Первое сообщение в теме :

   


Увидев жизнерадостную девочку в окружении других детей, не сразу понимаешь, что у малышки синдром Дауна, настолько маленькая Полина заводной, энергичный и общительный ребенок. Вот и воспитатели не перестают удивляться, насколько быстро развивается их любимая Полечка. Поля очень рано научилась ходить, разговаривать, она много играет и общается с другими детьми. Но больше всего на свете Поля любит общаться со взрослыми: она всеми способами старается привлечь внимание своих воспитателей, и очень ревнует когда забота и ласка достаются не ей, а другим ребятам. Но Поля и сама с радостью готова делиться своей любовью и лаской - когда пришло время отправиться спать, она с удовольствием подарила своим новым знакомым воздушные поцелуи и лучезарную улыбку.
Поленька родилась в июне 2007 года.
Родители, посмотрите на эту малышку! Она принесет столько счастья!



Полька дома!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lenlenka100 пишет:

Дык,все хотят иметь здоровых детей и "плодить" здоровую нацию,это понятно дело...Но..вот не получается у нас...ну вот лично нам не повезло.Хотя-почему не повезло? У нас есть и здоровые дети,которые,мы надеемся,поддержат нас (ну,хотя б морально-это большое дело),а также и своих больных братьев-сестёр.А с другой стороны-посмотри на Таню (Кулёну Наипушистейшую) в разделе про аутизм....ТРОЕ больных аутизмом детей...это большое несчастье.Но,она держится,воспитывает,развивает,лечит,отстаивает их права.Она-молодчинка.Она-мама.И на фоне её уже мы не имеем право считать себя несчастными,потому что..бывает и хуже,намного хуже.А ведь приличная семья,сама Таня-медик,им ли не "плодить" здоровую нацию?
Ну,это я размышляю про тех,кто говорит про здоровую нацию и осознанное "рожание" стопроцентов здоровых детей,ты только на свой счёт не принимай ни в коем разе,Олесь
.

так самое что и интересное, что большой процент инвалидности идет после врачебных ошибок, прививок, аварий ( по вине вот таких борцов за "здоровую нацию").

ОлесяТ пишет:

И честно говоря, мне плевать на то, кто и как посмотрит на меня и моего малыша, пусть он особенный, пусть не такой, но он мой, он есть и он любим нами...

Вот это самое главное. А я всегда улыбаюсь,когда вижу солнечного малыша и мне..тепло внутри))
На моего Максима тоже смотрят иногда посторонние в ужасе,когда он начинает разговаривать громким голосом,неправильно произносить слова и предложения.Или когда делает ни с того ни с сего странные движения и завывает дурным голосом,по много раз произносит рекламные слоганы..Ну и пусть...смотрят. Всё равно-он лучше всех

Олесечка, почитай здесь правовой тренажёр, прежде чем идти на МСЭК, чтобы знала что требовать и что должны написать в ИПР. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

А ещё мне очень нравиться книга издательства Теревинф "Права особого ребёнка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее". Это у меня настольная книга.
Прежде всего, проходя специалистов, ты должна определиться, что тебе нужно вписать в ИПР и чтобы они написали это в своих консультациях, а тогда уже требовать.

Наташа, спасибо огромное за эту ценную информацию.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Передача Школа злословия с Эвелиной Бледанс и ее мужем - о стереотипах в нашем обществе, о любви и просто очень душевный и полезный сюжет

Посмотрела передачу и согласна с Блёданс и её мужем на все 100%. Самое главное явно видна разница, когда люди в теме и знают о чём говорят. Поэтому и я говорю всюду о том, что надо спрашивать у родителей, когда чиновники что-то делают, якобы, для детей - инвалидов.

