, кто и как посмотрит на меня и моего малыша, пусть он особенный, пусть не такой, но он мой, он есть и он любим нами...