Зарегистрировались на форуме и в программах фонда ДаунСайд Ап.http://downsideup.org . Очень много полезной информации по развитию ребенка во всех направлениях. Удобно то, что можно получить он-лайн консультацию именно в своей теме по своим вопросам. И скоро ждем специальную литературу, а пока читаю книги в электронном виде. При такой поддержке и отношении с каждым днем растет уверенность в том, что у нас все получится!!!!

Да, ДаунСайд - это как раз ваш вариант. Света, что я тебе номер давала, туда и возит свою Дашу и консультирует. Явно виден результат, ребёнок полностью социализирован, да и занимаются они с ней по полной программе.

Вчера впервые были в поликлинике детской. Очень долго сидели по очередям, как всегда. Но зато у меня была возможность сравнить моего Егора с другими детками (волей не волей все равно каждая мама особого ребенка это делает). И я увидела результат наших усилий, хоть пока их было не много и всего 1,5 месяца. Когда Егор проснулся, чтобы не капризничать, мы начали играть в Сороку-белобоку. И мама, сидевшая рядом с девочкой такого же возраста с удивлением посмотьрела и сказала-А мы так не можем пока. она не раскрывает ладошку. Ну и было еще несколько моментов, которые меня просто окрылили и самое главное, что в эти моменты только я знала, что мой ребенок особенный.

А еще нам дали направление на МСЭ... Но я уже вооружилась и подготовилась к ней)))) благодаря книге, которую посоветовала Наташа

Олеся, у вас на сайте ДаунСайт идёт закупка наборов Нумикон для обучения математике. Посмотри пожалуйста и если мы ещё успеваем надо для нас закупить(они вроде для своих дешевле), деньги я выделю.

Наташа, я написала в ЛС по поводу Нумикона

Олесечка, я прочитала, спасибо!Сейчас никак не могу заняться закупками.
Олеся, 7 июля у нас планируется открытие Центра на Краснофлотской. Приходи обязательно. Созвонимся ближе к июлю.

Наталiа пишет:

Олесечка, я прочитала, спасибо!Сейчас никак не могу заняться закупками.
Олеся, 7 июля у нас планируется открытие Центра на Краснофлотской. Приходи обязательно. Созвонимся ближе к июлю.

Спасибо, мы обязательно будем.

Ну-ка,кто узнает девочку из первого сообщения в этой теме?  Да-да,это Кейти (бывшая солнечная Полька)! Малышка уже почти 2 года дома.Репортаж о её шестилетии: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Вот это да! И эти политиканы хотят кому-то доказать, что нельзя отдавать детей усыновлять за границу? Ребёнок, который здесь оказался никому не нужен, там выглядит самым обычным и счастливым. Как ни горько это говорить, но в нашей стране "особые" дети не нужны никому.

Наталiа пишет:

Вот это да! И эти политиканы хотят кому-то доказать, что нельзя отдавать детей усыновлять за границу? Ребёнок, который здесь оказался никому не нужен, там выглядит самым обычным и счастливым. Как ни горько это говорить, но в нашей стране "особые" дети не нужны никому.

и эта политика выглядит по принципу -сам не ам и другим не дам.  Было б не так обидно, если сами же в нашем государстве могли обеспечить достойную жизнь "особенным " деткам. Все на что хватает - это отговаривать мам оставлять детей. Еще хватает наглости предлагать закон о том, чтобы не давать инвалидность и пенсию тем деткам, мамы которых знали заранее о диагнозе...

Егор Бероев: «У нас есть успешный опыт трудоустройства молодого человека с синдромом Дауна в крупный ресторан Москвы»
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Наталiа пишет:

Егор Бероев: «У нас есть успешный опыт трудоустройства молодого человека с синдромом Дауна в крупный ресторан Москвы»
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Все таки я очень верю, что к тому моенту как подрастут наши детки уже многое в обществе поменяется.
Вчера получили журнала из Центра ДСА, там статья о том, как двое молодых людей познакомились в реабилитационном центре и поженились)))

Ты знаешь, Олеся, даже несмотря на все наши трудности и проблемы, я уже могу сказать, что за последние только 2 года многое изменилось.
1. Народ уже не тычет пальцем на наших детей.(во всяком случае поголовно)
2. Власть увидела нас или хотя бы поняла, что мы так просто не отстанем, поэтому как-то стали шевелиться.
3. администрация стала более доступна.(во времена, когда родился мой Илюшка, нельзя было вообще ничего узнать - чиновники ничего не объясняли и могли просто послать культурно)
4.Появилось больше людей,которые хотят помочь.
5. Да и организация наша сыграла немалую роль. Они уже знают, что мы может поднять "громкий крик", поэтому нагло уже не притесняют.

Когда у меня родилась дочь, она так быстро росла и развивалась, что иногда я думала-как жаль, что я не успеваю насладится тем, что она умеет, чему учится. А сейчас, когда родился Егор, был период, когда я просто наслаждалась, что он такой малипуська, как он начинал познавать этот мир. Эти моменты были как в замедленном кино-я могла "рассмотреть" и полностью купалась в этих ощущениях. Пишу были, потому сейчас, не смотря на наш синдром, он стал так быстро расти и развиватьсчя, что я опять не успеваю насладиться его новыми достижениями-каждый день что-то новенькое.. И вот мы, наконец-таки, СИДИМ!! Самостоятельно, без поддержки, играем и балуемся сидя. И даже на горшке сидит самостоятельно))))

 Браво! Егорка у вас просто чудо. Даже мне в субботу захотелось его потискать.  

Егорка очень очаровательный!Глазки такие пытливые.Олеся,ты большая умница,что бываешь с Егором на всех мероприятиях,для него это большой толчок в развитии.Для наших детей самое страшное изоляция и однообразие.Правильно делаешь,что наслаждаешься младенчеством,этот период быстро заканчивается.Даше 9 лет,она заявляет: не учите меня жить....

Спасибо))) Мы стараемся, но пока еще плохо стараемся. Можно было и больше дать, если б не работа((( Из-за того, что мне приходится работать, пусть и по 3-4 час в день, но я иногда испытываю чувство вины перед детьми. Эх, почему же в сутках всего 24 часа...

Света, а Даша такая серьезная и деловая)) Я балдею от нее. Когда Егор родился и я в панике искала, куда нам податься за информационной помощью - 3 источника))) мне дали твой телефон. И "рекомендовали и презентовали" вас с Дашей как счастливых и довольных жизнью маму с ребенком, у которого тоже синдром. Я тогда все думала: Ну неужели такое возможно? Если ребенок особенный ну как можно наслаждаться жизнью, если все время над тобой висит мысль об особенностях?
А сейчас вспоминая те свои ощущения и мысли думаю-ну какие же глупые были мысли))). Сейчас нам 9 месяцев и честно говоря, мы если и вспоминаем о том, что у Егора синдром, то точно не печалью и грустью. У нас в семье много шуток и приколов добрых по этому поводу. Я наслаждаюсь своим материнством и благодарю Господа за рождение моего Солнышка.

ОлесяТ пишет:

Спасибо)))  Мы стараемся, но пока еще плохо стараемся. Можно было и больше дать, если б не работа((( Из-за того, что мне приходится работать, пусть и по 3-4 час в день, но я иногда испытываю чувство вины перед детьми.  Эх, почему же в сутках всего 24 часа...    

Олеся, поверь мне на слово, что дело совсем не в количестве времени, а в качестве его проведения. Можно весь день просидеть с ребёнком и ничего не сделать. А если ты работаешь, то у тебя и совсем другой подход к ребёнку. (это из собственного опыта). Всё время используется качественно, Да очень немаловажно, чтобы мама была удовлетворена жизнью. Если я сижу всё время дома с Илюхой, то в конце концов раздражаюсь на всё кругом и это не на пользу никому.

Домашний ансамбль народных инструментов исполянет    [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]